CAREGIVER FAMILIARI; il questionario.

Eccoci che finalmente abbiamo lo strumento per contarci, fare censimento e avere delle linee su cui indirizzare il nostro lavoro di tramite con le istituzioni.
Il censimento è anonimo ma consente di fotografare egregiamente la situazione.
Non solo dovete farlo voi, ma dovete fare passaparola con tutti i caregiver che conoscete, in modo che si riesca a raccogliere il maggior numero di risposte.
Certo, non pensiamo di avere quasi 9 milioni di questionari compilati, ma almeno un migliaio per gennaio, dopo le feste, sì.
Un migliaio di persone, caregiver familiari, è un buon numero. 
Tutto è perfettibile ma sappiamo che nel nostro mondo è tutto relativo, non sempre siamo disponibili, non sempre connessi e spesso non conosciamo altri come noi e se passiamo momenti difficili sicuramente non rispondiamo.
Vi chiediamo perciò di impegnarvi, è per la causa comune: noi vogliamo arrivare al riconoscimento come lavoratori e non ci fermeremo finchè non succederà.
Perciò, forza, questo è il link giusto.

Caregiver familiari: iniziamo a contarci e a sapere quali sono le reali esigenze

Sabato 14 dicembre abbiamo inviato un comunicato alle principali testate del Paese e a molte locali Venete per  far sapere quello che facciamo, dove siamo arrivati e per lanciare l'appello ai caregiver.

Il testo del comunicato potete leggerlo qui.

Perchè vogliamo raggiungere altri caregiver?

Perchè non siamo autoreferenziali: siamo un'associazione formata da genitori caregiver familiari, sappiamo bene cosa comporta il ruolo e in che condizioni si vive, tutto il nucleo familiare vive la disabilità e, appunto, noi vogliamo portare a Roma, là dove si decide della sorte dei cittadini di questo Paese emanando leggi, le REALI istanze della categorie.

Invece finora, chi ha avuto modo di portare la propria esperienza e far valere le proprie richieste sono grossissimi enti che hanno a che fare con la popolazione anziana e servizi connessi, che gestiscono, e quindi rivendicano le istanze attinenti esclusivamente a questa fascia anagrafica.

Un pochino troppo sbilanciato da una sola parte vi pare? Mentre il mondo del caregiving è popolato da infinite tipologie di persone con ognuna la loro storia e la loro peculiarità.

La prima firmataria del decreto 1461 ha un padre anziano malato, di cui lei, milanese d'origine, si dice, quando non è impegnata a Roma per motivi istituzionali, caregiver.

Una senatrice cofirmataria è una OSA (Operatore Socio Assitenziale) , ex consigliere comunale.

Quest'ultima ha anche organizzato un blasonato convegno a Roma, nella suggestiva location della sala monumetale (!) della Presidenza del Consiglio dei Ministri, tenutosi lo scorso 12 dicembre che aveva per titolo: "INFINITO AMORE: Alzheimer dall'assistenza all'inclusione del malato e dei familiari che se ne prendono cura.

Eccovi la locandina:

E chi figura tra i relatori? Anche la senatrice prima firmataria del DDL 1461.

Quindi è più che mai importante che questi senatori e non solo loro si confrontino con i caregiver che non si occupano di anziani e che sono svariati milioni.

Gennaio, periodo in cui sarà calendarizzata la legge è alle porte.

Molti di noi sono decenni che svolgiamo il nostro lavoro, non riconosciuto e in totale abbandono.

Ci rendiamo conto, quindi, che chi conosce solo il mondo degli anziani non può sapere cosa succede negli altri ambiti assistenziali, soprattutto se non è disposto a conoscerlo.

Ecco perchè una proposta della senatrice Guidolin suona davvero ridicola se non irrispettosa, quando dice che noi caregiver, dopo la morte del nostro caro (in questo caso l'anziano genitore), possiamo andare a lavorare come OSS , sfruttando la nostra competenza maturata sul campo.

Ignoriamo tutto di questa signora veneta, a parte quello che abbiamo letto online, ma chi scrive, per esempio, alla morte di suo padre, dopo un calvario di anni per una malattia cronica e degenerativa, mista a serie problematiche cardiache e oncologiche, era distrutta dal dolore della perdita. 

Mai e poi mai avrebbe fatto di lavoro qualcosa cui è stata costretta, perchè i servizi sono assenti e tutte le competenze acquisite sul campo derivavano dal pregresso ruolo di caregiver del proprio figlio con grave e plurima disabilità. 

Le implicazioni affettive e di parentela non devono essere "sfruttate" in nessun modo e da nessuno.

Quindi non capiamo, e vorremmo tanto farcelo spiegare, perchè noi caregiver che lasciamo il lavoro, annulliamo la nostra vita e siamo dedicati h24 ai nostri cari non possiamo essere riconosciuti come lavoratori e quindi beneificiari di tutele e servizi come qualunque altro lavoratore - con la differenza che il lavoratore standard finito l'orario esce e torna a casa, noi no.

Perciò caregiver che leggete, scriveteci: genitoritosti@yahoo.it - wp 3392118094

Nessuno finora ha mai pensato di monitorare seriamente e in maniera scientifica il fenomeno del caregiving familiare, censendo i protagonisti e pubblicando un rapporto in cui magari si delineano certe tematiche.

'E arrivato il momento di provare a farlo.

Noi siamo di quella parrocchia che non esiste l'espressione "'E impossibile! Non l'ha mai fatto nessuno! 'E la prima volta che qualcuno ne parla!".

Noi siamo quelli che, con buona volontà, ci proviamo.

E ci aspettiamo collaborazione e supporto e non ostruzionismo, magari proprio da colleghi caregiver.

Ci siamo assunti un impegno, siamo andati a Roma al Ministero della Salute, dopo aver scritto ovunque e reiteramente e aver fatto colloqui in altre sedi e sostenuto anche telefonate a volte, per noi, molto imbarazzanti.

Perchè è da settembre 2019 che ci siamo mobilitati, dopo la pausa dovuta alla caduta del precedente Governo etc etc etc, iniziando con questa lettera qua che abbiamo diffuso, perchè in tanti la spedissero al nostro premier Conte.

Ricordatevi che siamo tutti sulla stessa barca e ce la possibilità che dalla terraferma ci sia chi urla "Chiudete i porti!". Così come può essere che ci sia qualcuno che, in barba alle prepotenze, corra in nostro soccorso.

Non abbiamo la bacchetta magica, siamo pochi e puri e facciamo la vita che sapete, ma l'impegno c'è tutto.

A buon intenditor poche parole.

Questa la pagina di riferimento sul nostro sito.

