Obsolescenza

di mresciani:

La scienza va avanti, i macchinari che aiutano a trovare anomalie nel nostro corpo  si fanno sempre più sofisticati e con un campo magnetico sempre più ampio.
Dopo anni passati per mia figlia, a trovare il medicinale giusto che attenuasse le crisi epilettiche, siamo ormai arrivati ad un capolinea.

Le medicine provate negli anni non funzionano assolutamente, se prima potevano almeno calmare per qualche giorno, ormai, abbiamo constatato che, non sortiscono nessun beneficio.

Negli anni ho visto, per effetto dei vari medicinali, mia figlia che nel giro di un mese ingrassava di 4 kg. e bisognava sospendere (intanto non facevano effetto) per non destabilizzare il metabolismo; poi cambiando medicinale diventava inappetente e perdeva peso considerevolmente, poi ancora con altri tipi di antiepilettici non sudava assolutamente.

Insomma, le varie prove non hanno dato gli effetti desiderati e l'hanno sottoposta a stress incredibili anche sull'umore che raggiungeva dei picchi assurdi con alcuni farmaci da farci preoccupare non poco, tanto da assecondarla quando ad una certa ora sfarfallava.

Il liquido di contrasto delle PET evidenziava qualcosa di anomalo in un certo punto, ma la risonanza magnetica non riscontrava niente.

Siamo rimasti in attesa di una risonanza magnetica più sofisticata, appunto a 3 tesla, questo tipo di risonanza con una definizione più alta invece ha rilevato l'anomalia che è una infinitesimale malformazione in una zona che non sto a spiegare..ma che è la causa delle sue crisi epilettiche quotidiane legate sempre e solo al sonno.

Che soluzioni, a questo punto?

Un intervento chirurgico difficilissimo e senza GARANZIE al cervello.

Noooooooo.....non si tocca un gioiellino di ragazzina, senza statistiche e buona riuscita dell'intervento, ma i primi a dire no sono i medici che la seguono da tanti anni.

Che benefici ne ricaverebbe?

Il lato cognitivo non ha possibilità di inversione di marcia a questa età, potrebbe sortire qualche effetto intervenendo in un bimbo magari di tre anni che ancora a tutto un suo percorso da effettuare. Su di lei servirebbe solo a provare a diminuire o cessare le crisi asportando quell'infinitesimale malformazione. Ma non ci sono appunto statistiche su un  tipo di intervento così, molto rischioso.

La nostra grande incognita è sapere se il suo tipo di epilessia potrà portare ancora dei danni a livello cognitivo, risposte non ne abbiamo MA negli anni i suoi elettroencefalogrammi sono stati sempre ugualissimi, mai un miglioramento ma neanche mai un peggioramento. Bruttini ....sono abbastanza bruttini, ma non precipitano.

Siamo arrivati questo mese ad avere questi risultati....dunque siamo al capolinea.

Mia figlia ha 16 anni e devo dire che grazie alla mia testardaggine e a qualcosa di più, insito nel mio carattere tosto, abbiamo saputo a che punto siamo arrivati.

La mia grande RABBIA  non so se definirla così o meno è che per sapere queste cose NOI dobbiamo sempre spostarci dalla nostra isola al "continente".

Questo macchinario anche nell'ospedale lombardo è stato montato da poco tempo e viene usato appunto per i casi dubbi, per via della sua alta definizione.

Nella mia Regione, facendo le mie indagini quando, due anni fa, mi prospettarono questa risonanza magnetica (due anni abbiamo aspettato!! eravamo fermi in attesa del 3 tesla) appurai che nel policlinico avevano acquistato una risonanza magnetica che arrivò nel dicembre 2008, ma era a tesla 1,5.

Perchè acquistare un macchinario di potenza inferiore, quando già la scienza ti permetteva di averlo più sofisticato?

Questa domanda io l'ho fatto a chi sta IN ALTO, ma la risposta è stata questa:

"Signora siamo una regione con 1.600.000 abitanti e, per le necessità nostre, il macchinario va bene, voi con malattie rare dovete sempre viaggiare e la Regione vi rimborserà per tali spese di viaggio e trasferta".

Risparmiare su inutili convegni a vantaggio di cose più  utili, no?

......

p.s. la foto.... quel cilindrone che vedete appeso alla gru è la più potente macchina per la risonanza magnetica esistente al mondo, al momento in cui sta per essere posizionata nel Max Delbrück Center for Molecular Medicine di Berlino; riesce a generare un campo magnetico da 7 Tesla e solo il magnete pesa circa 32 tonnellate, mentre il tunnel schermato ha un peso di 250 tonnellate. Al momento è l'unico esemplare esistente al mondo. Indovinate dove verrà installato un secondo esemplare?

Non mettiamo il freno a mano ai sogni!

di mresciani:

- Signora M. dove le mettiamo le provviste del market?

- Chiedete ai ragazzi in cucina, grazie!

(Sto piazzando questi bulbi nel terreno con i ragazzi ed ho le mani sporche).

Che bella giornata, luminosa ed assolata ,qui nella tenuta "La casa del sole".

Sapete, non sono più giovane ed ogni volta che mi chino per curare i fiori ho bisogno di tempo per sollevarmi.........ormai ho più di 80 anni. Sto diventando anzianotta.

