IL COLORE VIOLA

Non intendo parlare del film omonimo – che vi consiglio, però, di vedere se mai l'avete fatto, sia per la storia in sé sia per la superba interpretazione di Whoopi Goldberg, che vinse un Golden Globe ma non l'Oscar, stranamente.
Nei miei numerosi "viaggi" sul web, quasi un anno fa, arrivai ad un certo sito. Mi stampai una pagina e la puntai sulla bacheca di sughero, sopra il pc.

Poi, passando i mesi, qualche altro foglio appuntato sulla bacheca a coprire il "foglio del viola" e avvenimenti vari, che trasformano e arrichiscono la tua vita, acellerandola, deviandone il corso, impostandone il ritmo di marcia a volte pure constringendola a forzate soste.... passa quasi un anno ma non mi dimentico questo foglio e ne vorrei parlare proprio oggi, che ricorre la giornata delle malattie rare.

Durante l'ultimo autunno sboccia questo fenomeno italiano, l'onda viola, il popolo viola.
Chi sono? Che fanno? Che vogliono?
E perchè proprio il colore viola hanno scelto?
La prima volta che ne sentìì parlare fu per caso, perchè sullo stesso giornale in cui c'erano le dichiarazioni di noi GT sulla scuola, qualche pagina indietro, c'era un trafiletto dedicato al fenomeno, in cui si leggeva che era tutto partito da un ragazzo che aveva aperto un gruppo su FB e da lì si sarebbe arrivati ad una grossa manifestazione di piazza per il 5 dicembre dello scorso anno.
Certo che i sociologhi, gli psicologi e compagnia bella ne avrebbero da teorizzare sul fatto che attraverso il web si coalizzano masse di sconosciuti mentre, se per la strada ti accasci colpito da malore, è facile che pure ti scavalchino per continuare a camminare dritti......
Perchè è stato scelto proprio il colore viola? Una delle organizzatrici della seconda manifestazione organizzata da questo popolo, proprio per ieri, a Roma, dice: "Il viola rappresenta il colore dei bambini quando si sentono limitati nel diritto di espressione" (*)

