lunedì 31 agosto 2009

BACHECA

SETTEMBRE
Venerdì 4 - Vedano Olona (Va) Inizia oggi il corso di formazione per volontari dal titolo: "Volontari all'Arca: tra cavalli, piccoli animali, natura e ragazzi svantaggiati" organizzato dal Centro Rieducazione Equestre l'Arca del Seprio in collaborazione con il CESVOV (Centro Servizi Volontariato Varese).Il corso ha l'obiettivo di formare e informare i volontari sulla rieducazione equestre come differente tecnica riabilitativa.Il corso prevede 13 incontri tra settembre e novembre e si svolgerà presso la sede del centro in via A. Doria 32.Iscrizioni entro il 3 settembre. La partecipazione è gratuita.Per informazioni: tel. 0332 401963.Per iscrizioni: fax 0331 849113, mail: info@arcadelseprio.it
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Premio L'Anello Debole 2009. Si intitola "L'Anello Debole", il premio indetto dalla Comunità di Capodarco, assegnato ai migliori programmi giornalistici, radiofonici e televisivi e ai cortometraggi aventi come oggetto tematiche di forte contenuto sociale, che abbiano narrato fatti e vicende della popolazione marginalizzata.Il bando scade il 7 settembre 2009. Per ulteriori informazioni: tel 0734 681001Mail: info@premioanellodebole.itSito Anello Debole
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Giovedì 10 ore 9.00 / 13.00 - Cinisello Balsamo (Mi) - Convegno: "La mano nel cappello: handicap e soggettività. La disabilità intellettiva e relazionale nella scuola".Iniziativa formativa organizzata dall'Anffas di Cinisello Balsamo rivolta a insegnanti, insegnanti di sostegno, educatori.Presso la Sala dei Paesaggi, Villa Ghirlanda in via Frova 10. La partecipazione è gratuita.Per informazioni e iscrizioni: tel. 026128472Mail: info@arcipelagoanffas.it
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"Sto lavorando. Il lavoro e le persone con disabilità"Ledha in collaborazione con la Provincia di Milano, propone agli operatori sociali il corso: "Sto lavorando. Il lavoro e le persone con disabilità" con l'obiettivo di fornire contributi e spunti sul diritto al lavoro delle persone con disabilità e sulle possibili ipotesi ed azioni per un suo riconoscimento negli attuali contesti organizzativi.Il corso si articolerà in 5 incontri dalle ore 14 alle 18 a partire dal 1 ottobre e si concluderà il 29 ottobre.Presso la sede di Ledha in via Livigno 2 Milano. Occorre iscriversi entro il 25 settembre. Per informazioni tel. 02 6570425. Per iscrizioni: fax 02 6570426Mail: paolo.aliata@ledha.itProgramma
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"L'educatore nella progettazione e gestione di progetti nel non profit". Sono aperte le iscrizioni al corso di formazione: "L'educatore nella progettazione e gestione di progetti nel non profit" organizzato da Aias di Milano Onlus.Il percorso intende fornire strumenti teorici e pratici sulla progettazione e sull'utilizzo dei bandi per il finanziamento di progetti nei servizi socio sanitari. Durante gli incontri verranno illustrati gli elementi che caratterizzano l'elaborazione, la gestione e la valutazione di progetti in ambito sociale. Il corso si articolerà in 4 giornate dalle ore 9 alle 17 a partire dall'8 ottobre.Iscrizioni entro il 30 settembre.La sede del corso è presso la sede di OPPI in via Console Marcello 20, Milano.Per informazioni: tel. 02 33020230Mail: formazione@aiasmilano.itPer iscrizioni on linePer saperne di più
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OTTOBRE
1/2/3, TORINO:
III CONFERENZA NAZIONALE SULLE POLITICHE DELLA DISABILITA'

