Su tre ruote si può riavere la libertà

di Marisa Melis (*)

Una coppia di amici che abitano a Torre delle Stelle tutto l’anno, avevano acquistato un triciclo elettrico. Lei non ha mai avuto la patente e per poter girare in zona si spostava con questo mezzo.
Nella zona l’uso di tale veicolo è praticamente impossibile a causa delle strade non asfaltate.
Negli spostamenti, ogni giorno il mezzo bucava le ruote. Per questo motivo il veicolo è stato parcheggiato in garage, e lì è rimasto sino a quando è stato regalato alla nostra Associazione.
Questo inverno, con un furgone ed accompagnata da un altro socio, siamo andati da Paola e Renzo a prendere il triciclo. I ragazzi ce l’hanno regalato, per poterlo poi dare a qualche disabile con problemi di deambulazione.
E’ bastata una messa a punto ed una riverniciata ed ecco il triciclo in giro a Decimomannu. E’ stato la valvola di sfogo per qualche mese per un disabile, lo ha aiutato a girare il paese, ristabilendo dei contatti con degli amici che non vedeva da tempo a causa della sua malattia. Lui si spostava solo accompagnato da altri per andare a fare la dialisi.
Siamo stati felici della scelta della destinazione. Per Antonio questo mezzo è stato di grande aiuto psicologicamente perché, ha potuto riassaporare la gioia delle chiacchierate in piazza con i conoscenti, allontanando la solitudine che lo imprigionava dentro la sua casa.
Purtroppo Antonio da pochissimo non c’è più. Siamo stati contattati dal fratello che ci ha fatto sapere che, il mezzo può tornare a noi. Informandoci con piacere che il triciclo è stato molto gradito nei pochi mesi che l’ha usato.
Ora il triciclo elettrico lo destiniamo ad altro disabile che come Antonio è segregato in casa a causa dei problemi motori. L’abbiamo già contattato. Quando gli abbiamo chiesto se poteva farle piacere averlo per spostarsi, abbiamo visto il viso illuminarsi e due lucciconi che cercava invano di ricacciare dentro.
Grazie Paola e Renzo, questo vostro dono sta portando momenti di spensieratezza a chi si era rassegnato ad avere per compagnia solo i programmi televisivi.

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(*)  referente Genitori Tosti per la Sardegna; articolo apparso su Quotidiano Sardegna il 25.07.2012
 

A.S. 2012-2013

Leggiamo quanto contenuto nella Circolare Ministeriale n° 61 del 18 luglio scorso, con "OGGETTO: Anno scolastico 2012/2013- adeguamento degli organici di diritto alle situazioni di fatto"  relativamente ai:

Posti di sostegno

L’art. 19, comma 11, del decreto legge 6 luglio 2011, n. 98 ha introdotto nuovi criteri e previsioni per la determinazione e l’assegnazione dei posti di sostegno.

Il citato comma stabilisce:

a) le Commissioni mediche di cui all’art. 4 della legge n.104/1992, nei casi di valutazione della diagnosi per l’assegnazione del docente di sostegno all’alunno disabile è integrata obbligatoriamente dal rappresentante dell’INPS, che partecipa a titolo gratuito; tale previsione ovviamente si applica alle nuove certificazioni;

b) l’organico dei posti di sostegno è determinato secondo quanto previsto dai commi 413 e 414 dell’art. 2 della legge n.244/2007 (finanziaria per il 2009);

c) l’organico di sostegno è assegnato alla scuola (o a reti di scuole all’uopo costituite) e non al singolo alunno disabile in ragione mediamente di un posto per ogni due alunni disabili. Sulla base di tale assegnazione le scuole programmeranno gli interventi didattici ed educativi al fine di assicurare la piena integrazione dell’alunno disabile.

La Tabella E, colonna C, del decreto interministeriale relativo agli organici a.s. 2012/13, come per il corrente anno scolastico, riporta il numero complessivo di posti fondatamente attivabili da ciascuna Regione nell’a.s. 2012/2013, comprensivo sia della dotazione di organico di diritto, sia di quella di organico di fatto.