Un'altra tragedia evitabile

Sulla tragica vicenda accaduta l'altro giorno ad Orbassano, mi ha colpito molto che una coppia di genitori pluri ottantenni si occupasse dell'unica figlia, ultra quarantenne con disabilità multiple e gravi, da soli.

Nei vari articoli che ho letto, i cui più dettagliati ovviamente sono apparsi su la Stampa, non si fa cenno di assistenza domiciliare, nè di un progetto per la vita di indipendente, nè di interventi di sollievo per questi anziani genitori.

Ho letto dei vicini che aiutavano negli spostamenti (?!) al bagno: esistono quelle cose che si chiamano ausili, che permettono a chi ha una ridotta mobilità di spostarsi e permettono ai loro caregiver di operare in totale sicurezza, specie quando si tratta di disabilità motorie legate ad un peso, della persona, importante, come è scritto nel caso di Silvia.

Esiste poi, o dovrebbe esistere, un servizio per cui chi ha al proprio domicilio una persona con disabilità motoria, beneficia di una consulenza volta a modificare l'ambiente in cui si vive  rimuovendo le barriere e istruendo la famiglia sulle soluzioni migliori per fare meno fatica possibile.

Ho letto solo di un presidente di associazione che parla e spiega come la mamma avesse chiesto un luogo dove poter essere ricoverata insieme alla figlia, in modo da poterla assistere e contemporaneamente essere assistita, dato che di recente aveva subito la frattura del femore che sappiamo essere un evento molto pericoloso, dopo  una certa età.

E le è stato risposto, in maniera affatto professionale nonchè poco rispettosa della situazione delicata e dell'età della richiedente, che non esiste una struttura che possa ospitare insieme una persona con disabilità e una persona anziana.

Eh già. Non esiste.

Mi meraviglia molto che in un paesino della provincia di una delle città più grandi d'italia, non ci sia una rete di interventi attorno ad una famiglia come quella di Maria, Silvia e Clemente. Quante famiglie così ci sono a Orbassano? 

Non era necessario trovare una struttura ma bastava applicare un po' di leggi esistenti, come l'assistenza domiciliare, educativa, oppure elaborare un progetto di vita indipendente (legge 162/98), attivare un assegno di cura per cui viene ingaggiato un OSS o un operatore o un assistente che si occupasse, al posto dei genitori, di tutto quando era necessario per consentire a Silvia di condurre una vita dignitosa e magari avere dei diversivi, stando a contatto con gente nuova -  per esempio: un'associazione che si occupasse di animazione per persone con disabilità anche grave, non esiste dalle vostre parti?

Si è parlato anche negli articoli,  della legge del "dopo di noi", il grande babau dei genitori di figli con disabilità. Sulla legge, fatta male, non mi soffermo.

Il dopo di noi lo costruisci "durante noi" e "durante noi" esiste quel fenomeno che purtroppo in Italia è invisibile, non riconosciuto e che da oltre vent'anni attende una legge che normi e tuteli l'ambito: questo fenomeno di chiama caregiving familiare.

Siamo - perchè anche io sono una mamma come Maria, quasi 9 milioni di persone in Italia che ci occupiamo di un familiare non autosufficiente, che non significa solo il genitore anziano ma è appunto il figlio con disabilità, il coniuge, il genitore magari oncologico grave, accudito dal figlio anche minore (esistono pure i caregiver minorenni), insomma le tipologie di caregiving sono svariate.

La legge dovrebbe inquadrare tutte queste persone come lavoratori e quindi beneficiari di servizi e tutele, come qualsiasi lavoratore.

Per accudire i nostri cari la maggior parte di noi, che sono poi le donne, lascia il lavoro perchè il carico assistenziale impone l'affiancamento h24 e quindi c'è anche un impoverimento del nucleo familiare.

Ora pensiamo a oltre 40 anni che tu, da sola, con l'aiuto di tuo marito ( se ce l'hai perchè spessissimo nei casi di figlio con grave e plurima disabilità, il marito abbandona nei primissimi anni di vita, lasciando la madre  a vedersela da sola), che non hai nessuna cognizione medica, infermieristica, di fisioterapia, etc, ti devi ingegnare a fare tutto questo e farlo ogni giorno, tutti i giorni per sempre. Non ci sono sabati o domeniche o feste o ferie che tengano, nessuno ti sostituisce, se ti ammali è un dramma e quindi non ti ammali (!) oppure non ti curi come sarebbe necessario, perchè non puoi lasciare tuo figlio.

Ci sono studi e ricerche che documentano come il rischio di burn out è altissimo, come sia, questo, un lavoro usurante, che consuma e accelera la speranza di vita (addirittura fino a un max di 17 anni in meno!), si fanno convegni etc ma rimaniamo entità invisibili, non  soccorse.

E come la gente "normale" cioè che non abbia esperienza diretta di caregiving familiare percepisce il fenomeno, appare in tutta la sua sconcertante ottundenza nel decreto 1461 depositato al Senato a prima firma Simona Nocerino, che è stato presentato come il frutto del lavoro di tutte le parti politiche i.e. la summa del meglio in assoluto, per rispondere ai bisogni di noi caregiver familiari.

In quel testo noi siamo volontari che assistiamo (anche per 40 anni) il nostro caro. E lo facciamo solo per amore, perchè è disdicevole chiedere dei soldi per fare quello che una mamma dovrebbe fare di default. Già: tutte le mamme sono esperte di disabilità, malattie genetiche, patologie rare etc etc etc e hanno fatto studi approfonditi sulla neuroriabilitazione, la didattica speciale la tecnologia assistiva e via così.

E quanto risparmia lo Stato Italiano grazie a noi volontarie?

E tutto quello che ci spetta, in questo decreto, è il prepensionamento - certo, noi tra un cambio di catetere oppure il monitorare il ventilatore meccanico/saturimetro etc, oppure praticare le manovre anti crisi epilettica, freschi come fiori, andiamo per 8 ore al lavoro, lasciando non si sa a chi il nostro caro - e purtroppo ci sono quelli costretti a farlo, perchè altrimenti non avrebbero i soldi per fare nulla, dato che poi la pensione di invalidità per una persona maggiorenne è di 290 euro al mese - altra gravissima vergogna tutta italiana.  La disabilità grave è un lusso, costa tantissimo, chi non la sperimenta non può sapere quello che serve poichè i tagli ai servizi sanitari sono stati imponenti specie ovviamente per quel che riguarda la disabilità e tu ti ritrovi a dover comprare tutto, se ci riesci, di tasca tua.

