venerdì 31 dicembre 2010
L'anno nuovo
domenica 19 dicembre 2010
Caro babbo ti scrivo
Come familiare di un disabile parlo a nome mio ma sento che quello che scriverò è condivisibile da tanti.
Io non scrivo a Babbo Natale, perchè non si diventa buoni solo a Natale. O si è buoni tutto l'anno oppure si è falsi, perciò "fermo gioco", così si diceva da bambini quando si stava per perdere in qualche competizione con i nostri coetanei.
Fermo gioco.
Basta, noi genitori di disabili, pensiamo che sia ora che qualcuno usi la sedia invece che limitarsi a scaldarla e, se è stato delegato da altre persone a fare certi lavori che li faccia e li faccia pure bene.
Non si deve far finta di non capire, le leggi bisogna saperle interpretare sempre e non a piacimento. "Oggi mi va, domani invece vedremo!".
Siamo circondati da associazioni, consulte, commissioni e chi più ne ha più ne metta che dovrebbero rendere la vita più vivibile e dignitosa ai nostri disabili, e cosa abbiamo?
Scuole che inseriscono ma non integrano i disabili, dove si adottano per poltronite percorsi differenziati anche per chi potrebbe farcela, ma sia mai che qualcuno si debba rimboccare le maniche e lavorare sul serio!
Piccolo esempio in un fiume di inadempienze!
Centri di riabilitazione dove si erogano prestazioni al lumicino: pochissima riabilitazione e molte volte, nonostante le sollecitazione dei familiari, si interviene troppo tardi!
Quisquilie, in un mare sempre di inadempienze!
Sanità: molto carente, non si supporta adeguatamente la ricerca e abbiamo ragazzi ormai in età adulta che mai hanno avuto una diagnosi!
Anche questo è un piccolissimo esempio in un oceano di schifezze!
Aiuti al disabile: scaricati quasi esclusivamente sul terzo settore, ma una nazione civile non può contare sempre e solo sul "buon cuore" del volontariato.
I generosi non devono sopperire all'universalità del lavoro che deve fare il nostro Stato.
Ci sono grossi enti che prendono fior di quattrini di contributi che dovrebbero aiutare il disabile ed invece tantissime volte vanno a braccetto con il Governo di turno.
Perchè?
Perchè non si fa la pagellina anche a questi "grossi"?
Perchè ogni tanto non si sfoltiscono certe organizzazioni e si aprono le finestre per far entrare aria nuova, si mandano i dinosauri a riposo e si fanno lavorare le forze nuove, forze che possono portare iniziative e idee propositive, invece di stagnanti celebrazioni per il 3 dicembre, celebrazione delle persone disabili.....
Che si deve festeggiare?
Ogni anno quali risultati si sono portati a casa a favore dei nostri figli meno fortunati?
Perchè ogni anno in quella giornata non si fa un bilancio e chi non ha fatto niente, può tornare in letargo, sì proprio in letargo.
Sono stanca di assistere a dei Convegni (ma devo essere proprio masochista a continuare a frequentarli) dove assisto alla sfilata del tizio di turno che è super-mega-presidente dell'Accademia XYZ che, oltre ad essere in ventimila commissioni, l'unica cosa concreta che può aver fatto è una letterina di protesta e neanche tanto dura a chi amministra i nostri soldi!
Nel mese di dicembre da anni assisto a delle feste dove vengono premiati i disabili, per questo o per quest'altro motivo.
Ma per favore! Non ci interessano le feste con la fetta di panettone, ci interessa invece che vengano rispettate le nostre leggi che dovrebbero tutelare i nostri figli TUTTI I GIORNI, TUTTI I GIORNI DELL'ANNO .
Fai una cosa, Babbo Natale: fai dare le dimissioni a quei politici che sai tu, rimpiazzali con visi giovani, pieni di voglia di fare cose per tutti!
Meno celebrazioni e più fatti concreti.