Gli eventuali ulteriori posti in deroga, in applicazione della citata sentenza della Corte costituzionale, vanno autorizzati da parte del Direttore Generale dell’Ufficio scolastico regionale ai sensi dell’articolo 35, comma 7 della legge 27 dicembre 2002 n. 289, secondo le effettive esigenze rilevate ai sensi dell’art. 1, comma 605, lett. b) della legge 27 dicembre 2006, n. 296, che deve tenere in debita considerazione la specifica tipologia di handicap da cui è affetto l’alunno. I relativi posti vanno assegnati dopo aver accertato: -la effettiva presenza degli alunni nelle classi; -la regolarità della documentazione richiesta (diagnosi funzionale, il PEI elaborato dal GLHO, ecc..); - la accertata verifica della ricorrenza delle condizioni previste dalla citata sentenza della Corte (es. assenza di interventi di altre istituzioni o enti).

Considerato che anche i posti di sostegno concorrono a raggiungere l’obiettivo di contenimento della spesa di cui all’art. 64, si confida in una attenta valutazione e programmazione della distribuzione delle risorse al fine di contenere l’istituzione di ulteriori posti entro lo stretto necessario in applicazione della sentenza della Corte costituzionale.

Anche al fine di poter informare al riguardo il Ministero dell’Economia e di motivare nei confronti dello stesso gli scostamenti che dovessero rendersi necessari, le SS.LL. sono

(qui c'è l'interruzione di pagna e il periodo è costruito così......) 

comunicheranno a questo Ministero e al Sistema Informativo ogni variazione in aumento o in diminuzione del numero degli alunni portatori di handicap e dei relativi posti.

Si richiama la scrupolosa osservanza delle vigenti disposizioni sia per quanto concerne le modalità e le procedure di individuazione dei soggetti con disabilità, sia ai fini dell’assegnazione delle ore di sostegno. Si rammenta che la proposta relativa al numero delle ore di sostegno da attribuire a ciascun alunno disabile, è affidata al Gruppo di lavoro di cui all’art. 5, comma 2, del DPR 24 febbraio 1994.

Le SS.LL., sentite le Regioni, gli Enti locali e gli altri livelli Istituzionali competenti, individueranno le modalità di una equilibrata e accorta distribuzione delle risorse professionali e materiali necessarie per l’integrazione degli alunni disabili, anche attraverso la costituzione di reti di scuole.

Le classi delle scuole di ogni ordine e grado, comprese le sezioni di scuola dell’infanzia, che accolgono alunni con disabilità, sono costituite secondo i criteri e i parametri di cui all’art. 5 del Regolamento sul dimensionamento. Si raccomanda la massima attenzione nella costituzione delle classi con alunni disabili, nel senso di limitare, in via generale, in presenza di grave disabilità o di due alunni disabili, la formazione delle stesse con più di 20 alunni .

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Il testo integrale della circolare.

Preoccupanti le varie notizie che si possono leggere in giro per il web sulla possibilità/eventualità che le scuole non riescano nemmeno ad aprire per settembre, vuoi perchè mancano i presidi (Lombardia, Piemonte) vuoi per la spending review.

Il 26 luglio p.v. a Montecitorio ci sarà un'altra manifestazione dei docenti precari.

Mancano meno di 8 settimane all'inizio del prossimo nuovo anno scolastico, cosa ci aspetterà?

Non chiudete l'USP di Lodi!

Di seguito la lettera spedita qualche giorno fa:

Ill.mo Presidente della Repubblica Onorevole Giorgio Napolitano

Ill.mo Presidente del Consiglio dei Ministri Dott. Mario Monti

Ill.mo Ministro dell'Istruzione Dott. Francesco Profumo

Ill.mo Presidente della Provincia di Lodi Dott. Pietro Foroni

Ill.mo Sindaco del Comune di Lodi Dott. Lorenzo Guerini

Ill.mo Presidente dell’Ufficio Scolastico Regionale della Lombardia Dott. Giuseppe Colosio

(Loro indirizzi)

Lodi, 12 luglio 2012

Oggetto: gestione della didattica per la disabilità e chiusura dell’Ufficio Scolastico Provinciale di Lodi

Illustrissimi signori,

intendiamo con la presente denunciare i gravissimi rischi cui sarebbero esposti gli alunni diversamente abili della Provincia di Lodi a seguito della chiusura ormai imminente dell'Ufficio Scolastico Provinciale e richiedere un intervento da parte delle Rappresentanze Istituzionali in indirizzo, per sostenere la situazione degli alunni e studenti con disabilità della nostra Provincia, scongiurando, quindi, la soppressione dell’USP.

