Mi sembra molto utile per tutti riportare questi due articoli tratti da Redattore Sociale di oggi:
"PADOVA - Per le persone con disabilità complessa, cioè con più patologie, l'accesso alle cure sanitarie riserva ancora molte criticità. La frammentarietà degli interventi, il prevalere di logiche prestazionali, il mancato ascolto e l'assenza di partecipazione attiva sono tutti fattori che rendono difficile l'accoglienza e la cura del paziente. Di fronte a questa situazione, la Fondazione "E. Zancan" di Padova e la Fondazione "Paideia" di Torino hanno elaborato una serie di proposte concrete per regolare, sotto tutti i punti di vista, l'accesso ai servizi sanitari (vedi lancio successivo). Il documento, dal titolo "I diritti delle persone con disabilità complessa nell'accesso ai servizi sanitari", è stato presentato oggi a oltre 70 esperti del settore nel corso di una "conferenza di consenso": si tratta di un momento formale per trovare un accordo tra diverse figure rispetto a questioni sanitarie particolarmente controverse o complesse.
"Questa iniziativa nasce da lontano, da una ricerca svolta a Piacenza nel 2010 che ha evidenziato alcune problematiche e soprattutto ha messo in luce diverse barriere che, prima ancora di essere affrontate, devono essere riconosciute" spiega il direttore della Fondazione Zancan, Tiziano Vecchiato. Gli fa eco Maurizio Bonati, presidente della giuria chiamata a valutare il documento, che ricorda: "Il diritto alla salute non è garantito ancora oggi in molti casi".
Le principali criticità emerse sono legate all'accesso: sono cioè riconducibili alla gestione dei tempi di attesa e all'abbattimento delle barriere architettoniche. Un altro nodo critico è quello della difficile comunicazione con un paziente che il più delle volte non è in grado di informare i medici sui propri sintomi, costringendo a fare affidamento esclusivamente sulle indicazioni dei famigliari. Non avere notizie sui sintomi, di riflesso, rende estremamente difficoltosa l'elaborazione della diagnosi. Altri problemi riguardano la carenza di conoscenze degli operatori sulla gestione di persone con disabilità complessa, la presa di decisioni in condizioni critiche, la riduzione della sofferenza, la condivisione delle responsabilità e la rilevazione e gestione del dolore. Sempre in materia di accesso ai servizi, la ricerca della Fondazione Zancan ha consentito di mettere in luce profonde disuguaglianze tra il Nord e il Sud del paese che sono, paradossalmente, ancora maggiori nelle situazioni di bisogno più complesse. "
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"Interazione tra sanitari e paziente, formazione specifica del personale, ambulatori specializzati e strumenti per facilitare la comunicazioni dei sintomi: le raccomandazioni della Fondazione Zancan di Padova e Paideia di Torino presentate oggi a Padova
PADOVA. L'accesso ai servizi sanitari da parte di persone con disabilità complessa, cioè con più patologie, risulta particolarmente difficoltoso per la presenza di ostacoli concreti nella fase di presa in carico, nella comunicazione dei sintomi, nell'elaborazione della diagnosi (vedi lancio precedente). Le fondazioni Zancan e Paideia hanno così deciso di intervenire per individuare alcuni strumenti utili all'abbattimento delle barriere tra operatore sanitario e persona disabile. Nasce così il documento "I diritti delle persone con disabilità complessa nell'accesso ai servizi sanitari", che fornisce alcune raccomandazioni e linee guida, sottoposte oggi al giudizio e all'approvazione di oltre 70 esperti.
Per prima cosa, le due fondazioni individuano alcuni presupposti necessari per un'adeguata assistenza sanitaria. Tra questi, "l'attivazione di un gruppo di riferimento per la disabilità, l'individuazione di un medico referente, la formazione specifica degli operatori e la formazione congiunta delle famiglie". Inoltre, si evidenzia l'importanza per i sanitari di "poter disporre rapidamente delle informazioni cliniche, attraverso banche dati online o tramite i centri specialistici di riferimento". Anche la presenza di volontari facilitatori, con adeguate competenze professionali, risulta un elemento fondamentale a supporto della persona e della famiglia.
Dal punto di vista organizzativo, risulta prioritaria l'interazione dei medici con la persona disabile e la sua famiglia e la possibilità di mettere a disposizione tempi dedicati alle persone non collaboranti. Il personale, inoltre, deve essere preparato non solo dal punto di vista sanitario, ma anche nelle capacità comunicative e di relazione. Tra i diritti delle persone disabili rientra la possibilità di accompagnamento costante da parte di un familiare o di un caregiver. Un'adeguata attenzione, infine, va riservata all'età evolutiva e alla transizione di questa nei servizi per l'età adulta.
Quanto ai servizi presenti nel territorio, i promotori del documento sottolineano il ruolo centrale di medici di medicina generale e pediatri di libera scelta, che hanno il compito di facilitare i processi di cura e continuità assistenziale. Come secondo livello, si chiede la predisposizione di un punto di accoglienza poliambulatoriale e di un poliambulatorio dedicato alle persone con disabilità complessa. Infine, sono citati due strumenti utili all'accoglienza: il primo è l'Emergency medical card, una scheda riassuntiva della storia naturale della patologia e delle specifiche problematiche sanitarie, che permette di inquadrare le aree di maggior rischio e, se necessario, di contattare rapidamente i referenti competenti. Il secondo è il Passaporto: una scheda maggiormente centrata sulle caratteristiche complessive dell'utente. "
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