Caro Babbo ti scrivo

Tra 6 giorni è Natale, nell'anno I della pandemia da Covid.

Siamo tutti stanchi e stremati poichè quanto si è venuto a creare in questa emergenza ha portato all'attenzione generale che la categoria delle persone con disabilità e loro familiari/caregiver è quella che ha pagato più di tutte e ancora una volta è quella che non è stata supportata come avrebbe dovuto - vi ricordo che la presente associazione scrisse durante il lockdown alle più alte cariche dello Stato, al prefetto Gabrielli, all'ufficio presso la PCM, per chiedere che si derogasse l'uso della mascherina alle persone con disabilità non collaboranti. Questa richiesta dovrebbe far capire il livello di considerazione che questo Governo ha delle persone con disabilità.

Come tutti avete visto in nessun DPCM è contenuta una misura a favore della categoria, nessun bonus, nessuno sgravio.

L'unica cosa che riguarda l'aumento delle pensioni per i maggiorenni e con determinati requisiti è stata imposta al Governo da una sentenza della Corte costituzionale in seguito ad un ricorso presentato da un privato cittadino.

E quindi è passata l'estate, è ripresa la scuola (e ancora non ci sono i docenti di sostegno ed è inutile strombazzare l'assunzione di 25mila docenti come se fosse la manna dal cielo: sono spalmati su un triennio e il primo anno cioè quello entrante saranno 5000, cioè nulla in relazione ai 70.000 mancanti).

Poi con l'autunno il virus ha ripreso a circolare e l'unica notizia degna di nota, che non è stata proprio bellissima, è il dirottamento del fondo accantonato per iniziative di promozione sul caregiver (68 milioni) alle regioni: ci chiediamo come le regioni useranno, e secondo quali criteri, dato che, finora, le regioni italiane dotate di una legge propria sono 3 su 20.

E arriviamo poi al 3 dicembre dove c'è stato un bel movimento, da più parti rispetto all'anno scorso e in generale, rispetto agli anni precedenti. 

L'unico ente che ha proseguito oltre la giornata celebrativa annuale, facendo un lavoro di tessitura molto pregevole e ponendo le basi di future e durevoli azioni è stato il Disability Pride network di cui facciamo parte.

Dal webinar del 3 e 4 dicembre si sono formati tavoli di lavoro, cui chiunque, anche se non iscritto al network, può aderire, leggiamo dalla pagina FB: 

I tavoli di lavoro sono aperti anche a tutti coloro che ancora non fanno parte del Network e che desiderano impegnarsi per dare un loro contributo – v. http://disabilityprideitalia.org/disability-pride-network/

Ecco i macro temi scelti per redigere il piano d’azione annuale e biennale:

1.- VITA INDIPENDENTE, AUTONOMIA E DOPO DI NOI.

Coordinatore: Maximiliano Ulivieri, max.ulivieri@gmail.com

2.- L.E.A. L.E.A. (Livelli Essenziali di Assistenza) e L.E.P.S. (Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali).

Coordinatore: Donatella Bonaiuti, dbonaiuti2@yahoo.it

3.- SCUOLA, FORMAZIONE, UNIVERSITA’ E LAVORO.

Coordinatore: Alessandro Pepino, pepino@unina.it

4.- SUPERAMENTO BARRIERE (ARCHITETTONICHE, TECNOLOGICHE E DELLA COMUNICAZIONE).

Coordinatore: Dario Dongo, egaliteonlus@gmail.com

5.- PROMOZIONE DI UNA CULTURA DELL’INCLUSIONE (SPORT, TURISMO ACCESSIBILE, TEATRI, CENTRI CULTURALI, PARCHI, SPIAGGE).

Coordinatore: Patrizia Guadagnini, presidenteimpegnodonnaroma@gmail.com

Referente per la comunità dei sordi per partecipare ai tavoli di lavoro: Vanessa Migliosi, responsabile@lissubito.com

Disability Pride Network

Contatti stampa:

Carmelo Comisi, 388 6549585, info@disabilityprideitalia.org

Mi sembra uno splendido modo, segnalando questa attività, di fare gli auguri a tutti in quest'anno così funestato.

Vi invito perciò ad interessarvi e ad iscrivervi ai tavoli, perchè è giunto il momento che si cambi radicalmente sistema , approccio, modalità e metodi, nel nostro Paese poichè non è più accettabile che le persone con disabilità siano così discriminate, escluse, spesso abusate o vittime dell'indifferenza e destinate ad un'esistenza sempre oltre i limiti specie per chi ha pochissime o nulle risorse economiche.

Colgo l'occasione anche per comunicare che:

1) il gruppo FB, quello con oltre 1800 iscritti, che serviva come punto d'informazione/formazione, diffusione appelli malattie rare ha cessato l'attività, dopo 10 anni. Se volete stare in contatto con noi, avviare collaborazioni, chiedere info, scriveteci: genitoritosti@yahoo.it Per sapere in tempo reale le news, mettete il mi piace alla pagina dei Genitori Tosti;

2) se volete uno dei servizi che rendiamo come associazione, potete iscrivervi seguendo le istruzioni di questa pagina;

3) potete farci una donazione: con la causale "EROGAZIONE LIBERALE" e una somma dai 30 euro in poi riceverete una carta che dovete esibire la momento della dichiarazione dei redditi e vi ritorna il 19% di quanto avete donato. L'IBAN per il bonifico è IT52 H031 2711 7060 0000 0002 126 intestato a Associazione Genitori Tosti in tutti i posti ONLUS

4) continuare a seguire questo glorioso blog.

L'immagine usata per questo post viene dalla pagina FB di "All WHeelchair Stuff" che significa "roba per la sedia a rotelle", da visitare.

Lascio quindi il bellissimo video, realizzato dal Disability Pride, che consiglio di diffondere a tutto spiano, si fa cultura anche con video come questi.

Buon Natale.

 

 

3 dicembre - giornata internazionale

Ed eccoci arrivati anche al 3 dicembre di quest'anno.

La giornata, istituita dall'ONU, ha come tema: “Ricostruire meglio: verso un mondo post COVID-19 inclusivo della disabilità, accessibile e sostenibile”.

Noi come al solito lo festeggiamo a Lodi e naturalmente quest'anno, causa emergenza Covid, sarà un evento online. 

Tenetevi perciò liberi dalle 17.00 in poi di giovedì.

Abbiamo sempre scritto molto su questa giornata, negli anni passati ci siamo anche molto impegnati per la promozione dei valori contenuti in questa giornata.

Quest'anno purtroppo c'è il Covid, che ha segnato irrimediabilmente alcuni di noi.

Ci asteniamo da analisi e commenti, augurandoci che questa giornata, quest'anno, magari raggiunga certi obbiettivi che, in 30 anni, non ha mai raggiunto, nel nostro Paese.