Fin dalla preistoria l'uomo ha dato ai colori un importante scopo e cioè comunicare qualcosa e comunicarlo immediatamente: pensiamo ai colori di guerra, usati tutt'oggi in tutte le società tribali; oppure pensiamo agli uomini blu, i tuareg. Pensiamo ai colori sugli scudi nobiliari oppure ai colori delle divise, ai colori del culto, all'abito bianco della sposa all'abito nero del lutto... pensiamo ai colori delle bande metropolitane (cfr anche il film Colors) oppure delle squadre di calcio..... insomma: un colore è un segnale immediato.
Dunque il viola. Non c'è un'uniformità di significato nel mondo, cioè se per noi italiani il nero corrisponde al lutto per giapponesi e cinesi è il bianco il colore del lutto.
Se per qualcuno il giallo è il colore dell'allegria per qualcun altro significa invidia – eppure noi diciamo "verde" dall'invidia, perchè tale sentimento si faceva discendere dall' eccesso di bile, che è verde..... ma verde diventa anche la faccia di chi si arrabbia!
Ammetto che per il viola non avevo nessuna informazione a parte quella più diffusa e cioè che il viola è anche il colore della s..fortuna: in ambito dello spettacolo guai ad indossare capi di quel colore! Ma pensando al colore, vi è venuta in mente la lavanda? A me no.
Cercando
1) da Wikipedia: È conosciuto come il colore dello spirito e, in effetti, agisce sull'inconscio dando forza spirituale ed ispirazione. Questo colore rappresenta il valore medio tra terra e cielo, tra passione ed intelligenza, tra amore e saggezza.
È il colore della volontà di essere diversi, della metamorfosi, della transizione, ma anche della fascinazione erotica. Questo colore esprime un'energia pura, atavica: è una forza legata alla vitalità del rosso e all'intimo accoglimento dell'azzurro. È una colorazione insieme di attesa e di precognizione, ed eleva la coscienza umana fino al raggiungimento della pura luce bianca. È anche associato alla preghiera ed agli stati alterati di coscienza.
Il colore viola è uno dei colori che emerge frequentemente nei disegni dei bambini. Rappresenta l’urgenza di esprimersi: il suo apparire frequente è in relazione a quella situazione ambientale che non consente al bambino di muoversi liberamente in tutti i settori per le regole o le norme di comportamento che gli vengono imposte. Tale situazione conflittuale insorge sia in famiglia che nella scuola e può investire nel bambino:
la sfera del linguaggio;
la sfera del comportamento;
la sfera della libera espressione.
2) da http://www.serbi.info/sigcolori.htm E' il colore dell'arte, della fantasia, del sogno, dell'altruismo e della guarigione. E' dignità e nobiltà, intelligenza, prudenza, umiltà e saggezza. Il carattere è un po' difficile con tendenze opposte e inconciliabili. Ha bisogno di sentirsi libero, vuole affascinare, suscita ovunque simpatia e ammirazione. E’ molto disponibile e comunicativo, possiede grande umanità, coltiva interessi ad alto livello, colto e sensibile. Desidera aiutare gli altri in modo significativo, ha inclinazione per l'occulto, il magico e l'arcano. Ha buon gusto e cura molto il suo aspetto fisico. Raffinato cultore della bellezza e dell'arte, vita eccitante.
3) da http://www.colorare.net/comunicare.htm Le tonalità più chiare esprimono sensualità, le più scure spiritualità. Comprende il blu e il rosso (sacro e profano). E' fortemente controindicato nelle depressioni
Non vado avanti oltre – chiunque di voi può farlo, col motore di ricerca, mi limito a citare questa canzone (culto per chi è nato intorno ai '70) (**) e l'ametista, minerale usato in gioielleria, però, ripeto, vi è venuto di pensare alla lavanda?
A una ragazzina di nome Cassidy invece sì – e arriviamo a quel foglio fissato con una puntina alla mia bacheca di sughero.
Cassidy Megan, 9 anni nel 2008, ha una grande idea: perchè, un giorno all'anno, non ci vestiamo tutti di viola e invitiamo chi conosciamo a fare altrettanto? Così è un modo divertente per far conoscere alla gente l'epilessia e quindi parlarne, informare.
Cassidy ha un'epilessia farmaco resistente. Nonostante la sua vita sia diversa da quella dei suoi coetanei lei non si sente "diversa" e solo facendolo capire agli altri si cambia la cultura, favorendo l'informazione corretta. Il viola della lavanda è il colore dell'epilessia, si legge sul suo sito.
Probabilmente se l'idea fosse venuta ad un adulto e magari italiano si sarebbero messi a ridere tutti e non l'avrebbero preso in considerazione. Invece è venuta ad una bimba di 9 anni di Nuova Scotia, Canada, che l'ha attuata attraverso internet.
Qui il sito: il giorno viola del 2010 è il prox 26 marzo. Sul sito c'è la sezione come partecipare, sarebbe carino se, dall'Italia.....
Cmq per chiudere questo post un po' cubista e un po' puntillista: noi in Italia abbiamo bimbe di 9 anni che si fingono gravemente malate e chiedono soldi per curarsi; abbiamo gruppi Fb dedicati a decine di bambini malati che chiedono soldi per effettuare cure fasulle o per pagare ciò che il SSN logicamente non rimborsa: l'appartamento signorile, il tenore di vita, i vestiti griffati e via così. In Italia abbiamo geni che aprono gruppi Fb per eliminare i bambini down.
A volte, alzavo i fogli e andavo a leggermi "quello del viola" e mi tiravo su, mi sembra una cosa bellissima e sono io a dire grazie a te, Cassidy!
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nella foto: Cassidy che tiene un foglio tra le mani con su scritto "Thank you !"
(*)http://roma.corriere.it/roma/notizie/politica/10_febbraio_27/movimento-viola-piazza-popolo-1602565137196.shtml

(**) non cito un fico secco perchè l'autore ha vietato che la sua musica sia trasmessa da youtube, cmq è "Purple Rain".

Ci citano e siamo addirittura 1esimi!

Ringraziamo MARIA GRAZIA FIORE, autrice del blog Speculum Maius (e nostra lettrice fissa).
Maria Grazia è docente universitaria, formatrice, curiosa del mondo (come si definisce lei stessa nel suo profilo) nonché mamma di tre figli, che ci ha citato nel suo seminario "Invisibile agli occhi. Disabilità cognitive e relazionali nella Rete" che ha presentato nell'ambito del convegno CULTURA SENZA BARRIERE che si è tenuto a Padova dal 18 al 20 febbraio scorsi.
Qui il video di presentazione di questa donna tosta, una di quelle che non mollano mai :-) e qui la presentazione in slides (si dice così?) del suo intervento. Mi ha colpito la frase "Cultura come rete di relazioni e segni dentro cui si sviluppa la nostra esistenza" e "Però il pensiero delle persone come me viene soltanto preso sul serio se impariamo la vostra lingua a prescindere del nostro modo precedente di pensare e interagire..."