Metti le persone giuste al posto giusto: politici, che finanzino il futuro della nostra Nazione, della ricerca, perchè un giorno anche noi si possa sapere che sindrome affligge i nostri figli; dirigenti scolastici che si leggano i regolamenti ed attuino l'integrazione per davvero; centri di terapia che diano la giusta riabilitazione considerando il bimbo nella sua globalità senza dire: "troppo grave per fare riabilitazione".
Fai girare questa Nazione nel verso giusto, dove non solo i ricchi possano avere, ma a tutti gli aventi diritto dev'esser dato!
venerdì 17 dicembre 2010
giovedì 16 dicembre 2010
Quanto ancora dovranno aspettare?
Perchè una calcolatrice?
Assessore: siamo al 15 di dicembre e domani i malati di SLA, capeggiati da Salvatore Usala, ripeteranno la manifestazione sotto il palazzo dove ha sede il Suo assessorato.
Lo scorso luglio hanno sfidato il caldo, domani sfideranno il gelo (il termometro segna addirittura il sottozero!).
E basta!!!!!!!!!....
Non ci stanno più, i malati gravissimi, a farsi prendere per il naso per l'ennesima volta e poi bisognerebbe ricordare che LORO NON POSSONO ASPETTARE, hanno aspettato abbastanza!!!!!
mercoledì 15 dicembre 2010
Auguri a chi non vede
Lo ringrazio molto perchè, con il suo scrivere, mi ha rasserenato e dato lo sprint per cambiare l'umore proprio "grigio" che mi sta sulla spalla come la carogna che saliva a Fede (ricordate il personaggio di Luca Bizzarri ai tempi di Ciro? Ecco.)
Volevo scrivere, il 13 dicembre, un pezzo da dedicare alle persone cieche perchè, come sapete in quel giorno, in alcune città del nostro Paese si festeggia questa santa... era un pretesto, a dire il vero, per parlare appunto della cecità e dintorni, poiché mio figlio è, anche, cieco. E poi volevo anche ricordare la mia mitica nonna materna che, oltre a chiamarsi Lucia ha fatto per 20 anni la guida ciechi.
Volevo parlare anche di come la tradizione nella città in cui risiedo è stata trasformata in festa, molto attesa dai bambini – iniziò tutto anticamente, c'era in città un'epidemia che colpiva gli occhi e allora la cittadinaza penso di fare una processione per chiedere appunto alla Santa, che è la protettrice della vista (anche), di fare il miracolo. C'era freddo e i bambini non erano molto entusiasti di mettersi a camminare e allora i genitori per convincerli dissero loro che se l'avessero fatto la santa poi avrebbe portato loro dei regali.
Ricordo la mia trepidazione, bambina, per cui andavo a letto presto, dopo aver aiutato la mamma a preparare il latte e la farina di mais per l'asinello (Santa Lucia cavalca un asinello) e mi sforzavo di addormentarmi subito perchè se, per sbaglio (o per maliziosa curiosità), vedevi o sentivi qualcosa, invece dei regali Santa Lucia ti lasciava solo il carbone.
Poi mi è venuto il magone.
Per quanto gli abbia parlato e spiegato, mio figlio non può capire questa cosa e d'altro canto non esistono regali – giocattoli, balocchi etc – che puoi fargli trovare sul tavolo della cucina.... cioè dovrebbero esserci persone che sanno che esistono bambini come mio figlio – e come molti altri figli – che per giocare hanno bisogno di balocchi studiati appositamente e quindi li progettano, li realizzano e li immettno sul mercato come qualsiasi altro genere "di consumo" che noi genitori troviamo nei negozi.
Ne avevo parlato qui, ancora nel 2008. Quel post poi divenne la lettera del mese sul mensile Focus nel febbraio 2009. Ma ancora oggi, dicembre 2010, un genitore come me non ha nessun negozio dove andare per far felice il suo bimbo.