Negli anni di attività dell’USP lodigiano molte sono state le buone prassi instaurate a beneficio degli alunni con disabilità che frequentano la scuola, con la nota lodevole del CTRH - Centro Territoriale Risorse per la Disabilità - diventato un punto di riferimento ed esempio, noi riteniamo, che travalica il ristretto ambito della nostra Provincia. Pensando all’integrazione nella società dei bambini e dei ragazzi con disabilità che ha un imprescindibile punto di riferimento nella Scuola, ma anche ai progetti in corso che vedono un’intensa attività di rete tra Ufficio, Scuole, Amministrazioni locali, Associazioni e Famiglie, non possiamo esimerci dal sottolineare che tutto ciò si arresterebbe nel caso venisse portata a termine la chiusura dell'USP, con gravissimi danni proprio alle persone più deboli.

A nome delle associazioni delle famiglie con figli con disabilità chiediamo un ripensamento su tale decisione o, quantomeno, chiediamo che resti attivo un adeguato presidio dedicato alla gestione della didattica per la disabilità dove il personale attualmente operativo potrebbe garantire la continuità del lavoro in atto; personale che, oltretutto, coordina e costituisce l’essenza dei gruppi istituzionali obbligatoriamente previsti in tutto il territorio nazionale dalla Legge 104/92 quali il GLIP e il GLH provinciale. Il rafforzamento del CTRH di Lodi potrebbe rappresentare una valida soluzione.

Restando a disposizione per ogni chiarimento che dovesse occorrere e offrendo la nostra piena e fattiva collaborazione per addivenire ad una soluzione positiva, cogliamo l’occasione per porgere i nostri rispettosi e cordiali saluti.

Alessandro Manfredi, Presidente Gruppo Intesa delle Associazioni Disabili della Provincia di Lodi

Giovanni Barin, referente per la Lombardia Associazione Genitori Tosti Onlus

Perchè condivo, sottoscrivo e ammiro l'intervento di Gianluca Nicoletti

Nelle ultime settimane ci sono stati diversi segnali, molto sgradevoli, relativamente alla "cultura" popolare, nei confronti della categoria sociale - che mi vede coinvolta in prima linea in quanto genitore - delle persone disabili.
Per esempio, leggo un'intervista a Fiamma Satta.

E voi direte "chi è?".
'E una giornalista, ha condotto fino al 2010 sulla frequenza di radio rai 2 il programma "Fabio e Fiamma", tiene un  blog. Ha la Sclerosi Multipla.
Fà molto riflettere che qualcuno, perfetto sconosciuto, le abbia lasciato un simile biglietto di risposta: "devi crepare sulla tua sedia a rotelle" solo perchè si è permessa di scrivergli, che non doveva occupare, senza averne diritto, il posto auto riservato alle persone disabili.
Poi leggo che a Savona, per tutto l'anno scolastico i compagni di classe hanno seviziato (sì proprio fisicamente, persino con un ombrello) una ragazza di 16 anni, disabile.
Vi lascio alla lettura dell'articolo.
Poi leggo dell'eccelso intervento di un alto prelato che paragona un ragazzo indemoniato (scusate la parentesi: ma chi può ancora credere, nel terzo millennio, che esista qualcosa che si chiama "possessione demoniaca"? ) ad una persona down. Avete tutti la possibilità di ascoltare direttamente ciò che è stato detto, molto grave perchè detto da una persona che per professione ha una certa missione  e che sicuramente ha ricevuto un'educazione al di sopra della media - il sapere rende liberi, dicono, ma, forse, ci sono certi saperi che imprigionano nella più ottusa ignoranza.
Non potete immaginate poi cosa ho provato quando ho letto questo.