Che dire? Grazie di averci citato, questa cosa ci riempie di commosso orgoglio!
Poi, oggi, apro la posta e lì per lì penso ad uno scherzo – invece è tutto vero! Siamo primi in classifica, come blog per la categoria "disabilità" , guardate qui.

Scuola... fortuna che c'è facebook!

Già! Sembra che se un genitore debba fare riferimento a qualcuno, per risolvere i ricorrenti problemi creati dalla Scuola a scuola (UH!), ottiene molto di più aprendo un gruppo sul social network in questione, piuttosto che seguire un'iter logico e "amministrativo" – quando non taglia la testa al toro e si rivolge direttamente ad un avvocato. Sapete tutti come la pensiamo sul ricorrere all'avvocato: vuol dire il fallimento totale del sistema, dover farci sancire dal giudice ciò che la legge prevede come diritto esigibile.... un paradosso tutto italiano!
Segnalo perciò – su segnalazione di mamma Marisa, questo gruppo: sono tutti genitori e si stanno organizzando per il 18 marzo ( i permessi alla questura li hanno già ottenuti ;)).
Questo gruppo invece è sempre fatto da genitori che denunciano una situazione davvero al limite... gli hanno dedicato anche un articolo su Repubblica.
Senza parole.
Anticipo che ci stiamo muovendo, come gruppo, per rimediare a questo sfacelo della scuola: se volete segnalarci le vostre difficoltà scrivete a mammatosta@gmail.com, specialmente se abitate a Verona.

Foto: dal film "Il signore degli anelli" scena del fosso di helm, scena di battaglia....

Anomalie genetiche rare

Questo post è stato scritto da mamma Daniela qualche mese fa e, per tutta una serie di contrattempi, non è mai stato pubblicato: lo faccio ora. Ne approfitto anche per ricordare che l'ultimo giorno del mese è la giornata dedicata alle malattie rare.

Spesso veniamo contattati da genitori di bambini con anomalie genetiche rare o anche senza alcuna diagnosi, che vorrebbero un consiglio o un’indicazione….e Dio solo lo sa quanto vorremmo essere d’aiuto a tutti questi genitori, ma purtroppo non siamo noi gli specialisti in questo campo così particolare e complesso: gli specialisti in questo settore si chiamano GENETISTI o CITOGENETISTI. Ciò che possiamo fare è informare ovvero dare delle indicazioni di carattere generale da prendere in considerazione, qualora ci fossero dei sospetti su una possibile sindrome genetica oppure si voglia richiedere maggiori chiarimenti sulla malattia genetica del proprio figlio, come ad esempio la CONSULENZA GENETICA MEDICA che non tutti i genitori sanno di poter richiedere attraverso il pediatra, lo specialista oppure di propria iniziativa.

La consulenza genetica consiste, in breve, in un colloquio con un genetista nel corso del quale il soggetto o i familiari vengono informati sulla natura, l’ereditarietà, e le implicazioni delle malattie genetiche. Durante questa visita di genetica medica vengono effettuati, nel rispetto delle linee guida nazionali e internazionali le seguenti fasi:

- Pedigree (ricostruzione dell’albero genealogico) per effettuare ricorrenze/occorrenze di patologie: si tratta si una ricostruzione grafica che permette di raccogliere informazioni di carattere genetico della famiglia ed è estesa ad almeno tre generazioni (figlio, genitori, nonni)
- Visita medica del probando (soggetto con patologia genetica sospetta o accertata) e, se ritenuto necessario, anche dei familiari
- Fotografie, previo consenso scritto, di viso, arti, figura intera, e di eventuali caratteristiche fenotipiche riscontrate
- Esami di laboratorio: clinici, genetici come l’analisi del DNA e/o dei cromosomi tramite cariotipo
- Raccolta del consenso firmato per i test genetici
- Consultazioni di testi specialistici, databases, updating della letteratura scientifica on-line
- Relazione scritta e firmata in cui viene data risposta ai familiari o al medico richiedente.

Per un approfondimento sulla Consulenza Genetica vi mettiamo a disposizione il documento scritto dal Prof. Massimo Gennarelli Professore associato di Genetica Medica dell’Università di Brescia. Vicepresidente della Commissione Medico-Scientifica UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).

Un altro documento che è in circolazione su internet e che riteniamo possa essere d’aiuto a molti genitori è “Domande ricorrenti sull’analisi genetica”, dove vengono suggerite domande da rivolgere al genetista durante la consulenza; domande a cui forse ci abbiamo pensato chissà quante volte e al momento di formularle ci rimangono sulla punta della lingua, non abbiate timore a portare con voi una lista di domande, anzi più domande (anche quelle che vi sembrano più banali) vengono formulate più chiaro vi sarà il quadro della situazione. In questo opuscolo sono inoltre elencati i maggiori Centri in Italia dove può essere richiesta una consulenza genetica.