Cos'è la casa del Sole? Ma è la bellissima tenuta che abbiamo costruito per i nostri ragazzi disabili, sapete, era un progetto che avevamo coltivato nel primo decennio del 2000 e nel 2020 è diventata una bellissima realtà. Una tenuta di 2 ettari di terreno, con una bellissima casa dove i nostri figli disabili convivono felici con tante realtà di una allegra combriccola.

Abbiamo anche un boschetto, un laghetto, le serre, la casa delle rose, il maneggio con i cavalli ed i pony, la casetta delle caprette, il cortile per le galline separate da quello dei pavoni, l'orticello, tanti cagnetti e gattini, il giardino delle meditazioni, i campi di calcio, pallacanestro, corsa e quant'altro. Praticamente la nostra è una bellissima mini-città.

Ognuno dei ragazzi è utile ed ha un ruolo nella "casa del sole". I più deboli sono logicamente più coccolati e riservati, per gli altri.....una fabbrica di lavoretti da svolgere.

Abbiamo il teatro,  dove i nostri ragazzi  preparano i loro lavori teatrali aiutati dagli animatori e da una sarta, che è una delle nostre ragazze che non ha problemi con aghi, filo e merletti. Poi c'è Laura (un'altra delle nostre ragazze) che è appassionata di trucchi e prepara tutti gli attori prima di entrare in scena.

Sapete....abbiamo lavorato tanto per raggiungere questo traguardo ed ora siamo felici per i risultati ottenuti......questo volevo dire al giornalista che verrà a trovarci ed a intervistarci stasera, qui nella "Casa del sole".

Tanti di noi genitori non ci sono più, ma siamo sicuri che sono andati via con una certa tranquillità, nel loro ultimo viaggio eran tranquilli, per quello che è stato realizzato per i loro figli. La preoccupazione era grandissima di non sapere che futuro sarebbe stato riservato ai loro figli......ma questo risultato è sotto gli occhi di tutti.

Martina non versare troppa acqua alle piante, così le fai affogare!

Ragazzi ....sta per iniziare il saggio  di musica......tutti in sala...Laura, Luca, Andrea...spingete la carrozzina di Maria Antonietta..e di Chiara..., Jacopo tu la strada la conosci ....incamminatevi ....state sempre a ridere...benedetti ragazzi...

Mi raccomando, concentratevi, oggi abbiamo un pubblico esigente, ci sono i giornalisti che vogliono vedere cosa siamo riusciti a fare ....noi genitori di ragazzi speciali e poi ci siamo noi genitori ......ormai avanti negli anni.

Mamma mia quante persone in sala: Marco con Ada, Francesca, Rita, Manuela, Andrea, Alessandra e Max........non riesco a vederli tutti ...scusate se non vi nomino tutti, perchè ho i lucciconi agli occhi e li vedo  sgranati, ma anche loro hanno i lucciconi.

Un cenno della mano per salutarli ma per rassicurarli che tutto andrà bene, mentre sento i ragazzi dietro la tenda del teatro che fremono per l'emozione ........

Drin...drin......drin...il telefono che squilla.........mi riporta alla realtà.......sono le 17, 30 quasi .....ed è sabato  28 maggio 2011, rispondo.......assonnata.

Dall'altra parte del telefono sento farfugliare un mio amico che si scusa per avermi svegliato. Non preoccuparti,  gli rispondo.

Peccato, peccato, era tutto un sogno.....ma era un meraviglioso sogno. Il mio amico telefonava proprio per questo progetto......del "dopo di noi".

Quanto mi piacerebbe realizzarlo!

 Lui mi risponde: "Possiamo farlo....mettiamoci al lavoro e parliamone.......".

Appuntamento per i prossimi giorni.......per cercare di mettere le basi al SOGNO!!!

Tempi troppo lunghi dallo Stato

di mresciani:

Dopo aver depositato nella Segreteria del TAR Sardegna, in data 21 dicembre 2010, la sentenza che condanna il Ministero dell'Istruzione al pagamento delle spese giudiziarie ed al risarcimento danni esistenziali, per aver dimezzato il sostegno nell'anno scolastico 2009/2010 a mia figlia disabile, siamo ancora in attesa che nel nostro conto corrente bancario siano accreditati tali euro.
Tempi lunghi si prende lo Stato....... peccato che solo noi utenti dobbiamo essere precisi nei confronti loro quando si tratta di pagare tasse e oboli vari.

Solo questo volevo dire: è vergognoso  questo modo di agire dello Stato nei confronti di chi ha vinto le cause.

Io sto aspettando..........è quasi due anni che ho pagato le spese al mio legale per tale ricorso al TAR.

Su....su.....date disposizioni alla Ragioneria di Stato per provvedere.......

La Corte dei Conti è a conoscenza di tutte le cause che perde il Ministero dell'Istruzione per leggerezza e menefreghismo nei confronti dei disabili?

Ricordo che sono sempre cittadini di questa nostra Italia, anche se, continuamente, cercano di dimenticarsene.

Ma ci siamo noi, sempre e ovunque, a difenderli!

Disabilità complesse: nuove linee guida

Mi sembra molto utile per tutti riportare questi due articoli tratti da Redattore Sociale di oggi:

"PADOVA - Per le persone con disabilità complessa, cioè con più patologie, l'accesso alle cure sanitarie riserva ancora molte criticità. La frammentarietà degli interventi, il prevalere di logiche prestazionali, il mancato ascolto e l'assenza di partecipazione attiva sono tutti fattori che rendono difficile l'accoglienza e la cura del paziente. Di fronte a questa situazione, la Fondazione "E. Zancan" di Padova e la Fondazione "Paideia" di Torino hanno elaborato una serie di proposte concrete per regolare, sotto tutti i punti di vista, l'accesso ai servizi sanitari (vedi lancio successivo). Il documento, dal titolo "I diritti delle persone con disabilità complessa nell'accesso ai servizi sanitari", è stato presentato oggi a oltre 70 esperti del settore nel corso di una "conferenza di consenso": si tratta di un momento formale per trovare un accordo tra diverse figure rispetto a questioni sanitarie particolarmente controverse o complesse.

