Carnevale con i Genitori Tosti in Sardegna

di Marisa Melis

E’ stata una bellissima festa di Carnevale.

I nostri ragazzi si sono divertiti parecchio e questo ci dà un mare di soddisfazioni.

Stiamo sempre a combattere contro tutti per la burocrazia, che ci complica la vita, ci innervosisce e di conseguenza  viviamo male tutti,  ma vederli  tranquilli che si godono la festa è per noi motivo di pacificazione con il mondo intero.

Gli anni passano e ci rendiamo conto di quanto lavoro abbiamo fatto per dar loro una vita “bella”, eppure non siamo soddisfatti, perché abbiamo avuto dei miglioramenti ma non abbiamo raggiunto una “soluzione”.

Lo sappiamo che non ci saranno delle “soluzioni” ma in cuor nostro lo speriamo sempre.

Non abbiamo delle linee guida da seguire, noi genitori di ragazzi con malattie rare, esistono solo delle strade che fanno percorrere  I SAGGI  e che dicono dovrebbero andare bene un po’ per tutti (mah!!).

Un po’ tutto buttato alla rinfusa. Senti quella persona che pensa di essere il detentore assoluto della verità e ti ammalia con il suo parlare ma dopo una frequentazione più o meno lunga ti rendi conto di non aver trovato quello che cercavi. Ti giri intorno e pensi d’aver buttato tempo e denaro a rincorrere dei sogni . Ti accorgi che ti hanno venduto dei sogni e ti senti preso in giro.

Ad un certo punto ho pensato che bisogna andare ad intuito anche se le strade sono tutte in salita.

Tutto  il percorso è maledettamente impervio e lunghissimo ma bisogna marciare perché la meta è lontana e il traguardo sembra allontanarsi sempre e comunque.

Riguardo le foto del carnevale e vedo le risate dei nostri ragazzi: Minnye, gli Indiani,  Superman, gli animali, l’Uomo Ragno, i pagliacci con i nasi rossi,  Cappuccetto Rosso, il lupo, la strega…sono tutti personaggi che hanno animato questa festa. La rottura delle pentolacce per impossessarsi delle caramelle li ha coinvolti, il cibo li ha fatti riposare un po’ …e poi ancora coriandoli e stelle filanti.

Risate e lanci di coriandoli…e tanti frammenti di vita e storie che si intrecciano.

Domani è un altro giorno….sorridi, perché ti stanno fotografando e immortalando per finire nell’album dei ricordi!

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(Segnalo la pagina FB della sezione sarda dell'associazione dove l'aggiornamento sulle attività e le iniziative dell'associazione è costante. A.C.) 

Un nuovo traguardo!

di Marisa Melis:

Nel 2013, come Genitori Tosti Sardegna, abbiamo presentato domanda all'Azienda Ospedaliera Brotzu per partecipare ad una manifestazione che si chiama "Arte in Corsia". 

Gli artisti, che sono dipendenti dell'Ospedale (medici, infermieri, tecnici ecc.), ogni anno regalano delle loro opere, l'Azienda le abbina ad una lotteria ed il ricavato della vendita dei biglietti che, avviene nel periodo natalizio, è interamente devoluto ad una Associazione Onlus. La fortuna ha voluto scegliere noi come beneficiari di questa manifestazione.

Qui un servizio trasmesso da una TV locale.

Questo invece è un articolo apparso  su L'Unione Sarda del 20.12.2013

'E stata un'iniziativa di un certo livello e di questo dobbiamo ringraziare chi ha organizzato e curato l'esposizione delle opere d'arte e tutto il contesto.

Eravamo due Genitori Tosti che stavano nella hall dell'ospedale:  Albino Orrù e io.

'E stata una esperienza davvero bella: abbiamo conosciuto tante persone che ci hanno arricchito umanamente: è veramente pesante, per i familiari e i pazienti, stare dentro un ospedale, nel periodo delle feste natalizie dove solitamente  si è radunati nelle  proprie case a godersi le feste e il calore della famiglia.

