Pensavo fosse un calesse... invece era un pappagallo!

di Francesco
Parafrasando e prendendo spunto dal capolavoro del mai sufficientemente compianto (e io direi anche, purtroppo, dimenticato e tirato fuori dalle tv solo per le repliche estive) Massimo Troisi, volevo raccontarvi di una esperienza legata alla relazione tra bambini disabili e degli animaletti in un progetto di Pet Therapy conclusosi a fine giugno a Catania.

Voglio partire dal prologo perché è importante sapere come è nata l’esperienza dato che è stata realizzata dall’associazione Pigna d’oro onlus a titolo gratuito per i bambini e i loro genitori.

Nel 2010 una compagnia di nostri amici attori professionisti ci hanno regalato due serate di spettacolo per raccogliere fondi per l’associazione e per promuovere un progetto di Onoterapia relazionale per i nostri bambini.

Le serate sono state fantastiche, sia per l’alto livello professionale degli attori sia perché è stata raggiunta la somma sufficiente all’acquisto di due asinelli da destinare ai nostri bambini.

Avevamo trovato una associazione della nostra città disposta ad ospitarli in un loro centro agricolo a pochissimi chilometri da Catania e addirittura l’istituto per l’incremento ippico siciliano si diceva disponibile a darci gli animali in comodato d’uso gratuito.

Immaginate il nostro tripudio, sembrava che le costellazioni si fossero allineate affinchè tutto funzionasse e riuscissimo a creare il centro di Onoterapia. La struttura che produce ortofrutta biologica si sarebbe potuta avvalere degli animali per trasportare e come decespugliatori naturali (sapevate che gli asini mangiano rovi e legno come fossero burro?) Addirittura con il comodato d’uso eravamo anche sgraviati dal problema di cosa fare degli animali nel caso in cui il progetto finisse per qualsiasi motivo. E oltre a garantire un futuro agli animali comunque andassero le cose c’era il rivolto positivo che i soldi raccolti sarebbero serviti a pagare i costi di mantenimento per almeno 2 anni, agevolando la realizzazione dell’intero progetto. Insomma tutto sembrava volgere per il meglio.

Ma si sa… tra il dire e il fare….. non abbiamo più ricevuto la disponibilità all’accoglienza degli animali da parte del centro. Non saprei nemmeno dirvi perché.. ma insomma siamo rimasti sospesi ad aspettare una risposta che non arrivava più.

Decidevamo comunque di finanziare un progetto di pet therapy ( dato che questo era l’obiettivo dichiarato durante le serate teatrali e ci teniamo alla trasparenza).

Nella cornice marinara di Capomulini, a un tiro di schioppo da Acireale e Acitrezza abbiamo selezionato una cooperativa sociale che si occupa di promuovere la terapia con gli animali.

Hanno preso parte a questo progetto 10 bambini tra i 5 e i 17 anni di età. Ognuno di loro ha avuto la possibilità di interagire con le proprie capacità con degli animali scelti da loro stessi tra cani, conigli e pappagalli.

Non abbiamo dato nessun indirizzo riabilitativo alla cosa per due ordini di motivi: il primo è che non è corretto costringere i bambini a partecipare a delle esperienze solo con lo scopo “didattico” , e secondo perché si sentissero liberi di esprimere ed esprimersi.

Il progetto è andato avanti da febbraio a fine giugno del 2011 e ha confermato ancora di più, sempre che ce ne fosse ancora bisogno, che le opportunità relazionali sono importantissime per i nostri ragazzi. Specialmente quando dall’altra parte c’è la relazione con qualcuno che non ha le nostre sovrastrutture e condizionamenti.

Se un cagnolino vi vuole bene lo fa semplicemente perché……… vi vuole bene.

Il 30 di giugno si è conclusa l’esperienza, come nelle nostre abitudini, con una festicciola per i bambini, gli operatori e gli animaletti ( tutto l’occorrente per la festa è stato autofinanziato dalle famiglie per non stornare soldi dalle attività associative, come sempre facciamo in queste occasioni) . Le somme rimaste sono state destinate alle attività associative finalizzate al progetto “durante noi per il dopodinoi”.

Lorenzo, le stelle e i desideri

Oggi per me è un giorno abbastanza speciale, da sempre, perchè l'unica mia sorella si chiama Lorenza e quindi ogni 10 agosto la festeggiamo, senza dimenticare di passare la serata, dopo il tramonto, a naso all'insù, nella speranza di intercettare qualche stella cadente e poter così esprimere un desiderio.