Comunque un altro aspetto del fenomeno caregiving è appunto il gesto estremo: quando il genitore non vede più via d'uscita, fa quello che ha fatto Maria. Spesso poi riesce a completare l'opera non sopravvivendo. Perchè chi arriva a questo estremo, dopo 40 anni di assistenza alla figlia non è un omicida qualunque. E di solito, appunto, si toglie anche la vita.

Se qualcuno si prendesse la briga di cercare, solo per l'anno 2019, scoprirebbe quanti genitori (e non solo genitori) hanno scelto questa soluzione. Ma bisogna saper cercare bene, perchè spesso questi episodi sono liquidati come semplici fatti di cronaca nera - come l'ultimo in ordine di tempo accaduta a Verona il 22 novembre scorso.

Spero che chi dovrà giudicare Maria abbia ben presente il quadro. A lei noi genitori caregiver mandiamo un grosso abbraccio perchè possiamo immaginare che sentimenti stia provando ora.

Alle istituzioni sollecitiamo di attivarsi e fare rete specie, tra enti diversi, in modo da tutelare il più possibile queste famiglie: è sufficiente fare comunità e da lì poi nascono le idee e le iniziative. Pensiamoci: anche  volontari  che si fossero alternati per leggere un libro o un giornale a Silvia, che grande terapia sarebbe stata, perchè il problema più grande per noi famiglie di caregiver è la solitudine in cui ci troviamo.

E altri continuano a non rispondere

Come avevamo accennato, abbiamo scritto ovunque per la questione della legge sul caregiver familiare.

Per esempio il 19 novembre scorso abbiamo inviato una pec collettiva a:

Premier Conte

Ministro Fioramonti (MIUR)

Ministro Bonetti (Famiglia)

Ministro Catalfo (Lavoro)

Ministro Bellanova (Politiche Agricole)

Segretario generale CGIL Maurizio Landini (dobbiamo specificare?) .

In questa lettera chiedevamo che tutti focalizzassero la questione e pensassero a come fare una buona legge, tenendo presente la platea di quasi 9 milioni di persone e che, forse, sarebbe stato il caso di fare una riunione con tutti, ascoltando le istanze della categoria, dato che si tratterebbe di mettere in regola milioni di persone.

Ovviamente non abbiamo avuto nessun feedback.

Così abbiamo iniziato a telefonare alle segreterie dei vari ministeri.

A quella del premier ci fanno sapere che, poichè abbiamo incluso anche dei ministri, la competenza è loro - come scaricare il barile, insomma. " E signora, non me lo faccia ripetere per la quinta volta!" mi sono anche sentita replicare, quando ho chiesto spiegazioni. Perbacco evviva l'educazione e la forma, nel rispondere all'utenza.

 Lì per lì sembrava che la nostra pec fosse stata inglobata in una specie di "sacca" che hanno chiamato "petizione" e che invece riguardava la nostra iniziativa, attivata a settembre 2019, di scrivere in massa al premier Conte, utilizzando il modello di lettera che avevamo messo a disposizione per sensibilizzarlo sulla tematica. Sappiate che in tantissimi hanno inviato questa e-mail, ma è stata catalogata come "petizione". E buonanotte.

La nostra pec invece, dopo alcuni scambi in tempo reale, al telefono,  tra la dipendente con la "dirigente" , finalmente è stata trovata e letta e ci hanno detto che è stata protocollata e che il premier ne è a conoscenza. 

Uh.

Ma che dobbiamo rifarci ai ministri.

Quindi ho iniziato a chiamare le segreterie.

Al Miur non hanno mai risposto.

Al ministero della famiglia un signore un po' stanco ma gentile ci ha detto che se volevamo avere un appuntamento (come era scritto nel testo della nostra lettera!) dovevamo scrivere a ... ah. E-mail che non appare da nessuna parte, tra l'altro. Certo. La burocrazia killer.

Al ministero delle Politiche Agricole abbiamo ascoltato delle belle musichette preregistrate, ma poi tutto è stato interrotto.

Poi è saltata anche la connessione, che è andata avanti a singhiozzo per tutta la mattinata, chissà i cantieri per il filobus a Verona?

Fattostà che è desolante che tu, cittadino, scrivi all'istituzione e questo è il feedback.

Dovrebbe essere che appena ricevono - e non importa quante lettere/email ricevono, sono lì, pagati per quel lavoro e non per girarsi i pollici - dovrebbero notificare ai mittenti .

Esistono anche le risposte automatiche, immagino esistano tante cose tecnologiche  che andrebbero in aiuto a queste persone, per raggiungere un minimo di efficienza.

E invece.

A corollario del tutto possiamo dire (e lo diciamo perchè sappiamo quel che diciamo, non spariamo a vanvera) che la questione del caregiver familiare, che investe molteplici ambiti della politica, in realtà è in mano ad un solo partito, a poche persone e che quindi non avrà mai l'attenzione e l'importanza che si merita. Non lo sa nessuno e infatti nemmeno sui giornali o in tv nessuno ne parla.

Non stiamo parlando di agevolare una manciata di persone, ma di normare tutto un ambito del sociale/sanitario/lavoro etc della nostra Repubblica.

Chiedo la mobilitazione generale di tutti i caregiver italiani.

Perchè questo "sottosilenzio" e "far finta di"  è vergognoso!

3 dicembre

Il 3 dicembre per le persone con disabilità è una giornata importante.
Si festeggia in tutto il mondo.
Noi GT abbiamo sempre cercato di onorare questa festa con iniziative utili, seppur condizionate dalle nostre poche risorse, sempre con la finalità di diffondere la corretta informazione e la giusta cultura sull'argomento.
Noi siamo tanto creativi perchè non dobbiamo apparire: noi siamo genitori di figli con disabilità, veramente.
Quest'anno, per il secondo anno di fila, facciamo la festa a Lodi.
Facciamo un convegno.
Grosso.
E lo facciamo nel segno dell'inclusione scolastica, ambito sempre molto sacrificato.
Vorrei che i diretti autori di tutto questo, che sono i soci di Lodi, fossero giustamente gratificati: Giovanni Barin e Nicoletta Wojciechowski e tutta la crew colà.
L'augurio è che le persone con disabilità siano finalmente considerate e i loro diritti non più calpestati.
W il 3 dicembre.
Ogni gesto che fate nei loro confronti, non soltanto oggi, è importante.
Qui un  bell'articolo che riguarda il nostro evento.
Ringraziamo tutte le testate, i siti online e i gruppi su FB che ci hanno dato spazio.
Ringraziamo anche tutti quelli che hanno tifato per noi a partire dal presidente di APICI Piemonte, grazie!
Per una consapevolezza di tutti, W il 3 dicembre.