Tutto rosa e fiori? No, non è stato tutto così: qualcuno non ci ascoltava neppure e qualcuno è stato anche sgarbato, ma non tutti possono essere gentili e cortesi.

Questa manifestazione è servita anche a valutare bene chi sono gli amici che ci circondano e che ci vogliono bene, da chi invece ha un atteggiamento da "amico" ma nella concretezza della realtà è sparito dalla circolazione.

Personalmente ho avuto delle conferme di stima e collaborazione da parte di miei stretti familiari ma, anche delle sorprese positive da parte di chi non ti aspetti- risultati come vendere da sola 88 biglietti in un solo giorno.

Abbiamo venduto biglietti a Verona - Abano Terme - Monza e nel resto della Sardegna, perchè è bastato attivare una post pay. Perciò chi voleva dare una mano si è fatto avanti ed ha chiesto come poteva farlo...semplicemente, senza nessun invito da parte nostra. 

Postare su facebook vuol dire aprire una pagina sulla vita reale, è un invito a conoscere le iniziative....ma queste, per andare avanti, hanno bisogno della collaborazione di tanti. 

Tanti mi hanno mandato messaggi privati, per conoscere come muoversi, visto che abitavano lontano da noi.

Logicamente queste persone l'hanno fatto per solidarietà verso la nostra associazione, che tanto si impegna per l'inclusione sociale con i laboratori per i ragazzi con disabilità.....poi, se arriva il premio dell'opera, la solidarietà diventa ancora più bella.

La cifra che abbiamo raggiunto con la vendita dei biglietti ci ha fatto felici e ci permetterà di ampliare le nostre attività, la nostra mission di associazione che lavora nel segno dei diritti delle persone con disabilità .

Felici perchè in Sardegna abbiamo molti problemi: alluvione, persone in cassa integrazione, tanti disoccupati e tanto altro ancora.

Non è stato facile, per me personalmente non è stato semplice: fermare le persone e parlare ....quando magari dentro avevano un bagaglio di problemi che li angosciavano. I più generosi erano altri genitori con figli con disabilità, persone trapiantate o persone a loro volta disabili.

Con certe persone sono nate delle belle chiacchierate e sono soddisfatta anche di aver dato dei consigli a persone che ignoravano tanti diritti non goduti.

Per mia figlia e altri ragazzi con disabilità, sto facendo delle cose che mai avrei pensato.

Quando ero bambina e la scuola ci dava i francobolli della Croce Rossa Italiana da vendere....ricordo che non riuscivo a farlo e mio padre mi dava i soldi pur di non mortificarmi a fare cose per me difficili; ho venduto i biglietti....che è tutt'altra cosa che fare l'impiegata e la sindacalista. Posso assicurarvelo.

Ho vinto anche questa battaglia con le mie paure interiori.

Il 10 gennaio c'è stata l'estrazione dei biglietti vincenti abbinati alle opere, nella foto Ivano Argiolas presidente di.Thalassa Azione Onlus, che ha collaborato moltissimo  con noi  per la riuscita dell'evento.

Dopo l'estrazione e la telefonata di Massimiliano Medda (nella foto a sx mentre scrive), che annunciava la notizia ai vincitori, tanti mi hanno subissato di telefonate e messaggi.

La loro felicità oltre a vincere il premio era la telefonata del nostro Max Medda che qui in Sardegna è un importante personaggio di un gruppo comico che spopola da più di 20 anni.

Che dire.....grazie a tutte le persone che hanno contribuito alla riuscita della manifestazione:grazie agli ARTISTI e a Massimiliano - Giorgio- Giampiero -  Fabio - Ivano- Pina - Savino -. Stefano - Alessandra - Silvia- Isa - Sara - Antonella - Valentina - Ilenia - Anna Maria - Adriana - Antonello - Barbara e tutti gli altri...non voglio dimenticare nessuno.

Un grosso saluto a Ester, che si sarebbe impegnata tantissimo anche lei, poichè è il terzo genitore tosto, della sezione Sardegna, attivo nei laboratori, ma, causa gli imprevisti che la vita dei genitori come noi sempre riserva, era lontana un migliaio di chilometri. Un abbraccio.

