Da venerdì 5 a domenica 7 giugno - MilanoCongresso: "Dalla Ricerca al Trattamento: nuove prospettive sulla Sindrome di Rett" organizzato da AIR (Associazione Italiana Rett).
Il congresso vuole dare un'ampia visione che si estende dalla ricerca al trattamento, con un'attenzione particolare alle nuove prospettive sulla patologia.
Si rivolge a medici, psicologi, terapisti.
Presso l'Aula Magna dell'Università degli Studi in via Festa del Perdono 7.
Per informazioni tel. 02 56609045
Congresso
Sabato 6 giugno ore 9.00 / 12.00 - ComoIncontro: "La costruzione di percorsi favorenti la comunicazione attraverso il Progetto Educativo Individualizzato, in continuità con la famiglia" nell'ambito dell'itinerario formativo per familiari e operatori: "Comunicazione e disabilità" organizzato dall'Anffas di Como (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale).
Presso il Centro Diurno Disabili in via del Dos 3.
Ingresso libero.
Per informazioni: tel. 031 266148
Mail: segreteria@anffascomo.it
Programma
Sabato 6 Giugno ore 9.30 / 13.00 - Trezzano sul Naviglio Mi
Incontro: "I servizi sociali destinati alle persone con disabilità in Lombardia. La compartecipazione al costo dei servizi" nell'ambito del ciclo d'incontri: "Volare alto" organizzato da abc (Associazione bambini Cerebrolesi) in collaborazione con Grupifih (Gruppo Promozione Iniziative a Favore di Portatori di Handicap).
Si rivolge a genitori, familiari e operatori. La partecipazione è gratuita.
Presso il Centro Socio-Culturale in via Manzoni 12.
Per informazioni: tel. 02 47719426
Mail: info@abclombardia.it
Programma
Domenica 7 Giugno ore 9.30 - Monterosso (Bg)
Marcia podistica non competitiva "Quater pass per ol Monterosso" organizzata dalla Polisportiva in collaborazione con la UILDM (Unione Lotta alla Distrofia Muscolare).
Per informazioni e iscrizioni: tel. 035 343315
8/9 Verona: “Percorsi per le gravi cerebrolesioni:esperienze internazionali e regionali”
Associazione APS - genitori di figli con disabilità - www.genitoritosti.it
domenica 31 maggio 2009
venerdì 29 maggio 2009
QUANDO....
Questo post è dedicato a quelli che ci provano e provano e ottengono dei risultati; ma anche a quelli che non ne ottengono. Arriveranno.
Questo è un post di quasi fine mese, mese che è stato intensissimo, incalzante, frenetico, stravolgente, imprevedibile, proprio un mese RAP! Mi piace perciò dare spazio alla mamma che è stata protagonista della pagina del calendario di questo mese. Ci attende come GT un giugno pieno di novità, perciò godiamoci il sapore, riposante, della vittoria.
Quando pensi di aver speso tutte le tue energie e stai quasi per mollare, ecco che succede qualcosa che ti rimette in carreggiata e pensi che tanto lavoro ha portato i suoi frutti....
Ma che è successo?.....qualcosa di piacevole e molto molto gratificante.
Tanti anni fa (7 per l'esattezza) avevamo iscritto la bambina in palestra per praticare karate - per aiutarla - visto la sua malformazione cerebrale, nel coordinamento cervello - braccia e gambe ......ed i risultati sono stati sempre ottimi...esami ...stage...tutto in regola. In effetti la sua disabilità cerebrale non ha intaccato la parte motoria.....
Ormai è una ragazzina ed ha preso coscienza di tante cose......e voleva vincere per forza una coppa nelle gare.
Che dire??? Si vuole iscrivere ai campionati regionali, spronata dalla sorella grande che asserisce che ormai M. è molto combattiva e molto brava.
Fa veramente ...tanto e bene (durante lo svolgimento delle gare)e mi ripete, quando mi avvicino alla gradinata, che lei vuole vincere la coppa (praticamente è un mese che lo ripete).
Nel kata sfuma il terzo posto per 10 centesimi di punteggio e, molto triste, mi dice: ......peccato, ma mamma posso farcela nel kumite.
Il papà che impreca....piano...piano e con molta classe a denti stretti: ma porca miseria ..se vincesse sarebbe stra-felice.
Un leoncino.....disciplinata, ma molto risoluta........quando il braccio dell'arbitro indica la sua parte, in segno di vittoria...........mi viene un colpo ...mi giro e vedo mio marito che simbolicamente ha sfondato il tetto del palazzetto tanto è soddisfatto ......E' IL TERZO POSTO!!!!!!!!!HA CONQUISTATO IL TERZO POSTO.....C'è l'ha fatta!!!!!!!!!
La premiazione con questo mega medaglione appeso al collo ed i complimenti, lei che quasi è sollevata da terra ...noi genitori già eravamo a due metri dal suolo ..e pensare che la sorella non ha retto......ed era scappata ad inizio del kumite.....
Che dire....una grande soddisfazione....ai campionati regionali arrivare a questo risultato combattendo contro i cosiddetti "normodotati" ...e poi un gentil sesso contro uno spilungone almeno 25 cm più alto di lei.
I primi due classificati.per ogni categoria....vanno al nazionale.....ha rischiato anche di finire alle gare nazionali..........nooooooo...è troppo per noi.......
Alle prossime soddisfazioni o no??????
Mammatosta Marisa
Questo è un post di quasi fine mese, mese che è stato intensissimo, incalzante, frenetico, stravolgente, imprevedibile, proprio un mese RAP! Mi piace perciò dare spazio alla mamma che è stata protagonista della pagina del calendario di questo mese. Ci attende come GT un giugno pieno di novità, perciò godiamoci il sapore, riposante, della vittoria.
Quando pensi di aver speso tutte le tue energie e stai quasi per mollare, ecco che succede qualcosa che ti rimette in carreggiata e pensi che tanto lavoro ha portato i suoi frutti....
Ma che è successo?.....qualcosa di piacevole e molto molto gratificante.
Tanti anni fa (7 per l'esattezza) avevamo iscritto la bambina in palestra per praticare karate - per aiutarla - visto la sua malformazione cerebrale, nel coordinamento cervello - braccia e gambe ......ed i risultati sono stati sempre ottimi...esami ...stage...tutto in regola. In effetti la sua disabilità cerebrale non ha intaccato la parte motoria.....
Ormai è una ragazzina ed ha preso coscienza di tante cose......e voleva vincere per forza una coppa nelle gare.
Che dire??? Si vuole iscrivere ai campionati regionali, spronata dalla sorella grande che asserisce che ormai M. è molto combattiva e molto brava.
Fa veramente ...tanto e bene (durante lo svolgimento delle gare)e mi ripete, quando mi avvicino alla gradinata, che lei vuole vincere la coppa (praticamente è un mese che lo ripete).
Nel kata sfuma il terzo posto per 10 centesimi di punteggio e, molto triste, mi dice: ......peccato, ma mamma posso farcela nel kumite.
Il papà che impreca....piano...piano e con molta classe a denti stretti: ma porca miseria ..se vincesse sarebbe stra-felice.
Un leoncino.....disciplinata, ma molto risoluta........quando il braccio dell'arbitro indica la sua parte, in segno di vittoria...........mi viene un colpo ...mi giro e vedo mio marito che simbolicamente ha sfondato il tetto del palazzetto tanto è soddisfatto ......E' IL TERZO POSTO!!!!!!!!!HA CONQUISTATO IL TERZO POSTO.....C'è l'ha fatta!!!!!!!!!
La premiazione con questo mega medaglione appeso al collo ed i complimenti, lei che quasi è sollevata da terra ...noi genitori già eravamo a due metri dal suolo ..e pensare che la sorella non ha retto......ed era scappata ad inizio del kumite.....
Che dire....una grande soddisfazione....ai campionati regionali arrivare a questo risultato combattendo contro i cosiddetti "normodotati" ...e poi un gentil sesso contro uno spilungone almeno 25 cm più alto di lei.
I primi due classificati.per ogni categoria....vanno al nazionale.....ha rischiato anche di finire alle gare nazionali..........nooooooo...è troppo per noi.......
Alle prossime soddisfazioni o no??????
Mammatosta Marisa
mercoledì 27 maggio 2009
CON IL CUORE
Martina è la mamma di Pietro, 9 anni, danneggiato dal vaccino.
Il direttore della sua ULSS ha deciso che, dal prossimo mese, a scuola, gli operatori alla persona saranno presi da cooperative. Mentre gli 80 addetti all'assistenza scolastica (che seguono 150 alunni) saranno destinati all'ospedale.
Si chiama esternalizzazione, dicono che è per risparmiare.
Martina non ci sta e va sul giornale locale:
"Voglio dire al direttore dell'USSL 22 di pensare bene a cosa sta facendo e al male che arreca alle nostre creature: la scelta della cooperativa è la fine di tutto, è la perdita totale di ogni progresso raggiunto, è soprattutto compromissione della serenità e del delicato equilibrio costruito, nel caso mio, tra Pietro e le due assistenti meravigliose che lo seguono in classe. io sono tranquilla, con loro il mio bambino è in buone mani, sanno far fronte ad ogni suo problema, dalla crisi epilettica, agli spostamenti, hanno imparato a capirlo e a interagire, a dargli da mangiare e da bere.
Lei forse non si rende conto di cosa significhi assistere un portatore di handicap. Lei non sa quale grande lavoro c'è dietro all'inserimento a scuola. Lei forse non sa, Dall'Ora, che compito difficile è quello degli assistenti personali che devono entrare in relazione con Pietro e poi aiutarlo a integrarsi con i compagni e le insegnanti: non è un mestiere da affidare al primo che capita, non è come insegnare a qualcuno a fare le pulizie di una stanza.
Per imparare ad assistere Pietro dal punto di vista pratico ci vuole almeno un mese. Per imparare a comunicare con lui direi almeno tre mesi. per entrare in sintonia, diciamo 4 mesi.
Le chiedo di occuparsi di questa faccenda con il cuore e, se ne ha voglia, la invito a venire un'ora a casa a conoscere Pietro o a scuola per vedere di cosa ha bisogno e come lavorano le assistenti. Capirà tante cose".
Nella stessa pagina del quotidiano L'Arena di Verona, c'è pure la lettera aperta degli 80 operatori del SIS (Servizio di Integrazione Scolastica); da sottolineare questo passo della lettera: " Gli operatori sono il filtro, il collante, l'osservatore privilegiato che lavora a stretto contatto con il bambino, che crea un rapporto affettivo con lui, sono il costante stimolo di autonomia, capaci di rilevare con competenza i progressi o le problematiche utili per la riformulazione della programmazione".