Anyway.... grazie a Bomprezzi, tutto quello che ha detto è terribilmente vero, anche se riguarda solo gli adulti e i "soli" ciechi.... c'è tutto un mondo che riguarda i bambini e i bambini che hanno fatto l'en plein (disabili sensoriali, disabili motori, disabili intellettivi).
Teniamo botta e, per quel che possiamo, adoperiamoci per cambiare le cose, anche se impercettibilmente e solo magari nella piccola realtà quotidiana, a furia di "dai" qualcosa deve migliorare.
Auguri a chi non vede, appunto ;)
sabato 11 dicembre 2010
Poesie dalle scuole
lunedì 6 dicembre 2010
BUONE FESTE
Non è la prima volta, per esempio molti di voi ricorderanno questo caso oppure quello della madre che costrinse il figlio a fare la parte del disabile grave, ne parlammo qui.
Viene spontaneo pensare immediatamente al caso nostrano più eclatante, cioè il "caso Ciotola".
All'estero, se e quando ti scoprono, scatta la punizione e logicamente il pubblico biasimo: non c'è nulla di più bastardo che lucrare sulla malattia, soprattutto se è una malattia simulata.
Da noi invece, nonostante le indagini condotte dalla magistratura, chi truffa le persone è sempre lì, come niente fosse.
Non solo, ma addirittura, nel nostro Paese è stata attuata una manovra per cui i veri invalidi, disabili etc sono sottoposti a controlli perchè, a detta di certi politici, la maggioranza degli invalidi italiani è costituita da gente che simula, per avere un sussidio economico.
Non si è mai letto nessun comunicato, da parte delle associazioni che prendano posizione e magari denuncino questa riprovevole pratica di quelli che simulano o comunque celando la verità o dicendone solo una parte fanno appello alla pubblica generosità per pagare le "ingenti" spese sanitarie per curare il proprio figlio.
Né si è mai letto di comunicati da parte del Ministero della Sanità o da qualche ordine dei medici che si pronunciasse al riguardo.
Continuiamo a leggere invece di comunicati in cui si asserisce di lavorare per le persone disabili, tutelandone i diritti e bla bla bla.
Certo.
Grazie.
Buone feste.
venerdì 3 dicembre 2010
3 dicembre
Ne abbiamo scritto abbastanza in passato.
Oggi, nel nostro Paese, ci sembra un'ipocrisia celebrare questa ricorrenza.
Non c'è rispetto né considerazione per le persone disabili, in Italia.
Noi di GENITORI TOSTI IN TUTTI I POSTI abbiamo scelto di festeggiare ricordando i genitori sardi che, ormai, è un anno che stanno lottando per difendere i diritti delle persone disabili - stiamo parlando di più di 28.000 ( ventottomila) famiglie. Siamo sicuri che ce la faranno perchè hanno ragione.
Loro, per oggi, hanno scelto di fare così:
ALLE ORE 10.30 IL COMITATO DEI FAMILIARI DELLA L.162/98 TERRA' UNA CONFERENZA STAMPA PRESSO LA SALA DELL'ASSOCIAZIONE SARDA STAMPA
via BARONE ROSSI, 29 A CAGLIARI
CONFERENZA STAMPA
3 DICEMBRE 2010
IN OCCASIONE DELLA GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE PERSONE CON DISABILITA’
Il Comitato dei familiari per la Legge 162 in Sardegna
INVITA
alla conferenza stampa che si terrà
venerdì 3 dicembre alle ore 10.30
presso Associazione Stampa Sarda Via Barone Rossi, 29 a Cagliari
Continua la battaglia per salvare la legge i Progetti Personalizzati delle persone con grave disabilità; le famiglie hanno scelto il 3 dicembre GIORNATA EUROPEA DELLE PERSONE CON DISABILITA’ per informare sulle novità sulla L.162 in atto e riportare l’attenzione delle istituzioni regionali, in particolare dell’Assessorato e della Giunta, oltre che dell’opinione pubblica sul delicato del futuro dell’applicazione della 162 in Sardegna. Dopo il positivo incontro con la Commissione Sanità in Consiglio Regionale lo scorso 30 novembre, nel corso del quale il Comitato - che riunisce oltre 30 associazioni e molti familiari e persone con disabilità grave delle varie parti della Sardegna - ha presentato un documento con l'elenco delle modifiche da apportare alla Deliberazione n. 34/30, tra cui:
- una proroga per i primi mesi del 2011, che permetta di garantire la continuità dei Piani in corso;
- il mantenimento della priorità di finanziamento alle situazioni di doppia disabilità grave in uno stesso nucleo familiare;
- il ripristino dei punteggi di valutazione sociale previsti per età, carico e servizi, come classificati nei progetti in corso (2009);
- l'inclusione del diritto all'accesso per i bambini da zero a tre anni, senza bisogno di ulteriore valutazione medica, «garantendo il loro percorso inclusivo nella società»;
- l'eliminazione della richiesta di dichiarazione nel reddito delle altre indennità sociali della persona con disabilità.