Poi leggere anche quest'altra cosa ha colmato la misura già colma del voltastomaco.... più che altro perchè mi sovvengono altri exploit simili - l'assessore Pellegrini, l'onorevole Reguzzoni, il docente Pini, tanto per citarne alcuni.
Sommiamo, a tutto questo che è accaduto solo nelle ultime settimane,  tutto quello che i media, da qualche anno a questa parte, stanno amplificando, alti concetti come " il Paese non è competitivo perchè ci sono troppi disabili", oppure la campagna dei falsi invalidi per cui gli invalidi sono dei truffatori.

Allora: qual è la cultura "popolare" inrtorno al mondo delle disabilità?
Adesso pensate al vostro quotidiano, quello che sperimentate tutti i giorni: pensate ai genitori dei compagni di classe dei vostri figli, alle maestre, alla gente che incrociate per la strada, ai dottori, ai vicini di casa etc.
La gente, insomma.
Quella che la disabilità non la conosce perchè non la sperimenta direttamente.
Le reazioni sono svariate e anche incomprensibili a volte, irritanti e dolenti.
Ma sono tutte umane, anche le più sgradevoli.
E poi ci sono le cattiverie gratuite.
Questo è l'intervento di Gianluca Nicoletti.
Mirabile quando dice:

"Sarei molto felice se quelle banalissime atrocità, che gli umoristi maligni scrivono su down, autistici e disabili in genere, riuscissero almeno a far riflettere tanti sepolcri imbiancati dall'impeccabile reputazione; quelli che aggrottano le ciglia se tuo figlio sbraita al ristorante o è lento nel salire e scendere da un autobus, ma soprattutto osa sedersi lasciando loro solidamente anziani appesi al corrimano.
Non ho mai amato le esposizioni becere del pensiero, quelle degli umoristi maligni lo sono parecchio in verità, ma alla fine non riescono a ferirmi, nemmeno a darmi fastidio. Mi annoiano un po' forse perché già le conosco, già le ho lette e rilette negli occhi di tanti funzionari infastiditi, insegnanti demotivati, politici cinici verso i più deboli o, al meno peggio, distratti.
Mi spiace solo che qualcuno stia perdendo energie meritevoli di miglior causa per indignarsi e chiedere l' oscuramento del sito. (E' intervenuto l'Ufficio antidiscriminazioni del Consiglio dei ministri richiedendo l'intervento della Polizia postale, l'associazione Equality Italia denunciando il sito e sulle quali hanno espresso sdegno il Pd dove la senatrice Ileana Argentin: "Chiediamo che il sito sia oscurato". Come pure per l'Idv: la senatrice Patrizia Bugnano: "Perseguire gli autori secondo la legge, a cominciare dall'eventuale chiusura della pagina web").
Oh politici aperti e comprensivi, non create altri vittimismi piagnucoloni, ma dateci una mano in Parlamento se proprio vi va stare dalla nostra parte, fatelo appoggiando leggi civili e adeguate per i nostri figli malandati, ve ne saremo molto più grati che dover raccogliere la vostra solidale partecipazione.".
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Ogni giorno, nel nostro Paese, si consumano le più grandi ingiustizie ai danni delle persone disabili ( e loro famiglie): dove sono i "politici" che si battono per i diritti di queste persone?
Chi ha fatto la voce grossa contro l'illegalità dei nuovi parametri dell'ISEE per cui le indennità di frequenza, accompagnamento e le pensioni fanno reddito - contravvendo a ciò che dicono le leggi vigenti?
Chi ha perorato la causa dei genitori che chiedono il prepensionamento? Movimento che esiste da 17 anni e la legge non arriva mai!
Chi si è messo di traverso, giustamente, per impedire la chiusura della neuropsichiatria fondata da Giovanni Bollea?
E chi difende le famiglie che hanno come unico punto di riferimento la Fondazione Santa Lucia?
Per quale motivo abbiamo assistito a tentativi di modificare, penalizzandolo, il collocamento al lavoro delle persone disabili oppure per rendere privato il sostegno scolastico nella Scuola Pubblica?
Tanto per fare alcune citazioni, nella marea delle situazioni a rischio, in tutto il Paese, ma la lista, ahinoi, è lunga..
La cultura imperante, a dispetto di tutti quelli che si prodigano per cambiarla, è, sostanzialmente, quella che emana, come da un tombino aperto, dal sito in questione: dàgli alle minoranze, a quelli che non possono difendersi... la storia insegna, abbiamo secoli di accanimento sulle minoranze sulle spalle, eppure, ancora nel terzo millennio si discrimina, si abusa, si offende il "diverso".
Ecco perchè condivo, sottoscrivo e ammiro il post di Gianluca Nicoletti.
Perchè comunque è più offensivo, violento e discriminatorio ciò che comporta una legge iniqua che penalizza una categoria di persone, le cattive prassi, l'indifferenza, la solitudine sociale che accerchia le famiglie come un cordone impenetrabile di Uruk-Hai.