Luoghi, tempi e spazi per tutti.

L’augurio del presidente GT, Alessandra Corradi, a tutte le famiglie.

Le parole sono importanti, comunicare è fondamentale e questo argomento per noi GT è uno dei cavalli di battaglia come mission associativa, perché comunicare è un diritto della persona. La battaglia è durissima, lo sperimentiamo tutti: pensiamo alla scuola, dove invece che mettere i nostri figli nella condizione di comunicare si da per scontato che non possano farlo, in quanto non verbali magari, oppure con delle limitazioni motorie talmente gravi che, non potendo digitare su una tastiera, allora amen…. per tacere poi di quelle persone che hanno (anche) disabilità sensoriali – e quelle sordocieche? Finché non cambia la cultura “normodotata” e si comincia a ragionare nel senso che tutti sono persone e vivono nello stesso mondo e non ci sono luoghi, tempi, spazi dedicati solo alle persone con disabilità, separati dal resto avremo sempre questo tipo di esclusione/discriminazione non accesso e quindi godimento pieno all’istruzione, altro diritto fondamentale. Perché la cultura cambi siamo noi che conosciamo i modi, le cosiddette strategie e i mezzi a dover far conoscere, informare e purtroppo questo non accade in maniera automatica, lineare ed efficace. Ci sono dei dogmi per i normo davvero impossibili da sradicare e se ci prova un genitore isolato, per quanto preparato, per esempio a scuola, è una battaglia persa in partenza. Se già gli “specialisti” condividessero la medesima linea della famiglia sarebbe tutta una grande fatica risparmiata ma come in tanti sperimentiamo, persino coloro che per lavoro dovrebbero avere le competenze giuste, spesso non le hanno e decretano il nostro figlio “incapace” perciò non serve fare nulla, tranne il babysitting. Questa mia riflessione è un invito ai genitori a fare rete tra loro, condividendo il più possibile specie nelle scuole dove stiamo lentamente (perché siamo una piccola realtà, piccola in termini numerici) ma sempre decisi a fotografare la situazione: se venissero regolarmente indetti i GLH se ci fosse collaborazione tra le famiglie i cui figli frequentano la stessa scuola, le cose andrebbero molto meglio e sarebbero più facili per tutti.

Spesso abbiamo a che fare con situazioni, in cui veniamo interpellati come associazione, in cui i rapporti scuola-famiglia e specialisti sono drammatici a dir poco e solo la mediazione è un campo minato perché ormai ogni parte in causa è molto oltre la disponibilità ad ascoltarsi. Vi lascio, per riflettere e per invitarvi a commentare e a cercare di costruire qualcosa tutti assieme un video (trovato grazie a Valentina Baraghini), con l’augurio che, prima o poi, un video analogo possa essere girato anche nel nostro Paese.

(articolo ripreso da qui).

Struzzi e dinosauri di una Scuola che non è per tutti.

Leggete quanto segue e traetene le vostre conclusioni. Sarebbe bello se aveste il coraggio e/o la voglia di condividerle commentando. Sarebbe bello se finalmente iniziasse quel processo per cui la Scuola si rinnovasse davvero, ma perchè ciò accada sarebbe soprattutto necessario che fossero rinnovate le figure chiave da cui dipende tutto, altrimenti nulla può cambiare. Perchè  ci sia questo cambio deve succedere una cosa forte, un "terremoto", ma in senso REALE e CONCRETO, non solo di tastiere o di teorie e soprattutto al passo con i tempi..

Questi i "dati" o "strumenti per riflettere":

1) la situazione che stiamo vivendo come ALUNNI e FAMIGLIE a scuola, iniziata a metà settembre situazione REALE e CONCRETA.

2) decreto scuola, di fresco approvato e pubblicato in GU;

3) la mozione finale del convegno sull'integrazione tenutosi a Rimini;

4) la foto, emblematica, del Ministro Carrozza, che ho scelto per questo post e che ho trovato a corredo di questo articolo; 

5) la manifestazione che si terrà giovedì 15 p.v. a Roma, organizzata da Tuttiascuola.