NULLA SU DI NOI SENZA DI NOI

Il titolo di questo post è uno slogan molto importante per gli attivisti dei diritti delle persone con disabilità e delle persone stesse, ovviamente. 

Lo coniò un certo Ron Chandran-Dudley  e questa è la storia di cui si può leggere l'articolo integrale qui 

" Nel 1980 Ron Chandran-Dudley e altre tredici persone con disabilità, delegate a partecipare in Canada al 13° Congresso Mondiale di Rehabilitation International, abbandonarono l’assemblea perché non avevano uguaglianza di parola nelle decisioni prese dall’organizzazione.

Decisero così, in quello stesso anno, di costituire un’organizzazione di persone con disabilità, con la motivazione che per rafforzare la causa del movimento per i diritti di queste persone si dovessero coinvolgere direttamente le stesse, sostenendone l’“empowerment” (“crescita dell’autoconsapevolezza”) attraverso la loro stessa voce."

 Cioè è quello che cerchiamo di mettere sempre in pratica noi GT quando chiediamo gli incontri con gli esponenti della politica a qualsiasi livello,  degli enti di ogni tipo etc. perchè è inammissibile che si facciano leggi, interventi o manovre i cui beneficiari/destinatari sono le persone con disabilità, senza conoscere nulla della disabilità e ciò che comporta e senza avvalersi nemmeno di tecnici dedicati oppure dei direttamente interessati.

Nel caso della legge sul Caregiver familiare, dopo aver letto il testo, ci siamo chiesti chi fosse e cosa facesse la prima firmataria e cioè la senatrice Simona Nocerino.

Tenendo presente poi che questo testo viene anche da quanto è stato segnalato sulla piattaforma Rousseau.

Il fatto che ti dovevi iscrivere alla piattaforma e in un qualche modo eri inglobato nella parte politica specifica (M5S)  non sembrava molto adatto a chi invece nel suo statuto ha come principi fondanti l'apoliticità, l'apartiticità e l'aconfessionalità.

E l'8 agosto il DDL venne presentato al Senato ma, prima di venir reso pubblico, passò un po' di tempo.

Sappiamo poi come è andata: il giorno dopo cade il Governo, estrema incertezza di tutto, timore che ci sia un nuovo Governo e quindi che tutto riprenda daccapo ex novo, e invece no.

Quindi il 20 novembre (giorni fa) dopo settimane di silenzio e obsolescenza, spunta un video sul profilo Fb della senatrice, questo che abbiamo già segnalato in un precedente post, che ci dice che a gennaio uscirà la legge e che ci sono delle sorprese (!) come per esempio il telelavoro. Insomma guardatevi il video.
(Riflettiamo sul mezzo di comunicazione scelto per dare questa notizia).

Da ogni parte sono arrivate le critiche e sono usciti gli articoli che denunciavano le carenze e le "dimenticanze" di questo DDL. Persino sui gruppi Fb è stato un corale "no" a questo DDL.

Abbiamo quindi preso contatto con l'ufficio della senatrice dato che la senatrice stessa non ha mai risposto nè al nostro primo tentativo, fatto da messenger al suo profilo, in data 25 agosto. Nè poi quando le abbiamo scritto alla sua email ufficiale - abbiamo scritto a tutti gli altri senatori del Veneto in commissione di cui due sono anche cofirmatari e uno è addirittura anche l'assessore al sociale del nostro Comune. Nessuno risponde. 
Gli altri co-firmatari sono: Nadia Pizzol ( L-SP-PSd'Az ), Annamaria Parente ( PD ), Roberta Toffanin ( FI-BP ), Stefano Bertacco ( FdI ), Julia Unterberger ( Aut (SVP-PATT, UV) ), Francesco Laforgia ( Misto, Liberi e Uguali ), Barbara Guidolin ( M5S )

All'ufficio abbiamo chiesto un incontro - sappiamo che non è stato ricevuto nessuno, in questa legislatura nessuna delle associazioni comitati, federazioni è stata mai ammessa a contribuire, tutto blindato su Rousseau.

Ci hanno risposto: "A gennaio perchè sono tutti grandemente occupati con le legge di bilancio".

E il contorno che ci è stato commentato non ci è affatto piaciuto - essere trattati come qualcuno che non sa nulla al riguardo (!) cui deve essere spiegato l'abc con il tono di chi ripete una pappardella imparata a memoria non ci sembrava il caso, dato che riteniamo che da quanto scriviamo e facciamo come attività dell'associazione, sia chiaro che impreparati o approssimativi non siamo, oltre ad essere veramente e spesso faticosamente caregiver H24, tutti i giorni, per sempre. 

Quindi abbiamo riscritto, allegando il post di lunedì.

La risposta è stata che anche la senatrice è una caregiver (l'avreste mai detto?) e quindi sa bene di cosa si parli e che, citiamo da quanto è stato scritto refusi compresi: 

" La figura del Cargiver è gratis altrimenti si chiamerebbe “Badante” e sono due figure distante e separate, quando si ha un familiare che è malato l’ultima preoccupazione dovrebbe essere quella di accudirlo per soldi, primaria invece dovrebbe essere quella di farlo per amore e farlo star bene.".

Immaginiamo che anche voi, che siete caregiver e basta e non senatori da 14mila e rotti euro di stipendio al mese, vi starete facendo le stesse domande che ci siamo fatti noi a leggere queste righe.

Da queste righe - che magari sono state scritte su ordine altrui traspare  un grandissimo equivoco di fondo e potrebbe spiegarsi con il fatto che chi ha pensato questa frase non sa assolutamente nulla di cosa significhi essere un caregiver familiare, magari da 10-20-30 anni. 

Nulla questa persona sa di cosa significhi aver lasciato il lavoro e quindi un reddito, per assistere magari il proprio figlio autistico o neuroleso che è molto diverso dall'assistere un anziano con alzheimer (avete presente i "momenti fisici" dell'autismo o della neurolesione in cui ti prendi anche le botte, per esempio?) così come è diverso dall'essere un coniuge di oncologico grave o un un figlio giovane, anche minore che assite il genitore.

Pochè non possiamo fare corsi di formazione sul caregiver a queste persone (ma ce ne sarebbe un gran bisogno!)  è necessario (ma anche logico) che accettino di confrontarsi con noi, perchè appunto non possono fare nulla su di noi senza di noi, nulla di buono si intende!

A gennaio la legge di bilancio sarà già conclusa e quindi la legge che ci riguarda non sarà finanziata.
A gennaio ormai i giochi saranno fatti .
Davvero ci serve un'altra legge fatta male e assolutamente non a tutela della categoria?