Il nostro NO!

di Giovanni Barin (*)

In quest’ultimo periodo stiamo assistendo, più o meno consapevolmente, ad una delle pagine più tetre dal dopoguerra ad oggi. Quella che è stata una significativa conquista di diritti vitali per le persone con disabilità, rischia di subire, a breve, un terribile colpo di ghigliottina: dalle risorse economiche al sostegno scolastico, dagli strumenti di supporto per le famiglie alle stesse persone con disabilità, le misure varate o in nuce concepite in nome della crisi economica, di fatto limiteranno la libertà nella vita di molte persone.

Senza addentrarci oltremisura in un’analisi critica dell’attuale crisi, sul perché ci siamo arrivati e come la si sta affrontando, arriviamo al punto: il nostro NO a qualsiasi forma di appoggio, accondiscendenza o mediazione sia verso chi è in procinto di togliere risorse alla disabilità sia al dialogo per ottenere le briciole che di esse rimarranno, in particolare per l’integrazione e il sostegno a scuola.

Parliamo del futuro di persone in situazione di disabilità con bisogni complessi, per le quali la continuità nella gestione del vivere quotidiano rappresenta non solo un bisogno primario a garanzia dell’integrazione nella società, ma spesso il senso stesso della vita. Da tempo e in più riprese abbiamo affermato che leggi e regolamenti sul sostegno delle persone con disabilità non mancano e sono, a parte alcuni aspetti, ben congegnate. Tuttavia, pur possedendo una normativa tra le più avanzate al mondo, il nostro Paese è relegato nell’arretratezza anche in questo ambito. I motivi possono essere cercati nella mancata, incompleta e saltuaria applicazione della normativa o nell’interpretazione erronea e soggettiva; senza contare le acrobazie del governante di turno per limitarne la portata, quasi che la disabilità sia il centro di un sadico gioco al bersaglio, come, ad esempio, l’ultimo decreto sulla riconversione sul sostegno dei docenti sovrannumerari, giocando e beffandosi della sorte dei nostri figli.

Non ci stancheremo mai di chiedere che la legislazione vigente sia applicata senza perder altro tempo e, conseguentemente, soldi; applicata senza cercare di svincolare da doveri precisi ed essenziali per un Paese che vorrebbe esser degno di confrontarsi con l’Europa.

Facciano attenzione governanti e legislatori a non guardare solo il loro orticello: lo sdegno che gli Stati esteri provano nei nostri confronti deriva anche dal mancato rispetto dei diritti delle persone più deboli. Evidentemente ai governanti, ai politici, agli amministratori del bene pubblico manca la coscienza sul come vive una famiglia con figli con disabilità; ma siamo generosi e rinnoviamo loro la disponibilità ad accompagnarli in un’interessante full-immersion nelle realtà locali e poi all’estero, dove potranno cogliere lo stesso sdegnato stupore che vediamo noi quando, costretti dalla nostra sanità a emigrare causa liste d'attesa lunghissime o assenza del trattamento necessario, raccontiamo le vicissitudini dei nostri figli.

Notare che si parla di Stati che dopo aver affinato la gestione della disabilità ancorché con scuole speciali, vogliono passare al nostro modello.

Chi vuole, si accomodi. Poi ne riparleremo.