A seguire  la segnalazione di quanto altro (pervenutoci)  viene organizzato in Italia:

DISABILITY PRIDE NETWORK - WORKSHOP ONLINE DALLE 14.30 ALLE 19.30

CINETECA DI MILANO/LEDHA 

MIBACT - musei in tutta Italia

RETE ITALIANA DISABILI - MONTECITORIO h.11.00

TORINO - CONSULTA DELLE PERSONE IN DIFFICOLTA'

PROPOSTA DIDATTICA DEL CNDDU

UFFICIO SCOLASTICO REGIONALE EMILIA ROMAGNA

L'INVITO DEL MIUR

AD ANCONA

BIBLIOTECA CENTRALE NAZIONALE DI ROMA

Se volete segnalarci altri eventi e parlarne e raccontarci cosa avete organizzato, scriveteci: genitoritosti@yahoo.it

Anvedi come.

Abbiamo iniziato la nostra campagna per i concerti accessibili a giugno 2020.

Prima abbiamo cercato sostenitori - i cui loghi poi figurano nella locandina promozionale della campagna che potete vedere in foto.

Abbiamo fatto un evento online, in cui sono intervenuti esperti di alta caratura per illustrate perchè l'accessibilità , la discriminazione che patiscono le persone con disabilità e altri argomenti connessi.

Abbiamo lanciato una petizione.

Abbiamo diffuso volantini, scritto e-mail, rilasciato interviste  anche radiofoniche, mandato comunicati stampa e avuto svariati articoli pubblicati.

Avevamo in programma di presenziare a qualche evento con un banchetto, durante l'estate,  per esempio saremmo andati volentieri a "Voci per la libertà" a Rovigo oppure alla fiera del disco a Verona, ma la cautela dettataci dalla nostra situazione medica e familiare e poi dalle difficoltà intrinseche a spostare tutto un nucleo familiare con persona su sedia a rotelle, ci ha fatto desistere - purtroppo l'accessibilità dovrebbe essere estesa ovunque non solo ai concerti ed eventi dal vivo in generale.

Abbiamo perciò creato una pagina Fb per coagulare una comunità, interessata all'argomento e anche persone che nulla sapevano prima della nostra campagna (si chiama "sensibilizzazione"), da informare costantemente e avere, allo stesso tempo supporto.

Abbiamo quindi pensato ad un altro modo per promuovere la campagna cioè i testimonial che si dovevano fare una foto reggendo in mano un cartello. Non ci siamo limitati a fare un appello pubblico ma abbiamo scritto in privato a decine e decine di persone.

Abbiamo spedito i volantini cartacei e i poster promozionali, in giro per l'Italia.

Abbiamo fatto fare anche striscioni da esporre - a proposito vorremmo poterne mettere uno a Roma, qualcuno che si rende disponibile? Lo spediamo! Lo striscione è 2 metri per 1 e non reca nessuna pubblicità " commerciale", è questo:

Inoltre abbiamo anche fatto una specie di battaglia involontaria ma doverosissima, che ha riguardato il concerto di Mario Biondi in piazza a Ferrara, evento tenutosi lo scorso settembre - stiamo ancora aspettando i pezzi grossi di Assomusica che ci dicano in quali giorni sono disponibili per incontrarci.

Ah, se è per quello, stiamo anche aspettando la persona che ci ha detto che chiamava il suo amico, che putacaso è pure Dario Franceschini cioè il Ministro del MIBACT, per fare un incontro.

Dopo 5 mesi di tutte queste attività, uno direbbe che abbiamo raggiunto decine di migliaia di persone.

La petizione è andata avanti lentissimamente nonostante le migliaia di visualizzazioni,  le centinaia di condivisioni, link etc e dopo 5 mesi siamo ancora sotto gli 800 sottoscrittori. Una vergogna.

Stando ai counter e ai report di FB abbiamo raggiunto circa 30mila persone. Il post che ha avuto più visualizzazioni è stato, finora, di 11.700 ed era la foto di Giorgia Sbernini che ha semplicemnte condiviso sul suo profilo, come dovrebbe essere automaticamente, ma come hanno fatto in pochi.

Persone che seguono la pagina, ad oggi: 389.

Soldi investiti sinora nella campagna, tra sostegno a Valentina Tomirotti, compensi per professionisti, materiali, bolli: 1200 euro.

Adesso vi raccontiamo anche dell'altro.

Per esempio: famosissima (magari solo nell'ambiente disabilità) signora che, quando la chiamo si profonde in lodi per l'iniziativa etc e parte in quarta dicendomi che mi fa conoscere e questo e quello (artisti molto famosi), mi organizza un evento con musica ripreso dalla Rai etc. e mi sollecita a scrivere una email. Sono passati 4 mesi ormai, ma nessuno ha risposto a quella email. Questa persona doveva essere uno degli esperti chiamati a parlare all'evento online. Due ore prima dell'evento manda un messaggio wp dicendo che si trova in una zona con poca recettività e che ha poca batteria e quindi non sarà presente. Nonostante mia replica di sincero dispiacere non si è mai più fatta sentire: scomparsa.

Passiamo quindi a seconda signora, presentatami da terzi, anch'essa entusiasmissima, felicissima di essere della partita e via di salamelecchi vari. Che, invece, ha partecipato all'evento online e goduto di una bella pubblicità per la sua pagina. Salvo poi, in privato, dirci di tutto e di più e incredibilmente dirci che siamo degli incompetenti, che la petizione non serve, che serve una legge e quindi tutto il nostro lavoro della campagna è stupidamente inutile e amenità varie, di un'aggressività e cattiveria inaudita. Inizialmente ho pensato che forse la sua patologia (sì è anche persona con disabilità) coinvolgesse anche la sfera comportamentale/mentale/psichica. Poi ho avuto la fortuna di parlare con altre persone del largo mondo della disabilità online, che ci hanno avuto a che fare e che mi hanno confermato il modus operandi: sfruttare la visibilità che l'incauto offre in buonafede e poi non solo scomparire, ma anche offendere e umiliare. Infine: questa persona che non ha un background musicale, dopo averci ben ben usato, fatalità si è fatta intervistare da riviste metal conosciute grazie a noi che, invece, siamo davvero non solo appassionati ma anche musicisti e attori di questo fantastico mondo della musica ma non possiamo sfruttare l'immagine di disabilità, per strappare un articolo.

Quindi c'è stato un famossimo Dj, ma davvero una auctoritas in materia, cui abbiamo scritto per chiedere se supportava la nostra campagna intervenendo nel nostro evento online (niente di che poteva dire anche due parole nel suo programma quotidiano, che, tra l'altro io ascoltavo religiosamente tutti i pomeriggi, insieme a mio figlio perchè questo signore è davvero un pozzo di scienza sul rock) e ha testualmente risposto: "Ragazzi preferisco star fuori da questa petizione per ovvi motivi professionali. Ma vi auguro buon lavoro." Gli abbiamo chiesto quali fossero questi "ovvi motivi". Di ovvio c'è stato che non ha mai più replicato.

Passiamo al figlio d'arte, di strafamosissimi genitori, non abbiamo capito se era serio o ci ha fatto la battuta, fattostà che di sicuro non lo seguiremo MAI PIU'.

Poi c'è stato il cantante emergente, diciamo, che non abbiamo capito che problema potesse avere a supportare la nostra campagna.

Quindi è stata la volta del manager di uno dei pezzi più grossi della musica italiana. Incredibilmente dopo averci ascoltato ci ha risposto che una sua grande amica era la consigliera comunale tal dei tali alla quale noi avremmo dovuto rivolgerci. Vi immaginate la mia faccia?