Colpevolizzare milioni di persone che vorrebbero vedersi riconosciuto un diritto che è pure sancito dalla nostra Costituzione e insinuare che "lo facciano per soldi" non sappiamo come si può commentare, le parole trovatele voi. E magari fatele sapere alla senatrice commentando sulla sua pagina FB . A noi pare una lettura molto superficiale, ignorante ed offensiva, anche, del fenomeno del caregiving familiare a persone non autosufficienti.

In Romania i caregiver vengono retribuiti a partire dai 1200 euro in su, in Albania pure e non si paga l'utenza elettrica (per chi usa apparecchiature salvavita, immaginiamo).
E facendo una semplice ricerca sul web si scopre come vengono trattati i caregiver negli altri Paesi europei.

In Italia tutti a lavorare in nero anzi no, schiavi. Non riconosciuti. Non retribuiti.
Ai rider viene data voce, vanno in tv, nelle trasmissioni nazionali dove sono ospiti Ministri ed esponenti dei sindacati, dei caregiver familiari non vogliono scrivere nemmeno i quotidiani di provincia.
Riflettete bene e nessuno molli anche se sembra che siamo invisibili e nessuno voglia occuparsi di noi. Coltivate ed accrescete l'Empowerment!
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Aggiornamento sulle leggi regionali: dopo l'Emilia Romagna e La Campania abbiamo saputo che pure la città metropolitana di Roma assegna ai caregiver familiari un assegno mensile di 700 euro.

Se ci fosse la legge succederebbero queste cose?

I tragici fatti avvenuti al quartiere Veronetta a Verona, lo scorso venerdì mattina, ci devono far riflettere e poi dovremmo agire e come cittadini e come amministrazione/enti di servizi.

In primis: che cosa succede quando un paziente oncologico terminale (come era la vittima) viene dimesso dall’ospedale?

La prassi non è l’attivazione di un protocollo di assistenza domiciliare, d’intesa con il medico di base?

Abbiamo letto, dall’articolo su L’Arena del 24.11.2019, che il figlio (omicida e tentato suicida) aveva avuto un incontro con l’assistente sociale dei servizi del Comune di Verona che gli aveva illustrato le possibilità offerte.

Ma poi dopo questo colloquio come prosegue l’assistenza verso le famiglie?

Abbiamo anche letto che, in seguito, questo signore si fosse recato, il lunedì antecedente i fatti, alla sede dell’associazione di volontariato del suo quartiere per chiedere “se qualcuno sapeva mettere un catetere” - su Il Corriere Verona del 23.11.2019.

Sapendo bene cosa significhi doversi orientare tra i servizi a Verona, posso affermare con cognizione di causa che è molto difficile farlo, se si è una persona in possesso di ogni facoltà mentale, con un certo grado d’istruzione e una considerevole pazienza.

Ora pensiamo a quest’uomo di 50 anni che tutti (vicini e commercianti del quartiere) definiscono “disturbato”, che non aveva più il lavoro e che era visto spesso camminare per le vie.

Viveva con entrambi i genitori, la mamma che era malata anche lei, ad un certo punto ad agosto scorso muore, lasciando un marito malato a questo figlio fragile.

Fortunatamente esiste una colf che frequenta la casa da 25 anni e quindi almeno è una figura di riferimento stabile e nota, per quest’uomo che si deve essere sentito perso, quando la madre è venuta a mancare.

Una madre che magari l’avrà sempre protetto.

Ciò che sciocca è leggere che il padre era caduto in bagno – neanche il minimo di ausili era stato procurato a questa famiglia? E un signore anziano, magari malfermo sulle gambe e reduce da una importate operazione chirurgica, è opportuno che vada in bagno in maniera “tradizionale” sapendo che il bagno è il luogo più pericoloso in assoluto e che registra i più numerosi incidenti domestici specie tra anziani? Nel protocollo di assistenza domiciliare dovrebbe anche essere inserita la consulenza e la messa in pratica per l’adattamento della casa quando si tratta di una persona con disabilità, perché il requisito imprescindibile in questi casi è il maggior comfort con il quale possiamo modificare l’ambiente domestico.

Posso fare delle ipotesi, sulla scorta di 11 anni in cui sono stata contattata da svariate centinaia di famiglie, ognuna con le sue specificità oltre al fatto che, io stessa, faccio parte di una “famiglia con disabilità” e quindi conosco bene la materia.

E mi immagino un figlio, di 50 anni anagrafici ma sicuramente molto più “giovane” a livello cognitivo, che si trova prima orfano e poi con un padre non più autosufficiente e anzi bisognoso di cure molto specifiche (quanti di noi sanno cambiare un catetere?) e di terapie farmacologiche rigorose oltre che di controlli periodici, visite, approvvigionamento di farmaci - che significa andare dal medico a farseli prescrivere e le prenotazioni al CUP etc etc etc

Ora: una persona come è stata descritta dagli articoli apparsi su L’Arena e su Il Corriere di Verona sarebbe stata in grado di fare tutto ciò? No.

Ha fatto però la cosa più intelligente da fare: ha chiesto aiuto.

E quando si è presentato all’associazione del quartiere, un’associazione che esiste da trenta anni, pluripremiata etc, che cosa gli hanno risposto?

Che avrebbero fatto il possibile (anche se non avevano capito bene che cosa chiedesse questo signore - si legge sempre dalla stampa).

Ora se a me arriva una richiesta di questo tipo, se non conosco la risposta, inizio ad attaccarmi al telefono finché non trovo qualcuno che manda un OSS, un infermiere, una badante, chiamo l’assessore, i servizi sociali, il distretto, il parroco, qualcosa mi invento se proprio non so: chiedo! Finchè non riesco a rispondere alla richiesta di aiuto pervenutami.

In 11 anni di attività ho avuto richieste di ogni tipo anche al di là della disabilità, di cui ci occupiamo (l’oceano delle malattie mentali per esempio) ma non ho mai congedato nessuno con un “faremo il possibile”.

Oltretutto che l’associazione ha sede nello stesso quartiere dove vive la persona che viene a chiederti aiuto: che fine ha fatto l'essere comunità?

Lungi da me addossare responsabilità alla Fevoss e alla sua legale rappresentante, ma: ci rendiamo conto che c’è qualcosa che non va?

Ad esempio: il collegamento tra i vari attori del sociale per cui attorno alle persone con bisogni creati da uno stato di malattia, disagio etc, non c’è nessuna rete di protezione e sostegno?