A onor del vero ho passato molte giornate a naso all'insù, sia in senso stretto che lato, è una peculiarità del mio carattere, perchè quello che vedo a naso perpendicolare al suolo, non mi è mai molto piaciuto e mi duole ammettere che, da quando è nato il mio primogenito, non dico quotidianamente, ma quasi, alzo il naso e guardo lassù.

Fino a qualche anno fa mi piaceva sdraiarmi e osservare il cielo, se di giorno ero affascinata dalle nuvole, il cielo di notte ha tutt'altro fascino. Da piccola una volta dissi a mia nonna - che era un asso del cucire e stavo ore a guardarla, mentre rammendava o usava la sua mitologica Singer degli anni 20:   "Nonna guarda il cielo: sembra un pezzo di tela da dove hanno tolto i punti e sono rimasti i buchini!"

"Quali buchini?"

"Ma le stelle, nonna!"

Rise moltissimo e poi disse "Hai ragione.".

Anni dopo, il dieci agosto, è diventato per me un giorno anche più speciale, dopo che vidi, nottetempo, un film. Zapping notturno, il film era già iniziato ma mi conquistò subito perchè gli attori principali erano tra i miei preferiti. Poi l'ho rivisto altre volte e mi sono procurata il VHS. 

Quello che mi colpì era il sogno del padre: due catene formate dalle graffette metalliche, quelle che servono a tenere insieme i fogli, due catene parallele che scivolavano. Adesso che qualcosa devo, per forza, masticare di DNA e genetica, la simbologia assume un diverso impatto, all'epoca rimasi proprio folgorata: come faceva un papà, digiuno di qualsiasi nozione medica, nonostante passasse le giornate in biblioteca su pesantissimi testi specialistici, a trovare, in sogno, la risposta al suo problema?

Trovare la risposta significava trovare una cura e salvare il suo bambino.

Bè, questo papà c'è riuscito.

E ha salvato non solo suo figlio ma anche tutti i bambini che avevano quella malattia.

Lorenzo, questo è il nome del bambino, è morto il 30 maggio 2008 non per la sua malattia ma a causa di una polmonite. Aveva 30 anni.

Suo padre adesso vive in italia. Chissà se stasera sarà a naso all'insù.

Stasera chiederei, casomai avessi la fortuna di vedere qualche stella cadere, che cambiasse qualcosa.

Cioè che non sia "così difficile"....

Buon onomastico. E buone stelle.

Ho parlato di quest'argomento qui e qui dove c'è la foto di Augusto e Lorenzo Odone. 

Giornate per genitori

di Bazen
Quella di quest’anno è stata per noi la prima partcipazione alle “Giornate per le persone con problemi di udito” organizzate da vent’anni a Trento da Salvatore Lagati. Le Giornate sono un palcoscenico sulla sordità prezioso sia per i diretti interessati dalla sordità, che hanno modo di verificare lo stato dell’arte dell’aspetto medico/tecnico, sia per le loro famiglie, per le quali le Giornate rappresentano una “full-immersion” assai utile quando si è digiuni dell’argomento, magari dopo aver appreso della sordità del proprio bambino; possono essere viste un’ancora di salvezza per riportare in un ambito di praticità e buon senso quel che è o potrebbe sembrare una situazione difficile da superare. Ma le Giornate sono rivolte anche a chi, come noi, vivendo la sordità del proprio figlio da più tempo, cerca di fare il punto della situazione con una sorta di bilancio lungo il tortuoso percorso della crescita. Da notare che il prezioso lavoro di Salvatore Lagati non si esaurisce con la sordità ma è molto più vasto; è possibile averne idea qui.
Villa S. Ignazio, il luogo prescelto, è accogliente, semplice e funzionale, ideale per confrontarsi sulle reciproche esperienze compiute e da sostenere, oltre che per favorire sereni scambi di idee, pareri e consigli sulle proprie o altrui problematiche. Durante gli incontri, mentre i più grandi seguono le relazioni, bambini e ragazzi partecipano alle attività organizzate dagli scout, ai quali va un plauso per la genuina intraprendenza, capacità e pazienza nell’intrattenere sapientemente questi piccoli/grandi terremoti.
Grazie alla presenza di un’equipe di un ospedale nazionale di riferimento (che cambia di anno in anno) il livello degli incontri è estremamente professionale: argomenti sulla vita di tutti i giorni si legano naturalmente con quelli medici, che, moderati da Salvatore Lagati, vengono trattati con un taglio divulgativo, rendendoli comprensibili a tutti. D’altro canto la professionalità dei medici e dei terapisti presenti alle Giornate determina l’esito delle stesse: saper affrontare i temi della sordità per tre giorni consecutivi con i partecipanti, che il più delle volte non sono studiosi o esperti dell’argomento, non è certamente semplice; tutt’altro. L’equipe dell’Ospedale di Merano, guidata dai dottori Christian Streitberger e Nadia Gerbini, è stata a mio avviso esemplare: hanno affrontato i diversi aspetti della sordità, dalla diagnosi precoce quale strumento per mitigare gli effetti che una scoperta tardiva provoca sui bambini, alla protesizzazione e agli impianti cocleari, addentrandosi in aspetti chirurgici minuziosi ma da sottolineare per aiutarci a comprendere quei fondamentali progressi grazie ai quali, ad esempio, pochi millimetri segnano il discrimine tra il conservare o perdere il residuo uditivo nell’impianto cocleare. Si è parlato anche degli aspetti psicologici e neuropsichiatrici nei bambini audiolesi, del rapporto tra genetica e sordità e della riabilitazione logopedica. In ultimo una intensa e partecipata relazione di Irene Buzzi sulle strategie scolastiche per la gestione della sordità e, più in generale, della disabilità, partendo dalle prime esperienze di integrazione fino all’analisi delle risorse che noi genitori possiamo sfruttare affinché i diritti dei nostri figli a scuola siano rispettati: sostegno, assistenti alla comunicazione, GLH, ecc.
Per chi non conosce la tematica degli ausili acustici, consiglio, da Wikipedia:

- apparecchio acustico;

- impianto cocleare.
Alle giornate quest’anno hanno partecipano 23 famiglie con figli di svariate età, sordi ma anche con altre patologie oltre la sordità. In questo periodo nel quale le disabilità sono viste come un limone da spremere (nonostante ci sia poco succo, e quello che rimane è ben poca cosa) trovo importante che sia emerso l’assoluto bisogno di colmare i vuoti lasciati dalle istituzioni pubbliche, spazi che che noi “utenti” e genitori professionisti nella quotidianità, cerchiamo di colmare con la nostra tenacia. Non è un caso che al termine delle Giornate vi sia lo spazio per le esperienze dirette, nelle quali quest’anno è stata presentata l’emozionante iniziativa di Massimo quale cofondatore della Associazione ELDA (www.asselda.it, nella cui homepage raccomando di guardare la bellissima animazione) e il libro illustrato di Nadia, Alessandro e dei loro pargoli sul tema della sordità e dell’impianto cocleare, che si può apprezzare qui: www.rumorincampagna.com.
Desidero soffermarmi su un altro tema sul quale si è discusso nei “momenti liberi”, di particolare attualità per tutti i genitori, ovvero dove e da chi essere supportati nella gestione della sordità. In apparenza di semplice soluzione, il problema diventa delicato dato che sono molteplici gli aspetti che interessano una protesizzazione o un impianto cocleare; li riassumo, in sintesi, nei tre momenti essenziali: quello iniziale di accertamento del grado di sordità e conseguente protesizzazione e/o operazione per l’IC; il secondo di gestione degli ausili protesici, intendendo la loro regolazione/mappatura; infine la terza fase della sostituzione dell’ausilio, con nuove e differenti protesi o dell’eventuale reimpianto. La regolazione/mappatura di protesi e impianti è di importanza capitale per poter adattare l’ausilio alla persona sfruttandone completamente le potenzialità; alle Giornate sono stati raccontati alcuni esempi emblematici che conducono alla logica considerazione di quanto sia fondamentale l’operato dell’audiologo: egli effettua le regolazioni, affina la potenzialità tecnica dell’ausilio secondo le esigenze della persona tramite software complessi mappando l’ausilio con una sorta di accordatura che va via via raffinandosi con lo sviluppo del bambino e/o della sua capacità di sfruttare l’ausilio stesso. È quindi evidente che egli debba essere abile nelle competenze informatiche oltre che altamente preparato e aggiornato sugli sviluppi tecnologici che in questo campo sono assai veloci. Una carenza in apparenza minimale, nella realtà dei sordi si traduce in una rilevante inabilità nel percepire correttamente determinate frequenze quindi suoni, parole e significati. Si può pertanto affermare che la gestione della sordità deve essere affidata ad una equipe la cui professionalità è tanto più efficace quanto le rispettive competenze consentono di chiudere il cerchio iniziato con la diagnosi della sordità e terminato con la perfetta regolazione nel tempo degli ausili. A questo punto una domanda sorge spontanea, ovvero quale sa il luogo dove trovare tutte le competenze necessarie a raggiungere tale scopo. Gli ospedali pubblici dovrebbero dar risposta al quesito; così è stato ed è ancora in alcuni centri di eccellenza. Ma quali sono gli ospedali dove poter ottenere il servizio di eccellenza per i nostri pargoli, soprattutto per quanto concerne gli impianti cocleari? Questo punto presenta, aimè, delle note negative: nel confrontarsi fra genitori di tutt’Italia, abbiamo avuto la conferma che in questo ultimo periodo è in atto la ridefinizione di alcuni primariati o di ruoli dei chirurghi di riferimento; al contempo nascono in molti ospedali nuove sezioni dedicate agli impianti cocleari. Senza considerare