Sul fronte disabilità invece dobbiamo purtroppo e con molto avvilimento denunciare non solo una grande indifferenza ma anche una certa quale cattiveria.

Il primo posto se lo aggiudica un attivista davvero famoso, o almeno noi pensiamo che lo sia, che abbiamo anche supportato scrivendo e diffondendo post sulla sua importante battaglia. Leggere su Fb che la nostra iniziativa è giusta ma che la petizione non funziona anche perchè la piattaforma ospitante sfrutta i contatti per fare spammig (?!!!!) motivo per cui lui non ha voluto supportare la nostra iniziativa e quindi firmare e magari aiutarci a diffonderla è stato alquanto bizzarro. E dal bizzarro si è scivolati nel ridicolo quando due giorni dopo leggo questo suo post pubblico su FB, la piattaforma della petizione è la stessa che abbiamo usato noi:

Risparmiamo la pletora di persone che se è per avere supporto, promozione, etc è sempre stata carina e presente ma, nel momento in cui abbiamo chiesto noi di firmare la petizione, condividere un post o farsi il selfie, non ha manco risposto. E che siano tutte persone con disabilità o presidenti di associazioni dedicate, fa molto pensare.

Quindi poi è stato un continuo di riposte assurde o silenzi vergognosi anche sul fronte del mondo musicale.

Certo fa più rumore un albero che cade piuttosto che l'erba che cresce: le persone davvero disponibili, che hanno creduto nella nostra campagna e ci hanno aiutato ci sono, le trovate appunto nella pagina fb e loro sanno perfettamente la nostra gratitudine e ammirazione che nutriamo nei loro confronti.

Quindi un po' per questi motivi, che non avremmo mai immaginato, un po' per l'emergenza Covid, la campagna continua anche nel 2021.

Abbiamo ancora tante persone cui scrivere e telefonare, molte idee da sviluppare e la cultura dell'accessibilità da diffondere. Ci rendiamo conto che sia durissima, in un Paese che non ha mai applicato la legge sui Peba che risale agli anni '80 del secolo scorso, che considera normale che le persone con disabilità possano stare rinchiuse in casa oppure non possano entrare nei negozi o andare in bagno se si trovano in giro oppure che non possano andare a concerti, cinema etc.

Vedremo alla fine, quando andremo dai decisori con le firme.

Se volete aiutarci:

1) firmate la petizione;

2) diventate testimonial.

La nostra email: genitoritosti@yahoo.it - il telefono 3392118094

Ricordate che il prossimo 3 dicembre è la giornata internazionale dei diritti delle persone con disabilità . Pensate che un diritto è quello a divertirsi e fruire delle occasioni di intrattenimento.

Al momento per moltissime persone con disabilità è vietato divertirsi.

Cosa farete il 3 dicembre?

L'attenzione delle Istituzioni al mondo della disabilità

IL CUDE

IL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA ITALIANA

IL PRIMO MINISTRO

LA MINISTRO DEI TRASPORTI

IL PRESIDENTE CONFERENZA STATO REGIONI

IL RESPONSABILE UFFICIO DISABILITA'

CARMELO COMISI

LUIGI GARIANO

VINCENZO FALABELLA

NAZARO PAGANO

ELLY SCHLEIN

GENITORI TOSTI

Lo scorso agosto, invece di godermi l'estate, finalmente dopo il lockdown, seguivo lo stesso le varie vicende legate al nostro mondo, mentre cercavo di promuovere il più possibile la campagna per i concerti accessibili, data la stagione.

Casualmente mi imbatto in una discussione su un gruppo FB, avviata da una signora che chiede lumi sulla procedura di rinnovo del contrassegno per l'auto (CUDE).

Cominciano a rispondere persone da tutta Italia così viene fuori che l'iter per avere o rinnovare il contrassegno varia da Comune a Comune ed emerge la solita cosa disomogenea e assolutamente ingiusta, frutto della totale disorganizzazione e non pianificazione tipicamente italiana: a Verona, dove abito io, si spendono 6 euro (+ la fototessera che se la fai alla macchinetta costa 5 euro se vai dal fotografo 10) e fine, mentre in altre città hai anche il certificato del medico (che può costare dai 30 euro agli 80 o più) più spese di segreteria.

Perchè tutta questa disparità se il contrassegno è uguale per tutti?

Decido allora di  fare una delle mail che, come associazione, siamo soliti spedire quando ci occupiamo di una qualche tematica che riguarda la tutele dei diritti delle persone con disabilità e quindi esce e viene inviata la mail che segue, in data 19 agosto 2020:

Al presidente della Repubblica italiana – Sergio Mattarella (form online)

Al Ministro dei trasporti – Paola de Micheli

Al Primo Ministro - Giuseppe Conte

Al responsabile ufficio disabilità c/o PCDM

Al presidente Conferenza Stato Regioni – Stefano Bonaccini

e p.c.

Al presidente Disability Pride Network – Carmelo Comisi

Al rappresentante Movimento Rivoluzione Umana – Luigi Gariano

A presidente federazione Fish – Vincenzo Falabella

Al presidente federazione Fand – Nazaro Pagano

Verona, 19.08. 2020

Oggetto: CUDE – procedura per ottenerlo e sua anagrafica

In seguito ad una segnalazione pervenutaci dall’Emilia Romagna per cui una signora, dovendo rinnovare il CUDE, si è vista richiedere tra la documentazione un certificato medico che attestasse la sua condizione di invalidità, certificato che le è costato 30 euro.

A Verona, la mia città lo stesso Cude costa 6 euro perché l’unica spesa, a parte le due fototessere, sono gli oneri di segreteria, essendo il documento richiesto comprovante l’invalidità il solo verbale che tutti, se siamo con disabilità, abbiamo in possesso quando abbiamo fatto l’iter di accertamento della nostra condizione.

Facendo una ricerca è emerso che in Italia ci sono Comuni che chiedono il certificato di invalidità, altri il certificato del medico che attesti l’invalidità – la mia ricerca poi è stata confermata dall’enorme post avviato dalla signora in oggetto in un gruppo dedicato su FB, cui hanno partecipato persone da tutta Italia portando la loro testimonianza.

Un certificato medico può costare anche 60 euro.

Chiedo perciò se sia

possibile unificare a livello nazionale la procedura in maniera che sia uguale per tutti e penalizzante per nessuno, sotto il profilo economico e cioè che la documentazione richiesta sia il verbale INPS e non un certificato che si deve pagare. O in alternativa se ci deve essere il certificato di un medico ( per motivi di sicurezza cioè per scoraggiare i furbetti) che il costo non superi i 10 euro per legge, dato che le persone con disabilità notoriamente non appartengono a fasce abbienti della popolazione, percepiscono se non rientrano nei requisiti fissati dalla sentenza della consulta solo 280 euro al mese come pensione e in ogni caso il contrassegno non è un privilegio o un favore ma un diritto che permette alle persone aventi diritto di avere una vita meno dura.

Inoltre pongo la questione dell’anagrafica dei permessi, cioè avere un registro permessi per cui si evitino i casi di uso improprio da parte di non aventi diritto.