La sottoscritta ha fortemente voluto e ha trovato per fortuna una intelligente presidente di circoscrizione (Rita Andriani) e una coordinatrice del settore socio sanitario molto brava (Martina Pertile) per cui siamo riuscite a creare l’albo delle associazioni della Sesta Circoscrizione e la pagina online sul sito del Comune di Verona. Abbiamo anche fatto la festa per conoscerci tutti (che siamo tanti) e presentarci alla popolazione, presente pure l’assessore Bertacco. Tutte le altre 7 circoscrizioni dovrebbero fare altrettanto, così tutto il Comune sarebbe coperto e tutti saprebbero cosa c’è sul territorio e quindi sarebbe molto più facile avere servizi e appunto creare quella rete di cui parlavo sopra, in sinergia con gli enti pubblici.

Poi: neanche due settimane fa ho scritto all’assessore Bertacco e al consiglio Comunale (ma anche in Regione, al direttore della ussl 9 scaligera e ad un sacco di altri destinatari) per sapere che tipo di interventi avessero approntato nei confronti dei caregiver familiari, cioè quelle persone come il signore di Veronetta, che si devono fare carico dell’assistenza di una famigliare non autosufficiente.

Dal 2013 come associazione seguiamo l’iter della legge che ormai da più di 20 anni si aspetta ma non esce e ciclicamente avviamo campagne di informazione e mobilitazione poiché nemmeno tra le persone c’è la consapevolezza di questa figura che hai diritti che non sono rispettati.

La legge appunto servirebbe a fare finalmente ordine intorno a questa figura che al momento coinvolge quasi 9 milioni di italiani, in maggioranza donne, anche minori che si prendono cura di un familiare non autosufficiente (che non signifca solo “anziano”).

Il Comune di Verona dopo una mozione presentata dalla consigliera Maria Fiore Adami nel 2017 che sollecitava appunto a fare qualcosa, non ha mai neanche affrontato l’argomento.

L’assessore Bertacco è membro anche della commissione al Senato che si occupa della gestazione della legge nazionale ed è anche uno dei cofirmatari del DDL che sembra essere quello che diventerà legge.

Ma nessuno di coloro ai quali ho scritto ha mai risposto. In testa il senatore/assessore Bertacco, nonostante io sia andata, ancora nel 2017, a presentarmi ed illustrare la attività della mia associazione, il mio impegno per la causa dei caregiver italiani e avergli passato le nostre osservazioni da inserire nella legge.

Capisco che può succedere che un’associazione non stia simpatica e quindi si faccia finta che non esista e neanche si capisca bene quello di cui si occupa, ma non affrontare un argomento del genere e tentare di trovare delle soluzioni, questo non lo capisco.

Se la Fevoss avesse avuto le informazioni del caso, perché c’è una rete e collegamento tra servizi diversi, forse non sarebbe successo niente e questo signore, che è trattato ora come un delinquente e non la vittima di un sistema carente, sarebbe a casa sua con suo padre, vivo.

(La foto in alto che mostra le autoambulanze sul luogo dei fatti, viene da TgVerona.it)

CAREGIVER FAMILIARE e Leggi Regionali.

In attesa della legge dello Stato - come sapete  i lavori alla 11a commissione permanente al Senato sono fermi, ben 8 DDL sono stati depositati, prima che cadesse il Governo ad agosto.
L'ultimo in ordine di tempo presentato, è stato indicato come il "prescelto", tipo Neo di Matrix, perchè a firmarlo sono senatori di ogni schieramento. E questo testo è il frutto del lavoro di gruppo ottenuto sulla piattaforma Rousseau, cioè: tutti potevano contribuire, bastava registrarsi sulla piattaforma.
Ora questo è il testo, rendetevene conto da soli.
E, se volete, mandateci le vostre impressioni.
Da agosto in qua da qualsiasi parte interessata - cioè i caregiver - si è levata ogni tipo di critica.
Lo ripetiamo anche qui: non si può fare una legge BUONA e VALIDA che ha come destinatari una certa categoria,  senza far parte di quella categoria.
Si rischia di scivolare nel ridicolo e nell'offensivo. 
E non si capisce come un testo sia già quello che verrà approvato, se ancora non è stato esaminato.
Intanto che ci facciamo queste domande, cui forse non avremo mai risposta, ci siamo chiesti cosa stia succedendo a livello regionale, cioè come le regioni si pongano di fronte alla questione.
Come sappiamo L'Emilia Romagna è stata la prima regione (2014) ad approvare una legge dedicata, qui è consultabile il testo.
Ma anche la Regione Campania,  nel 2017 ha approvato una legge.
Di qualche giorno addietro è la notizia che anche la Regione Lombardia si sta muovendo in questo senso.
Da Lombardiasociale.it si legge:

E’ stata ora promossa una nuova legge regionale di iniziativa popolare sui caregiver, su iniziativa di Acli Lombardia e con una adesione ampia di soggetti: Anci, Forum del Terzo Settore, i tre sindacati confederali dei pensionati e una serie di soggetti del mondo associativo quali Auser, Arci, Anteas ed altri.

Questa proposta di legge intende:

• Promuovere lo sviluppo di una rete che non sia la semplice sommatoria di singole prestazioni isolate che lasciano le famiglie sole, in balìa delle loro risorse e dei contesti in cui sono collocate, in cui quindi sia centrale e realmente agita la presa in carico pubblica e l’accompagnamento alla progettazione dei percorsi.
• Valorizzare ciò che già esiste, aiutando a ricomporre le varie parti di un mosaico di prestazioni e aiuti complesso e, a oggi, di fatto inaccessibile per i più.
• Sviluppare una moderna rete di aiuti, che arrivi anche là dove mancano figure di caregiver familiari, nella consapevolezza che il numero di persone con disabilità e anziani non autosufficienti soli crescerà negli anni.

E’ in corso la raccolta delle firme (ne servono almeno 5.000 entro marzo 2020). L’iniziativa potrà aprire, dopo il livello nazionale, anche per la Lombardia una nuova stagione di sostegni nei confronti di una figura che sarà sempre più cruciale negli anni a venire. Evitando ogni forma di “delega” nei confronti di questa figura, ma anzi valorizzandola e collegandola nell’ambito di una rinnovate rete di servizi alla persona.

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E le altre regioni italiane?

Non vi sembra che manchi qualcosa? E cioè un ente/sportello  che informi, su tutto questo, l'utenza? 

'E assurdo che una associazione piccolissima come la nostra si sobbarchi di fotografare e quindi studiare/monitorare la situazione.

Speriamo che sia chiaro a tutti che la legge che deve essere approvata  debba semplicemente riconoscere la categoria dei caregiver familiari come LAVORATORI. Non ce ne facciamo nulla della pietà di nessuno che ci reputa dei volontari pieni d'amore. A noi spetta uno stipendio, le ferie, la malattia, le sostituzioni..... tutto il resto è aria fritta.