Tutto questo appariva il giorno domenica 17 maggio.
Chissà come si è sviluppata la faccenda. Speriamo di avere buone notizie. Ringrazio Gigi per averci segnalato l'articolo.
aggiornamento del 29 maggio:
con gaudio copincollo l'articolo apparso oggi sul quotidiamo locale:
Disabili, freno alla cooperativa ULSS 22. Svolta nella vicenda dell'affidamento ai privati del servizio di integrazione scolastica: c'è tempo un mese per trovare una soluzione Disabili, freno alla cooperativa
Tutti lì, convocati con urgenza dal presidente Umberto Chincarini, per discutere del Sis, il Servizio di integrazione scolastica dei bambini con handicap, che il direttore dell'Ulss 22 Dall'Ora ha appaltato per metà alla cooperativa sociale «Cercate». Tutti lì a Bussolengo per una urgente Conferenza dei sindaci «necessaria per fare chiarezza sulla vicenda», ha spiegato Chincarini, «per capire cosa vogliamo fare e per trovare quindi una risposta che rassicuri le 150 famiglie preoccupate per le ripercussioni che l'appalto dell'assistenza avrà sui loro figli». Tutti lì, mercoledì pomeriggio, 25 sindaci sui 37 totali che compongono la Conferenza della 22, per individuare possibili soluzioni al «caso»: oltre agli amministratori comunali, al direttore generale Dall'Ora e al direttore del sociale Castagnini, c'erano i genitori dei piccoli e gli operatori dell'Ulss che, con l'appalto alla cooperativa, saranno trasferiti a lavorare negli ospedali del territorio.
«Voglio subito precisare», ha aperto l'incontro Chincarini, «che la Conferenza dei sindaci della 22 ha chiuso il bilancio sociale 2009 con 8 milioni e 645mila euro con un incremento, negli ultimi 4 anni, del 25 per cento: questi soldi, versati dai singoli paesi ciascuno in base al numero dei residenti, serviranno all'Ulss per coprire le spese dell'assitenza sociale. Ora, a fronte di tale incremento da parte dei paesi, si è resa comunque necessaria una razionalizzazione dei costi dell'Ulss perchè sono diminuiti i contributi dello Stato e della Regione, a fronte per di più di un aumento del numero di cittadini che abbisognano di assistenza. Con un simile quadro», ha spiegato Chincarini, «la direzione dell'Ulss ha deciso, per riuscire a far quadrare le spese, di esternalizzare, cioè dare a cooperativa, parte del Sis, il servizio di assistenza in classe deigli alunni con handicap. Questo ha messo in agitazione le famiglie perchè temono», ha riassunto il presidente, «che gli operatori di cooperativa non garantiscano qualità e continuità del servizio, prerogative invece necessarie per portare a termine i progetti di integrazione dei figli». Il direttore Dall'ora ha spiegato «i termini della faccenda: i numeri, per quanto freddi, sono quelli e i numeri non permettono di fare alchimie quindi o accettiamo di risolvere il problema dei costi cercando il risparmio con la cooperativa oppure, mantenendo lo stato delle cose, si va inevitabilmente verso la riduzione del servzio, cioè del monte ore di asssitenza in cla«sse». Dopo interventi pesanti come quello di Sommacampagna («sono aumentate le quote dei Comuni ma non c'è stata trasparenza da parte dell'Ulss nella gestione di questo denaro...si trovino dentro al bilancio della 22 le risorse per mantenere il Sis, magari andando a spulciare dentro a voci aumentate di 170mila euro come quelle della direzione»), la proposta di Chincarini ha trovato tutti d'accordo: «l'argomento è delicato», ha detto, «e a questo punto, per cercare di trovare un punto di incontro, propongo di istituire una commissione con rappresentanti dell'azienda sanitaria, dei sindaci e dei genitori per individuare, nel giro di un mese, la soluzione migliore. Per il momento resta quindi tutto com'è: a scuola non arriverà la cooperativa, come previsto dall'appalto, e continueranno a lavorare gli assistenti dell'Ulss». Il «cambio», se ci sarà, partirà con il nuovo anno scolastico.
Camilla Ferro
Il direttore della sua ULSS ha deciso che, dal prossimo mese, a scuola, gli operatori alla persona saranno presi da cooperative. Mentre gli 80 addetti all'assistenza scolastica (che seguono 150 alunni) saranno destinati all'ospedale.
Si chiama esternalizzazione, dicono che è per risparmiare.
Martina non ci sta e va sul giornale locale:
"Voglio dire al direttore dell'USSL 22 di pensare bene a cosa sta facendo e al male che arreca alle nostre creature: la scelta della cooperativa è la fine di tutto, è la perdita totale di ogni progresso raggiunto, è soprattutto compromissione della serenità e del delicato equilibrio costruito, nel caso mio, tra Pietro e le due assistenti meravigliose che lo seguono in classe. io sono tranquilla, con loro il mio bambino è in buone mani, sanno far fronte ad ogni suo problema, dalla crisi epilettica, agli spostamenti, hanno imparato a capirlo e a interagire, a dargli da mangiare e da bere.
Lei forse non si rende conto di cosa significhi assistere un portatore di handicap. Lei non sa quale grande lavoro c'è dietro all'inserimento a scuola. Lei forse non sa, Dall'Ora, che compito difficile è quello degli assistenti personali che devono entrare in relazione con Pietro e poi aiutarlo a integrarsi con i compagni e le insegnanti: non è un mestiere da affidare al primo che capita, non è come insegnare a qualcuno a fare le pulizie di una stanza.
Per imparare ad assistere Pietro dal punto di vista pratico ci vuole almeno un mese. Per imparare a comunicare con lui direi almeno tre mesi. per entrare in sintonia, diciamo 4 mesi.
Le chiedo di occuparsi di questa faccenda con il cuore e, se ne ha voglia, la invito a venire un'ora a casa a conoscere Pietro o a scuola per vedere di cosa ha bisogno e come lavorano le assistenti. Capirà tante cose".
Nella stessa pagina del quotidiano L'Arena di Verona, c'è pure la lettera aperta degli 80 operatori del SIS (Servizio di Integrazione Scolastica); da sottolineare questo passo della lettera: " Gli operatori sono il filtro, il collante, l'osservatore privilegiato che lavora a stretto contatto con il bambino, che crea un rapporto affettivo con lui, sono il costante stimolo di autonomia, capaci di rilevare con competenza i progressi o le problematiche utili per la riformulazione della programmazione".
Tutto questo appariva il giorno domenica 17 maggio.
Chissà come si è sviluppata la faccenda. Speriamo di avere buone notizie. Ringrazio Gigi per averci segnalato l'articolo.
aggiornamento del 29 maggio:
con gaudio copincollo l'articolo apparso oggi sul quotidiamo locale:
Disabili, freno alla cooperativa ULSS 22. Svolta nella vicenda dell'affidamento ai privati del servizio di integrazione scolastica: c'è tempo un mese per trovare una soluzione Disabili, freno alla cooperativa
Tutti lì, convocati con urgenza dal presidente Umberto Chincarini, per discutere del Sis, il Servizio di integrazione scolastica dei bambini con handicap, che il direttore dell'Ulss 22 Dall'Ora ha appaltato per metà alla cooperativa sociale «Cercate». Tutti lì a Bussolengo per una urgente Conferenza dei sindaci «necessaria per fare chiarezza sulla vicenda», ha spiegato Chincarini, «per capire cosa vogliamo fare e per trovare quindi una risposta che rassicuri le 150 famiglie preoccupate per le ripercussioni che l'appalto dell'assistenza avrà sui loro figli». Tutti lì, mercoledì pomeriggio, 25 sindaci sui 37 totali che compongono la Conferenza della 22, per individuare possibili soluzioni al «caso»: oltre agli amministratori comunali, al direttore generale Dall'Ora e al direttore del sociale Castagnini, c'erano i genitori dei piccoli e gli operatori dell'Ulss che, con l'appalto alla cooperativa, saranno trasferiti a lavorare negli ospedali del territorio.
«Voglio subito precisare», ha aperto l'incontro Chincarini, «che la Conferenza dei sindaci della 22 ha chiuso il bilancio sociale 2009 con 8 milioni e 645mila euro con un incremento, negli ultimi 4 anni, del 25 per cento: questi soldi, versati dai singoli paesi ciascuno in base al numero dei residenti, serviranno all'Ulss per coprire le spese dell'assitenza sociale. Ora, a fronte di tale incremento da parte dei paesi, si è resa comunque necessaria una razionalizzazione dei costi dell'Ulss perchè sono diminuiti i contributi dello Stato e della Regione, a fronte per di più di un aumento del numero di cittadini che abbisognano di assistenza. Con un simile quadro», ha spiegato Chincarini, «la direzione dell'Ulss ha deciso, per riuscire a far quadrare le spese, di esternalizzare, cioè dare a cooperativa, parte del Sis, il servizio di assistenza in classe deigli alunni con handicap. Questo ha messo in agitazione le famiglie perchè temono», ha riassunto il presidente, «che gli operatori di cooperativa non garantiscano qualità e continuità del servizio, prerogative invece necessarie per portare a termine i progetti di integrazione dei figli». Il direttore Dall'ora ha spiegato «i termini della faccenda: i numeri, per quanto freddi, sono quelli e i numeri non permettono di fare alchimie quindi o accettiamo di risolvere il problema dei costi cercando il risparmio con la cooperativa oppure, mantenendo lo stato delle cose, si va inevitabilmente verso la riduzione del servzio, cioè del monte ore di asssitenza in cla«sse». Dopo interventi pesanti come quello di Sommacampagna («sono aumentate le quote dei Comuni ma non c'è stata trasparenza da parte dell'Ulss nella gestione di questo denaro...si trovino dentro al bilancio della 22 le risorse per mantenere il Sis, magari andando a spulciare dentro a voci aumentate di 170mila euro come quelle della direzione»), la proposta di Chincarini ha trovato tutti d'accordo: «l'argomento è delicato», ha detto, «e a questo punto, per cercare di trovare un punto di incontro, propongo di istituire una commissione con rappresentanti dell'azienda sanitaria, dei sindaci e dei genitori per individuare, nel giro di un mese, la soluzione migliore. Per il momento resta quindi tutto com'è: a scuola non arriverà la cooperativa, come previsto dall'appalto, e continueranno a lavorare gli assistenti dell'Ulss». Il «cambio», se ci sarà, partirà con il nuovo anno scolastico.
Camilla Ferro
domenica 24 maggio 2009
BACHECA
MAGGIO:
Martedì 26 - Bergamo
Seminario sugli ausili ottici, elettronici ed informatici per ipovedenti organizzato dall'ANS (Associazione Nazionale Subvedenti).