Il caso più eclatante in assoluto riguarda il vicesindaco (!) del Comune di Ferrara, ne hanno scritto i giornali e parlato in trasmissioni politiche televisive ma costui possiede un CUDE permanente (richiesto per la prima volta nel 2006) nonostante corra, faccia sforzi fisici etc e non si capisce come sia possibile dato che dal 15 settembre 2012 il contrassegno arancione è stato obbligatoriamente sostituito dal CUDE e per fare l’atto ti veniva richiesta l’esibizione del certificato che nel suo caso sembra essere smarrito… perciò, come è stato possibile che questa persona abbia ottenuto comunque il contrassegno?

Perché questo signore può detenere senza averne diritto il CUDE (è un reato, poi) e chi invece è veramente con disabilità o invalidità deve seguire laboriose e lunghe procedure burocratiche e magari, pur essendo tetraplegico, deve dimostrare che lo è?

E quanti altri casi analoghi in Italia ci saranno?

Nell’attesa che queste mie due istanze abbiano un riscontro Vi ringrazio per l’attenzione e porgo

distinti saluti,

Alessandra Corradi, presidente Genitori Tosti in Tutti I Posti Onlus

in allegato: articolo che parla del caso Lodi

Naomo Lodi e il pass invalidi a Ferrara

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Secondo voi quanti mi hanno risposto? E dopo quanto tempo?

Tenete presente che e-mail del genere partono dalla casella di posta della nostra associazione anche ogni giorno.

Poi sono partita io, a fine agosto,  per le meritate vacanze, dalle quali sarei rientrata a metà settembre, travolta, come al solito, dall'inizio dell'anno scolastico (quest'anno aggravato dall'emergenza Covid) e da mille cose relative all'associazione.

Il 14 ottobre 2020 scrivo tramite chat su Fb, al presidente della FISH, Vincenzo Falabella, chiedendo se ha mai ricevuto la mia mail. Mi dice di no, di rimandare tutto, cosa che faccio immediatamente - ma per la Peppa!, come è possibile che le e-mail si perdano così, non arrivino etc?

Lui legge e mi risponde "ricevuto, ho letto provo a sentire gli uffici che si stanno occupando della banca CUDE".

Mai più sentito nessuna replica.

Nello stesso giorno scrivo alla vice presidente della regione Emilia Romagna, Elly Schlein, dato che il suo principale Bonaccini non ha risposto, magari lei è più sensibile a certe tematiche?

Di lì a una settimana tutta la mia famiglia viene travolta dal Covid, tra positivi e quarantena e tamponi difficili da fare e, purtroppo, anche la perdita imponderabile ed improvvisa, del suocero: non riesco più a seguire niente, ovviamente.

Ieri, quindi, 17 novembre 2020, aprendo l'agenda dell'associazione per riprendere le fila delle attività, la prima cosa che faccio è chiamare l'ufficio di vice presidenza della regione Emilia Romagna e chiedere lumi etc.

La mail è stata ricevuta. la segretaria mi dice che dirà alla vice presidente che ho chiamato ma poi, siccome aveva preso a leggere la mail, ha iniziato a farmi delle domande.

Non so come finirà questa vicenda, quello che so è che dal presidente della repubblica, al primo ministro, al ministro preposto all'argomento (quello dei trasporti), al responsabile dell'ufficio disabilità in seno alla presidenza del consiglio dei ministri e al presidente della conferenza Stato-Regioni che è anche presidente dell'Emilia Romagna e poi a quanti ho coinvolto per conoscenza del mondo della disabilità, NESSUNO ha mai risposto.

Dal 19 agosto a oggi che è il 18 novembre. Cioè 90 giorni.

In tre mesi nessuno mai ha avuto 5 minuti 5, anche solo per dire ad un segretario di, almeno, rispondere. Anche perchè quanto sollevato dalla mai e-mail non era un tema peregrino,anzi.

Forse per tutte queste persone quanto pertiene alla disabilità e connessi diritti non c'è tempo o non c'è la competenza, per cui, magari, manco si capisce quanto viene scritto... non so davvero, dopo 12 anni che scrivo a tutti (mi manca, ormai, solo il presidente USA) non so più come spiegarmi il silenzio e questo far finta di nulla.

E voi?

Che poi se questo silenzio e questo far finta di nulla viene da tuoi colleghi mi pare pure peggio.

Chissà se dopo questo post, che diffonderò come al solito nei 20-30 gruppi su Fb cui sono iscritta e dove in centinaia e centinaia di persone mi leggono, cosa succederà.

Magari è qualcosa di molto facile da capire (che invece io stento): allora aiutatemi, ditemi un po' dove sbaglio che mi fareste davvero un grosso favore. Mi fareste risparmiare anche un sacco di tempo, che potrei impiegare per me o la mia famiglia.

Diamo a Cesare quel che è suo

Riceviamo e volentieri diffondiamo, per la corretta informazione.

Di questa associazione e delle sue attività abbiamo parlato qui

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Torino 6 novembre 2020 

LETTERA APERTA 

Care amiche, cari amici, Care socie, cari soci, 

abbiamo ritenuto opportuno scrivere a tutte le persone che in qualche modo si sono rivolte alla nostra associazione, o che comunque ne sono venute in contatto, per precisare, orgogliosamente, alcuni risultati della nostra attività che ha portato a rilevanti effetti in favore delle persone con handicap intellettivo che rappresentiamo per statuto, fin dalla nostra fondazione. L’ultimo, in ordine di tempo, storico, grandissimo risultato è stato ottenuto dal presidente dell’Utim, Vincenzo Bozza, che, in qualità di tutore della propria figlia, ha visto riconosciuto il diritto all'aumento della pensione d'invalidità. È stato un percorso giudiziario non facile – tre gradi di giudizio –, ma necessario, reso possibile per l’ampio sostegno del Consiglio Direttivo, che oltre ad affiancare il presidente nelle varie fasi ne ha assunto i relativi costi procedurali necessari. La causa ha avuto come esito finale la sentenza della Corte Costituzionale n. 152 del 2020 che ha più che raddoppiato l’importo della pensione di invalidità spettante alle persone con invalidità civile al 100%, portandola dal 286 euro al mese a 651. È un risultato che dobbiamo alla caparbietà, alla costanza ed alla fiducia del nostro presidente e del Consiglio Direttivo nella magistratura. Attenzione, però, quello ottenuto è un risultato «per tutti», ma non «di tutti» e questo è bene ricordarlo per individuare e zittire false attribuzioni, lodi o propagande. Nessun politico, anche con proposte di legge, promesse però in campagna elettorale e dimenticate subito dopo, nessuna altra organizzazione di volontariato (fatte salve la Fondazione promozione sociale ed il Csa – Coordinamento sanità e assistenza tra i movimenti di base di Torino), nessun sindacato hanno mai sostenuto l’Utim nel corso degli anni che sono stati necessari al raggiungimento di tale obiettivo. Ci sono voluti, infatti, cinque lunghi anni e varie sentenze, ricorsi, appelli per arrivare al traguardo. Chi si arroga il merito di questa sentenza e del suo effetto è, quanto meno, un consapevole millantatore. Ci rivolgiamo anche a voi perché ne siate informati. 