- l’abolizione della penalizzazione dei permessi lavorativi derivanti dalla Legge 104/92, «un diritto - si è detto - che i lavoratori hanno ottenuto con battaglie sindacali e che non può essere annullato in questo modo».
Per quanto riguarda poi le certificazioni e i controlli, il Comitato si dichiara favorevole, precisando però di non condividere un’impostazione che «comporti un carico burocratico maggiore per le famiglie».
Se tali richieste dovessero essere totalmente disattese, il Comitato annuncia una prossima manifestazione di piazza, per tutelare i diritti dei loro cari in situazione di disabilità grave e gravissima.
E’ da evidenziare che una prima ipotesi proposta da parte della Commissione Competente consiliare di introdurre un sistema di lista, secondo cui i finanziamenti stanziati saranno erogati seguendo la graduatoria di “gravità” se non fosse possibile la copertura di tutti, è stato accolto positivamente dal Comitato.
VI ASPETTIAMO!
giovedì 2 dicembre 2010
Stanchi ma non arresi
Continuamente scrutati, osservati, analizzati, test a destra e a manca, per valutare i nostri figli, che non hanno avuto la fortuna di nascere "perfetti"(cosa è la "perfezione"?)
Troppi sani per percepire le indennità di accompagnamento (non sia mai!!! Camminare e parlare, per certe commissioni preposte al giudizio, vuol dire essere al top della vita)!
Troppo INDIETRO o DEFICIENTI (decidete voi) per fare percorsi scolastici ai livelli minimi: meglio incanalare in programmazioni differenziate......
Non provate neanche a dare fiducia a questi ragazzi e dare a loro la possibilità di provare o meno a farcela????
Fossero vostri figli, ragionereste in modo diametralmente opposto!
Se pure li BOLLATE per tutta la vita .... che vi importa? Tanto, non sono VOSTRI figli!
Perciò NON GRAVI per questo Stato, per percepire un accompagnamento (si fanno le cause nel mentre....così qualcuno ci mangia alla grande!) ma TROPPO GRAVI, a volte, per la scuola per stare al passo con i compagni coetanei.
Volete spiegarci questo passaggio, perchè proprio non lo capiamo!!!
NON GRAVI per certi dirigenti scolastici che dovendo fare i conti con i numeri decidono di loro iniziativa chi ha diritto al sostegno.
La loro laurea... addirittura sconfina nell'ambito medico, decidendo sulla gravità o meno degli alunni ... regolandosi di conseguenza.
Gli stessi ragazzi, che poi verranno giudicati gravi dal TAR, che tante volte proprio per lo stato di salute dichiarano di aver bisogno di un sostegno pieno, condannando la pubblica d-istruzione!!
Ma allora sono gravi o no questi nostri ragazzi?
Se camminare e parlare a volte basta, per DECRETARE la loro buona salute!
Tutta le famiglie analizzate e messe sotto la lente di ingrandimento SEMPRE !!!