Giovedì 15 e venerdì 16
Convegno di formazione-aggiornamento c/o Sala Convegni STUDIO DIAGNOSI E TERAPIA DELL’AUTISMO Via Cavour 22. Centro Sant’Ambrogio - Cernusco sul Naviglio, Milano: "SINERGIE TERAPEUTICHE NEL TRATTAMENTO DELL’AUTISMO E DI ALTRE COMUNICOPATIE"
per info: 3463850928
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NOVEMBRE
13-14-15 novembre - RIMINI CONVEGNO INTERNAZIONALE "La qualità dell'integrazione scolastica", 7a edizione
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17-19 c/o Hotel San Marco, Verona: 5° corso di formazione permanente in Neuroriabilitazione dell'età evolutiva; approccio integrato alla riailitazione del bambino con Paralisi Cerebrale: ler competenze multidisciplinari e la terapia centrata sulla famiglia; il corso è aperto a tutti gli operatori della riabilitazione (medici, terapisti, psicologi).
Consultazione ed iscrizione online.
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20/21 presso l'Auditorium ENEL in viale Regina Margherita 125"Sindrome di Asperger e HFA negli adulti: riconoscere la sindrome e organizzare la presa in carico".Organizzato da l'Associazione Gruppo Asperger ONLUS, in collaborazione con la Cattedra di Psichiatria dell'Università di Roma Tor Vergata, il consorzio UNISAN e SRS (Studi e Ricerche in Sanità).Per iscrizioni ed ulteriori informazioni contattare Ufficio Formazione Consorzio UNISAN, dssa Silvia De Luca, tel.065411100, fax 0654602128, email: formazione@unisan.it
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Per segnalazione eventi scrivere a mammatosta@gmail.com entro il sabato precedente.