Altri risultati 

Pensione e indennità non fanno reddito Vogliamo inoltre ricordare che se ai fini della dichiarazione ISEE, dalla quale si ricava la cifra per la quota a carico delle persone che fruiscono di servizi socio-sanitari residenziali e semi residenziali, le pensioni di invalidità e l’indennità di accompagnamento non possono essere considerate reddito il merito è del’Utim che ha ottenuto sentenza favorevole al ricorso presentato al Tar Lazio e poi confermata dal Consiglio di Stato. A seguito della suddetta sentenza è stata promulgata la legge 89/2016 che ha accolto le nostre istanze. 

Contrassegno sosta su strisce blu gratuito per i disabili intellettivi Anche la possibilità per tutti i disabili in possesso del contrassegno di parcheggio per disabili, di sostare gratuitamente sul territorio della città di Torino senza alcuna limitazione oraria in tutte le aree di sosta a pagamento è stata raggiunta grazie all’azione comune dell’Utim e di un socio, che con costanza e perseveranza hanno sostenuto che la delibera del Comune di Torino era discriminatoria fino ad arrivare alla Corte di Cassazione che con la sentenza n. 24936 del 21/5/2019 ha accolto il ricorso. 

Smascheriamo le false notizie 

L’uso strumentale, propagandistico e scevro di qualsiasi ombra di vergogna nell’appropriarsi di importanti risultati ottenuti dall'Utim nell'ambito dei diritti delle persone con disabilità intellettiva ci ha fatto ritenere opportuno inviare e pubblicare questa lettera. L’Utim rivendica alla sua attività in difesa e promozione dei diritti il raggiungimento di questi risultati. È necessario ricordare che i primi sostenitori dei diritti dei nostri figli, fratelli, sorelle, siamo noi parenti. Dobbiamo essere consapevoli che occorre batterci tutti i giorni per garantire loro i diritti esigibili già previsti dalle Leggi esistenti ma anche per rivendicare i servizi necessari alla loro vita sociale. Non fatevi ingannare da chi fa propaganda sui nostri cari! Sostieni l’Utim – Perché questi risultati siano anche tuoi! Sarebbe bellissimo e anche di conforto, per chi come noi spesso in solitudine conduce battaglie faticose e difficili, che anche solo per i 2021, migliaia di persone che hanno beneficiato e beneficeranno in futuro dei risultati ottenuti con le nostre battaglie, sostenessero la nostra associazione, iscrivendosi all’Utim come soci o come sostenitori della sua attività, oppure facendo una donazione, riconoscendo così concretamente il valore di quanto ottenuto. 

Per iscriversi come soci o fare una donazione potete utilizzare il conto corrente postale 21980107 intestato all’Utim o l’IBAN IT77 T076 0101 0000 0002 1980 107 indicando nella causale il motivo del versamento.

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UTIM OdV Unione per la tutela delle persone con disabilità intellettiva ISCRITTA NEL REGISTRO DEL VOLONTARIATO DELLA REGIONE PIEMONTE CON D. P.G.R. 30 MARZO 1994 N. 1223/94 E NEL REGISTRO DELLE ASSOCIAZIONI DEL COMUNE DI TORINO CON DELIBERAZIONE DI GIUNTA 23 GENNAIO 1997 N. 97 261/01 Via Artisti 36, 10124 Torino, tel. 011/88.94.84, fax 011/81.51.189 - http://www.utimdirittihandicap.it - e-mail: utim@utimdirittihandicap.it - CCP 21980107 - CF 97549820013

Se i caregiver familiari fossero trattati come meriterebbero, le notizie sarebbero altre.

Venerdì 16 ottobre la conferenza unificata ha deliberato lo sblocco di oltre 68 milioni per i caregiver familiari.

Che cosa significa?

Leggiamo, dal comma 254 della legge finanziaria del 2018 (205/2017):

"È istituito presso il Ministero del lavoro e delle politiche sociali il Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare, con una dotazione iniziale di 20 milioni di euro per ciascuno degli anni 2018, 2019 e 2020. Il Fondo è destinato alla coperturafinanziaria di in terventi legislativi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell’attività di cura non professionale del caregiver familiare, come definito al comma 255. "

Ogni volta che abbiamo chiesto lumi sull'utilizzo di questo fondo ci è sempre stato detto che non serviva ai caregiver ma ad attività di promozione di questo status. E che questi 60 milioni giacevano da qualche parte, non utilizzati.

Poi c'è stato anche un incremento, per il 2020 di 5 milioni per cui si è arrivatio a 65 milioni.

Durante il lock down, stante la situazione drammatica in cui versavano le famiglie con caregiver e persone con disabilità assistite, completamente abbandonate a sè stesse, ci fu la proposta da parte della senatrice Guidolin di utilizzare 5 milioni di questo fondo per bonus da corrispondere ai caregiver.

Scoppiò la bagarre tra opposte fazioni politiche in cui vinse la posizione del senatore Cangini per cui non si poteva toccare il fondo perchè, per legge, è destinato ad altro.

Ed ora si arriva a settembre che basta una riunione tra presidenti di regioni per decidere lo sblocco del fondo e destinarlo ad altro.

Questo fondo, che è stato ulteriormente incrementato di 3 milioni e giunto a 68, non poteva essere sbloccato già da tempo e destinato a finanziare la legge sul caregiver familiare che è in lavorazione?

Cosa significa spartire tra regioni questi soldi , dato che solo alcune regioni (Emilia Romagna, Sicilia, Campania e la sola Roma città) hanno leggi sul caregiver e quindi una platea di beneficiari da finanziare, con i soliti sussidi?

Ci chiediamo, poichè anche il Governo non ha mai , nonostante le nostre richieste, fatto un serio lavoro di censimento o ottenuto dati certi sui caregiver italiani in modo da essere conto dell'ampiezza del fenomeno e della varia tipologia di caregiver esistenti, cosicchè da calibrare la legge sui bisogni effettivi dei destinatari e non sulle buone intenzioni di chi legifera?

'E possibile ancora nel 2020 in un ambito così delicato uscire con una legge fatta male e che non serve ai reali bisogni dei destinatari?

E come si intende finanziarla, dato che hanno già annunciato che soldi non ce ne sono? Oppure qualcuno si batterà per destinare un po' di milioni del Mes allo scopo?

'E inaccettabile il trattamento riservato ai caregiver, in Italia.

Genitori Tosti afferma con forza la propria contrarietà a questa operazione di distribuzione caritevole ( e discriminatoria comunque, perchè i contributi verrebbero dati alle famiglie che hanno all'interno persone assistite definite "più gravi") che è solo una pezza che non risolve assolutamente la situazione di milioni di persone, cui serve una legge ben fatta e che affronti una volta per tutte, risolvendolo il grave vuoto istituzionale e di servizi che attornia queste famiglie e lo status sociale e professionale dei caregiver, che non sono volontari!

Genitori Tosti invita in primis ad una comunicazione tempestiva, trasparente e corretta di quanto intende adottare, nel rispetto delle persone coinvolte, la Commissione al Senato e il Governo in generale.

In secondo luogo chiede che i caregiver familiari siano riconosciuti come lavoratori, come prevede la Costituzione Italiana, senza argomentazioni superflue, faziose se non addirittura discriminatorie.

In foto: la distribuzione del mais ai piccioni in piazza.