Tutte le famiglie controllate, e poi, quando ci innervosiamo, e a qualcuno gliele cantiamo, ci sentiamo dire frasi di questo tipo:
"signora tutto questo peso su di lei, le fa male" e sorridendo ti prendono per una pazza esaurita!
Invece a noi, poveri genitori ESAURITI, lasciateci in pace.
Magari ricordatelo, qualche volta!!!
Molti genitori si rassegnano al fatto che i loro figli sono disabili e, cercando di proteggerli, li isolano.
Noi siamo più coraggiosi e pensiamo che in giro, nel mondo della disabilità, esistono tante storie positive, come quella di Claudio Imprudente, persona che secondo i saccenti doveva solo vegetare, peccato che abbia stupito!
Contro tutto e contro tutti!!
Attenti perchè non ci fermiamo!!!!
mercoledì 1 dicembre 2010
Dicembre. Scuola. Pronti per le vacanze?
E' doveroso dover puntualizzare, come di seguito potrete leggere nella nota che proviene dallo studio legale dell'associazione "tutti a scuola onlus" affermazioni e/o valutazioni che lasciano ipotizzare un uso improprio del ricorso al Tar da parte dei genitori degli alunni disabili comparse sul sito di Superando. E' spiacevole, per chi scrive, constatare che queste riflessioni provengono dall'avvocato Salvatore Nocera ma, proprio per l'autorevolezza dell'interlocutore è indispensabile precisare quanto segue...
Caro amico ti scrivo.....
L'utilizzo didascalico dei punti viene utilizzato in modo da non lasciare dubbi nel lettore:
1.la scuola rappresenta per ogni bambino disabile una esperienza irripetibile di inclusione;
2.la scuola deve porre in essere le condizioni perché l'inclusione si realizzi e, nel giudizio di "tutti a scuola", questo oggi NON accade;
3.gli alunni disabili con diagnosi di gravità rappresentano oltre il 75% dei 188.000 alunni disabili complessivi;
4.gli insegnanti di sostegno rappresentano, in classi numerose e con più alunni disabili, purtroppo l'unico argine alla esclusione per l'alunno disabile;
5.la formazione degli insegnanti curricolari e, spesso, anche di quelli di sostegno è lacunosa ed approssimativa;
6.la continuità didattica appare un passatempo lessicale per governo/i e sindacato/i;
Queste semplici considerazioni hanno mosso oltre sei anni fa i genitori della associazione che mi onoro di presiedere a chiedere con grande determinazione alla POLITICA, non ai tribunali, di occuparsi della scuola dell'integrazione.
Singolare è, nel nostro giudizio, che la Corte Costituzionale, si sia occupata del problema e non chi, ministri, sindacati ed associazioni di disabili che "siedono" ad autorevoli tavoli istituzionali no.
Le nostre lotte, il termine non appaia desueto o anacronistico, proseguono e proseguiranno finché una mamma o un papà di un alunno disabile ci chiederanno di rappresentare il loro bisogno di una scuola di qualità.
La nostra rara frequentazione dei Palazzi di viale Trastevere (ministero dell'istruzione) ci ha indotto a non redigere comunicati pieni di "luci ed ombre", minacciare precipitose fughe dai tavoli o manifestazioni varie. La nostra esperienza di questi anni ci induce a chiamare per nome le ingiustizie come il bambino che vede il sovrano svestito ed urla: "il re è nudo!".
Abbiamo la sfortuna di considerare ogni giorno che passa come una sconfitta per i nostri bambini e come una occasione perduta, non tolleriamo quanti spostano le soluzioni dei problemi ad incontri ed anni scolastici successivi (classi numerose, più bambini per classe, ecc. ecc.). Sappiamo, questi anni ce lo hanno insegnato, che questa strategia (ma è tale ?) non produce alcun miglioramento.
In tale contesto spesso solo il ricorso ai giudici rappresenta una garanzia di qualità (???) per il tempo scuola di un alunno disabile. Anche da questo punto di vista riteniamo come associazione di avere svolto un compito che forse andava svolto da altre ben più organizzate associazioni e/o federazioni e da tempo.