"Questa iniziativa nasce da lontano, da una ricerca svolta a Piacenza nel 2010 che ha evidenziato alcune problematiche e soprattutto ha messo in luce diverse barriere che, prima ancora di essere affrontate, devono essere riconosciute" spiega il direttore della Fondazione Zancan, Tiziano Vecchiato. Gli fa eco Maurizio Bonati, presidente della giuria chiamata a valutare il documento, che  ricorda: "Il diritto alla salute non è garantito ancora oggi in molti casi". 

Le principali criticità emerse sono legate all'accesso: sono cioè riconducibili alla gestione dei tempi di attesa e all'abbattimento delle barriere architettoniche. Un altro nodo critico è quello della difficile comunicazione con un paziente che il più delle volte non è in grado di informare i medici sui propri sintomi, costringendo a fare affidamento esclusivamente sulle indicazioni dei famigliari. Non avere notizie sui sintomi, di riflesso, rende estremamente difficoltosa l'elaborazione della diagnosi. Altri problemi riguardano la carenza di conoscenze degli operatori sulla gestione di persone con disabilità complessa, la presa di decisioni in condizioni critiche, la riduzione della sofferenza, la condivisione delle responsabilità e la rilevazione e gestione del dolore. Sempre in materia di accesso ai servizi, la ricerca della Fondazione Zancan ha consentito  di mettere in luce profonde disuguaglianze tra il Nord e il Sud del paese che sono, paradossalmente, ancora maggiori nelle situazioni di bisogno più complesse. "

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"Interazione tra sanitari e paziente, formazione specifica del personale, ambulatori specializzati e strumenti per facilitare la comunicazioni dei sintomi: le raccomandazioni della Fondazione Zancan di Padova e Paideia di Torino presentate oggi a Padova

PADOVA. L'accesso ai servizi sanitari da parte di persone con disabilità complessa, cioè con più patologie, risulta particolarmente difficoltoso per la presenza di ostacoli concreti nella fase di presa in carico, nella comunicazione dei sintomi, nell'elaborazione della diagnosi (vedi lancio precedente). Le fondazioni Zancan e Paideia hanno così deciso di intervenire per individuare alcuni strumenti utili all'abbattimento delle barriere tra operatore sanitario e persona disabile. Nasce così il documento "I diritti delle persone con disabilità complessa nell'accesso ai servizi sanitari", che fornisce alcune raccomandazioni e linee guida, sottoposte oggi al giudizio e all'approvazione di oltre 70 esperti.

Per prima cosa, le due fondazioni individuano alcuni presupposti necessari per un'adeguata assistenza sanitaria. Tra questi, "l'attivazione di un gruppo di riferimento per la disabilità, l'individuazione di un medico referente, la formazione specifica degli operatori e la formazione congiunta delle famiglie". Inoltre, si evidenzia l'importanza per i sanitari di "poter disporre rapidamente delle informazioni cliniche, attraverso banche dati online o tramite i centri specialistici di riferimento". Anche la presenza di volontari facilitatori, con adeguate competenze professionali, risulta un elemento fondamentale a supporto della persona e della famiglia.

Dal punto di vista organizzativo, risulta prioritaria l'interazione dei medici con la persona disabile e la sua famiglia e la possibilità di mettere a disposizione tempi dedicati alle persone non collaboranti. Il personale, inoltre, deve essere preparato non solo dal punto di vista sanitario, ma anche nelle capacità comunicative e di relazione. Tra i diritti delle persone disabili rientra la possibilità di accompagnamento costante da parte di un familiare o di un caregiver. Un'adeguata attenzione, infine, va riservata all'età evolutiva e alla transizione di questa nei servizi per l'età adulta.

Quanto ai servizi presenti nel territorio, i promotori del documento sottolineano il ruolo centrale di medici di medicina generale e pediatri di libera scelta, che hanno il compito di facilitare i processi di cura e continuità assistenziale. Come secondo livello, si chiede la predisposizione di un punto di accoglienza poliambulatoriale e di un poliambulatorio dedicato alle persone con disabilità complessa. Infine, sono citati due strumenti utili all'accoglienza: il primo è l'Emergency medical card, una scheda riassuntiva della storia naturale della patologia e delle specifiche problematiche sanitarie, che permette di inquadrare le aree di maggior rischio e, se necessario, di contattare rapidamente i referenti competenti. Il secondo è il Passaporto: una scheda maggiormente centrata sulle caratteristiche complessive dell'utente. "

News of the world

Un post di buone novità, poiché la contingenza è alquanto faticosa/noiosa, il nostro Paese è scosso da una mobilitazione totale (Anfass, MID, Ledha, Fish e rappresentanze di Abruzzo e Veneto, malati di Sla, tanto per citarne alcuni), ma i media "ufficiali" non ne fanno menzione.

É scoppiato il caldo, c'è chi zitto-zitto, quatto-quatto sta preparando le solite sorprese, che ormai non ci sorprendono più (diciamo un compartimento a caso... la scuola) ma la maggior parte di noi, inteso come genitori, in questo periodo è molto occupata, per non dire oberata e sottopressione.... ci vogliono, perciò, anche le buone notizie.