L'iniziativa si rivolge ai medici "prescrittori" e agli operatori.
Presso la sede territoriale Regionale in via xx Settembre 18/A.
Per informazioni: tel. 02 70632850
Mail: info@subvedenti.it
Programma
Mercoledì 27 ore 10.30 - Milano
Presentazione del libro: "Inquadramento clinico, chirurgico e riabilitativo della persona con Sindrome di Down" pubblicato dall'associazione Vivi Down che da più di 20 anni si occupa della tutela e della salute delle persone con Sindrome di Down.
Presso la Sala Conferenze della Clinica San Camillo in via M. Macchi 5.
Per informazioni: tel 02 8056238
Mail: info@vividown.org
Venerdì 29 ore 20.30 - Trescore Balneario (Bg)
Incontro: "Il progetto di vita, la famiglia, la scuola, i servizi sanitari e sociali. Quale ruolo?" nell'ambito del ciclo d'incontri organizzato dall'associazione Cavellas (Genitori dei disabili Val Cavallina) per confrontarsi e approfondire gli aspetti legati alla costruzione del "progetto di vita" della persona con disabilità.
Presso il centro Zelinda in via Fratelli Calvi.
Locandina
GIUGNO:
5/6/7 Milano, Aula Magna dell'Università degli Studi - via Festa del Perdono 7, 20122 Milano – PRIMO CONGRESSO EUROPEO SULLA SINDROME DI RETT ; iscrizioni entro il 25 maggio 2009.
8/9 Verona: “Percorsi per le gravi cerebrolesioni:esperienze internazionali e regionali”
CORSI:
"Dall'Acqua alla terra: un percorso riabilitativo"Sono aperte le iscrizioni al corso di formazione: "Dall'Acqua alla terra: un percorso riabilitativo" organizzato da Aias di Milano Onlus rivolto a terapisiti, medici ed altre figure interessate.
Il percorso si articolerà in tre giornate: il terapista dovrà confrontarsi con il proprio corpo in acqua, passare ad un approfondimento teorico delle caratteristiche dell'elemento, infine dovrà affinare le proprie capacità osservative rispetto ad un altro soggetto che si relaziona con l'acqua.
Da venerdì 19 a domenica 21 giugno presso la piscina Acquasportpark in via Marconi 290 Pantigliate Mi.
Per informazioni e iscrizioni: tel. 02 33020227
Mail: formazione@aiasmilano.it
Per segnalare eventi scrivete a mammatosta@gmail.com
Martedì 26 - Bergamo
Seminario sugli ausili ottici, elettronici ed informatici per ipovedenti organizzato dall'ANS (Associazione Nazionale Subvedenti).
L'iniziativa si rivolge ai medici "prescrittori" e agli operatori.
Presso la sede territoriale Regionale in via xx Settembre 18/A.
Per informazioni: tel. 02 70632850
Mail: info@subvedenti.it
Programma
Mercoledì 27 ore 10.30 - Milano
Presentazione del libro: "Inquadramento clinico, chirurgico e riabilitativo della persona con Sindrome di Down" pubblicato dall'associazione Vivi Down che da più di 20 anni si occupa della tutela e della salute delle persone con Sindrome di Down.
Presso la Sala Conferenze della Clinica San Camillo in via M. Macchi 5.
Per informazioni: tel 02 8056238
Mail: info@vividown.org
Venerdì 29 ore 20.30 - Trescore Balneario (Bg)
Incontro: "Il progetto di vita, la famiglia, la scuola, i servizi sanitari e sociali. Quale ruolo?" nell'ambito del ciclo d'incontri organizzato dall'associazione Cavellas (Genitori dei disabili Val Cavallina) per confrontarsi e approfondire gli aspetti legati alla costruzione del "progetto di vita" della persona con disabilità.
Presso il centro Zelinda in via Fratelli Calvi.
Locandina
GIUGNO:
5/6/7 Milano, Aula Magna dell'Università degli Studi - via Festa del Perdono 7, 20122 Milano – PRIMO CONGRESSO EUROPEO SULLA SINDROME DI RETT ; iscrizioni entro il 25 maggio 2009.
8/9 Verona: “Percorsi per le gravi cerebrolesioni:esperienze internazionali e regionali”
CORSI:
"Dall'Acqua alla terra: un percorso riabilitativo"Sono aperte le iscrizioni al corso di formazione: "Dall'Acqua alla terra: un percorso riabilitativo" organizzato da Aias di Milano Onlus rivolto a terapisiti, medici ed altre figure interessate.
Il percorso si articolerà in tre giornate: il terapista dovrà confrontarsi con il proprio corpo in acqua, passare ad un approfondimento teorico delle caratteristiche dell'elemento, infine dovrà affinare le proprie capacità osservative rispetto ad un altro soggetto che si relaziona con l'acqua.
Da venerdì 19 a domenica 21 giugno presso la piscina Acquasportpark in via Marconi 290 Pantigliate Mi.
Per informazioni e iscrizioni: tel. 02 33020227
Mail: formazione@aiasmilano.it
Per segnalare eventi scrivete a mammatosta@gmail.com
giovedì 21 maggio 2009
Genitori bloggers
L'idea mi è venuta dopo aver visto la foto di Alicia lì a sinistra sul monitor: cliccandoci sopra arrivo al suo profilo e al suo blog (accipicchia, dall'Argentina! Ciao e benvenuta!); qualche giorno dopo spunta Lucio anche lui blogger e camperista; altra lettrice fissa Nina anche lei cura un blog ed è un GT molto attivo. Poi c'è Rosanna incontrata sul forum dove noi genitori ci ritroviamo che invito a tenere aggiornato il suo bel blog, anche se le nostre vite sono sempre di corsa.
Condividere i nostri pensieri attraverso un blog è cosa ben fatta e utile per tutti.
Così ho usato il motore di ricerca e mi sono venuti fuori questi altri siti:
blogmamma, che ha intitolato un suo post "i nostri sguardi disabili", Mamme nella rete che ci cita addirittura (grazie!), peccato che il video non funzioni e poi Black cat e quindi la lettera di una mamma su un blog di eco-ambientalisti.
Mi sono fermata alla quarta pagina di risultati ma altri blog di genitori "speciali" non ne ho trovati. Scommmetto che se cercavo in inglese ne sarebbero saltati fuori a bizzeffe!
Forza, fatevi avanti!
Ricordo l'iniziativa lanciata il mese scorso:
Alcune persone, quando trovano una porta chiusa, si voltano e se ne vanno.Ci sono altre che, quando trovano una posta chiusa, girano la maniglia, ma la maniglia non apre.. si voltano e se ne vanno. Altri ancora, quando trovano una porta chiusa, girano la maniglia, se la maniglia non apre, trovano una chiave. Se la chiave non entra…. si voltano e se ne vanno.Pochissime persone, quando trovano una porta chiusa, girano la maniglia, se la maniglia non apre, trovano una chiave e se la chiave non entra…NE COSTRUISCONO UNA! Impara anche tu ad essere un fabbricante di chiavi. Stiamo raccogliendo le storie di genitori che in qualche modo hanno costruito una chiave per aprire una porta chiusa, genitori che si sono uniti e hanno costruito qualcosa, genitori che hanno appena incominciato o che sono alla fase del progetto. Scriveteci per raccontarci la vostra storia, ne faremo un reportage: mammatosta@gmail.com
Scriveteci e diteci come si chiama la vostra associazione (se ne avete fondato una), in cosa consiste il vostro progetto, come si è sviluppato e l’esito. Vogliamo documentare le testimonianze POSITIVE che giornalmente accadono nel nostro Paese ad opera dei Genitori. Ma anche quelle che non sono andate a buon fine a causa di ostacoli burocratici, etc. Se avete delle foto meglio! Faremo come abbiamo fatto l'anno scorso.
Condividere i nostri pensieri attraverso un blog è cosa ben fatta e utile per tutti.
Così ho usato il motore di ricerca e mi sono venuti fuori questi altri siti:
blogmamma, che ha intitolato un suo post "i nostri sguardi disabili", Mamme nella rete che ci cita addirittura (grazie!), peccato che il video non funzioni e poi Black cat e quindi la lettera di una mamma su un blog di eco-ambientalisti.
Mi sono fermata alla quarta pagina di risultati ma altri blog di genitori "speciali" non ne ho trovati. Scommmetto che se cercavo in inglese ne sarebbero saltati fuori a bizzeffe!
Forza, fatevi avanti!
Ricordo l'iniziativa lanciata il mese scorso:
Alcune persone, quando trovano una porta chiusa, si voltano e se ne vanno.Ci sono altre che, quando trovano una posta chiusa, girano la maniglia, ma la maniglia non apre.. si voltano e se ne vanno. Altri ancora, quando trovano una porta chiusa, girano la maniglia, se la maniglia non apre, trovano una chiave. Se la chiave non entra…. si voltano e se ne vanno.Pochissime persone, quando trovano una porta chiusa, girano la maniglia, se la maniglia non apre, trovano una chiave e se la chiave non entra…NE COSTRUISCONO UNA! Impara anche tu ad essere un fabbricante di chiavi. Stiamo raccogliendo le storie di genitori che in qualche modo hanno costruito una chiave per aprire una porta chiusa, genitori che si sono uniti e hanno costruito qualcosa, genitori che hanno appena incominciato o che sono alla fase del progetto. Scriveteci per raccontarci la vostra storia, ne faremo un reportage: mammatosta@gmail.com
Scriveteci e diteci come si chiama la vostra associazione (se ne avete fondato una), in cosa consiste il vostro progetto, come si è sviluppato e l’esito. Vogliamo documentare le testimonianze POSITIVE che giornalmente accadono nel nostro Paese ad opera dei Genitori. Ma anche quelle che non sono andate a buon fine a causa di ostacoli burocratici, etc. Se avete delle foto meglio! Faremo come abbiamo fatto l'anno scorso.
lunedì 18 maggio 2009
Il Pensiero è figlio del Linguaggio
In barba ai metereologi sabato c'è stato un bel sole da primavera avanzata!
Viaggiare (250 km) col sole è sempre meglio.
Grazie alle super indicazioni forniteci arriviamo al luogo del seminario "Conoscere la normalità per comprendere la patologia", senza problemi (a proposito bella la panoramica sul lago del Manzoni!).
All'ingresso della sala c'è tutta una serie di cartelloni fatti benissimo, che illustrano cos'è la foniatria, l'autismo, i GT, volantini espicativi.