Di seguito riportiamo l'analisi che il responsabile dello studio legale di tutti a scuola, avvocato Simona Marotta, ha redatto con l'intento esclusivo di rafforzare la tutela dei diritti di tutti gli alunni disabili della scuola pubblica italiana.
Nota tecnica a cura dell'avvocato Simona Marotta.
Il diritto all’integrazione scolastica è sempre stato considerato dalla magistratura (ordinaria e amministrativa), anche prima dell’intervento della Corte Costituzionale (sent. n. 80/2010), un diritto soggettivo pieno non suscettibile di affievolimento neanche di fronte all’esigenza dello Stato di far quadrare il bilancio.
Trattandosi di diritto soggettivo i ricorsi in passato si proponevano innanzi al giudice ordinario che è il giudice naturale a conoscere le controversie relative alla violazione dei diritti soggettivi (art.25 Cost.).
Il G.O. riconosceva la natura soggettiva del diritto fatto valere in giudizio, accertava il danno di natura non patrimoniale (danno esistenziale) e per l’effetto condannava la P.A. a risarcirlo.
Successivamente la Corte di Cassazione a Sez. Un, (cfr sent. n. 1144/07, n.7103/09) ha stabilito il difetto di giurisdizione del G.O. rientrando la controversia relativa alla lesione del diritto all’integrazione scolastica nell’ambito della giurisdizione esclusiva del Giudice amministrativo.
Nel corso di questi tre anni il G.A. si è andato piano piano ad uniformare alle decisioni del G.O.. Infatti:
7.ha sempre riconosciuto la natura di diritto soggettivo pieno alla situazione fatta valere in giudizio dai ricorrenti (i ricorsi si vincevano anche prima dell’intervento della sentenza della Corte Costituzionale);
8.la più recente decisione del Tar Campania depositata il 28 ottobre 2010 (ordinanza n.5490) ha condannato la P.A. a corrispondere le spese della sola fase cautelare (il merito non è ancora né stato fissato né discusso);
9.l’opportunità di chiedere il risarcimento del danno non patrimoniale è una valutazione strettamente ed esclusivamente collegata all’evolversi non solo della giurisprudenza italiana (es. il Tar Puglia ha riconosciuto il danno ma ha compensato le spese; è entrato in vigore a partire dal 16 settembre 2010 il nuovo codice amministrativo) ma anche di quella europea (infatti la Corte di Strasburgo riconosce il danno non patrimoniale tutte le volte in cui viene leso un diritto inviolabile della persona). La stessa sentenza della Corte di Cassazione a sez.un. n. 26972/08 ha sancito il principio che in caso di contrasto tra la giurisprudenza italiana e quella europea debba prevalere la seconda.
Solo per completezza argomentativa si fa presente che a tutt’oggi i ricorrenti chiedono ed ottengono l’accertamento del diritto ad avere un sostegno adeguato alla patologia anche per gli anni successivi.
Da una lettura attenta della motivazione delle numerose sentenze (cfr. sent. 16879/2010) si evince in modo chiaro ed inequivoco l’accertamento del diritto del minore all’assegnazione di un numero di ore di sostegno adeguato alla sua patologia per gli anni futuri previa ricognizione del fabbisogno necessario in sede di PEI.
La valutazione di adeguatezza è rimessa all’equipe multidisciplinare che, in sede di PEI, deve indicare le figure professionali che devono supportare il minore con l’indicazione del numero di ore.
Accertato il diritto del minore ad avere un sostegno scolastico adeguato alla sua patologia, anche per gli anni successivi la P.A., anno per anno dovrà redigere il PEI, quantificare le ore di sostegno ritenute adeguate al minore ed assegnarle allo stesso.
Il Tar in nessun provvedimento ha vincolato tale valutazione di adeguatezza alla cattedra di sostegno così come erroneamente dichiarato dall’avvocato Salvatore Nocera.
Antonio Nocchetti e Simona Marotta
Associazione tutti a scuola onlus