Iniziamo con un progetto dedicato al "dopo di noi" messo in campo dall'associazione Pigna d'OroOnlus. Con grande dispiego di collaborazioni a tutti i livelli, il prodotto finale, che serve a raccogliere fondi, per creare la struttura abitativa, è un disco di ben otto brani – abbiamo ascoltato un piccolo demo e vi assicuriamo che è una cosa fantastica, complimenti a tutti!

Il presidente, Francesco Reitano, avrà modo di illustrare tutto il progetto insieme a molto altro, relativo all'attività dell'associazione, per esempio questo, a partire dalle 20.30 nel corso del programma " Insieme".

E veniamo ad un paio di blog davvero interessanti: "Integrazione degli alunni disabili" che ha attivato un'inziativa davvero notevole e cioè questa – che noi GT supportiamo. Partecipate!!!!!! Gli interventi sono davvero molto competenti e di self -help (qualcosa che è molto carente nel nostro Paese) in quanto chi li scrive è un genitore, che raccomanda un'adagio che noi GT ripetiamo spesso: se vuoi "uscirne vivo" devi documentarti poiché nessuno ti darà le informazioni corrette, tempestive e utili. Una miniera di informazioni "concrete".

"dcomediverso" invece è un blog agli esordi ma molto tosto, scritto non da un genitore né da una persona disabile ma da qualcuno che ha scelto come lavoro di seguire i nostri figli. Un punto di vista che manca nel panorama dei (pochissimi) blog italiani dedicati alla disabilità, che ci può aiutare a capire come gli altri, estranei a questo nostro mondo reagiscono e interagiscono con noi, esemplare in questo senso questo post.                    

Ancora, segnaliamo questo post dell'autore del bellissimo nonché utilissimo blog "Bianco sul nero": l'autore è un insegnante di sostegno e mette a disposizione una miniera di software e materiali per la didattica speciale; stavolta invece ci parla di uno strano fenomeno che si verifica intorno a ADHD e DSA,

E per finire questa notizia, davvero fantastica: complimenti a questa madre e saluti a Tutti a Scuola!

Storia di un cavallino

di mresciani:
Ecco cosa è successo:
ci siamo trovati, dopo qualche anno dall'acquisto di Poison, con un pony che logicamente comincia ad essere troppo piccolo per una ragazzina di 16 anni.
Ci siamo affezionati a Poison, ormai è parte integrante della nostra famiglia.Mamma che problema, questo cavallino frizzante è un mixer di monelleria ed emblema di libertà, le sue corse sfrenate sono la sua ricerca del vento e dell'aria che lo rendono "un cavallo volante".
Mia figlia ha bisogno di un cavallo più grande e tranquillo per via della sua disabilità, abbiamo acquistato Gioghitta una bellissima cavalla che ha queste qualità.
Con il cuore vorremo tenere  i due cavalli ma è impossibile economicamente per le nostre risorse un passo simile.
Perciò stavamo cercando una sistemazione per il nostro pony.
Un posto dove lui trovi degli spazi adatti e dove sia anche amato. Due ingredienti indispensabili perchè noi possiamo separarci da lui.
Dopo varie valutazioni abbiamo pensato di regalare Poison ad una Comunità di recupero di tossicodipendenti della nostra zona.
Pensando  così di poter fare bene e  portare Poison in un posto dove possa godere in piena libertà della natura che lo circonda.
La spinta che ci ha fatto decidere è stata il pensare che la sua presenza possa giovare a delle persone che in questo momento si trovano in una certa situazione. Sono in un limbo non ancora definito  di questa società, stanno lottando per venire fuori dal baratro nel quale si sono trovati.
Conoscendo dei volontari che operano in questo settore, abbiamo trasferito Poison dal maneggio ad una delle sedi di questa Comunità.
Per quanto i miei orizzonti siano abbastanza aperti non ero mai entrata in una comunità di recupero.
Qui mi si è aperto un mondo che pensavo molto diverso. Nella mia mente avevo tutto un altro giudizio di quello che è una comunità, pensavo sinceramente ad una semi-prigione.
Arrivati a destinazione con il trasportatore ed il cavallo ci siamo trovati io e mio marito  ad essere accolti da un gruppo di giovani ragazzi che trepidanti e festosi hanno accolto il nostro Poison.
Ecco davanti ai nostri occhi: grandissimi spazi e tantissimi prati verdi dove il nostro cavallino potrà mangiare beato l'erba.
Uno dei responsabili ci ha fatto visitare tutta la struttura. Grandi spazi- sale- serre dove si coltivano le varie verdure  ecc, capannoni con laboratori.
Ho visto una bella struttura accogliente.
Hanno riempito il cofano della nostra vettura con le verdure che loro curano e ci hanno dato le uova appena raccolte. Ci sono pure le galline nel grande appezzamento di terreno, caprette, asinelli, che bello c'è un piccolo zoo.
Insomma Poison non vivrà in solitudine. Io questo volevo, desideravo che il nostro cavallino stesse bene e che allo stesso tempo la nostra donazione portasse un sorriso a questi ragazzi che stanno affrontando una lotta abbastanza dura.
Loro, come la mia ragazza sono gli anelli deboli della società anche se vivono due situazioni diverse. Sono tutte due in una situazione per cui necessitano da parte di persone competenti di un grande aiuto. Ma l'aiuto sarebbe nullo se il tutto non fosse completato  anche da un grande amore da parte degli addetti al loro reinserimento nella società.
Le notizie che mi vengono riportate ora sono di un Poison che felice si rotola nei prati e corre a velocità impressionante, il fatto che si rotoli è sinonomo di grande tranquillità e sicurezza di stare in un ambiente dove è amato e curato.
Come ho visto la struttura mi si è venuta un'idea di cosa vorrei per mia figlia per il futuro.
Una struttura così dove in un ambiente protetta lei possa stare insieme ad altre persone, una struttura per il "dopo di noi".
Per ora ci siamo noi che in tutto e per tutto la proteggiamo, ma poi?
Per poter dar luogo ad un progetto simile, c'è la necessità di avere tanti soldi, perciò dobbiamo impegnarci a lavorare per il "dopo di noi", le idee sono tantissime, speriamo di poterne realizzare almeno una parte.
Questo è l'impegno che ci deve tenere vispe/i per il futuro dei nostri ragazzi.
Il bicchiere che mio marito vede mezzo pieno, spero di vederlo così anche io.
Domani andiamo a visitare il nostro Poison.....dobbiamo comprargli le zollette di zucchero...il nostro cavallino è un grande golosone:

Scuola, sostegno... peccato.

di mresciani:
Non c'è limite all'immaginario.

Questa notizia non viene commentata da nessuna parte.

Come mai?

Intanto che tutti sono presi dai clamorosi tours elettorali e poi dai  mirabolanti risultati  nell'Italia che cambia, c'è qualcuno che quatto quatto (a marzo) ha avuto la geniale idea di Archimede Pitagorico ed ha fatto la proposta di legge summenzionata.

Forse qualcuno la mattina pensa che, svegliandosi presto, possa azzardare tanto..

Forse qualcuno non sa che esistono graduatorie e quant'altro e tante persone sono in attesa di una cattedra.....anche da parecchi lustri!!!

Forse qualcuno pensa che in Italia si possano ancora attaccare gli anelli al naso e le sveglie al collo......alle persone.

Forse qualcuno dovrebbe smettere di farsi portavoce di idee scombinate pensate da altre menti contorte.

Forse qualcuno è veramente convinto di avere le soluzioni in tasca e di essere illuminante, in una nazione che sta toccando il fondo e sta sprofondando nel buio più assoluto.

Peccato...

Peccato che certe proposte orripilanti ci facciano capire che se le scuole PUBBLICHE e dico PUBBLICHE, dovessero prendere personale privato, forse sarebbe SOTTO-PAGATO, da una cooperativa,  e mi sembra che gli insegnanti italiani siano ABBASTANZA SOTTO-PAGATI .......

Peccato........che certe idee non facciano onore a nessuno.

Va bene che il mio giudizio non vale niente....ma cosa volete che conti il giudizio di una madre di una disabile.

La scuola lasciatela così......a preferenza di peggiorarla, non aggiungete danni ....

E' meglio che non facciate niente.

Noi famiglie di disabili riusciremo a cavarcela lo stesso!!!
Aggiornamento del 23 maggio:
segnaliamo questo post e per chi è interessato a discuterne e/o portare il proprio contributo può parlarne qui

PICCOLO E DISCENTE

Così si è definito il signor Ivano Dionigi. E chi è, mi chiederete? Bè è il Magnifico Rettore dell'Università di Bologna che, oggi pomeriggio, ha conferito la laurea honoris causa a Claudio Imprudente.

Nel suo discorso conclusivo alla cerimonia ha detto in maniera davvero umile e, suppongo, commossa che per la prima volta si è trovato di fronte ad un codice completamente diverso, a lui sconosciuto, ha detto di essere spiazzato.... ve l'immaginate? Il boss dell'università più antica d'italia, che in vita sua ha accumulato un bagaglio di conoscenza attraverso lo studio pari, credo, alla catena dell'Himalaya, di fronte a Claudio Imprudente, che parlava per tramite della sua assistente puntando gli occhi sulle lettere della lavagnetta di plexiglass, si è trovato "spiazzato".
L'esperienza di vita e l'opera di Claudio ( "è uno che fa a differenza di quanti parlano e lo fa per gli altri", diceva il rettore) l'hanno costretto a riflettere, in primo luogo sul significato della Scuola (che non è l'edificio di mattoni) e sull'importanza della formazione.
Ecco, io ho pochi mezzi espressivi, al momento, per riportarvi il significato di questo evento, significato che è molto importante, che va al di là dello stato di disabilità e ciò che ci gira intorno.  Quello che era palese - guardavo la cerimonia in streaming sul sito dell'università - è che in Italia nonostante ci siano persone come Claudio non c'è "tutto il resto" e ogni volta la gente si trova commossa e impreparata umanamente, come se si trovasse di fronte ad un "miracolo".....
Spero che il video di questa cerimonia sia presto disponibile in rete, dovrebbero vederlo in tantissimi, in primis il ministro Gelmini, poi tutti quei dirigenti scolastici che per esempio non assegnano le giuste ore di sostegno agli alunni disabili, chi ha stilato quella circolare dell'Invalsi, specialisti vari che si permettono di dire che per i nostri figli non c'è niente da fare e che la scuola è solo un parcheggio, prima del nulla assoluto che li aspetta poichè per loro non c'è la prospettiva del lavoro e soprattutto dovrebbero vedere questo video quei genitori che per primi non hanno fiducia nei loro figli.
Mi auguro che quest'avvenimento sia un ulterirore tassello per la costruzione della cultura da rinnovare intorno alla disabilità, nel nostro Paese. Qui un articolo da il Resto del Carlino.