Il dottor Borghese rimane in piedi, camminando su e giù guardando negli occhi un po' tutti: se qualcuno vi parla venendo da voi è indice che vuole stabilire una relazione con i suoi interlocutori e non istruire da una cattedra. E da quello che ha detto questo dottore, che noi già abbiamo "conosciuto" grazie a questo articolo da lui cortesemente concesso per questo blog, risulta un approccio medico nuovo, o meglio innovativo - quando mai i medici si mettono sul tuo stesso piano?
(Foto: il Dottor Borghese alla fine dell'evento quando molti se ne sono già andati, risponde alle domande del pubblico)
Il pubblico è composto da insegnanti, insegnanti di sostegno, medici, genitori, esponenti di associazioni, terapisti. C'erano anche il locale assessore alla scuola e al sociale, Sindaco e Vicesindaco.
Il dottore ci ha parlato dell'importanza dell'intervento precoce - quanto prima si attua la riabilitazione tanto più sarà il recupero in percentuale; causa del ritardo sono in primo luogo i medici, pediatri in testa, che invece dicono a noi genitori di "aspettare"; poi ci sono gli insegnanti che hanno il compito di segnalare se qualcosa non va.
Molto vero che per capire la patologia, cioè rendersi subito conto che "qualcosa non va" bisogna sapere cos'è la normalità: quindi con l'ausilio di tabelle e tavole sinottiche sullo schermo il Dottore ci illustra quali sono le tappe normali dello sviluppo del linguaggio.
Magari a noi genitori con figli disabili spiegassero queste cose all'inizio, al momento della diagnosi o quando vai dal pediatra perchè tuo figlio a 5 mesi ancora non tiene il capo!
Ma soprattutto magari la smettessero col dirci che la logopedia non serve prima dei tre anni, o serve solo a correggere i difetti di pronuncia e se tuo figlio non parla allora forse si può provare con la CAA (*).
Questo e molto altro ha illustrato il dottore, spiegandoci cos'è e a cosa serve un foniatra, come lavora lui cioè collaborando con i vari specialisti ma soprattutto con le famiglie, formando i terapisti: perchè il pensiero è figlio del linguaggio, cioè se tu non porti il bambino a parlare non gli consenti di sviluppare il pensiero ergo quello che correntemente intendiamo per "intelligenza".
Confesso che questa, per me, è stata una folgorazione.
Inoltre questo dottore ci dice che segue anche ragazzi grandi perchè, sebbene ci siano dei limiti prognostici esistono anche altre competenze, le cosiddette autonomie - già perchè non insegnare ad essere autonomi ai nostri ragazzi anche se i medici dicono che non serve? O magari neanche ce lo dicono....
Vi invito perciò, se volete approfondire tutte queste tematiche a consultare il sito del dottor Borghese dove c'è anche un forum cui partecipano anche i terapisti.
Questo seminario è stato molto utile a me genitore e suppongo possa esserlo stato anche agli insegnanti e ai medici e a qualunque figura coinvolta nei nostri percorsi.
E'da ringraziare tantissimo Ombretta di Autismo Parliamone, per aver reso possibile il tutto, a beneficio dei presenti, organizzandolo, tra l'altro, in maniera eccelsa.
Se ciascuno dei presenti sabato, parlasse ad almeno una persona di quello di cui abbiamo sentito forse ce la facciamo a gettare i semini per un new deal della abilitazione/riabilitazione in Italia, chè siamo stufi delle due orette a settimana e dei trattamenti a pezzettini invece che globali!
(da DX: il Dottor Borghese, Ombretta di AP e l'Assessore alla Scuola e Servizi Sociali del Comune di Colico, Luisa Ongaro)
(da DX: il Dottor Borghese, Ombretta di AP, il vicesindaco del Comune di Colico, Dott. Milo Crespi)
(*) CAA = Comunicazione Aumentativa Alternativa, qui il primo sito trovato con San Google che spiega cos'è.
domenica 17 maggio 2009
BACHECA
MAGGIO:
19 ore 9.00 /13.00 - Milano
Seminario di studio: "Uno sguardo prospettico sulla Legge Regionale n. 3 del 12 marzo 2008. Governo della rete degli interventi e dei servizi alla persona in ambito sociale e sociosanitario" organizzato dall'Università Cattolica, dalla Fondazione Luigi Moneta e dal Dipartimento di Sociologia.
Presso la Cripta Aula Magna Università Cattolica del Sacro Cuore in Largo Gemelli 1.
Per informazioni: tel. 02 72343766
19 ore 16.00 - Bergamo
Seminario: "Tecnologicamente abili" organizzato dall'associazione "Diversi dagli uguali".
Obiettivo dell'iniziativa è quello di affrontare il tema delle tecnologie domotiche al servizio della persona disabile e anziana.
Presso il Centro Congressi Giovanni XXIII
Sala Oggioni in viale Papa Giovanni XXIII 106.
Per informazioni e iscrizioni tel 045577533
Programma
Venerdì 22 ore 21.30 - Desenzano del Garda (BS)
Spettacolo teatrale "Spiaggianti al crepuscolo" nell'ambito della Rassegna "Inventari superiori" organizzato da Anffas Desenzano del Garda.
Ingresso gratuito.
Presso il Teatro al Castello di Desenzano del Garda.
Per informazioni: tel. 030 9111955
Venerdì 23 ore 9.00 Convegno Scientifico "Percorsi di riabilitazione e di pegagogia speciale nei deficit plurisensoriali" che si terrà presso l'Istituto Serafico per Ciechi e Sordomuti di Assisi (PG)
Sabato 23 ore 15.00 - Bergamo
Esibizione dei cori polifonici "Allegra-mente" e "Bandolo" costituiti da persone con disabilità e non.
L'iniziativa, promossa dall'Associazione In-Oltre, permetterà di illustrare l'arricchimento del Progetto "Fare musica" con la creazione di un coro polifonico integrato composto da persone con disabilità e non sul territorio di Bergamo.
Presso la Sala Piatti in via S. Salvatore città Alta.
Ingresso gratuito
Per informazioni: tel. 035 2270320
Mail: inoltre@asl.bergamo.it
programma
22,23,24 - HANDIAMO presenta la quarta edizione della festa del PER TUTTI - Castello Sforzesco, Milano.Per info e programma: redazione@handiamo.it
GIUGNO:
5/6/7 Milano, Aula Magna dell'Università degli Studi - via Festa del Perdono 7, 20122 Milano – PRIMO CONGRESSO EUROPEO SULLA SINDROME DI RETT; iscrizioni entro il 25 maggio 2009.
8/9 Verona: “Percorsi per le gravi cerebrolesioni:esperienze internazionali e regionali”
CORSI:
Como, "Quando cresce un bambino con la Sindrome di Down"
Il servizio di Terapia Neonatale dell'Ospedale Sant'Anna di Como in collaborazione con l'associazione "Down Verso" organizza un nuovo ciclo d'incontri per genitori e operatori dal titolo: "Quando cresce un bambino con la sindrome down" saranno affrontate tematiche di natura medica, psicologica, assistenziale, sociale.
I primi due incontri si terranno mercoledì 20 maggio "L'ambulatorio per i bambini con la sindrome di down" e mercoledì 10 giugno: "I primi anni di vita: il percorso dei genitori".
Alle ore 21 presso l'aula A, piano rialzato dell'Ospedale Sant'Anna in via Napoleona.
Per informazioni: tel. 333 5828802
Mail: down.verso@tin.it
Dall'Acqua alla terra: un percorso riabilitativo"
Sono aperte le iscrizioni al corso di formazione: "Dall'Acqua alla terra: un percorso riabilitativo" organizzato da Aias di Milano Onlus rivolto a terapisiti, medici ed altre figure interessate.
Il percorso si articolerà in tre giornate: il terapista dovrà confrontarsi con il proprio corpo in acqua, passare ad un approfondimento teorico delle caratteristiche dell'elemento, infine dovrà affinare le proprie capacità osservative rispetto ad un altro soggetto che si relaziona con l'acqua.
Da venerdì 19 a domenica 21 giugno presso la piscina Acquasportpark in via Marconi 290 Pantigliate Mi.
Per informazioni e iscrizioni: tel. 02 33020227
Mail: formazione@aiasmilano.it
Programma:
Per segnalare eventi, che vengono postati la domenica : mammatosta@gmail.com
19 ore 9.00 /13.00 - Milano
Seminario di studio: "Uno sguardo prospettico sulla Legge Regionale n. 3 del 12 marzo 2008. Governo della rete degli interventi e dei servizi alla persona in ambito sociale e sociosanitario" organizzato dall'Università Cattolica, dalla Fondazione Luigi Moneta e dal Dipartimento di Sociologia.
Presso la Cripta Aula Magna Università Cattolica del Sacro Cuore in Largo Gemelli 1.
Per informazioni: tel. 02 72343766
19 ore 16.00 - Bergamo
Seminario: "Tecnologicamente abili" organizzato dall'associazione "Diversi dagli uguali".
Obiettivo dell'iniziativa è quello di affrontare il tema delle tecnologie domotiche al servizio della persona disabile e anziana.
Presso il Centro Congressi Giovanni XXIII
Sala Oggioni in viale Papa Giovanni XXIII 106.
Per informazioni e iscrizioni tel 045577533
Programma
Venerdì 22 ore 21.30 - Desenzano del Garda (BS)
Spettacolo teatrale "Spiaggianti al crepuscolo" nell'ambito della Rassegna "Inventari superiori" organizzato da Anffas Desenzano del Garda.
Ingresso gratuito.
Presso il Teatro al Castello di Desenzano del Garda.
Per informazioni: tel. 030 9111955
Venerdì 23 ore 9.00 Convegno Scientifico "Percorsi di riabilitazione e di pegagogia speciale nei deficit plurisensoriali" che si terrà presso l'Istituto Serafico per Ciechi e Sordomuti di Assisi (PG)
Sabato 23 ore 15.00 - Bergamo
Esibizione dei cori polifonici "Allegra-mente" e "Bandolo" costituiti da persone con disabilità e non.
L'iniziativa, promossa dall'Associazione In-Oltre, permetterà di illustrare l'arricchimento del Progetto "Fare musica" con la creazione di un coro polifonico integrato composto da persone con disabilità e non sul territorio di Bergamo.
Presso la Sala Piatti in via S. Salvatore città Alta.
Ingresso gratuito
Per informazioni: tel. 035 2270320
Mail: inoltre@asl.bergamo.it
programma
22,23,24 - HANDIAMO presenta la quarta edizione della festa del PER TUTTI - Castello Sforzesco, Milano.Per info e programma: redazione@handiamo.it
GIUGNO:
5/6/7 Milano, Aula Magna dell'Università degli Studi - via Festa del Perdono 7, 20122 Milano – PRIMO CONGRESSO EUROPEO SULLA SINDROME DI RETT; iscrizioni entro il 25 maggio 2009.