aprioristicamente negativa la volontà di un medico di voler cambiare la propria “residenza” professionale (tutti sono liberi di fare le proprie scelte professionali), tuttavia rimane spesso negativa la situazione nei centri orfani della guida che, nel bene e nel male, fino a quel momento aveva determinato la loro eccellente qualità. Forse stiamo assistendo al passaggio da una prima fase di ricerca e diffusione degli impianti cocleari ad una nuova di assestamento delle individualità di spicco nei centri loro più vicini, oltre che geograficamente, anche come filosofia di approccio al tema. La realtà che noi genitori abbiamo constatato nel frequentare da diverso tempo i medesimi ospedali è che, ignari di queste dinamiche, talvolta ci siamo trovati, inermi, in situazioni spiacevoli, con delle prassi differenti senza alcun beneficio in termini di qualità, spaesati dalle nuove modalità di gestione ospedaliera. Chi fa centinaia se non migliaia di chilometri non apprezza il vedersi costretto a rifare la trafila per una visita specialistica dovendo rintonare più volte di li a poco tempo e senza essere avvertiti della novità. Basterebbe poco, come sempre; e come sempre, chi ne fa le spese siamo noi e, soprattutto, i nostri figli. Cosa fare, dunque? Si può decidere di rincorrere il luminare nel suo nuovo ospedale con l’incognita del resto dell’equipe (dato che la “vecchia” resta ovviamente legata al luogo originario); oppure percorrere la via di restare nel centro che fino a quel momento aveva ben operato, con la speranza che il nuovo arrivato abbia competenze analoghe al suo predecessore. Oppure cambiare, seguire una nuova strada scegliendo di volta in volta le realtà che in quel momento offrono le migliori garanzie di gestione della sordità del proprio figlio. Qualunque sia la scelta, bisognerà comunque affrontare diverse incognite in una situazione di per se stessa non certo priva di forti tensioni emotive.
Pur essendo queste delle tematiche delicate che gravano sulla psicologia di ognuno di noi, quel che rimane delle Giornate è la serenità con la quale si riescono ad sostenere; parlarne consente di capire quanto questa realtà sia affrontabile, governabile entro i binari della quotidianità, senza perdersi nell’angoscia del non saper dove si andrà a parare. È stata una bella esperienza ed è stato proficuo poterla condividerla con amici nuovi e già conosciuti, con un pensiero a quelli che per differenti ragioni non hanno potuto esserci. Grazie amici, grazie ai vostri bambini e ragazzi; la mia gratitudine infine a Salvatore e sua moglie, che adesso fanno parte dei miei maestri di vita. Grazie Salvatore, all’anno prossimo.

Bambini disabili (poco) liberi di giocare

di mresciani:

Mamma, Mary, potete mettermi nei giochi?

Subito, ho risposto prontamente a Luca.

Luca (nome di fantasia) è il figlio della mia amica, ha 6 anni e sta in carrozzina perché non può camminare.

Eravamo al parco e tutti i bimbi correvano sulle altalene, scivoli ecc, lui, stellina, voleva andare su quegli animaletti di legno, tipo cavallino a dondolo, quelli che sono fissati con una molla di ferro al suolo.

Io e la mamma l'abbiamo preso in braccio e tenendolo in due l'abbiamo fatto dondolare sul gioco, era strafelice Luca e rideva urlando a squarciagola, rovesciando il capo all'indietro. Basta poco, mi sono detta, per farli felici.

 Mi sono guardata intorno per vedere su quali altri giochi avrebbe potuto stare Luca. Caspita, su nessuno, le altalene pur avendo una barra sul davanti tipo  ringhiera, non avevano comunque lo schienale per poggiarsi. Questi animaletti, con un accorgimento da parte delle ditte costruttrici potevano andare bene, bastava creargli due piccole pareti  di fianco e, una sulla schiena per proteggerlo ed avvolgerlo.