Infine questo “Libricino Giallo” redatto dall’Associazione Unique (associazione Inglese formata da genitori di bambini e ragazzi con anomalie cromosomiche rare con lo scopo di mettere in contatto famiglie in tutte le parti del Mondo http://www.rarechromo.org/) e tradotto anche in lingua italiana, potrà fornirvi tutte le informazioni di base sui cromosomi, le diverse tipologie di anomalie cromosomiche rare, le tecniche utilizzate dai citogenetisti nell’analisi cromosomica e la modalità di lettura di una mappa cromosomica.

e chissenefrega?

Certamente non i genitori, in massa, che neanche sanno i loro diritti e pensano pure di essere fortunati che "almeno" gli tengono il figlio a scuola. Giusto stamane ho avuto l'ennesimo scambio con un genitore completamente supino a qualsiasi balla che salta in testa al dirigente di turno, compreso l'escamotage classico di influenzare il genitore al punto da fargli dire "allora me lo tengo a casa" oppure "lo iscrivo alla scuola speciale" – privata - "che almeno lì me lo seguono come si deve". Beata ignavia!
Certamente non se ne fregano le associazioni, soprattutto quelle grandi che hanno tanti fondi e i canali preferenziali con il Ministero.

Chi altro c'è? Ah si, il movimento degli insegnanti di sostegno..... che fine hanno fatto? Scomparsi dopo il decreto salva precari?
La scuola, per i disabili è solo una grande, l'ennesima, presa per il didietro, nell'indifferenza totale di chiunque: w l'Italia!
Vi giro quanto mi è arrivato ieri: non c'è nessun bambino "malato" da salvare con i soldini della pubblica generosità e fare tutti i buoni samaritani su feisbuc, perciò non ci sarà nessuna folla né tantomeno alcuna mobilitazione......o sbaglio? Detesto ripetermi ma... questo comunicato va inviato alla stampa di tutto il Paese, raccontarcela tra di noi non aiuta la situazione....


L'ultimo taglio: la politica condanna i disabili

“In nome della politica italiana io ti condanno.
Ti condanno a non avere insegnanti di sostegno specializzati.
Ti condanno alla mancanza di continuità didattica.
Ti condanno ad avere dirigenti scolastici e insegnanti incompetenti e non aggiornati.
Ti condanno alle barriere architettoniche che ti impediscono di frequentare la scuola .
Ti condanno a non avere l'assistenza igienica di cui avresti bisogno.
Ti condanno a non avere assistenti all'autonomia e alla comunicazione.
Infine. In nome della Politica Italiana, ti condanno ad essere dimenticato.
E dunque a non esserci più”.

Il prossimo mercoledì 24 febbraio 2010 dalle ore 10,00 del mattino in piazza Montecitorio a Roma l'associazione tutti a scuola e disabilandia promuovono una manifestazione denominata : “l'ultimo taglio: la politica condanna i disabili”.
Sarebbe straordinario se i disabili, i loro familiari e le associazioni trovassero le energie e la determinazione per “parlare”ad una sola voce ad una politica che continua a non riconoscere nella disabilità una priorità della nostra società. Ti aspettiamo!

Associazione tutti a scuola onlus e Disabilandia
info@tuttiascuola.org
info:3358724337 (Antonio Nocchetti) o 3280835606 (Sandra Biasci).

p.s.: la foto è una rappresentazione di scena da "la tempesta".

Il caso di Adelaide Ciotola

Per la seconda volta di seguito è stata bloccata la messa in onda del servizio, realizzato da Luigi Pelazza per la trasmissione "Le iene", sul caso di Adelaide Ciotola.
La prima volta il blocco veniva dai magistrati (che hanno aperto un fascicolo sulla vicenda con l'ipotesi di reato di truffa ascritto alla madre), la seconda è venuto da Mediaset.
Di tutto quello che ci sarebbe da dire – ormai noi GT siamo, purtroppo, abitutati a vicende di questo tipo, non è il primo né l'ultimo caso - due cose: perchè si tira in ballo, ora, il diritto di un minore ad essere tutelato dopo che, per anni, lo si è sbattutto nome, cognome, (finta) patologia, su ogni trasmissione televisiva, sul web, in pubblici eventi, in ogni momento della sua vita, trattando questa bimba come un fenomeno da baraccone?
Seconda cosa: è interessante rendersi conto di come una persona normale percepisca la malattia rara e reagisca di conseguenza; il raziocinio e il buon senso si perde, svanisce di colpo per far posto alla commozione e quindi ci si beve tutto quello che ammannisce il disonesto di turno. Ci chiediamo come sia possibile che a nessuno, mai, viene in mente di usare un motore di ricerca e verificare certe informazioni.
Chissà se tutte quelle persone che si sono precipitate a comprare il libro o a fare una donazione o addirittura, come si legge in giro, a trascurare la propria famiglia per organizzare eventi di raccolta fondi per questa bambina, se incontrassero uno di noi per la strada insieme ai nostri figli... magari si voltano dall'altra parte, troppo scossi dalla visione......
Ora stanno affiorando i particolari: la bambina ha semplicemente l'asma, la madre ha contraffatto le cartelle cliniche e chissà cos'altro di squallido verrà fuori. Che tristezza.... passo la tastiera a Mresciani.