Dottor Imprudente: CONGRATULAZIONI!

Aggiornamento del 21 maggio:

qui il servizio video realizzato da Mauro Sarti ed Erica Ferrari di Superabile.

Disabilità e programmi elettorali

(12 maggio)

Sono andata a leggermi i programmi elettorali degli 8 canditati alla carica di sindaco del Comune di Milano, per constatare il tipo di attenzione verso le persone disabili; di seguito riporto i passi dei programmi che ne parlano, i punti di domanda significa che proprio la parola disabilità e relativa categoria è assente.
Sarebbe interessante andare a leggere i programmi dei candidati delle altre città che, in questo week end, chiamano gli abitanti ad esprimersi sul primo cittadino.

Candidato A (Palmeri)
Vorremmo una “Milano solidale ed attenta” a chi non ce la fa. Dove il più debole sia aiutato; dove il welfare venga riformato e razionalizzato senza essere annullato; dove si taglino drasticamente gli sprechi; ma soprattutto dove il “terzo settore” non sia feudo di un’unica area politica e/o confessionale.Le nuove politiche sociali dovranno tenere conto del recente impoverimento della classe media che negli ultimi mesi fatica a fare la spesa e ad arrivare alla fine del mese.Nuovi ammortizzatori sociali dovranno essere immaginati per le varie categorie di disagio sociale, con attenzione agli anziani, sempre più emarginati, ai bambini, ai pdh, ai nuovi cittadini. Per questi ultimi Milano dovrà offrire integrazione, opportunità di crescita, ma anche una carta dei diritti e dei doveri.
Candidato B (Pagliarini)
?
Candidato C (Calise)
?
Candidato D (Mantovani)
?
Candiato E (de Albertis)
?
Candidato F (Moratti)
1. Prosecuzione degli interventi per eliminare le barriere architettoniche in città.
2. Ampliamento dell'attività dei Centri Diurni Disabili, con particolare attenzione ai bambini,
e potenziamento dei Centri Socio Educativi, dei Centri Diurni Sperimentali, dei Servizi
Formativi per l’autonomia e dei Centri di Aggregazione Disabili.
3. Presenza negli uffici comunali di zona di persone con formazione sul linguaggio dei
segni e presenza presso lo 02.02.02 di personale esperto nel linguaggio dei segni per
garantire collegamenti in video conferenza dalle sedi dei servizi.
4. Potenziamento delle iniziative sportive per disabili.
5. Messa in opera di nuovi Nuclei Distrettuali Disabili, i servizi territoriali che raccolgono e analizzano le richieste dei cittadini disabili e li supportano nell’elaborazione di un progetto di vita.
6. Rafforzamento iniziativa “dal dopo di noi al durante noi”, per accompagnare le persone
con disabilità nella costruzione di una vita adulta assistita da servizi e interventi specializzati,sempre in collaborazione con le famiglie.
7. Potenziamento dei servizi di sostegno ai minori disabili senza famiglia, sul modello della
casa “L’abilità” di Via Cipro 8.
8. Potenziamento delle strutture per il recupero scolastico dei minori disabili, a partire dal
rafforzamento del Tavolo per l’autismo (con apertura di due nuovi centri) e del sostegno
contro la dislessia.
9. Mappatura dei posti auto per disabili e loro aumento dove necessario.
10.“Giochi per tutti Expo 2015”. Parco accessibile a tutti, con attrezzature e giochi usufruibili sia da ragazzi disabili che normodotati.
Candidato G (Fatuzzo)
Gli anziani, invalidi e portatori di handicap con reddito inferiore al minimo vitale debbono ricevere un sussidio comunale che garantisca detto livello.
Candidato H (Pisapia)
La condizione di disabilità, a Milano, è una condizione “fantasma”, invisibile. Abbiamo un altro punto
di vista: ci vuole un forte “pensiero inclusivo”, trasversale a tutti i settori della amministrazione civica.
Le politiche di settore non possono risultare efficaci se il contesto programmatico è di fatto
discriminatorio. Il passo avanti deve avvenire con una consultazione organica delle associazioni
effettivamente rappresentative della realtà milanese (disabilità fisica, sensoriale, intellettiva) e
garantendo l’effettiva funzione della Consulta per l'handicap; con azioni di coordinamento dei
servizi, anche individuando un consigliere comunale di riferimento per le politiche sulla disabilità e
rileggendo il bilancio comunale alla luce dei diritti di cittadinanza delle persone con disabilità per
promuovere una visione trasversale alle competenze; assumendo l’impegno ad organizzare, entro
un anno, una conferenza cittadina sui diritti di cittadinanza delle persone con disabilità.
Alcune azioni positive e concrete riguardano
- mobilità: ripresa del Piano Eliminazione Barriere Architettoniche per realizzare un piano per
l'accessibilità universale della nostra città sul modello delle grandi metropoli europee;
- i servizi: ripensare i Centri diurni, nati per consentire formazione e preparazione
all'inserimento sociale e lavorativo nel territorio di appartenenza, e divenuti nel tempo luoghi
di parcheggio post-scolastico; costruzione di un piano per l'attuazione del progetto
individuale; valorizzazione e finanziamento dei progetti di Vita indipendente in alternativa
all'istituzionalizzazione e all'aumento di posti di RSD;
- lavoro: riapertura di opportunità lavorative anche in collegamento con le associazioni degli
industriali, degli artigiani, della cooperazione sociale. Facilitazione di reti wireless, e fornitura
di collegamenti veloci a domicilio per favorire anche esperienze di telelavoro;
- tempo libero e cultura: revisione accessibilità teatri e impianti sportivi (specie piscine
comunali e impianti di basket), sostituzione dei percorsi ghiaiosi nei giardini pubblici del
centro.