In questi giorni andando per i vari parchi mi sono resa conto che nessun ha strutture per i piccoli disabili motori. I bimbi si possono mettere sulle altalene a cestino, ma poi tutto finisce lì.

Allora ho cercato su internet, scoprendo che, solo ora  a Milano è partita una gara d'appalto per fornire  giochi per disabili dentro un parco già esistente. I bimbi dovranno arrivare con un montascale ad una rampa d'accesso, in modo da stare insieme agli altri bambini  in una struttura con sedute doppie dove possono alloggiare loro,  accompagnatori e altri bimbi. Ci saranno anche attrezzature per non vedenti e vari oggetti per stimolare l'udito ed il tatto.

Sarebbe bello che un progetto simile si sviluppasse anche sul nostro territorio. Io lancio la pietra, sperando che chi può, possa dare la possibilità anche ai nostri piccoli disabili motori di giocare come tutti i bimbi, in una struttura pubblica.

Mi sono già interessata per altri tipi di giochi, per esempio, per bambini che non vedono. L’anno scorso, per il compleanno di Jacopo, che non vede, ho cercato dei libri tattili. I prezzi sono proibitivi ed allora, abbiamo aguzzato l’ingegno con la mamma del bimbo. Stavamo costruendo un libro leggendo la storia di un puledro e, devo dire che il lavoro stava venendo bene, ma ci vuole un sacco di tempo ed attrezzatura per far capire al bimbo attraverso il tatto i vari argomenti.

Comunque il libro del puledrò Nicolò spero che nasca presto. Sarebbe una soddisfazione tutta mia e di Alessandra, la mamma del bimbo.

(Questo articolo è apparso qui a pagina 7).

Comunicato

Il gruppo Genitori Tosti In Tutti I Posti, nato nel settembre 2008 in maniera indipendente, dal 12 marzo 2011 è diventato Associazione di Promozione Sociale con la qualifica di Onlus, regolarmente iscritta all'anagrafe unica.

L'associazione ha sede centrale a Verona e sedi regionali a Trento, Lodi, Catania, Cagliari.

È un'associazione fatta da genitori per i genitori, con l'obbiettivo della tutela dei diritti, sempre troppo negati, delle persone disabili che, per i GT sono le persone più care al mondo, cioè i propri figli.

Tutela in ogni ambito della vita, attraverso progetti, iniziative, sensibilizzazione ma soprattutto informazione, grazie alla quale nulla e nessuno può più proseguire nel compiere abusi, discriminazioni od omissioni ai danni delle persone disabili.

I GT si prefiggono di dare il proprio contributo per il miglioramento della vita dei loro figli, nel segno del rispetto dell'uguaglianza di tutte le persone, dell'inclusione sociale e della "cultura della disabilità" da diffondere, al fianco delle tante altre associazioni italiane che condividono i medesimi obbiettivi: siamo profondamente convinti che solo l'unione faccia la forza, senza distinzione tra patologie, gravità o fasce anagrafiche, soprattutto in un frangente come quello odierno, in cui ci aspettano dure battaglie da sostenere contro l'orientamento governativo che va nella direzione dell'eliminazione di ogni risorsa destinata agli interventi socio-assistenziali.

Nel concreto l'associazione GT, per attuare i propri obbiettivi, secondo il principio dell'auto mutuo aiuto, mette a disposizione dei genitori i seguenti strumenti:

il FORUM

il BLOG

la PAGINA SU FB

Da settembre 2011 sarà attivo anche il sito internet dove saranno visibili i progetti e le attività proposte.

Chi volesse associarsi (la tessera annuale è di 15 euro) può scrivere a genitoritosti@yahoo.it, richiedendo in visione lo statuto.

Al momento l'associazione supporta l'iniziativa "Questionario sull'integrazione scolastica", e la campagna "V.I.P. - Very Invalid People" promossa da Cittadinanzattiva.

Per quanto riguarda iniziative proprie, si rilancia, per il secondo anno, quella dei "Diari di viaggio cercasi" cioè testimonianze, "dritte" e reportage sulle proprie vacanze accessibili, ad uso e consumo di tutti. Si ricorda inoltre la consulenza per la legge 162, lo sportello scolastico, le informazioni anti-bufala sulle "terapie miracolose", gli strumenti per la logopedia, il "primo soccorso" in caso di diagnosi di malattia rara.

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Contatti: Genitori Tosti in tutti i posti Onlus – via Fincato 41/B – 37131 Verona –

tel +393423897222 - fax +39(0)458415483 – e- mail: genitoritosti@yahoo.it