Sono indignata.
Sono indignata a nome del popolo dei DISABILI VERI.
Sono indignata a nome delle persone leali – pulite – alle persone che si prodigano per fare del bene, si trattasse solo di far attraversare il vecchietto sulle strisce pedonali……..è qualcosa di gentile.
Il mondo di internet è un modo strano, un mondo di persone che stanno dietro una tastiera e si affacciano in un altro mondo, che li ascolta e che risponde. Dietro questa tastiera ci può essere chiunque : la persona leale ma anche il truffatore.
In questi anni ne abbiamo visto di tutti i colori e chissà perché… quando qualcosa non mi quadra…….. è allora che mi punto e perseguo LUI o LEI. Non so perché…….ma non mi sbaglio mai…… se dall’inizio quello che leggo non mi convince…….E’ FATTA…….MRESCIANI va all’attacco.
Il nome Mresciani è un nome sardo e vuol dire volpe rossa. La volpe sarda è furbissima, astuta e soprattutto veloce… quando meno te lo aspetti arriva e nel pollaio ….non ce n’è per nessuno... bottino assicurato. Questo nomignolo mi è piaciuto e l’ho fatto mio. Tornando a bomba ……la mia indignazione?
La mia indignazione sta tutta per questa truffa della famiglia di Adelaide Ciotola. Bimba che è anni che soffre …..a detta dei siti che l’hanno ospitata, dei programmi televisivi, della stampa e degli organi di informazione tutti - bambina con malattia rara……..che ha bisogni di tanti soldini per affrontare interventi da fare SOLO in AMERICA…..Bambina che nonostante abbia un solo polmone e anche malandato (a detta di tantissimi) non si risparmia insieme a MAMMA’ a partecipare a programmi , a manifestazioni per promuovere i suoi libri…. Bambina con tante malattie… persino l’anoressia e l’anemia mediterranea (*)……eppure è sempre in giro……su face book risulta collassata con febbre a 40 attaccata all’ossigeno e l’indomani? E’ alla presentazione dei suoi libri. Ma questa bimba non dovrebbe stare a letto? E se sta bene, non dovrebbe andare a scuola?
Ma noi genitori di disabili….siamo attenti……..e navighiamo …..e troviamo tante discordanze: ha bisogno di interventi…..ed ogni tanto scopri che è stata operata…….magari il giorno era dalla D’Urso ospite in trasmissione……..Questa bambina ha il dono dell’ubiquità.
I soldi raccolti sono solo 60 mila euro……e trovo l’intervista di Assocentauri del novembre 2008 che dichiarava di aver già allora raccolto 100 mila euro e di prefiggersi di arrivare a dicembre a 250 mila euro….i miei corbezzoli…….(per dirla alla sarda…..corpu de aundi!!!!)
Continuiamo le nostre ricerche…..le malattie aumentano….la bambina è sempre più bambina prodigio. Coraggiosa ed impavida affronta la malattia con la forza di un corazziere…..esile e minuta ma dentro ha tutta la Treccani – la UTET e la Zanichelli…….un’enciclopedia di bontà…..i ringraziamenti per Gesù ..sono all’ordine del giorno ….dà lezioni a tutti e dichiara al mondo che bisogna essere buoni e non bisticciare per far il capo….perchè il capo è solo DIO!!!!!!
Ormai è un’attrice consumata, la regista di tutta questa storia……sta in famiglia…….gli attori PENSO siano tanti, tanti attori che fanno da sponda……….ma mangeranno in tanti??? Penso proprio di sì. Mresciani….ha questo sospetto…….una combriccola di truffaldini…….Una vera Banda Bassotti.
Sapete che fine fa nei giornalini di Topolino la Banda Bassotti?? Andateli a leggere.
Ok…ora mi chiedo e mi sono sempre chiesta…….queste sono delle persone che hanno trovato il modo di vivere senza lavorare……… a proposito leggevo anni fa che il papà ha lasciato il lavoro per la malattia della bimba, accidenti… solo noi non abbiamo lasciato il lavoro? Solo noi riusciamo a seguire i figli…. Va bene che non siamo manager………e voglio chiudere il discorso….anzi continuarlo. Perché noi ci siamo accorti che il cerchio non quadrava ed invece LE TRASMISSIONI DEL PIANTO SIA COMMERCIALE CHE DI STATO CONTINUAVANO IMPERTERRITE AD OSPITARE QUESTE PERSONE????? Perché non si informano …? Loro hanno più mezzi di noi per poterlo fare?????????? Accidenti!
E’ anni che sui siti scriviamo di truffe per cure assurde in Florida e nessuno ci ascolta…di collette fatte da genitori per andare ad ingrassare qualche organizzazione di delinquenti …e nessuno ci ascolta. Parliamo di cure inefficaci ….di strumenti obsoleti (parlo di camere iperbariche –bare-) e niente, finchè non succede una disgrazia in Florida.
Bene, diciamo…ora scoprono tutto.
Un accidenti, gli organi di informazioni……anziché informarsi per bene……parlano di persone che sono in America per cure all’avanguardia, parlano di ospedali ed inquadrano un palazzo, ma non è un ospedale è un palazzo dove dentro ci sono ambulatori ……vai …fai la prestazione e torni a casa….NON SOLO CLINICHE…Nessun medico……terapiste raffazzonate……norme di sicurezze affanculo……la 626??? E’ solo un numero ……….
Niente ……la stampa aiuta queste persone……che da noi erano state messe in guardia……..abbiamo aperto tanti post……..uno addirittura è arrivato a 75 mila letture…..l’onda dei genitori in Florida ha attaccato….ci ha detto di tutto……..Certo vedevano minate le loro collette…ed allora ……continuavano a parlare delle cure miracolose.
Bene , abbiamo sempre detto, se sono miracolose…..mostrate i progressi dei bimbi.
Risultato??? Tornati dalla Florida…….spariscono tutti ……e non postano niente, si chiudono i blog, si va a fare le staminali in Thailandia, si va in Germania……..si abbocca ad altre cure truffaldine…….Perchè? Perché dicono che in Italia la nostra Sanità non cura. Mah…….lì invece curano????
Comunque è facile girare il mondo con i soldi degli altri generosi italiani. Se le cure non funzionano …non succede niente…….tanto non erano soldi loro.
Ma qui non stiamo parlando di soldini…….parliamo di 300 mila euro di collette ad personam per un anno di cura………moltiplicato per le centinaia di raccoglitori di fondi………fa una cifra………che aiuterebbe la ricerca.
Ma, mio figlio è grave…….ed io provo……..così dicono.
Noi invece siamo genitori……che combattono per il trasporto a scuola del figlio, per il sostegno dimezzato, per avere più terapia, per mille euro tagliati dalla nostra regione per la 162………lottiamo e ci prendiamo anche le torte in faccia……..Ma non fa niente…….ci laviamo il viso ed andiamo a testa alta…perché siamo leali e sinceri ……se vediamo le forze dell’ordine non abbiamo paura…….
Non abbiamo bisogno di nasconderci NOI.
Siamo così…….PULITI.
(*) detta anche talassemia è una malattia genetica, congenita e la sopravvivenza è possibile solo con trasfusioni di sangue continue.