8/9 Verona: “Percorsi per le gravi cerebrolesioni:esperienze internazionali e regionali”
CORSI:
Como, "Quando cresce un bambino con la Sindrome di Down"
Il servizio di Terapia Neonatale dell'Ospedale Sant'Anna di Como in collaborazione con l'associazione "Down Verso" organizza un nuovo ciclo d'incontri per genitori e operatori dal titolo: "Quando cresce un bambino con la sindrome down" saranno affrontate tematiche di natura medica, psicologica, assistenziale, sociale.
I primi due incontri si terranno mercoledì 20 maggio "L'ambulatorio per i bambini con la sindrome di down" e mercoledì 10 giugno: "I primi anni di vita: il percorso dei genitori".
Alle ore 21 presso l'aula A, piano rialzato dell'Ospedale Sant'Anna in via Napoleona.
Per informazioni: tel. 333 5828802
Mail: down.verso@tin.it
Dall'Acqua alla terra: un percorso riabilitativo"
Sono aperte le iscrizioni al corso di formazione: "Dall'Acqua alla terra: un percorso riabilitativo" organizzato da Aias di Milano Onlus rivolto a terapisiti, medici ed altre figure interessate.
Il percorso si articolerà in tre giornate: il terapista dovrà confrontarsi con il proprio corpo in acqua, passare ad un approfondimento teorico delle caratteristiche dell'elemento, infine dovrà affinare le proprie capacità osservative rispetto ad un altro soggetto che si relaziona con l'acqua.
Da venerdì 19 a domenica 21 giugno presso la piscina Acquasportpark in via Marconi 290 Pantigliate Mi.
Per informazioni e iscrizioni: tel. 02 33020227
Mail: formazione@aiasmilano.it
Programma:
Per segnalare eventi, che vengono postati la domenica : mammatosta@gmail.com
mercoledì 13 maggio 2009
COLICO, sabato 16 maggio 2009!
Qualche mese fa ricevo una telefonata da Ombretta, alias Beba, componente superattivo del gruppo Autismo Parliamone; mi chiede se, come Gruppo Genitori Tosti, vogliamo "metterci la faccia" per organizzare e promuovere un incontro dedicato a genitori, insegnanti, terapisti e, perchè no, medici, dal titolo “ CONOSCERE LA NORMALITà PER COMPRENDERE LA PATOLOGIA. Competenze linguistiche in fisiopatologia della comunicazione“.
Dopo consulto lampo con i miei, diciamo si.... e: vai, si comincia!
E si comincia pure una bella collaborazione.
Ho avuto modo, poi, di conoscere Beba dal vivo insieme alle sue splendide figlie.
Quello che non si sa, del "nostro mondo", è che quando si collabora, di solito lo si fa con associazioni dello stesso ambito, invece noi è come se fossimo gli Aerosmith che duettano con con i RUN DMC - il rock con il rap, oddio che eresia, direbbero i puristi!
L'incontro si terrà sabato pomeriggio a partire dalle 14.30 nella Sala Consiliare del Comune di Colico, in provincia di Lecco. Mi dicono che la sala è accessibile. Pure il bagno. Capienza: un centinaio di posti.
Il relatore sarà il foniatra prof. Massimo Borghese creatore dell’intervento foniatrico integrato per l’autismo, che parlerà di LINGUAGGIO e NORMALITA'.
Per assurdo, molto spesso, non si comprende che esiste un problema perché non si
conoscono i parametri di normalità.
Il dottor Borghese, inoltre, presenterà un breve excursus sulle più comuni patologie della comunicazione dell’età evolutiva e dei relativi principi di intervento abilitativi-riabilitativi.
A chi lo richiede sarà rilasciato un attestato di frequenza , basterà comunicare il proprio nominativo.
per info sull'evento: segreteria organizzativa 3358400991
Autismo Parliamone nasce dalla volontà di un gruppo di genitori di bambini affetti da autismo. Questo portale, si pone come strumento utile, per tutti i genitori che, rispettando le scelte altrui ,in merito al percorso riabilitativo scelto per il proprio figlio, vogliano informarsi e liberi da schemi e pregiudizi confrontarsi tra loro. AP dice NO agli Psicofarmaci e promuove, anche con l’aiuto di medici volonterosi, L’INTERVENTO precoce con approcci terapeutici e comportamentali, che offrono reali possibilità di recupero AI BAMBINI AUTISTICI.
Autismo parliamone, insieme a Mondo Nuovo, Formae Mentis, Autismo Domani e Universo Bambino, il Comitato Montinari, Il sito di foniatria www.massimoborghese.it , e Il Gruppo Yahoo TuttiControAutismo si sono uniti in quest'iniziativa che già avevamo segnalato: ora, si tratta solo di lasciare la firma.... da quando l'abbiamo segnalata noi GT le firme sono state 24... eddai!
Il terzo partner dell'evento di sabato 18 p.v. è l’associazione di volontari e familiari di Soggetti Autistici, denominata “La Forza del Silenzio” ONLUS, di San Cipriano d’Aversa, che ha come obiettivi migliorare le condizioni di vita dei bambini affetti da Autismo attraverso la Ricerca Scientifica e la creazione di Interventi Educativi PRECOCI e Individualizzati basati sull’ integrazione tra vari tipi d'intervento che sono oggi disponibili promuovendo l’inserimento di tutto questo nell’ offerta del SSN attraverso sistemi di Welfare Comunitario, Locale e Familiare. Il presidente Abate, persona di grande spessore ha appoggiato la nostra iniziativa con entusiasmo e per questo lo ringraziamo di cuore .
Auspico che veniate in molti, prendetela come una gita (la sottoscritta farà così perchè si porterà il pargolo al seguito e sta cercando affannosamente il cappello di paglia - prevedo sole!)
p.s. ah si, Beba è un membro onorario dei Genitori Tosti, senza dubbio!
il clip di WALK THIS WAY
domenica 10 maggio 2009
BACHECA
9,dalle ore 9,00 alle ore 17.00 c/o Sala Convegni "Giovanni Soster" Palazzo Festari - Corso Italia, 63 36078 Valdagno (VI): “SINDROME DI ANGELMAN: CONOSCERLA PER RICONOSCERLA”, ingresso gratuito.
SEGRETERIA ORGANIZZATIVA
OR.S.A
Organizzazione Sindrome Angelman
Via Bressa 8 - 31100 Treviso
Tel. O422 411132 fax 0422 319571
Email:orsa@sindromediangelman.org
14, ore 21, Sala Wagner, parrocchia San Pietro in Sala - piazza Wagner, 2 – Milano CONVEGNO: "Come figli di un Dio minore",organizzato da I SEMPRE VIVI Onlus,associazione di solidarietà psicologica e di montagna terapia per la riabilitazione psichica; interverranno: Dott.Filippo Arrigoni medico neuro-radiologo (Ospedale dei bambini, V. Buzzi),Giuseppe Zito esperto di arti visive (Centro Culturale San Fedele), Claudio Cassardo psicologo (Centro Psico Sociale A.O.San Paolo),Silvio Scarone psichiatra (Primario di psichiatria A.O. San Paolo),
Domenico Storri psicologo (presidente dell’associazione iSemprevivi),Laura Costa, Elisabetta Strada e Andrea Angelo Da Re (volontari).conclusione dei lavori ore 22.45
GENITORI TOSTI+ AUTISMO PARLIAMONE + LA FORZA DEL SILENZIO ONLUS
con il patrocinio del Comune di Colico
presentano:
16 maggio 2009 ore 14.30
Sala consigliare del Comune di Colico (Lecco)
incontro di DIVULGAZIONE e AGGIORNAMENTO
Rivolto a GENITORI, MEDICI, INSEGNANTI, OPERATORI
Sul tema CONOSCERE LA NORMALITA’
PER COMPRENDERE LA PATOLOGIA
Competenze linguistiche
in fisiopatologia della comunicazione
Relatore Dott. Massimo Borghese Foniatra
LA PARTECIPAZIONE E’ GRATUITA
Segreteria organizzativa: 3358400991
22,23,24 - HANDIAMO presenta la quarta edizione della festa del PER TUTTI - Castello Sforzesco, Milano.Per info e programma: redazione@handiamo.it
GIUGNO:
5/6/7 Milano, Aula Magna dell'Università degli Studi - via Festa del Perdono 7, 20122 Milano – PRIMO CONGRESSO EUROPEO SULLA SINDROME DI RETT; iscrizioni entro il 25 maggio 2009.
8/9 Verona: “Percorsi per le gravi cerebrolesioni:esperienze internazionali e regionali”
Per segnalare eventi: mammatosta@gmail.com
SEGRETERIA ORGANIZZATIVA
OR.S.A
Organizzazione Sindrome Angelman
Via Bressa 8 - 31100 Treviso
Tel. O422 411132 fax 0422 319571
Email:orsa@sindromediangelman.org
14, ore 21, Sala Wagner, parrocchia San Pietro in Sala - piazza Wagner, 2 – Milano CONVEGNO: "Come figli di un Dio minore",organizzato da I SEMPRE VIVI Onlus,associazione di solidarietà psicologica e di montagna terapia per la riabilitazione psichica; interverranno: Dott.Filippo Arrigoni medico neuro-radiologo (Ospedale dei bambini, V. Buzzi),Giuseppe Zito esperto di arti visive (Centro Culturale San Fedele), Claudio Cassardo psicologo (Centro Psico Sociale A.O.San Paolo),Silvio Scarone psichiatra (Primario di psichiatria A.O. San Paolo),
Domenico Storri psicologo (presidente dell’associazione iSemprevivi),Laura Costa, Elisabetta Strada e Andrea Angelo Da Re (volontari).conclusione dei lavori ore 22.45
GENITORI TOSTI+ AUTISMO PARLIAMONE + LA FORZA DEL SILENZIO ONLUS
con il patrocinio del Comune di Colico
presentano:
16 maggio 2009 ore 14.30
Sala consigliare del Comune di Colico (Lecco)
incontro di DIVULGAZIONE e AGGIORNAMENTO
Rivolto a GENITORI, MEDICI, INSEGNANTI, OPERATORI
Sul tema CONOSCERE LA NORMALITA’
PER COMPRENDERE LA PATOLOGIA
Competenze linguistiche
in fisiopatologia della comunicazione
Relatore Dott. Massimo Borghese Foniatra
LA PARTECIPAZIONE E’ GRATUITA
Segreteria organizzativa: 3358400991
22,23,24 - HANDIAMO presenta la quarta edizione della festa del PER TUTTI - Castello Sforzesco, Milano.Per info e programma: redazione@handiamo.it
GIUGNO:
5/6/7 Milano, Aula Magna dell'Università degli Studi - via Festa del Perdono 7, 20122 Milano – PRIMO CONGRESSO EUROPEO SULLA SINDROME DI RETT; iscrizioni entro il 25 maggio 2009.