mercoledì 26 agosto 2009

RIFLESSIONI DI UNA MAMMA

Aggiornamento del 31/08: causa svista la sottoscritta si è dimenticata di precisare che la seguente è una testimonianza di un'altra mamma e che nel Paese straniero di cui si parla "se nasci prematuro o se c'è stato un problema al parto, cominciano da subito con la riabilitazione, e che ogni bambino ha diritto, a spese dello Stato, alla riabilitazione intensiva (da 1 a 3 cicli l'anno di riabilitazione per 5 settimane)."
Per uno dei casi curiosi della vita sono approdata, in estate, in un centro di riabilitazione in Repubblica Ceca. Non è la prima esperienza in un centro estero, mio figlio è seguito in prevalenza fuori Italia da quando ho preso atto che chi lo seguiva non solo non aveva le competenze necessarie, ma, cosa più grave, si limitava ad una poco interessata "manutenzione".
Mio figlio era disabile e tale sarebbe rimasto. Inutile sprecarci tempo ed energie. Un paio di sedute la settimana, giusto per prevenire deformazioni osteoarticolari e non avere grane per non aver ottemperato al provvedimento 7/5/1998 della conferenza Stato-Regioni.
Non ero ovviamente d'accordo, pur essendo consapevole che da una paralisi cerebrale non si guarisce. Solo ero, e resto, convinta, che se chi si occupa di riabilitazione è il primo a non credere che il suo lavoro possa modificare in meglio la vita e le competenze del paziente, sia totalmente inutile affidargli il futuro di un bambino.
Non ero obnubilata dalla disperazione, e quindi sono riuscita ad evitare le sirene televisive, i centri pseudo miracolosi e i viaggi della speranza.
Anche se la speranza è sempre stata la prima cosa che ho sempre messo in valigia. Prima c'era un lungo lavoro di selezione, richiesta di referenze, ricerca di altri genitori che avevano provato il centro selezionato e le loro valutazioni. La principale discriminante è che il centro fosse riconosciuto di alta specializzazione e perciò potenzialmente rimborsabile dallo Stato. Lo considero una garanzia il non mettere in mano mio figlio a terapisti improvvisati, metodologie senza alcuna validazione scientifica o potenzialmente pericolose, per il suo equilibrio fisico e psichico.
Così, quest'anno, sono approdata in un ospedale pubblico in Repubblica Ceca. Ero diffidente, confesso. Mi chiedevo se un piccolo Paese, uscito da non molti decenni da un regime totalitario, potesse davvero offrire qualcosa di innovativo dal punto di vista riabilitativo. La realtà incontrata ha stravolto le mie convinzioni e mi ha offerto, oltre alla riabilitazione intensiva, anche una visione diversa sull'handycap.
Al di là dell'esperienza (sono 70 anni che si occupa solo di riabilitazione), ho trovato un ospedale moderno, con attrezzature avveniristiche e un approccio alla disabilità nettamente diverso da quello a cui ero abituata. Diciamocelo, nel sentire comune, il bambno disabile è il bambino che va protetto, aiutato....fino a sostituirsi a lui anche nelle minime cose.
Un bambino destinato (o condannato) a restare bambino tutta la vita. Lì non era così. Ogni bambino (il centro si occupa di ragazzi da 0 a 18 anni) veniva valutato attentamente, e, oltre alla riabilitazione, veniva messo in grado di provvedere a se stesso autonomamente.
L'aiuto c'era ma solo se strettamente necessario.
Ho visto ragazzi con tetraparesi spastica, arrivare in piscina e spogliarsi e mettersi in costume. Solo allora interveniva l'assistente per sollevarli dalla carrozzina e portarli in acqua. L'assistente interveniva nuovamente per farli uscire dall'acqua e riportarli sulla carrozzina, e si rivestivano da soli. Con difficoltà immense sicuramente ma ce la facevano. Perchè qualcuno lo aveva insegnato loro. Un'autonomia fondamentale!
Parlandone col primario, si diceva stupito che un bambino con un'autonomia come mio figlio, avesse sempre al seguito la mamma a mettere calzini, infilare il costume e sfilare magliette. Perché non imparando a cavarsela da solo, sarebbe stato sempre dipendente.
Il loro scopo era di tirare fuori il meglio dai loro bambini, per metterli in grado di vivere la loro vita senza dipendere in tutto per tutto da un'altra persona. Se puoi fare da solo lo fai, perchè è importante anche l'autostima. Poco importa se sarebbe più semplice e veloce fare al posto suo. Un episodio mi è rimasto nel cuore. Un bambino, più o meno dell'età del mio (7 anni).
Con una tetraparesi atetosica e coreica e una sordità. Un bambino deambulante. Lo incontravamo sempre in piscina e la prima volta che l'ho visto, sono rimasta basita a vedere come fosse più autonomo del mio.
Nonostante le difficoltà dell'atetosi, si spogliava, piegava i vestiti e attendeva paziente che l'assistente lo aiutasse a entrare in acqua.
Un pomeriggio l'ho visto in difficoltà.
Si era rivestito ma l'apparecchio acustico gli era finito dietro la schiena. Con la scoordinazione legata alla corea non riusciva a recuperarlo e da mamma chioccia quale sono, istintivamente mi sono avvicinata per aiutarlo. Il terapista mi ha fermata con un'occhiataccia. Doveva trovare da solo la strategia, perchè solo così avrebbe potuto provvedere in caso si fosse trovato nella stessa situazione senza nessuno che potesse aiutarlo. Ci ha impiegato un buon quarto d'ora e alla fine ci è riuscito. Se gli ricapita, ci metterà solo 10 minuti e imparerà nuovamente per mettercene solo 5 la volta successiva. Onestamente, guardando mio figlio, che uscito dalla piscina si faceva mettere i calzini perché "coi piedi umidi non ci riesco", mi sono chiesta se davvero il mio fosse un atteggiamento giusto o se provvedendo in tutto per tutto non contribuisco a renderlo completamente dipendente da un altro essere umano.
E' che io non ci sarò per sempre, e poi... chissà se da grande avrà voglia di portarsi sempre la mamma al seguito perchè nessuno gli ha insegnato l'indipendenza......... E' stata una doccia gelata rendermi conto che in questo centro la persona disabile è considerata una persona.
Con tutte le limitazioni legate alla patologia,certo. Ma una persona da riabilitare per metterla in condizioni di vivere la propria vita con la massima autonomia possibile innanzitutto.
Io, con l'immenso amore che ho per mio figlio, non sono sicura di fare il suo bene prevenendo e intervenendo a ogni difficoltà. Ho sempre pensato di contribuire in questo modo a non farlo sentire diverso. Mi sto chiedendo invece se la disabilità non sia più nella mia testa che nella patologia di mio figlio. Rientrata, ho deciso di cambiare alcune cose. Ti insegno come fare e poi fai da solo. Ovviamente non è contento, perchè fa fatica. E' duro per entrambi: per me perché mi si spezza il cuore sentirlo piagnucolare perché è la terza volta che si mette la maglietta al contrario o non gli entra il calzino e so che mi reputa diventata improvvisamente crudele; per lui, perché la vita è nettamente meno comoda e percepisco la sua fatica.
Però sono certa che arriverà il giorno in cui mi dirà "vai a farti un giro,me la cavo da solo". E sarà un bel giorno!
aggiornamento del 24.01.2010: quest'articolo è linkato qui, scoperto ora, bè grazie :)

DI NUOVO!

Di nuovo, è successo di nuovo. Avevo la radio accesa e parte il notiziario. Che colpo allo stomaco. Lei 35enne ragazza madre, il figlio appena 19 giorni. Non ci sono più.
Nel silenzio, nell'indifferenza, nell'angoscia queste due persone non ci sono più.
Raggelante leggere nei vari articoli dedicati che è "un classico caso di depressione post-partum", come se fosse un episodio di routine.
Firmate la petizione e, se l'avete già fatto, diffondete tra i vostri contatti, parlatene nei forum in cui siete iscritti, mettete il banner se avete a vostra volta un blog o un sito web.