Aggiornamento dell 9 febbraio: linko quest'articolo da Medbunker, da leggere!

I genitori sardi e la 162

Continua la protesta/negoziazione in Sardegna da parte dei familiari per i tagli alla 162, oggi si è tenuta un'altra sessione in consiglio regionale, perciò per non perdersi neanche una tappa di questa vicenda che è importante - tutti uniti per l'interesse di tutti, ecovi il resoconto della nostra mamma sarda:

Per non annoiarci nella vita, a noi genitori di ragazzi/e disabili, ci sottopongono ad un mare di PROVE.
Se resisti - riesci a lottare e forse qualcosa l’ottieni … se invece, per carattere, sei una persona timida e remissiva soffri in silenzio e ……BASTA.
I genitori dei ragazzi “normali” non possono capire i nostri problemi, anche se non lo ammetteranno mai. Noi genitori “speciali” siamo sempre sul chi vive, ci muoviamo e lottiamo per vedere riconosciuti i diritti che dovrebbero darci le leggi sulla disabilità------- ALMENO---- ci tentiamo.
E’ tosta…..sempre.
Dopo aver affrontato lo scoglio del taglio del sostegno quest’anno scolastico …aver fatto ricorso al TAR ….aver vinto il primo round con una sospensiva del provvedimento della scuola …… a novembre, pensavo di rilassarmi.
Errore……..vai sul tapis-roulant….. e corri, rimanendo sempre sullo stesso posto!!!
Ora, da dicembre 2009, affrontiamo i tagli alla 162/98 fatti dalla nostra Regione ….regalo fatto a 28.751 disabili. Tutti dentro -nessuno escluso se logicamente aveva i requisiti – ma…ma… con mille euro in meno a tutti! A tutti indistintamente:
cifra massima stanziata 14 mila euro meno mille euro = …il disabile prende 13 mila euro nel 2010………….
cifra minima 1.500 euro meno mille euro = 500 euro …….praticamente azzerato l’importo.
Questa la logica, LORO, che io continuerò a non capire – per loro ai più gravi si toglie meno che ai meno gravi…..Ok……….magari se avessero fatto un taglio proporzionato a tutti ……..Ma il mio è un ragionamento illogico……..tagli dal 7% sino al 66%........Evviva..l’incoerenza.
Comunque cerchiamo di protestare……consentiteci questo….. perchè ci è rimasto SOLO QUESTO.
La 162/98……..-legge giovanissima- in Sardegna è sempre stato il nostro vanto – legge che ha dato respiro a tantissime famiglie… Ogni persona dà vita ad un piano personalizzato, lo presenta ai servizi sociali del suo Comune, il Comune elabora un punteggio secondo la gravità del paziente ed a sua volta lo trasmette alla Regione.
E qui si POTREBBE trovare il primo intoppo…INTOPPO DI VALUTAZIONE.…ogni Comune lavora in modo diverso e magari pazienti con patologie uguali si trovano con dei punteggi completamente diversi ed importi erogati, completamente diversi……abitando in Comuni diversi.
La famiglia può scegliere per il suo caro se assumere una persona per portarlo in giro: …una passeggiata – un cinema – una pizza... insomma cercare un inserimento nel tessuto sociale. Se invece la persona è allettata si può pagare una persona per curare il disabile, lavarlo e seguirlo in tutti i suoi bisogni, si può prendere una persona anche per le pulizie della casa, se invece il disabile ha bisogno di un aiuto scolastico la famiglia sceglie una persona specializzata che lo guidi nel percorso dei compiti o quant’altro.
Insomma…. bei progetti, che aiutano la famiglia….. tutto deve essere rendicontato e fatturato…. sia ben chiaro …….non sfugge niente………non si danno soldi a pioggia.
Intanto c’è da precisare che tutto fila in base al reddito DELLA FAMIGLIA…. attenzione: REDDITO della FAMIGLIA e non del DISABILE………….quanto di più sbagliato; chi supera i 70 mila euro era fuori dal gioco …..questo sino a quando una famiglia di Capoterra ha fatto ricorso al Tar …………..ed ha vinto. Il mio contributo è già scremato alla base……..due stipendi…..tot. euro………taglio del 20% ……..
Questa cosa del taglio di mille euro non l’ho proprio digerita……..con quello che mi è rimasto posso pagare quasi un ora e mezza scarsa alla SETTIMANA, alla pedagogista che segue mia figlia.