8/9 Verona: “Percorsi per le gravi cerebrolesioni:esperienze internazionali e regionali”
Per segnalare eventi: mammatosta@gmail.com
giovedì 7 maggio 2009
44 GATTI...
Qualcuno, forse credendo di essere spiritoso, invece di gatti ha usato il vocabolo "pidocchi" – e tutti ci chiediamo cosa ci sia da ridere sulla morte (non accidentale, imprevedibile o dovuta al fato) di una donna e del suo nipotino gravissimo all'ospedale, a causa dell'esplosione della camera iperbarica in Florida.
44 come dire "siete pochi, cosa credete di fare contro di noi? Che invece siamo tantissimi e potentissimi e abbiamo così tanti soldi che ci possiamo comprare un ospedale?" - non lo dico io ma è ciò che si evince dai vari commenti postati qui, da quando abbiamo iniziato ad occuparci della vicenda dei viaggi della speranza anche su questo blog. Quindi da dicembre 2008. Contumelie di ogni tipo e minacce di morte invece ci sono arrivate fin da subito dal nostro interessarci all'ossigenoterapia come cura per le PCI.
Continuiamo a farci un bel po' di domande, che probabilmente avranno risposta nei prossimi giorni.
Intanto il Sottosegretario Francesca Martini ha diffuso questo comunicato/appello
Intanto l'assessore alle Politiche della Salute, Tommaso Fiore, della Regione Puglia dichiara di aver proceduto ad una segnalazione alla Procura della Repubblica presso il Tribunale di Lecce.
Intanto ci sono già due interrogazioni parlamentari al riguardo, riprese da decine e decine di siti, di seguito i testi:
interrogazione A
interrogazione B
Intanto qui hanno ripreso il nostro post del 2 maggio e parlato della vicenda:
Osservatorio sulla legalità onlus
Superando
Autismo Parliamone
Paniscus blog
Ottopassi blog 1, 2, 3
Intanto anche i giornalisti stanno facendosi delle domande a loro volta, a cominciare da Antonella Mariani che ci ha contattato per il suo articolo, apparso su Avvenire del 5 maggio.
Intanto... ci saranno altri di cui non sappiamo che si sono occupati, si stanno occupando della vicenda e contribuiranno a fare corretta informazione.
Rimane la tristezza..... irrancidita dall'atteggiamento di quanti non hanno capito che non abbiamo fatto una crociata a priori contro una terapia così, perchè magari non ci garbava. O peggio: perchè eravamo invidiosi – come ci dicevano a ogni piè sospinto.
Leggere i commenti al post del 2 maggio è stato desolante. Nemmeno di fronte all'evidenza dei fatti, della tragedia, di tutto quello che sta venendo fuori, queste persone, che chiedono (un inspiegabile!) silenzio per rispetto della famiglia colpita dal lutto, hanno ancora la forza o che di scrivere quello che hanno scritto. E queste persone che scrivono queste cose stanno là, in Florida.
Altrettanto desolante è il presentimento che ci sarà qualcuno, mai visto né sentito prima, che rilascerà fior di dichiarazioni "roventi". Qualcuno che magari era anche scandalizzato dai nostri discorsi.
Ci sarà anche qualcuno che si darà delle manate sulla fronte rendendosi conto che non stavamo dicendo delle stupidaggini.
Pazienza, ormai i buoi sono scappati dalla stalla.
Ci hanno chiesto cosa pensiamo di fare adesso. Che dovremmo fare più di aver fatto affiorare la cosa come la punta dell'iceberg dall'oceano? Esisteranno pure i sommozzatori e gli esperti di ghiacciai, che andranno a studiare il fenomeno da vicino e con i mezzi e le competenze adeguate!!!!!!
Qualche idea ce l'abbiamo, ma a causa delle nostre vite così "diverse" il tempo è sempre poco, e non si può andare avanti a rubarlo al sonno.
Lo scopo che ci siamo prefissi, come gruppo di genitori di figli disabili "dal monte Rosa al Gennargentu", rimane invariato: siamo stufi di essere cittadini di serie B e fare una fatica da Sisifo per tutto ed è giusto che i nostri figli, come i figli disabili di tutti, nel nostro Paese, non patiscano nessuna discriminazione, offesa, umiliazione o esclusione, ma siano PERSONE, come tutti, godendo, come si dice, di "pari opportunità".
44 come dire "siete pochi, cosa credete di fare contro di noi? Che invece siamo tantissimi e potentissimi e abbiamo così tanti soldi che ci possiamo comprare un ospedale?" - non lo dico io ma è ciò che si evince dai vari commenti postati qui, da quando abbiamo iniziato ad occuparci della vicenda dei viaggi della speranza anche su questo blog. Quindi da dicembre 2008. Contumelie di ogni tipo e minacce di morte invece ci sono arrivate fin da subito dal nostro interessarci all'ossigenoterapia come cura per le PCI.
Continuiamo a farci un bel po' di domande, che probabilmente avranno risposta nei prossimi giorni.
Intanto il Sottosegretario Francesca Martini ha diffuso questo comunicato/appello
Intanto l'assessore alle Politiche della Salute, Tommaso Fiore, della Regione Puglia dichiara di aver proceduto ad una segnalazione alla Procura della Repubblica presso il Tribunale di Lecce.
Intanto ci sono già due interrogazioni parlamentari al riguardo, riprese da decine e decine di siti, di seguito i testi:
interrogazione A
interrogazione B
Intanto qui hanno ripreso il nostro post del 2 maggio e parlato della vicenda:
Osservatorio sulla legalità onlus
Superando
Autismo Parliamone
Paniscus blog
Ottopassi blog 1, 2, 3
Intanto anche i giornalisti stanno facendosi delle domande a loro volta, a cominciare da Antonella Mariani che ci ha contattato per il suo articolo, apparso su Avvenire del 5 maggio.
Intanto... ci saranno altri di cui non sappiamo che si sono occupati, si stanno occupando della vicenda e contribuiranno a fare corretta informazione.
Rimane la tristezza..... irrancidita dall'atteggiamento di quanti non hanno capito che non abbiamo fatto una crociata a priori contro una terapia così, perchè magari non ci garbava. O peggio: perchè eravamo invidiosi – come ci dicevano a ogni piè sospinto.
Leggere i commenti al post del 2 maggio è stato desolante. Nemmeno di fronte all'evidenza dei fatti, della tragedia, di tutto quello che sta venendo fuori, queste persone, che chiedono (un inspiegabile!) silenzio per rispetto della famiglia colpita dal lutto, hanno ancora la forza o che di scrivere quello che hanno scritto. E queste persone che scrivono queste cose stanno là, in Florida.
Altrettanto desolante è il presentimento che ci sarà qualcuno, mai visto né sentito prima, che rilascerà fior di dichiarazioni "roventi". Qualcuno che magari era anche scandalizzato dai nostri discorsi.
Ci sarà anche qualcuno che si darà delle manate sulla fronte rendendosi conto che non stavamo dicendo delle stupidaggini.
Pazienza, ormai i buoi sono scappati dalla stalla.
Ci hanno chiesto cosa pensiamo di fare adesso. Che dovremmo fare più di aver fatto affiorare la cosa come la punta dell'iceberg dall'oceano? Esisteranno pure i sommozzatori e gli esperti di ghiacciai, che andranno a studiare il fenomeno da vicino e con i mezzi e le competenze adeguate!!!!!!
Qualche idea ce l'abbiamo, ma a causa delle nostre vite così "diverse" il tempo è sempre poco, e non si può andare avanti a rubarlo al sonno.
Lo scopo che ci siamo prefissi, come gruppo di genitori di figli disabili "dal monte Rosa al Gennargentu", rimane invariato: siamo stufi di essere cittadini di serie B e fare una fatica da Sisifo per tutto ed è giusto che i nostri figli, come i figli disabili di tutti, nel nostro Paese, non patiscano nessuna discriminazione, offesa, umiliazione o esclusione, ma siano PERSONE, come tutti, godendo, come si dice, di "pari opportunità".
mercoledì 6 maggio 2009
LA COMUNITA' EDUCANTE
Sottotitolo: una serata diversa.
Diversa perchè è un avvenimento epocale, per genitori come noi, poter uscire "per diporto", lasciando il proprio figlio/a in buone mani.
Siamo andati a quell'incontro segnalato in bacheca, per genitori ed insegnanti dedicato alle problematiche degli alunni ipovedenti o ciechi.
Sinceramente mi aspettavo una cosa molto ingessata e noiosa. Dopo una giornata stressante poi, e tutta di corsa, iniziavo a nicchiare..... invece è stato bellissimo!
Ma come vai ad una conferenza su quest'argomento e ti diverti?
Bè, se chi organizza è qualcuno che esordisce con "Mi ero preparato un discorso di otto ore...." mettendo tutti a proprio agio perchè ha suscitato l'ilarità generale e prosegue, molto bonomiamente, parlando di comunità educante, dove la scuola vuole farsi protagonista per ascoltare le esigenze degli alunni speciali, realizzando l'integrazione reale e non teorica, subito capisci che sarà una serata diversa.
Questo signore corrisponde al nome di Sergio Ballarin, nonchè Dirigente Scolastico rete CTI VREST (CTI sta per Centro territoriale per l'integrazione).
Poi ha parlato Cesare Varga, l'addetto stampa dell'UIC di Verona ("la barriera fondamentale è quella che ci impedisce di accedere alla cultura"), quindi il Dott. Bassani, Presidente dell'Associazione Acromati Italiani che, tra l'altro, ha riportate la sua esperienza di studente - parliamo della fine degli anni 70 dove i casi diagnosticati erano due in Italia.
Quindi ha parlato giorgio Fogliani, uno studente, anche lui acromata, che ha fatto capire come le cose sono molto cambiate (fortunatamente) se per esempio a scuola non vedi la lavagna, oltre a non vedere nulla finchè non calano le tenebre, perchè oggi abbiamo gli ausili tecnologici (che a lui erano più d'ingombro, però) ma soprattutto perchè oggi i tuoi compagni invece di prenderti in giro ti aiutano e gli insegnanti sono preparati (più sensibili?).