Bisogna parlarne, parlarne, parlarne se vogliamo che diventi una questione da trasformare in un servizio concreto.

La depressione post-partum è una malattia, che si può curare, si deve curare!


Ringraziamo: Associazione Bambi, Eliotrofi, C'eral'acca, Almenocredo Onlus, Autismo parliamone, Superando, Noi Mamme, Il Mondo dei Gemelli, Prematuri.com, Livepoint, La pigna d'oro, il blog di Pita e Ruby, l'Altra Brescia, L'Adige, Oltrelebarriere e quanti hanno rilanciato e diffuso il link della petizione.

Segnalo questo video, relizzato nel 2007, dalla trasmissione Exit.

venerdì 21 agosto 2009

I FIGLI PIU' AMATI

Questo è un articolo, contenuto nel bimestrale "Famiglia Oggi" (*), di Gianni Selleri, psicologo - lo stesso che ha scritto un libro da cui presi spunto per questo post; l'ho riportato per intero, perchè espone in maniera chiara e analitica quello che succede ai genitori come noi.
Risale al 1999. 'E cambiato qualcosa?
La presenza di un disabile condiziona i comportamenti di un nucleo familiare. I diffusi atteggiamenti iperprotettivi e di autoesclusione possono soltanto peggiorare molte situazioni. In tutto questo gli aiuti esterni, spesso, sono carenti o inesistenti.
Alla nascita di un figlio sono connesse profonde aspettative di gratificazione personale e sociale. Quando invece del "bambino sano e bello" nasce un figlio con handicap, l’evento è angosciante e luttuoso. «Da dove viene questo bambino che non ci rassomiglia? Perché è successo proprio a me?». È un enigma che pone domande sulle cause e sulle responsabilità. Ma anche quando c’è una spiegazione eziologica, essa non allevia la disperazione, implacabile e irrazionale. Resta il fatto che il bambino che è nato non corrisponde a quello ideale che si aspettava, mentre il figlio handicappato realizza i fantasmi del bambino "anormale e mostruoso", presente nell’immaginario delle donne incinte.
In certi ambienti un handicappato è considerato una vergogna, una "punizione divina", il frutto di colpe e di tare ereditarie, ma anche in contesti culturali evoluti la reazione sociale è negativa benché più velata; proprio perché le attese di prestigio sociale e di gratificazione personale sono maggiori, gli atteggiamenti di commiserazione sono diffusi.
Nella famiglia considerata come unità sistemica, la realtà e la presenza di ogni componente influenzano quella di tutti gli altri; la famiglia in cui vive un handicappato è una famiglia a rischio: sono state rilevate alte percentuali di separazioni, di distacco dalla vita attiva e di relazione, sono frequenti depressioni della madre e pressoché costanti situazioni di nevrosi e di disadattamento dei fratelli.
La famiglia dell’handicappato si colloca in una posizione di frontiera, in una terra di nessuno, fra la salute e la malattia, fra l’uguaglianza e la devianza. Il dato, che non trova soluzione, è costituito dal fatto che quel figlio non ha una valenza sociale positiva e quindi non può essere oggetto di scambio e di comunicazione con le altre famiglie e col resto della comunità, nelle funzioni affettive, economiche e simboliche.
In Italia vi sarebbe circa 1 milione di queste famiglie e oltre 150 mila nuclei in cui vive un disabile non autosufficiente o in situazione di gravità.
Le difficoltà sono correlative alla tipologia e all’entità della disabilità: bambini con deficit sensoriali, bambini con trisomia, pluriminorati (per cause genetiche, disfunzioni metaboliche o cerebrolesioni), bambini con deficienze mentali o intellettive. Ogni singola situazione pone specifici problemi e sofferenze per la famiglia e richiede interventi di sostegno e di riabilitazione. È tuttavia possibile indicare, in esse, dei dati costanti.
Uno dei principali elementi di trauma, che condiziona i comportamenti successivi, è costituito dalle modalità con le quali la famiglia viene informata e prende conoscenza dell’handicap del figlio. La scoperta può essere immediata o tardiva, ma quasi sempre avviene nella solitudine e nell’isolamento dei genitori senza un appoggio medico-sociale che sia tale da definire certezze o ipotesi ragionevoli sui deficit del figlio e sulle possibilità di recupero.
