di mresciani:Partecipare ai convegni è sempre fonte di approfondimento e di apprendimento, specialmente quando si tratta di malattie rare, dove le informazioni sono sempre scarse, le poche strade percorribili sono state tracciate da genitori pionieri.
Di questo vorrei parlare più che di altri aspetti, che appartengono solo al mondo medico e lì non oso addentrarmi, perchè non è certo il mio campo.
Sabato 27 u.s. ho partecipato, in serata, ad un convegno sulla sindrome di Marfan e devo dire che quello che sempre mi colpisce sono le storie dei diretti interessati cioè i malati ed i loro familiari.
Mi colpisce il loro vissuto, la loro solitudine quando si affacciano nel mondo delle malattie rare, mi colpisce la loro tenacia e la grinta per cercare di ottenere un ascolto dal mondo medico, la loro forza ma, anche la rabbia tantissime volte per vedere riconosciuti dei diritti che al paziente con malattia rara DOVREBBE aiutare per vivere "meglio".
Un ragazzone di 33 anni raccontava la sua storia e ci informava come ogni volta che ha bisogno di un ricovero non esista un reparto per accoglierlo. Essendo la sua malattia rara, abbastanza recente nei decenni, veniva seguito in un certo ospedale in pediatria, ora è grande...ma grande in tutti i sensi perchè è alto 1.92, ha avuto un problema serissimo,( la sua malattia coinvolge tantissimi organi ) e si è rivolto a chi sempre l'ha seguito, appunto il reparto di pediatria dove è rimasto ricoverato la bellezza di 5 o 6 mesi, adattando il suo alto corpo ad un lettino da bimbo e non da adulto, doveva stare forzatamente in quel letto, perchè bloccato completamente e non in grado di deambulare.
Il ragazzo orgogliosamente nominava ripetutamente il lavoro e la testardaggine della sua mamma che da sempre l'ha seguito, non mollandolo neanche un secondo nel percorso della malattia.
Ora noi genitori pensiamo ad i nostri ragazzi che essendo piccoli frequentano la scuola ed hanno problemi per la loro integrazione scolastica ecc. ma anche crescendo i nostri ragazzi , se, dico se avessero la fortuna un domani di essere inseriti nel mondo lavorativo, non saranno esenti da altri problemi.
Figli piccoli: problemi piccoli. Figli grandi: problemi grandi.
Questo ragazzo, che ogni tanto deve mancare dal lavoro per mesi, per problemi della sua malattia, viene tra virgolette preso in giro perchè si assenta, quasi che i suoi ricoveri vengano paragonati a periodi di ferie.
Assurdo...ma è così...la sensibilità oggi sta diventando anch'essa qualcosa di raro, ognuno pensa per sè e non si è in grado di capire se un tuo collega sta VERAMENTE male, o lo si capisce solo quando ad essere colpiti da certe malattie sono i familiari? Solo allora la sensibilità salta fuori?
Non si arriva mai, nella disabilità, ad uno stato di tranquillità e sono sempre i genitori che incessantemente si danno da fare per migliorare le cose.
Avanti tutta!
Di questo vorrei parlare più che di altri aspetti, che appartengono solo al mondo medico e lì non oso addentrarmi, perchè non è certo il mio campo.
Sabato 27 u.s. ho partecipato, in serata, ad un convegno sulla sindrome di Marfan e devo dire che quello che sempre mi colpisce sono le storie dei diretti interessati cioè i malati ed i loro familiari.
Mi colpisce il loro vissuto, la loro solitudine quando si affacciano nel mondo delle malattie rare, mi colpisce la loro tenacia e la grinta per cercare di ottenere un ascolto dal mondo medico, la loro forza ma, anche la rabbia tantissime volte per vedere riconosciuti dei diritti che al paziente con malattia rara DOVREBBE aiutare per vivere "meglio".
Un ragazzone di 33 anni raccontava la sua storia e ci informava come ogni volta che ha bisogno di un ricovero non esista un reparto per accoglierlo. Essendo la sua malattia rara, abbastanza recente nei decenni, veniva seguito in un certo ospedale in pediatria, ora è grande...ma grande in tutti i sensi perchè è alto 1.92, ha avuto un problema serissimo,( la sua malattia coinvolge tantissimi organi ) e si è rivolto a chi sempre l'ha seguito, appunto il reparto di pediatria dove è rimasto ricoverato la bellezza di 5 o 6 mesi, adattando il suo alto corpo ad un lettino da bimbo e non da adulto, doveva stare forzatamente in quel letto, perchè bloccato completamente e non in grado di deambulare.
Il ragazzo orgogliosamente nominava ripetutamente il lavoro e la testardaggine della sua mamma che da sempre l'ha seguito, non mollandolo neanche un secondo nel percorso della malattia.
Ora noi genitori pensiamo ad i nostri ragazzi che essendo piccoli frequentano la scuola ed hanno problemi per la loro integrazione scolastica ecc. ma anche crescendo i nostri ragazzi , se, dico se avessero la fortuna un domani di essere inseriti nel mondo lavorativo, non saranno esenti da altri problemi.
Figli piccoli: problemi piccoli. Figli grandi: problemi grandi.
Questo ragazzo, che ogni tanto deve mancare dal lavoro per mesi, per problemi della sua malattia, viene tra virgolette preso in giro perchè si assenta, quasi che i suoi ricoveri vengano paragonati a periodi di ferie.
Assurdo...ma è così...la sensibilità oggi sta diventando anch'essa qualcosa di raro, ognuno pensa per sè e non si è in grado di capire se un tuo collega sta VERAMENTE male, o lo si capisce solo quando ad essere colpiti da certe malattie sono i familiari? Solo allora la sensibilità salta fuori?
Non si arriva mai, nella disabilità, ad uno stato di tranquillità e sono sempre i genitori che incessantemente si danno da fare per migliorare le cose.
Avanti tutta!