Capperi……e che ci faccio??? Quali obiettivi raggiungerò? Mahhhhhhh…
Ho cominciato a battere i tasti sul pc……e sono partite le mie proteste su internet….ma anche sui giornali locali e nazionali e sui siti dei disabili …Giustamente hanno dato il giusto risalto alla notizia……….Però mi sentivo SOLA all’inizio. A metà mese di gennaio ho cominciato a leggere le lamentele dei Comuni …….è stato un crescendo continuo…..un’onda inarrestabile……ogni giorno sui giornali locali si leggeva la protesta degli amministratori Comunali. Una Associazione giovane giovane di Alghero ha dato vita ad un’iniziativa: scendere a Cagliari a protestare pacificamente. A lei si sono unite tantissime associazioni e gruppi. Chieste le autorizzazioni alla Prefettura ed i pass per una delegazione di una trentina di persone, per essere ricevuti in Consiglio Regionale dai capi gruppo politici. Chiamati gli organi di informazione.
Evviva, l’onda cresceva! Il 19 gennaio sono arrivati pullman da tutta la Sardegna per la manifestazione con i rappresentanti delle associazioni e tanti disabili: Associazione Pensiero Felice Onlus di Alghero, il Gruppo Genitori di Ittiri, La Sorgente di Sassari, ABC Associazione Bambini Cerebrolesi, Comitato dei familiari per l’attuazione della L.162 in Sardegna (nato nel 2000), la Delfino San Gavino Monreale, l’Associazione Sindrome Di Williams, Genitori Tosti, l’AISISD Associazione Italiana per lo Sviluppo dell'Integrazione Sociale dei Disabili Quartu, Diversamente Onlus, Dopo di noi Senorbì, Il Girotondo Terralba, Is Angelus Sinnai, Centro Down, Associazione X-Fragile Sardegna, Associazione Papa Giovanni XXIII, ASARP Associazione sarda per la Riforma Psichiatrica, ASBI Associazione Spina Bifida, AVIDICAF per l’integrazione sociale dei Disabili, Ipovedenti, Ciechi Anziani e loro famiglie e la UIC Ipovedenti, il Tribunale dei Diritti del malato Cittadinanza Attiva…L’assessore alle politiche sociali della Provincia di Cagliari e del Medio Campidano……..e spero di non aver dimenticato nessuno, chiedo venia in anticipo altrimenti.
C’erano tutti gli organi di informazione…. io mi sono”aggiudicata” un’intervista a Radiopress.
La delegazione (c’ero anche io) è stata ricevuta dai capi-gruppi politici……..detta la nostra…(VOGLIAMO I SOLDI)……detta la loro…(ABBIAMO STANZIATO 105 MILIONI DI EURO E NON CI SONO SOLDI)…ora aspettiamo lunedì 1 febbraio perché c’è la discussione in Consiglio Regionale all’Ordine del Giorno.
Intanto i giornali hanno scritto, Radiopress ha dedicato una puntata del programma EXTRA lo scorso 22 gennaio sulla 162 ed io ho partecipato. Tutto chiaro…… per il popolo sardo, per l’Assessore regionale alla Sanità…. non eravamo tanti…..accipicchia …eppure abbiamo fatto anche un’Assemblea in un albergo a Cagliari. Eravamo "solo" oltre 400!
Ok la prossima volta ………andiamo allo Stadio SantElia….
Speriamo che si raschi il barile……e si trovi qualcosa…magari tra gli sprechi (e dai che ci sono!!!!)……l’opposizione ha fatto il suo dovere........bravi!!!
I pass il il primo febbraio sono pronti anche questa volta (io ci sarò)…..ascolteremo in silenzioso silenzio (ma in agitazione agitata) i lavori del Consiglio……….e se vinceremo BENISSIMO………..sennò ……..l’onda diventerà uno tsunami ………..e tutti al Sant’Elia………..al grido: TORRAISI’ SU DINAREDDU!!!!!!!!!!!!! Traduzione: Ridateci i soldini!!!
Speriamo che questo capitolo della mia vita nel campo della disabilità finisca bene……….perchè???….perchè vedo dense nuvole all’orizzonte e riguardano …………la riabilitazione………..qualcosa mi dice che i tagli e cuci si ripeteranno …….con il nuovo Piano Regionale Sanitario. In questi ultimi anni …….ho la sfera magica e l’azzecco sempre.
Allora mi do un in bocca al lupacchiotto per lunedì………le munizioni le ho sempre (le mie parole!!) ma non posso usarle…………..e vinca il migliore……cioè vinca il diritto a poter raggiungere gli obiettivi che quei mille euri tolti …….ci davano……….
CAPITO MI HAI??????!!!