CASA

(9 maggio)

di mresciani:

Varcare la soglia dell'ospedale, poggiare la valigia per strada, allargare le braccia e respirare a pieni polmoni........non ha prezzo, così ho fatto giovedì scorso, godendomi il sole che mi baciava il viso in attesa del taxi che mi avrebbe portato all'eroporto.

Volevo scappare il più velocemente possibile .....scappare dall'ospedale, era una fuga dai problemi e dal dolore che là dentro vivi intensamente

Qualche giorno di full-immersion nella sofferenza altrui, ti fa comprendere tanti aspetti tristi che molte volte presi dalla frenesia di questa vita non vediamo.

Stare dentro quell'ospedale vuol dire distaccarsi nettamente dall'esterno, assorbire il dolore degli altri ed in qualche modo là dentro essere compatti perchè, tutti noi genitori, abbiamo un bagaglio personale di esperienze mediche che non sono boccioli di rose.

Lì vedi le varie sfaccettature del dolore, i vari approcci dei volontari che cercano di portare un pò di sollievo in tante persone che malamente reggono la maschera della tranquillità, vedi i medici clown che girano nelle stanze per fare sorridere dei bimbi troppo penalizzati dalla sofferenza e cercano di far sorridere anche i loro genitori.

Dopo 7 anni e mezzo che frequento quell'ospedale pensavo di essermi corazzata per poter sopportare tutto, ma evidentemente non ero abbastanza fortificata per assistere ad un compleanno di una bimba con un importante e raro tumore oncologico che, là dentro ha festeggiato il suo primo compleanno.

Vedere quella bionda creaturina avvolta in un vestitino di tulle e volant che la facevano sembrare una splendida bomboniera, non riusciva a cancellare i tubicini di drenaggio che aveva un pò dappertutto, con i suoi genitori lei era davanti ad una splendida torta offerta dai volontari insieme a dei pacchetti....... mi ha spezzato il cuore. Ma non volevo commuovermi, devo sempre controllarmi là dentro, devo sempre indossare la mia maschera da donna pratica, ho preso la mia macchinetta fotografica ed ho cominciato a fotografarla anche perchè notavo che oltre ai telefonini non c'erano altri mezzi che potessero ricordare quel suo primo compleanno.

Pensi di riuscire negli anni ad abituarti a tutto ma non è così, nonostante gli sforzi degli addetti ai lavori senti sempre i pianti dei bimbi che fanno i prelievi, anche i più piccoli ormai riconoscono i luoghi dove li curano ed il loro pianto ogni tanto mi fa riflettere sul perchè devono succedere queste cose, ma risposte non ne avrò mai, può capitare a tutti e tutti dobbiamo essere consapevoli che i nostri figli non sono esenti da niente.

Ma di questo aspetto mi sono resa conto da tantissimo tempo, l'impegno è grande da parte degli operatori dell'ospedale, dal primario all'ultimo persona che dà il suo contributo facendo le pulizie......da parte di tutti c'è la consapevolezza che in quel luogo anche i muri assorbono una parte del dolore. Per stare là dentro devi avere un forte senso del rispetto della sofferenza altrui, devi avere una forte sensibilità ed il massimo rispetto per non infrangere il muro sottilissimo che ti separa dall'emotività dei genitori dei bimbi che sono ricoverati. Ogni parola penso che sia calibrata e dosata al punto giusto perchè basta un niente per ingrangere la privacy di persone che possono sembrare anche fredde ma invece possono crollare da un momento all'altro.

Troppe emozioni e troppe storie, non avrei retto un giorno di più là dentro.

Aspettanto il taxi insieme a mia figlia riflettevo su quanto in effetti il nostro vissuto era notevolmente migliore rispetto alla storia di tanti bimbi, devo dire la verità che in quel momento guardando la mia ragazza mi sono sentita anche fortunata rispetto a tanti altri genitori.

In aereo mi sono sentita come ET ed indicando con il dito indice della mano sinistra le luci dell'aeroporto della nostra città a notte inoltrata... ho esclamato felice: M. e M......CASAAAAAAAAAAA!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ripartenza

A causa di problemi di manutenzione di Blogger, non abbiamo potuto aggiornare il blog la settimana scorsa. Posto perciò i pezzi che erano rimasti in stand-by.

Auguri a tutte le mamme e, sempre, avanti tutta!

di mresciani:
E pensare che stamattina andava tutto storto.

Ci dovevamo trovare davanti alla palestra alle 6.45 per partire tutti in gruppo a Tortolì per i campionati regionali di Karate, ma alla preparazione dei bagagli ieri sera mancavano i guanti per il kumite (combattimento)....Cominciamo bene......ho pensato tra di me, ma un paio di guanti misura S si possono recuperare.

Comunque sveglia alle 5 ....e si cominciano le danze.......arriviamo puntualissimi a Tortolì alle 8.45 e subito di corsa agli spogliatoi.

Aiutoooooooooo.........manca la cintura marron..........seconda brutta notizia......