Il caregiving è un LAVORO usurante e totalmente assorbente perchè l'oggetto del nostro lavoro è una persona che non è autonoma in nulla e noi dobbiamo fare tutto in sua vece, oltre che ad assolvere i compiti di cura, a badare alla casa e agli altri figli, magari al nostro lavoro se ne conserviamo uno e alla nostra vita se avanzano 5 minuti .

Non si tratta di badare ad una forma vivente di tipo vegetativo (il famoso geranio da annaffiare di imprudentiana memoria) ma si tratta di una Persona, che ha ogni diritto di uscire di casa e fruire di ogni luogo/attività, indipendentemente dalla sua condizione.

E quindi ora guadatevi questo video, la signora bionda a destra è la senatrice Simona Nocerino, prima firmatario del DDL di agosto. L'altro signore è un giornalista.

Ciò che sciocca è che sembrano i presentatori di Bim Bum Bam, target bambini che devono giocare.

Per tutto il resto scriveteci.

Seguite la nostra pagina, condividete e supportate la nostra campagna e continuate a leggerci.

#unaleggebuonapertutti 

Qualcuno inizia a rispondere

Come abbiamo spiegato nel post di ieri, abbiamo mandato diverse lettere a disparati destinatari, chiedendo notizie di quali interventi, le istituzioni venete, avessero messo in campo a favore della figura del caregiver familiare.
Sottolineiamo che esiste un fondo, istituito per un triennio, con una dote di 20 milioni all'anno, quest'anno aumentata di 5 milioni, per cui le iniziative volte a diffondere le informazioni sul caregiving hanno la copertura finanziaria.
Avete sentito di qualche  iniziativa/evento/pubblicazione informativa/ corso di formazione, in una qualunque regione d'Italia, che beneficiasse di questo fondo?
Comunque,  una prima risposta alle nostre lettere ci è arrivata dall'università di Padova che dice "  l’Ateneo di Padova riconosce già dall’a.a. 2007/08, la figura di studente caregiver familiare, qualora impegnato non occasionalmente nella cura e nell’assistenza di parenti non autosufficienti (genitori, suoceri, figlie e figli, conviventi, sorelle e fratelli, coniuge), prevedendo in termini di diritto allo studio una iscrizione a regime di studio a tempo parziale, al pari degli studenti lavoratori". 
'E possibile fare domanda anche per avere benefici economici come la riduzione delle tasse universitarie.  Infine :"Per quanto riguarda inoltre i requisiti di ammissione, qualora il voto di laurea non sia in linea con quanto previsto dal regolamento del corso di studio, l’Ateneo ha facoltà di valutare in via eccezionale, situazioni documentate, nell’ottica di ampliare gli accessi ai percorsi di studio.".
Quindi l'Ateneo di Padova è mille anni luce avanti e noi gli facciamo i complimenti!
Quanti altri Atenei in Italia considerano lo studente caregiver?
Rimaniamo in attesa.
Un'altra risposta ci è pervenuta dalla consigliera del Comune di Verona Maria Fiore Adami, che è anche la presidente di una commissione, che ci dice "Il mio primo atto è stato presentare una mozione per il riconoscimento e sostegno del caregiver familiare ( nel 2017 ndr). Bisogna però essere onesti intellettualmente e pensare che il tema non trova soluzioni a livello comunale , l'azione deve essere fatta a livello Nazionale con una norma che regoli ed aiuti i caregiver.".

Uno dei 36 consiglieri del nostro Comune, Verona, capogruppo della sua lista (PD)  Federico Benini così ci ha risposto: "Poiché è competenza regionale bisogna che il comune faccia pressione sulla regione per investimenti in tal senso."

In attesa di altri riscontri invitiamo i caregiver a contattarci, ovunque voi siate, per arricchire il quadro che andiamo componendo, in base ai dati che stiamo raccogliendo. Ogni nuovo caregiver è una testimoniaza importante.

La nostra pagina di FB ci dice che la nostra campagna, a 48 ore dal lancio, ha raggiunto oltre 16.000 persone.

Andiamo avanti.

CAREGIVER FAMILIARI: piccoli passi verso la legge nazionale e una grande vittoria

Partiamo dai piccoli passi: in Lombardia è stata annunciata la messa a punto di una legge regionale che regoli la figura. 
Ricordiamo che finora solo la regione Emilia Romagna ha una legge regionale al riguardo.
Noi GT abbiamo scritto alla Regione Veneto e a tutti i sindaci veneti, per sapere che intenzioni abbiano. 
E nelle altre regioni cosa si sta facendo? Per esempio la Toscana, sempre all'avanguardia rispetto al panorama nazionale?
Invitiamo altre associazioni e singoli e chiunque a scrivere a loro volta alle regioni di appartenenza per chiedere la stessa cosa. 
Finchè non si alza l'attenzione generale e massiva sull'argomento, non possiamo sperare di coprire lunghi tratti di strada.
L'altro passetto è che un parlamentare in quota al PD, Andrea Rossi, abbia preparato un emendamento al decreto-legge recante “misure di straordinaria necessità ed urgenza in materia di reclutamento del personale scolastico e degli enti di ricerca e di abilitazione dei docenti” in cui chiede che gli studenti universitari caregiver siano parificati agli studenti lavoratori. 
Questo risultato lo dobbiamo alla grandissima azione di Erika Borellini che è riuscita a smuovere davvero le montagne ed arrivare al ministro Fioraminti che, in concerto con il rettore dell'Università di Modena-Reggio Emilia, ha fatto in modo che la studente avesse la deroga.
Una grande vittoria, ma adesso questa deroga deve essere concessa a TUTTI gli studenti CAREGIVER italiani.
Noi GT abbiamo scritto ai rettori e organi collegiali degli atenei di Verona, Padova e Venezia.
Se siete studenti caregiver contattateci in maniera che si riesca a coprire tutto il territorio, insieme possiamo farcela. 
Le cose sono in movimento e se conoscete l'effetto domino saprete anche che i risultati, prima o poi, arrivano e niente è più come prima.
Notiamo però uno sbilanciamento nel campo dell'informazione : si parla sempre di caregiver che assistono gli anziani e parlano sempre le stesse persone che rappresentano sempre le stesse categorie.
Noi GT cerchiamo contatti con gli organi di informazione da sempre, da quando siamo nati . Fare uscire gli articoli su una tematica del genere , in spazi "generalisti" è molto difficile. 
Ma finchè non si esce sui quotidiani, la questione del caregiving non diventerà mai una questione prioritaria, come dovrebbe essere.
Noi GT ci abbiamo provato ed infatti il servizio andato in onda su RAI 1 nel programma di appronfondimento del TG 1 , appunto, TVSette, doveva servire a dare un forte imput perchè purtroppo il taglio che viene sempre dato in TV ,alle persone come noi, è quell'alone di "poveriniiiiiii", che invece noi assolutamente non vogliamo perchè non siamo casi umani da pietire ma siamo persone che vogliono essere riconosciute come categoria professionale.
Grazie perciò alla giornalista Rosita Rosa e alla troupe per aver realizzato un servizio che ha fatto pensare molti senza che nessuno commentasse con il solito "poveriniiiiiiiii!".
Sappiate che ci sono quotidiani ( e giornalisti, anche molto famosi) che proprio censurano, che non vogliono parlare dell'argomento, come nel  caso de L'Arena di Verona per citare un nome.
Ci piacerebbe sapere il perchè, dato che l'argomento è qualcosa di assolutamente rispettabile. 
Abbiamo provato a spiegarcelo  concludendo che sarà qualcosa a che fare con la formazione culturale delle persone: anche chi ha una cultura elevata ma è insipiente nei confronti della disabilità, dimostra una imbarazzante ignoranza, come ha fatto pochi giorni fa Massimo Gramellini .
Ma ricordiamo anche i giornalisti Marco Travaglio o Corradino Mineo che hanno usato terminiologie offensive - ma da loro reputate perfettamente normali.
Insomma, la lista di persone famose ed influenti sul pensiero collettivo, sarebbe lunghissima e dimostra quanto ancora siamo alla preistoria circa la  consapevolezza sulla disabilità che non può più essere un discrimine estraniante.
Ponete attenzione: noi usiamo sempre l'espressione "persone con disabilità", correntemente sui giornali e online si legge "diversamente abili" handicappati" "svantaggiati", "portatori di handicap" e via di queste tristezze.
Perciò: grazie a tutti coloro che ci stanno scrivendo e telefonando e ci aiutano a condividere le informazioni, il volantino , gli articoli etc. 
Abbiamo al momento in cui scrivo raggiunto oltre 11mila persone.
Grazie!
Perchè siamo una piccolissima realtà.
Per rimanere tutti in contatto e avere sempre le notizie aggiornate, mettete il like o seguite la nostra pagina 
#unaleggebuonaxtutti  per chi è su twitter.