Bacheca, Calendario e in Tv

Questa rubrica, che ho cercato di mantenere regolare ogni domenica, per tutta una serie di motivi si trasloca in questa sezione del nostro forum; chiunque abbia un evento da diffondere può o scrivere a mammatosta@gmail.com oppure registrarsi sul forum e provvedere da solo.
Per quanto riguarda il calendario, l'abbiamo fatto anche quest'anno, potete richiederlo allo stesso indirizzo e-mail di cui sopra, ricordando che lo scopo per cui l'abbiamo fatto è quello di diffondere la tostitudine (tostaggine?) tra i genitori con figli disabili, per creare una rete di scambio di informazioni, supporto, amicizia e per dare molta più forza alle azioni/progetti che di volta in volta decidiamo di intraprendere – più siamo e più incidiamo. Se qualcuno vi chiede soldi per il nostro calendario fatecelo subito sapere perchè è totalmente gratuito e sicuramente chi vi propone una cosa del genere non è un GT!!!!
Infine: mercoledì sera 3 febbraio sintonizzate il tv su "Le iene"; sembra che ci sarà un servizio interessante che riguarda il nostro mondo, o meglio che riguarda quella parte del nostro mondo che va sotto l'etichetta "cialtroni", di cui abbiamo discusso qui e cui dedicheremo un prossimo post.