Non ho potuto esimermi dal fare una domanda, ponendo appunto l'accento sul cambiamento che è avvenuto dagli anni 70 a questa parte (ricordo che in un precedente post avevo scritto che nei '70 un bambino come mio figlio non aveva diritto allo studio nelle scuole, ma c'era proprio una legge!) e mi è stato risposto che dipende sempre dalle persone che trovi.
Certo, molto vero.
E se trovi le persone sbagliate?
Riflessione: e per chi non si può esprimere a parole e nemmeno con gesti? Difficile astrarre dalla propria realtà, pur non sminuendo o ritenendo "minore" la sola menomazione della vista.
Scaccio il pensiero "pesante" e inizia la piece teatrale: gli attori erano tutti ciechi (e/o acromati?) e attraverso schetch, brevi ma incisivi, illustravano una giornata tipo di una persona come loro, dal momento del risveglio "Ho fatto un sogno" inizia proprio con queste parole il signore dell'UIC, che ha una bellissima voce, tra l'altro. Come sognano le persone che non vedono, ve lo siete mai domandati?....
Colpisce la capacità descrittiva del parlato, colpisce la frase "per noi che non vediamo gli odori sono come pennellate di colore".
Ma si ride moltissimo, si ride delle persone normodotate che fanno gaffes incredibili perchè non si accorgono della cecità, neanche del bastone bianco e magari pensano che un signore fermo, in attesa che lo raggiunga l'amico per andare a sciare, sia in realtà un mendicante e gli fanno la carità.
Ma questo spettacolo bisogna vederlo (noi che possiamo) perchè attraverso l'arte si impara meglio e prima l'integrazione.
Spero quindi che o vadano in tour in altre città o realizzino un video che possa circolare anche in Internet.
Questo spettacolo è stato portato nelle scuole e come poi ha raccontato Elena Ginelli, all'inizio gli studenti ridacchiano, poi si fanno attenti, poi vengono coinvolti e alla fine inondano gli attori di domande.
Cosa che non è successa ieri sera con un pubblico adulto, però.
Ah per chi fosse nei paraggi domani sera al Teatro Camploy di Verona ci sarà una serata di musica e teatro in cui si esibirà di nuovo la "Compagnia del Cancel" insieme ad altri artisti non vedenti.
Infine come ricordo ci hanno regalato questo:
Vedere o guardare un prato fiorito.
vedere o guardare sono due cose diverse.
Quando vedo percepisco con gli occhi;
quando guardo, osservo e considero con interesse.
Vedendo registro forme e colori;
quando ravviso molto di più.
Se vedo soltanto, so che cos'è;
se guardo, esamino a fondo.
Ciò che vedo è presente al momento;
ciò che guardo mi resta impresso.
Se mi limito a vedere, dimentico presto;
quello che ho gaurdato mi resta nel cuore.
Con quello che vedo non ho rapporto;
con quello che guardo ho un legame.
Quanto vedo mi dà un'immagine;
quando guardo mi coinvolge.
Ciò che ho solo visto non mi tocca;
ciò che ho guardato mi rende grato.
Quello che vedo posso disegnarlo;
con quello che guardo posso immedesimarmi.
le cose che vedo sono comuni;
le cose che guardo sono uniche.
Vedere porta informazioni;
guardare dà immagini che mi sostengono.
Sono contento di aver visto tante cose,
ma grato per quelle che ho anche guardato,
perchè ne ho ricordi incancellabili.
E sono riconoscente del fatto che, pur non vedendo,
sono ancora capace di guardare.
Nikolaus Fischnaller
Grazie per la bella serata e ancora complimenti per averla realizzata!
E non dimentichiamo di citare Luna, il caneguida, anche lei attrice della compagnia!
Diversa perchè è un avvenimento epocale, per genitori come noi, poter uscire "per diporto", lasciando il proprio figlio/a in buone mani.
Siamo andati a quell'incontro segnalato in bacheca, per genitori ed insegnanti dedicato alle problematiche degli alunni ipovedenti o ciechi.
Sinceramente mi aspettavo una cosa molto ingessata e noiosa. Dopo una giornata stressante poi, e tutta di corsa, iniziavo a nicchiare..... invece è stato bellissimo!
Ma come vai ad una conferenza su quest'argomento e ti diverti?
Bè, se chi organizza è qualcuno che esordisce con "Mi ero preparato un discorso di otto ore...." mettendo tutti a proprio agio perchè ha suscitato l'ilarità generale e prosegue, molto bonomiamente, parlando di comunità educante, dove la scuola vuole farsi protagonista per ascoltare le esigenze degli alunni speciali, realizzando l'integrazione reale e non teorica, subito capisci che sarà una serata diversa.
Questo signore corrisponde al nome di Sergio Ballarin, nonchè Dirigente Scolastico rete CTI VREST (CTI sta per Centro territoriale per l'integrazione).
Poi ha parlato Cesare Varga, l'addetto stampa dell'UIC di Verona ("la barriera fondamentale è quella che ci impedisce di accedere alla cultura"), quindi il Dott. Bassani, Presidente dell'Associazione Acromati Italiani che, tra l'altro, ha riportate la sua esperienza di studente - parliamo della fine degli anni 70 dove i casi diagnosticati erano due in Italia.
Quindi ha parlato giorgio Fogliani, uno studente, anche lui acromata, che ha fatto capire come le cose sono molto cambiate (fortunatamente) se per esempio a scuola non vedi la lavagna, oltre a non vedere nulla finchè non calano le tenebre, perchè oggi abbiamo gli ausili tecnologici (che a lui erano più d'ingombro, però) ma soprattutto perchè oggi i tuoi compagni invece di prenderti in giro ti aiutano e gli insegnanti sono preparati (più sensibili?).
Non ho potuto esimermi dal fare una domanda, ponendo appunto l'accento sul cambiamento che è avvenuto dagli anni 70 a questa parte (ricordo che in un precedente post avevo scritto che nei '70 un bambino come mio figlio non aveva diritto allo studio nelle scuole, ma c'era proprio una legge!) e mi è stato risposto che dipende sempre dalle persone che trovi.
Certo, molto vero.
E se trovi le persone sbagliate?
Riflessione: e per chi non si può esprimere a parole e nemmeno con gesti? Difficile astrarre dalla propria realtà, pur non sminuendo o ritenendo "minore" la sola menomazione della vista.
Scaccio il pensiero "pesante" e inizia la piece teatrale: gli attori erano tutti ciechi (e/o acromati?) e attraverso schetch, brevi ma incisivi, illustravano una giornata tipo di una persona come loro, dal momento del risveglio "Ho fatto un sogno" inizia proprio con queste parole il signore dell'UIC, che ha una bellissima voce, tra l'altro. Come sognano le persone che non vedono, ve lo siete mai domandati?....
Colpisce la capacità descrittiva del parlato, colpisce la frase "per noi che non vediamo gli odori sono come pennellate di colore".
Ma si ride moltissimo, si ride delle persone normodotate che fanno gaffes incredibili perchè non si accorgono della cecità, neanche del bastone bianco e magari pensano che un signore fermo, in attesa che lo raggiunga l'amico per andare a sciare, sia in realtà un mendicante e gli fanno la carità.
Ma questo spettacolo bisogna vederlo (noi che possiamo) perchè attraverso l'arte si impara meglio e prima l'integrazione.
Spero quindi che o vadano in tour in altre città o realizzino un video che possa circolare anche in Internet.
Questo spettacolo è stato portato nelle scuole e come poi ha raccontato Elena Ginelli, all'inizio gli studenti ridacchiano, poi si fanno attenti, poi vengono coinvolti e alla fine inondano gli attori di domande.
Cosa che non è successa ieri sera con un pubblico adulto, però.
Ah per chi fosse nei paraggi domani sera al Teatro Camploy di Verona ci sarà una serata di musica e teatro in cui si esibirà di nuovo la "Compagnia del Cancel" insieme ad altri artisti non vedenti.
Infine come ricordo ci hanno regalato questo:
Vedere o guardare un prato fiorito.
vedere o guardare sono due cose diverse.
Quando vedo percepisco con gli occhi;
quando guardo, osservo e considero con interesse.
Vedendo registro forme e colori;
quando ravviso molto di più.
Se vedo soltanto, so che cos'è;
se guardo, esamino a fondo.
Ciò che vedo è presente al momento;
ciò che guardo mi resta impresso.
Se mi limito a vedere, dimentico presto;
quello che ho gaurdato mi resta nel cuore.
Con quello che vedo non ho rapporto;
con quello che guardo ho un legame.
Quanto vedo mi dà un'immagine;
quando guardo mi coinvolge.
Ciò che ho solo visto non mi tocca;
ciò che ho guardato mi rende grato.
Quello che vedo posso disegnarlo;
con quello che guardo posso immedesimarmi.
le cose che vedo sono comuni;
le cose che guardo sono uniche.
Vedere porta informazioni;
guardare dà immagini che mi sostengono.
Sono contento di aver visto tante cose,
ma grato per quelle che ho anche guardato,
perchè ne ho ricordi incancellabili.
E sono riconoscente del fatto che, pur non vedendo,
sono ancora capace di guardare.
Nikolaus Fischnaller
Grazie per la bella serata e ancora complimenti per averla realizzata!
E non dimentichiamo di citare Luna, il caneguida, anche lei attrice della compagnia!
lunedì 4 maggio 2009
BACHECA
MAGGIO:
5, Verona dalle 20.30 c/o Scuole Fincato- Rosani: incontro con genitori ed insegnanti sui problemi degli alunni con ipovedenza /cecità
9,dalle ore 9,00 alle ore 17.00 c/o Sala Convegni "Giovanni Soster" Palazzo Festari - Corso Italia, 63 36078 Valdagno (VI): “SINDROME DI ANGELMAN: CONOSCERLA PER RICONOSCERLA”, ingresso gratuito.