I diritti degli studenti caregiver familiari

Di questo argomento, fino a poche settimane fa, non ne parlava nessun media. 

Solo ogni tanto, nell’arco dell’ultimo quinquennio, è uscito qualche sporadico articolo, sulla stampa specializzata, però – sanità, sociale.

Poi, grazie ad una studente, Erika Borellini di Carpi (MO) - la bella ragazza in foto, la problematica della figura del caregiver familiare, in quanto studente, è emersa con la forza e la genuinità che solo la giovinezza rende.

Erika ha iniziato a scrivere ai giornali, ha avviato una petizione (che ha oltrepassato le 110mila adesioni) e velocemente è stata raggiunta dalle e-mail di centinaia di altri colleghi studenti di altri atenei, di tutt’Italia.

Essendo sbarcata anche in TV grazie a Rai 1 e al servizio delle Iene e di altre emittenti locali, è riuscita ad arrivare persino al Ministro Fioramonti, che in una registrazione video messa in onda sulla Rai, ha dichiarato che gli studenti caregiver devono essere equiparati agli studenti lavoratori e che avrebbe lavorato insieme al rettore dell’UNIMORE, dove Erika vorrebbe proseguire negli studi accedendo alla laurea specialistica.

Di ieri, 12 novembre, è la notizia che l’assessore regionale all’Istruzione dell’Emilia Romagna, ha dichiarato che si schiera a fianco di Erika per rendere possibile questa equiparazione, dato che poi l’Emilia Romagna già dal 2014 ha una legge regionale per i caregiver.

Un breve inciso è d’obbligo: è giusto sapere che ormai da 20 anni e più esiste tutta una storia che ha portato alla produzione di svariati DDL , nel corso di queste ultime due legislature, perché esistesse una legge dello Stato Italiano che riconosca, come succede da anni in tutti gli altri stati europei, il caregiver familiare come lavoratore e quindi beneficiario di tutti i benefit e le tutele, nonchè gli obblighi che questo status professionale imporrebbe.

Adesso i lavori al Senato sono fermi in 11a commissione permanente .

La considerazione che viene in automatico è che, in poche settimane, Erika è riuscita ad ottenere molto di più che comitati e organismi vari in oltre 20 anni che dialogano e interagiscono con le Istituzioni.

Interessanti sono i ragionamenti che si possono elaborare al riguardo, uno su tutti è che i caregiver familiari, che assommano a quasi 9 milioni di persone in Italia , comprendono età e tipologie diverse cioè un caregiver è legato da una relazione di parentela e quindi può essere figlio, coniuge, fratello genitore , cugino, cognato etc rispetto alla persona di cui si prende cura.

La differenza anagrafica segna anche una differenza culturale, per cui le reazioni e gli approcci alla propria condizione e quindi le azioni che si mettono in campo, sono diverse, condizionate poi anche dalle skill culturali : Erika è una studente in ingegneria, del 2109, la maggior parte dei caregiver non è laureata e ha un’età alta, è donna, ha rinunciato ad una eventuale carriera lavorativa e, spesso, non ha proprio consapevolezza della propria condizione, poiché i caregiver familiari sono invisibili, non fanno rumore e nessuno realmente si fa carico delle loro istanze a livello istituzionale, anche nel piano delle realtà Comunali.

Tantissimi caregiver ignorano che esiste una legge in divenire, un movimento, dei diritti da rivendicare etc. etc. etc.

Infine: essendo il caregiving una attività usurante e a rischio burn out altissimo, specie in quelle situazioni di estrema gravità e dove sono assenti tutti gli interventi assistivi/di sollievo e il caregiver è solo anche socialmente, non possiede proprio la forza di intraprendere nessuna iniziativa, indipendentemente dall’età del caregiver perché ogni sua energia è risucchiata dall’attività di cura.

Quindi: tornando adesso alla vicenda di Erika e degli studenti universitari italiani, che sono anche caregiver, sollecitiamo intanto una presa di coscienza in generale e in particolare una reazione a livello di Magnifici Rettori, Organi Collegiali e rappresentanti degli Studenti che si facciano carico realmente ed in concreto di questa tematica andando a variare gli sturt degli atenei.

Il Ministro Fioramonti, del resto, è ampiamente informato e coinvolto.

Chi avesse a cuore il problema e fosse studente caregiver si metta in contatto con noi: genitoritosti@yahoo.it