Se uno è fermo può comunque prestare la sua cintura marron a mia figlia.....si può...si può!!!

Il marito che non fa altro che fare il cameramen durante le gare .........e si esaurisce la batteria della telecamera.........terza brutta notizia...ma tra me e me penso che un'altra volta ci eravamo trovati nella stessa situazione (niente batteria macchina) e mia figlia vinse le gare venne premiata dal sindaco di Cagliari........ma non abbiamo nessuna traccia di questa premiazione causa incidente esaurimento batteria.

Ho pensato in silenzio........vuoi vedere che non avremo prova di telecamera neanche questa volta e magari vince? Ma sììììì abbiamo comunque almeno tre macchine fotografiche di scorta....(non ci facciamo trovare impreparati in questo campo ah ah ah!!!)

Comunque alla fine.......sìììììì è arrivata terza al kumite per la sua cintura marron 1 kiu per quanto riguarda la sua età ai campionati regionali di karate.

Oggi è pure la festa della mamma e quale miglior regalo potevo ricevere?

Più bello non si può......, per i problemi suoi questi sono risultati veramente sorprendenti, gareggiare con i "normodotati" e riuscire a classificarsi bene.

Una enorme soddisfazione, questa sarà la benzina che mi farà andare avanti nel percorso... faticoso......
Stanotte Martina dormirà abbracciata al medaglione di bronzo, se lo è proprio meritato, la mia stellina.

Ripeto sempre: AVANTI TUTTA!!!!!!!

Sala d'attesa

di mresciani:
ore 14.30: gocce per rilassare e conciliare il sonno.

Queste funzionano, ecco, LEI dorme sul lettino antistante la sala "macchine".

Ore 15.20: comincia l'esame (chiamiamolo così), nella stanza attigua affianco al lettino, assisto ad una fastidiosa discussione tra "esperti" su come procedere.

Ma che dicono?

Non capisco i termini tecnici ma, capisco che non sono perfettamente in linea su come procedere.

Mi innervosiscono e certo non contribuiscono alla calma psicologica di un genitore che trepidante si interroga mentalmente: ma l'avrò lasciata in buone mani?

Non sono tutti concordi sui "lavori".

Ma se questo è il top della nostra sanità, il resto in quale classifica lo posiziono?

Questi episodi mi scombussolano e mi fanno molto riflettere su come noi "non addetti ai lavori" siamo solo dei "poveri" spettatori e loro sono nella stanza dei bottoni.

Ma se questa è una partita importante, i giocatori sul campo devono contribuire a dare il meglio in questo momento o no? Voglio rispondermi positivamente....

In questa sala d'attesa, scruto i volti delle persone che siedono vicini a me, altra piccola discussione di altri "addetti ai lavori" negli anditi, un tipo mette il freno ad una signora in carrozzina e va via scocciato....ma non è seccato con la signora...ma con i colleghi.

Nessuno proferisce verbo ma è eloquente la tensione che ogni persona si porta addosso in sala attesa.

Certe scene potrebbero risparmiarsele...siamo nel posto n.1 nazionale per certe patologie!

Persone che vanno e vengono, persone che non conosci ma che in questi delicati momenti della tua vita attraversano i "corridoi" lunghi e dolorosi del tuo vissuto, lasceranno un'impronta delle sensazioni che ti hanno lasciato.

Loro non sanno chi sei ma tu, ricorderai sempre i loro volti e i loro discorsi che a te appaiono incomprensibili.

L'attesa è snervante e ti domandi se tutto questo servirà a qualcosa.....ma sì penso proprio che sarà utile alla nostra causa e conoscendomi ...al primo impulso che qualcosa proprio non và, penso che avrei già mollato tutto e sarei scappata via.

ASPETTIAMO, anche se l'attesa è qualcosa di logorante, i minuti sembrano ore e quando questo sarà terminato, ci saranno sempre i tempi d'attesa dei responsi, che spero ci aprano le porte alla risoluzione di questa "maledizione" che non dà tregua al suo cervello e non dà il giusto riposo a questa ragazza, che da troppo tempo convive con questa "cosa".

Giornata dell'epilessia

di mresciani:

Ieri era la giornata dedicata all'epilessia, avrei voluto fare un post..ma sono stata tutto il giorno super-impegnata....in previsione della partenza di questa mattina, prestissimo.
Perchè parto? Proprio per l'epilessia di mia figlia, per trovare la soluzione che le medicine non riescono a fermare, epilessia giornaliera.

Solo una piccola parte delle persone che soffrono di epilessia non riesce a fermare le crisi e sono i cosiddetti soggetti farmaco-resistenti e mia figlia fa parte di questo gruppo.

Per qualcuno c'è la possibilità di un intervento chirurgico, ma non per lei: troppi i focolai.

Ora si prova a fare una risonanza magnetica a 3 tesla... e se si trova l'ulteriore malformazione sotto-corticale allora è proprio il caso di dire......le medicine non funzioneranno...... almeno nell'immediato....... però possiamo capire perchè le medicine non hanno mai funzionato in tutti questi anni. Nè in monoterapia - nè con gli abbinamenti vari.

L'epilessia si può combattere......dicono tanti slogan...

Purtroppo non vale per tutti.

Questo ulteriore viaggio spero che serva almeno a toglierci questo dubbio...... e comunque serve perchè mia figlia scientificamente è utile per lo studio e la ricerca........ magari domani anche noi possiamo dire .......è valsa la pena...tutto questo stress!

Magari.