I Teatri italiani e l'accessibilità

 

Nel comporre la lista dei decisori(*) della nostra petizione per i concerti accessibili abbiamo inserito il Teatro Stabile del Veneto, l'Istituto nazionale del Dramma Antico e l'Auditorium Parco della Musica.

Il Teatro stabile del Veneto, voluto dall'ente Regione veneto nel 1992 ha sede nell'edificio costruito nel 1600 e intitolato a Carlo Goldoni, che si trova a Venezia e poi coordina l'offerta culturale del Teatro Verdi di Padova e di quello di Del Monaco a Treviso.

Come potete constare da voi stessi sul sito del Teatro non esiste, da nessuna parte, alcuna menzione all'accessibilità/modalità di accesso per le persone con disabilità nè, del resto, il sito in sè è accessibile (digitalmente parlando).

L'istituto nazionale del Dramma Antico invece si trova in Sicilia e gestisce quella cosa fantasmagorica che è il teatro greco di Siracusa.

Date un'occhiata alla pagina del sito web dedicata alle persone "disabili"

Infine l'auditorium Parco della Musica di Roma: non è proprio un teatro ma la filosofia che sottende a questo immenso progetto, realizzato dal più grande archistar italiano, è affine alla cultura teatrale. Potete leggere la storia dell'auditorium qui

Se usate la stringa di ricerca su questo sito e digitate "persone disabili" l'esito è "nessun risultato trovato". 

Se digitate "accessibilità" viene fuori questo. Direi che non ci siamo!  

La realtà dei teatri italiani,  masticata fin da giovane età dalla sottoscritta, è proprio inaccessibile, in Italia. 

Questa estate appena passata abbiamo avuto una segnalazione per il Teatro Comunale di Ferrara.

Sul sito non c'era nessuna indicazione, e ovviamente zero accessibilità.

Dopo scambio di email con i vertici del teatro (in cui avevamo fatto esempi e dato lumi)  siamo rimasti che eravamo disponibili a fare una consulenza per aiutarli a rendere un servizio professionale anche alle persone con disabilità.

Poi come spesso succede si mettono di mezzo le vacanze etc e tutto cade nel dimenticatoio.

Noi però non abbiamo dimenticato: andando adesso sulla home del sito si trova questa cosa che, da una parte, considerando che si tratta di persone assolutamente a digiuno della materia è, in un qualche modo, ammirabile per lo sforzo, dall'altra è comunque agghiacciante e riflette appunto la cultura corrente dei gravemente normodotati (in foto sulla home del sito del teatro, l'avviso che: "Il Teatro riserva un palco per i portatori di handicap motorio (su sedia a rotelle)" scritto proprio così.

Per cercare di far capire cosa intendessimo quando parliamo di accessibilità a tutte queste persone del Teatro Comunale di Ferrara, abbiamo portato, come esempio, un teatro spagnolo, per l'esattezza il Liceu, leggete da voi tutta la SEZIONE (non solo una pagina o una riga in una pagina ma tutta una sezione suddivisa in) : audiodescrizione, anello magnetico, sottotitoli, sedie a rotelle, altres, facile da leggere, servizi in braille. Ci rendiamo conto?

Quindi per dare appunto l'idea al direttore del Teatro Comunale di Ferrara, nonchè al responsabile organizzativo, alla segreteria e a chiunque, gli ho linkato anche la pagina del teatro la Fenice di Venezia, l'unico teatro di quelli da me censiti (La scala, il Regio, Petruzzelli, San Carlo, Teatro di Roma) che ha una pagina dedicata, diciamo che è un ammirabile sforzo rispetto al niente che contraddistingue tutti gli altri teatri: sulla home bisogna cliccare su "info e biglietti" e poi scrollare e si arriva al pulsantone da cliccare "informazioni per disabili", corredato dal disegno di una bella sedia a rotelle (per la serie i "disabili" sono solo quelli in sedia, gli altri si attacchino): cliccando si arriva ad una pagina in cui vengono date queste info che, evidentemente, sono considerate esiziali al "disabile motorio": guardate qui.

Ora: convenite con noi che quando scriviamo, come abbiamo scritto sulla lettera accompagnatoria della nostra petizione. "In Italia i luoghi dove si svolgono i concerti o gli eventi dal vivo, anche all'aperto, non sono accessibili. Non lo sono perchè nel team che organizza e predispone l'evento non c'è nessuno competente sulla disabilità e sull'accessibilità.", non lo scriviamo perchè siamo degli sbruffoni?

Convenite che, forse, nel 2020, è ora che ci si adegui alla cultura inclusiva dettata da quell'oggetto,  che per molti è solo carta da imballo, che è la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità?

E che magari si può approfitare di questo rovescio, dettato dall'emergenza Covid, per ripensare a tutto, dal modo in cui si propone uno spettacolo al modo in cui lo si comunica (attraverso i vari mezzi), al modo in cui lo si predispone nello spazio, tenendo conto che potrebbero arrivare spettatori bipedi, rotellati, sordi, ciechi o con disabilità cognitive? 

Ecco, allora, continuate a condividere la nostra petizione e a farla firmare da amici, conoscenti, parenti,  in modo che in tantissimi vengano a conoscenza di questa importante tematica che non può più essere ignorata.

Infine: abbiamo trovato, grazie al Disability Pride Network un teatro realmente accessibile: è il Ghione di Roma, fateci un salto.

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(*) sono quelli dai quali andremo a portare le firme e chiederemo se vogliono sedersi allo stesso tavolo per stilare il protocollo di accessibilità.

TESTO EMENDATO, CAREGIVER SILURATO.

 

Esattamente 4 giorni fa, alle 7:03 del mattino, qualcuno ha caricato sul sito del Senato italiano il fascicolo, aggiornato, dell'iter sul DDL per il caregiver familiare.

Possiamo leggere, quindi, tutto quanto è successo da gennaio in qua.

Come sapete, se seguite questo blog, noi abbiamo fatto una video conferenza insieme alla senatrice Nocerino (che è la prima firmataria del DDL che è stato assunto come testo di legge)  l'8 luglio scorso, come ultimo atto di un percorso iniziato a settembre 2019.

E quello che ci ha detto in video conferenza,  in pratica, è che "soldi non ce ne sono" come il coviddi a Mondello, ma sicuramente si sarebbe fatto di tutto per aiutare la categoria.

Certo.

Avevamo chiesto di essere aggiornati in quanto è stato presentato un testo dal Senatore Cangini (FI) accolto, che andava ad integrare il DDL 1461.

Inoltre era stato fissato come ultimo termine il 22 luglio per presentare emendamenti: ce ne sono stati 131.

Nonostante i nostri solleciti, garbati ma puntuali, le risposte sono sempre state molto vaghe e assolutamente elusive, mentre, leggendo questo fascicolo, è tutto molto chiaro.

Tutti voi potete verificare direttamente come sia stato modificato il testo iniziale, già molto carente e non aderente alla realtà e quindi ai bisogni dei caregiver familiari.

Non è stata accolto nessuno dei tre (tre, mica decine!) emendamenti presentati dalla nostra associazione.

Probabilmente il nostro report sul censimento dei primi 1500 caregiver italiani che hanno risposto al nostro questionario è stato anche cestinato senza essere letto.