SEGRETERIA ORGANIZZATIVA
OR.S.A
Organizzazione Sindrome Angelman
Via Bressa 8 - 31100 Treviso
Tel. O422 411132 fax 0422 319571
Email:orsa@sindromediangelman.org
14, ore 21, Sala Wagner, parrocchia San Pietro in Sala - piazza Wagner, 2 – Milano CONVEGNO: "Come figli di un Dio minore",organizzato da I SEMPRE VIVI Onlus,associazione di solidarietà psicologica e di montagna terapia per la riabilitazione psichica; interverranno: Dott.Filippo Arrigoni medico neuro-radiologo (Ospedale dei bambini, V. Buzzi),Giuseppe Zito esperto di arti visive (Centro Culturale San Fedele), Claudio Cassardo psicologo (Centro Psico Sociale A.O.San Paolo),Silvio Scarone psichiatra (Primario di psichiatria A.O. San Paolo),
Domenico Storri psicologo (presidente dell’associazione iSemprevivi),Laura Costa, Elisabetta Strada e Andrea Angelo Da Re (volontari).conclusione dei lavori ore 22.45
GENITORI TOSTI+ AUTISMO PARLIAMONE + LA FORZA DEL SILENZIO ONLUS
con il patrocinio del Comune di Colico
presentano:
16 maggio 2009 ore 14.30
Sala consigliare del Comune di Colico (Lecco)
incontro di DIVULGAZIONE e AGGIORNAMENTO
Rivolto a GENITORI, MEDICI, INSEGNANTI, OPERATORI
Sul tema CONOSCERE LA NORMALITA’
PER COMPRENDERE LA PATOLOGIA
Competenze linguistiche
in fisiopatologia della comunicazione
Relatore Dott. Massimo Borghese Foniatra
LA PARTECIPAZIONE E’ GRATUITA
Segreteria organizzativa: 3358400991
GIUGNO:
5/6/7 Milano, Aula Magna dell'Università degli Studi - via Festa del Perdono 7, 20122 Milano – PRIMO CONGRESSO EUROPEO SULLA SINDROME DI RETT; iscrizioni entro il 25 maggio 2009.
8/9 Verona: “Percorsi per le gravi cerebrolesioni:esperienze internazionali e regionali”
Per segnalare eventi: mammatosta@gmail.com
5, Verona dalle 20.30 c/o Scuole Fincato- Rosani: incontro con genitori ed insegnanti sui problemi degli alunni con ipovedenza /cecità
9,dalle ore 9,00 alle ore 17.00 c/o Sala Convegni "Giovanni Soster" Palazzo Festari - Corso Italia, 63 36078 Valdagno (VI): “SINDROME DI ANGELMAN: CONOSCERLA PER RICONOSCERLA”, ingresso gratuito.
SEGRETERIA ORGANIZZATIVA
OR.S.A
Organizzazione Sindrome Angelman
Via Bressa 8 - 31100 Treviso
Tel. O422 411132 fax 0422 319571
Email:orsa@sindromediangelman.org
14, ore 21, Sala Wagner, parrocchia San Pietro in Sala - piazza Wagner, 2 – Milano CONVEGNO: "Come figli di un Dio minore",organizzato da I SEMPRE VIVI Onlus,associazione di solidarietà psicologica e di montagna terapia per la riabilitazione psichica; interverranno: Dott.Filippo Arrigoni medico neuro-radiologo (Ospedale dei bambini, V. Buzzi),Giuseppe Zito esperto di arti visive (Centro Culturale San Fedele), Claudio Cassardo psicologo (Centro Psico Sociale A.O.San Paolo),Silvio Scarone psichiatra (Primario di psichiatria A.O. San Paolo),
Domenico Storri psicologo (presidente dell’associazione iSemprevivi),Laura Costa, Elisabetta Strada e Andrea Angelo Da Re (volontari).conclusione dei lavori ore 22.45
GENITORI TOSTI+ AUTISMO PARLIAMONE + LA FORZA DEL SILENZIO ONLUS
con il patrocinio del Comune di Colico
presentano:
16 maggio 2009 ore 14.30
Sala consigliare del Comune di Colico (Lecco)
incontro di DIVULGAZIONE e AGGIORNAMENTO
Rivolto a GENITORI, MEDICI, INSEGNANTI, OPERATORI
Sul tema CONOSCERE LA NORMALITA’
PER COMPRENDERE LA PATOLOGIA
Competenze linguistiche
in fisiopatologia della comunicazione
Relatore Dott. Massimo Borghese Foniatra
LA PARTECIPAZIONE E’ GRATUITA
Segreteria organizzativa: 3358400991
GIUGNO:
5/6/7 Milano, Aula Magna dell'Università degli Studi - via Festa del Perdono 7, 20122 Milano – PRIMO CONGRESSO EUROPEO SULLA SINDROME DI RETT; iscrizioni entro il 25 maggio 2009.
8/9 Verona: “Percorsi per le gravi cerebrolesioni:esperienze internazionali e regionali”
Per segnalare eventi: mammatosta@gmail.com
sabato 2 maggio 2009
TRAGEDIA ANNUNCIATA?
Ierisera mi arriva una telefonata.
In Florida è scoppiata una camera iperbarica. Dentro c'erano un bambino italiano di 4anni e la sua nonna.
È successo nel centro (*) in cui sono giunti, da due anni a questa parte, tantissimi bambini e anche adulti come i nostri figli, tutti italiani, a fare quella terapia innovativa, esclusiva, risolutiva per le PCI(**).
Di quel centro e di quella "terapia" ci siamo occupati, come gruppo di genitori con figli disabili, dapprima per ovvia curiosità – qualunque terapia che possa recare beneficio ai nostri figli logicamente cattura l'attenzione di genitori come noi.
Man mano scoprivamo cosa si celava dietro questa "terapia" – rubando ore al sonno notturno per leggerci articoli, pubblicazioni, studi, incrociando informazioni con altri genitori e medici soprattutto all'estero, abbiamo iniziato ad informare attraverso il forum -leggibile da chiunque– dove ci ritroviamo tutti noi genitori.
Ma gli appelli di altri genitori, che andavano in tv e aprivano siti sul web e ricorrevano alla nazionale artisti/calciatori per organizzare eventi benefici al fine di raccogliere soldi per pagare queste "costossime" terapie, si moltiplicavano...
Quindi a dicembre 2008 abbiamo tutti insieme scritto e diffuso una lettera.
L'abbiamo spedita ovunque, oltre che ai tre destinatari specificati: alle redazioni dei giornali, alle Asl, ai programmi tv, agli assessori regionali per la sanità, alle associazioni, a medici specialisti, a giornalisti singoli.
Dopo tre mesi abbiamo diffuso il comunicato in cui informavamo quello che ci è stato risposto.
Ma nessuno, nonostante chiunque in Italia sapesse come stavano realmente le cose, si è preso la briga di verificare.
Se l'avesse fatto probabilmente non sarebbe successo quello che invece è successo.
Siamo sconvolti e non possiamo dimenticare le immagini dei video americani che rimandano quella pelle annerita di un bambino di 4 anni. La nonna non ce l'ha fatta.
Ci sono dei responsabili per tutto questo, che purtroppo non è solo la tragedia in sé; "tutto questo" implica l'aver diffuso informazioni scorrette e non veritiere illudendo troppi genitori ed esponendo dei bambini ad abusi nonché alla messa in repentaglio della loro vita.
Se pensate valga la pena di tutelare i diritti e la dignità di bambini che non possono difendersi andate qui
(*) tutti i media italiani parlano di centro, clinica o ospedale... possibile che nessuno sappia invece che si tratta di un appartamento dove sono sistemate queste apparecchiature in forma domiciliare? E che l'ossigenoterapia NON CURA la tetraparesi: magari! Non esisterebbero più bambini cerebrolesi, allora.
(**) PCI= Paralisi Cerebrale Infantile, usate un motore di ricerca.....
In Florida è scoppiata una camera iperbarica. Dentro c'erano un bambino italiano di 4anni e la sua nonna.
È successo nel centro (*) in cui sono giunti, da due anni a questa parte, tantissimi bambini e anche adulti come i nostri figli, tutti italiani, a fare quella terapia innovativa, esclusiva, risolutiva per le PCI(**).
Di quel centro e di quella "terapia" ci siamo occupati, come gruppo di genitori con figli disabili, dapprima per ovvia curiosità – qualunque terapia che possa recare beneficio ai nostri figli logicamente cattura l'attenzione di genitori come noi.
Man mano scoprivamo cosa si celava dietro questa "terapia" – rubando ore al sonno notturno per leggerci articoli, pubblicazioni, studi, incrociando informazioni con altri genitori e medici soprattutto all'estero, abbiamo iniziato ad informare attraverso il forum -leggibile da chiunque– dove ci ritroviamo tutti noi genitori.
Ma gli appelli di altri genitori, che andavano in tv e aprivano siti sul web e ricorrevano alla nazionale artisti/calciatori per organizzare eventi benefici al fine di raccogliere soldi per pagare queste "costossime" terapie, si moltiplicavano...
Quindi a dicembre 2008 abbiamo tutti insieme scritto e diffuso una lettera.
L'abbiamo spedita ovunque, oltre che ai tre destinatari specificati: alle redazioni dei giornali, alle Asl, ai programmi tv, agli assessori regionali per la sanità, alle associazioni, a medici specialisti, a giornalisti singoli.
Dopo tre mesi abbiamo diffuso il comunicato in cui informavamo quello che ci è stato risposto.
Ma nessuno, nonostante chiunque in Italia sapesse come stavano realmente le cose, si è preso la briga di verificare.
Se l'avesse fatto probabilmente non sarebbe successo quello che invece è successo.
Siamo sconvolti e non possiamo dimenticare le immagini dei video americani che rimandano quella pelle annerita di un bambino di 4 anni. La nonna non ce l'ha fatta.
Ci sono dei responsabili per tutto questo, che purtroppo non è solo la tragedia in sé; "tutto questo" implica l'aver diffuso informazioni scorrette e non veritiere illudendo troppi genitori ed esponendo dei bambini ad abusi nonché alla messa in repentaglio della loro vita.
Se pensate valga la pena di tutelare i diritti e la dignità di bambini che non possono difendersi andate qui
(*) tutti i media italiani parlano di centro, clinica o ospedale... possibile che nessuno sappia invece che si tratta di un appartamento dove sono sistemate queste apparecchiature in forma domiciliare? E che l'ossigenoterapia NON CURA la tetraparesi: magari! Non esisterebbero più bambini cerebrolesi, allora.
(**) PCI= Paralisi Cerebrale Infantile, usate un motore di ricerca.....
venerdì 1 maggio 2009
MAGGIO RAP
Auguri di un maggio incalzante, come una canzone rap, come i versi della poesia di Mammatosta Marisa:
Genitori Tosti In Tutti I Posti
Possiamo parlare?
Ma ci dovete ascoltare.
Non vogliamo pacche sulle spalle
Non rispondeteci con balle.
Abbiamo argomenti e problematiche da affrontare
Basta far finta di interessarsi ed abbozzare!
quando pensate di risolvere i problemoi della Sanità?
Smettetela di andare in televisione
e dimostrate più serietà.
La scuola è allo sfascio
e qui si parla solo di grembiulino
senza pensare che dentro c'è tutta la vita di un bambino
La RIABILITAZIONE PER TUTTI non è una parolaccia
ma voi non sentite e girate la faccia.
Per aiutare tutti ci vogliamo impegnare
ma voi autorità ci dovete aiutare.
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