Anziché colpire i nostri figli e, in generale, le persone con disabilità, ci sono molti altri ambiti dove fare cassa che, all’oggi, non sono stati minimamente considerati (o, peggio, forse lo sono stati). Non è ancora stata toccata quella numericamente limitata parte di popolazione che detiene la parte più cospicua delle ricchezze nazionali, così come non lo sono state le lobbies di molti settori economici, strategici per pochi, non certo per noi. Ma piuttosto di rischiare di pestare amichevoli calli, prima si cerca di togliere ai deboli, che, si pensa, non protesteranno. E se proteste ci saranno, forse contano di accontentare il rompiscatole di turno restituendo le briciole. Si sbagliano di grosso. Prima che ai disabili, i governanti si tolgano e tolgano alle cricche che li spalleggiano lo stipendio, i capitali, la casa, la possibilità di fare due passi per strada, il rispetto e la fiducia in sè stessi.

Chiediamo che sia dato alle persone con disabilità tutto quanto è previsto dalla legge.

Niente di meno.

Semmai di più, giacché le famiglie ci mettono del loro, sia in termini economici che di qualità della vita, tutti i giorni. Altro che togliere e tagliare. Dato che da oltre 20 anni dalla promulgazione della legge base ciò non è mai stato fatto, che sia dato quanto spetta! Poi ne riparleremo.

La proposta avanzata da recenti “studi” circa l’eliminazione dell’insegnamento di sostegno, passando dalla prossima assegnazione di docenti non specializzati agli alunni e studenti con disabilità fino all’affidamento dell’insegnamento solo agli insegnanti di classe, equivale secondo noi ad annullare o limitare le possibilità di crescita dei nostri figli, con la conseguenza di futuri maggiori costi proprio a carico dello Stato. Ben altre prassi possono essere adottate nel solco di quanto permesso dalle norme vigenti, senza tarpare l’attuale didattica, i progetti e le proposte di un settore che non ha bisogno di essere demonizzato ma, in generale, motivato e sostenuto quale preziosa risorsa per il futuro di tutta la collettività.

Affidare l’insegnamento degli alunni e studenti con disabilità solo agli insegnanti di classe sarebbe come far gestire le problematiche mediche dei nostri figli con bisogni complessi esclusivamente ai pediatri... Vorremo esserci mentre un medico di base estrae un dente del giudizio o esegue altre operazioni più difficoltose al Ministro della Salute. Oppure per vedere come si comporta la classe di una scuola secondaria dei figli del Ministro dell’Istruzione gestita da un’insegnante della scuola infanzia (o viceversa, a scelta). Ci provino, poi ne riparleremo.

E’ quindi necessario allargare l’orizzonte e considerare che la gestione didattica degli alunni e studenti con disabilità passa per la trama, costruita negli anni, tra insegnanti, Uffici Scolastici territoriali, amministrazioni comunali, terapisti e famiglie.

Dalle norme che sono dietro l’angolo basterà la soppressione di un fattore per innescare un inevitabile blocco delle buone prassi ed esperienze che si sono sin qui succedute.

Dimensionamento, revisione degli organi collegiali, sostegno: con queste premesse dovremo ricostruire pressoché tutto. Le famiglie, i bambini , i ragazzi stanno già pagando carissimo i danni della recente riforma della scuola dei precedenti Governi.

Chiediamo che non si sommino errori ad errori.

Legiferare per mettere una barriera ai sacrosanti diritti dei disabili rappresenta un’eversione ideologica e uno sperpero di denaro pubblico, sia per il tempo che si sta buttando (sono ormai anni che ci lavorano e provano), sia perché se mai il Governo riuscirà a legiferare in tal senso, che si trovi o meno l’unità nel mondo della disabilità i costi che tutto il Paese sopporterà per tornare allo stato attuale saranno assai ingenti. Perché ci torneremo, siatene certi.

Non permetteremo mai a nessuno con queste idee di distruggere nel silenzio il lavoro faticosamente realizzato in anni di storia, anche con il contributo dei padri degli attuali governanti; un lavoro, una memoria che in questi giorni si sta vilmente azzerando.

In una società dove in nome del denaro tutto si può, la povertà è il male più efferato che si può pensare di causare alle persone. Diventa un crimine nei confronti di chi ha una disabilità. Tutto e solo in nome del dio denaro.

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(*) rappresentante GT per la Lombardia