Nessuno si è premurato (nonostante avesse preso l'impegno, a voce, davanti a noi) di avere i dati certi sul numero dei caregiver in Italia e di quante tipologie questo numero si componga, per fare la cosa più elementare che andava fatta: il conto della spesa, cioè quanti milioni di euro sarebbero serviti per mettere in regola come lavoratori i caregiver, quanti lo fanno a tempo pieno, quanti part time, quanti invece hanno già un lavoro e quindi trarrebbero giovamento solo dall'andare in pensione prima - poichè fare il caregiver è USURANTE.

E quanti caregiver avrebbero diritto alla pensione, sì la pensione, che non è una bestemmia ma è la ricompensa per aver magari assistito da soli e senza aiuti finanziari di sorta, per magari 40 anni, un figlio completamente non autosuffciente!

Ecco, il meglio che la destra, fiancheggiata da tutto un gruppo spontaneo che non si capisce bene cosa voglia, ha saputo produrre la solita pezza misericordiosa per cui a noi caregiver viene riconosciuta una indennità!

Ogni anno dobbiamo fare domanda, produrre carte e documenti, aspettare e poi l'INPS (ahahahahah) ci erogherà questi 2-3-4-  cento euro al mese.  

E tutti hanno la coscienza a posto e i poveri caregiver sono accontentati.

Certo.

Se i caregiver italiani sono contenti davvero e accettano questa ennesima discriminazione, noi Genitori Tosti facciamo tranquillamente un passo indietro e molliamo tutto.

La sinistra italiana non da segni di sorta e in mezzo c'è questa senatrice dei 5 stelle - ci scusiamo per l'analisi politica così scarna, ma del resto noi non ci occupiamo di politica ma di diritti umani.

Non c'è posto per i diritti in questo Paese e tutti accettano lo sfruttamento selvaggio di milioni di persone, al 90% donne, piuttosto che varare politiche di welfare vincenti - e dall'altra parte, chiederle, queste politiche!

Complimenti a tutti.

Questo è il fascicolo che tutti potete leggere.

La foto scelta per questo post ritrae Wanna Marchi, condannata per truffa. A seguire il volantino che abbiamo usato per promuovere la nostra campagna per il riconoscimento del caregiver come lavoratore, volantino che ha raggiunto 25.000 persone. Inutilmente, temiamo.

GIORNATA EUROPEA DEL CAREGIVER - RADIO VATICANA

 Il 6 ottobre di quest'anno è stata la prima giornata europea del caregiver.

L'idea di istituire questa giornata viene da una grossa organizzazione europea che ha lanciato un progetto di ricerca, che consiste nel fare un rilevamento mezzo questionario online.

Gli enti coinvolti sono: per l'italia l'università cattolica del sacro Cuore e l' INRCA che è l'istituto nazionale di Riposo e Cura per Anziani. Poi ci sono enti da Paesi Bassi, Gran Bretagna e Israele.

Per curiosità provo a compilarlo ma dopo poche videate ho una amara sorpresa: 

Quindi non assistendo io qualcuno dai 18 anni in poi, non posso partecipare al questionario.

Un sacco di domande sorgono spontanee:

1) chi è il target di questo questionario/progetto di ricerca?

2) perchè tutte le persone sotto i 18 anni non interessano?

3) di conseguenza io e tutti i genitori come me, fino a quando mio figlio non diventerà maggiorenne, non sono un caregiver? 

C'è tutta una cultura a monte per cui i caregiver sono solo in funzione delle persone anziane. Tutte le altre tipologie di caregiver  non sono contemplate e non fanno testo.

Si capisce quindi anche perchè il taglio del DDL 1461 fosse principalmente focalizzato sui caregiver di genitori anziani. I figli che si trovano ad assistere i genitori di norma lavorano e quindi ha senso quella cosa che per i caregiver come me (che mai hanno potuto lavorare) è ridicola come i tre anni di contributi.

Purtroppo questa è la cultura generale, sommata a altri fattori culturali come il maschilismo per cui è automatico che sia solo la donna a svolgere compiti di cura, per i quali è  pacifico sacrificarsi  e rinunciare la lavoro ( e quindi a uno stipendio) insomma la donna è nata per servire e basta.

Fatta questa premessa, vi lascio all'ascolto di questa interessante trasmissione, dove per la prima volta dopo il servizio su TV7 di Ra1 1 a cura di Rosita Rosa andato in onda un anno fa, una giornalista molto preparata, Paola Simonetti, mi ha intervistato.

Ospite insieme a me c'era anche un rappresentante di ACLI Lombardia e cioè l'ente che ha promosso l'iniziativa di legge popolare, di cui abbiamo già parlato su questo blog, per avere appunto una norma anche a livello di regione.

Buon ascolto.

Per il resto da Roma e da ogni gruppo su FB dedicato, tutto tace.

Il CAREGIVER FAMILIARE, aspettando la legge..... lentamente, muore.

Esattamente una anno fa nell'ambito della nostra campagna "interventista" per la legge sul caregiver familiare facevamo l'ennesima azione di mobilitazione, invitando chiunque a spedire una lettera da noi preparata al Presidente del consiglio. 

Da lì iniziammo a organizzare i tanti caregiver che ci contattavano e seguivano sia su Fb che su questo blog. Dopo tutta una serie di altre iniziative (la più importante è stata pubblicare i dati del nostro questionario sui caregiver italiani) a dicembre 2019 avemmo il primo incontro a Roma e poi il secondo a febbraio 2020. Poi ci fu il lock down e nonostante si abbia scritto due volte in primavera, non ci è stato risposto se non dalla portavoce del Ministro Speranza, ma era tutto bloccato, per noi caregiver, tutto passato in cavalleria.

Quindi con la fase due ottenemmo di riunirci in videoconferenza con la senatrice Nocerino e facemmo partecipare all'incontro anche il candidato alle regionali Arturo Lorenzoni e la portavoce del movimento Civico Veneto che Vogliamo Elena Ostanel - ne abbiamo parlato qui. Eravamo agli inizi di luglio 2020.

Quindi poi, il nulla.

Un anno è passato molte cose sono successe, questa emergenza Covid ha ancor di più acuito e in maniera drammatica la condizione oltre ogni limite di dignità e decoro e sanezza, anche mentale, in cui versano le famiglie di caregiver (ci sono stati altri genitori che hanno ucciso e si sono uccisi, mariti, figli) ma tutto è passato nell'indifferenza più totale, nonostante appelli da più parti e anche sollecitazioni da parte nostra.

Nel caos settembrino, dovuto al cronico scandalo dell'inclusione scolastica - aggravato dalle misure  anti -covid  continuiamo a lottare, molto affaticati, invero. 

Lasciamo quindi la testimonianza di una penna illustre, che è letta da migliaia di persone e quindi confidiamo molto che la tematica, seppur tragicissima, abbia finalmente eco - a noi quando scriviamo ai giornali o ai giornalisti o non rispondono proprio o ci rispondono che il giornale non è interessato, chissà in che cosa sbagliamo, siamo poco "attraenti".

Qui l'articolo uscito su il Fatto Quotidiano che  riportiamo per intero, scritto da Selvaggia Lucarelli.:

Giorgio aveva 74 anni e amava il suo orto. In quel fazzoletto verde a Saronno coltivava pomodori, peperoni, fragole, perfino le zucchine centenarie, quelle rotonde e un po’ acquose. “Si ostinava a coltivarle, anche se non sanno di nulla!”, mi racconta la figlia Antonia. Giorgio, il 6 settembre, si è piantato due coltelli nella gola. Il suo orto era incolto da un po’. Il Covid si era affacciato nella sua vita e in quella di sua moglie qualche mese prima e una gramigna invisibile aveva infestato la sua anima. “Voglio raccontare cosa è successo nella mia famiglia in soli 7 mesi perché chi dice che il Covid è finito, sappia che esistono anche i morti collaterali”, premette Antonia, che di professione fa l’avvocato.

E racconta:

“Mia mamma ha 75 anni, il 18 febbraio, due giorni prima del primo caso a Codogno, è entrata nella Rsa Golgi Redaelli, a Milano. Si era rotta il femore e andava lì per la riabilitazione, aveva il Parkinson”.

Era lucida?

“Sì, ci chiamavamo al telefono, parlava con mio padre, quest’anno a novembre avrebbero festeggiato 50 anni d’amore”.

Andavate a trovarla?

“Sì, poi col lockdown hanno interrotto le visite, ma il 26 marzo sarebbe stata dimessa, eravamo preoccupati ma ottimisti. Finché il 22 marzo ci hanno chiamati dicendo che aveva la febbre. Il 26 la portano al Policlinico, ha una polmonite bilaterale, è Covid”.

E’ stata fortunata, dalle Rsa a un certo punto non si andava più in ospedale.

“Si è impuntata la responsabile del reparto, credo lo abbia fatto perché mio padre le stava addosso, anche a distanza non aveva abbandonato mia mamma neppure per un attimo. Mio padre si dedicava totalmente a mia mamma dal 2003, da quando le era stato diagnosticato il Parkinson”.

All’ospedale che succede?

Le danno l’idrossiclorichina, tre giorni dopo esce e torna in rsa. Due giorni dopo va di nuovo in ospedale, ha una crisi epilettica, la dimettono. La videochiamiamo, è assente, ha gli occhi chiusi, ci parlano di danni neurologici da Coronavirus. Ha 39 di febbre e torna per la terza volta al Policlinico”.

Riuscivate a comunicare con i dottori?

E’ stato un inferno perché era il momento più duro dell’emergenza, mio padre chiamava anche la notte, non si capiva nulla, ognuno diceva una cosa diversa, finché il 5 aprile una dottoressa ci chiama e con freddezza ci dice che mia madre stava per morire”.

Come avete reagito?

Abbiamo chiesto di non farla soffrire, di darle una carezza per noi”.

Tuo padre cosa ha fatto?

E’ scoppiato a piangere. Eravamo in sala, ognuno che piangeva nel suo angolo, senza poterci abbracciare, mio fratello al telefono.

Poi?

Passavano i giorni e non succedeva nulla. Aspettavamo solo quella telefonata. Non dormivamo, di notte io e mio padre ci raccontavamo le storie di famiglia. Finché 4 giorni dopo, il 9 aprile, ci dicono che mamma non ha più la febbre e sta combattendo con un batterio nel sangue.

Tuo padre cosa fa?

Mio padre in quei giorni annotava tutto in un diario, il 9 aprile ha scritto: “C’è stato un capovolgimento completo di quanto ci era stato detto, è come se non ci fosse in ballo la vita di una persona. A un certo punto ho chiesto se per caso non stessimo parlando di due persone diverse”. Il 10 ha scritto: “Di notte sono stato ossessionato da scenari terribili, ho pensato che mia moglie sia stata utilizzata come cavia o per qualche esperimento su medicine da testare”.

Era disperato.

Sì, finché il giorno dopo ci è stata concessa una videochiamata per vederla. Mia mamma aveva la mascherina e gli occhi chiusi. Mio papà ha cominciato a chiamarla e lei dopo un po’ con stupore di tutti, ha aperto gli occhi. Da quel momento, mia madre ha iniziato a riprendersi.

E tuo padre non smette di annotare i progressi giorno per giorno, segna nel diario il nome dell’infermiere che la cura, cosa farfuglia tua madre. A un certo punto scrive “Che mia moglie fosse un fenomeno lo sapevo già perché l’ho sposata, ma ai suoi miracoli, a lei che esce dal coma dopo una nostra chiamata, non ero abituato”.

Annotava tutto, mio padre è stato un caregiver per 18 anni, sapeva cosa fare.

Arriviamo ormai a maggio. Tuo padre scrive che tua mamma vuole tornare a casa, che afferma di sentirsi sola come un cane. Il giorno dopo va meglio, scrive felice che sua moglie in videochiamata “ha notato la mia abbronzatura da orto”.

Alla fine è tornata a casa il 13 maggio, mio padre ha scritto: “Non è stato come lo sbarco sulla Luna ma quasi, anche noi come l’Apollo 13 abbiamo avuto qualche problema!”.

E sono iniziati altri problemi.

Noi pensavamo che il peggio fosse passato, eravamo felici, ma mia madre era 40 chili con piaghe da decubito, dopo due mesi col catetere si faceva tutto addosso, ci siamo trovati soli ad assisterla, cambiarla tre volte al giorno, a gestire un’infezione ospedaliera. Abbiamo comprato deambulatore, le comode, il materasso anti-decubito.

E tuo padre è crollato.

Sì. Fino febbraio avevano la loro vita, vedevano film insieme, nel giro di pochi mesi è cambiato tutto. Era depresso, temeva di non poter più aiutare mia madre, un giorno ha detto che aveva avuto idee strane, ma pensavo niente di serio. Il 2 settembre si è operato lui di ernia, una piccola operazione in day hospital. Il 6 si è suicidato.

Tra il 2 e il 6 c’era stato qualche segnale?

No. La sera prima, il 5, si è lamentato del sugo per la pasta, io ho risposto he andava bene e lui ha alzato le mani come a dire: “non dico più nulla”. La mattina a colazione non si alzava. Dormiva solo, perché il rumore del materasso anti-decubito di mamma lo teneva sveglio.

Chi lo ha trovato?

Io. Era a letto, col lenzuolo tirato su fino al naso. Si è infilato un coltello in gola, poi l’altro e ha posato coltelli sul comodino. Non ci ha lasciato nulla, neppure una riga.

Tua madre?

Io e mio fratello le abbiamo detto che ha avuto un infarto. Non le diremo mai la verità.

Di cosa è morto tuo padre?

Di solitudine e disperazione. E’ stato solo mentre mia madre stava per morire di Covid, è stato solo nel caregiving, è stato solo quando mia mamma ci è stata rimandata a casa “senza istruzioni”, come dicevamo noi.

A chi dice che il Covid è finito cosa vuoi dire?

Che non è finito niente. Mio padre è stato una vittima collaterale del Covid.

“Quando mia moglie è uscita dal coma ci è sembrato di averla aiutata a risalire in superficie dalla fossa delle Marianne, dove tutto sarebbe stato più chiaro, E invece la navigazione verso un porto sicuro è stata sempre più pericolosa e piena di ostacoli”.

Così scriveva Giorgio quattro mesi prima di togliersi la vita.