Accade anzi che in questa circostanza le comunicazioni dei medici rafforzino sentimenti di inquietudine, di incertezza e di colpevolezza inconscia: «Non ci si può ancora pronunciare, non sarà mai normale, ne faccia un altro, lo metta in istituto!». Tutto questo costituisce un atto formale di rifiuto, compromette ogni percezione realistica e alimenta ansie depressive o persecutorie.
La carenza e la distorsione delle notizie rendono difficile soprattutto l’intervento attivo dei familiari nel processo della riabilitazione, i genitori si trovano invece abbandonati in una ricerca confusa di soluzioni improprie (consulti, centri di cura esteri, guaritori, terapie esoteriche), il cui fallimento costituirà una permanente diffidenza per gli ulteriori interventi educativi, riabilitativi e di socializzazione nei confronti del figlio.
Dopo questa prima fase di choc la presenza del bambino disabile produce una ristrutturazione delle relazioni familiari.
La madre assume l’impegno assistenziale in senso totale e talvolta ossessivo (la rinuncia al lavoro è costante). Finché il bambino è piccolo, le attività di cura sono vissute come reali e normali, in seguito interviene una presa di coscienza di anomalie fisiche, psichiche e comportamentali, per cui i bisogni del figlio diventano l’esteriorizzazione del suo stato patologico e quindi di una situazione fortemente negativa: allo sviluppo fisico non segue quello della personalità e dell’autonomia. Questa constatazione rafforza e prolunga la fase della dipendenza del figlio, anche oltre i suoi bisogni oggettivi.
Il tempo si è fermato
Il comportamento del padre oscilla fra tentativi di "fuga" (soprattutto attraverso la ricerca di gratificazioni professionali), atteggiamenti di "rivendicazione" sociale o culturale o posizioni di passività e di distacco ("padre assente"). Le comunicazioni fra i genitori sono soprattutto centrate sui problemi dell’handicap e si determina un’attenuazione o rimozione dell’affettività e della sessualità nella coppia.
Per quanto riguarda la presenza di un fratello, se è nato prima di quello handicappato gli viene sottratta gran parte dell’attenzione e gli si impone di responsabilizzarsi; se è nato dopo deve riparare la ferita narcisistica che hanno subito i genitori e prepararsi a sostituirli nei compiti di custodia e di assistenza.
La relazione dei genitori con il figlio disabile è caratterizzata da atteggiamenti di iperprotezione che impediscono lo sviluppo della personalità, delle capacità residue; talvolta si verificano invece fasi di ipervalutazione delle possibilità del figlio: «Lui è intelligentissimo, potrebbe fare l’università, sono gli altri che non lo capiscono e lo rifiutano».
Un altro dato costante è una sorta di "immobilizzazione del tempo". Tutti gli educatori di handicappati adulti descrivono famiglie che vivono il rapporto coi figli come se fossero bambini piccoli; la famiglia sembra bloccata sul trauma originario, drammaticamente chiusa sulla sua sventura: il tempo si è fermato, l’handicappato è un eterno bambino.
Il figlio handicappato è preso in carico dalla famiglia, salvo i periodi di delega alle istituzioni scolastiche o ai centri diurni; tuttavia questo appoggio è vissuto come anonimo, collusivo e talvolta persecutorio.
Ogni altra richiesta di aiuto è carica di significati "personali"; quando è rivolta a parenti, amici o altre figure importanti, per la famiglia comporta il riconoscimento di una sorta di propria incapacità o inadeguatezza nei confronti dei bisogni del figlio e per questo si lamenta la mancanza di offerta di aiuto e nello stesso tempo si rifiuta qualsiasi possibilità di ottenerlo. Questo fatto, che deriva probabilmente dalla vergogna genetica e sociale del "figlio malnato", costituisce comunque una forma di severa autoesclusione e di limitazione delle relazioni di vita.
Per i problemi di riabilitazione e del coinvolgimento della famiglia (il cui ruolo è indispensabile), è importante essere consapevoli che essa svolge un tentativo costante di omologazione e di mascheramento della diversità del figlio con lo scopo di evitare atteggiamenti sociali negativi. Si tratta, tuttavia, di una intenzione impossibile perché l’handicappato è oggetto di interventi educativi, sanitari e assistenziali che lo rendono "trasparente" ed esposto a valutazioni oggettive, nelle quali la famiglia si sente coinvolta negativamente.
Per gli operatori l’handicappato costituisce un problema tecnico, secondo il modello dell’agire razionale rispetto allo scopo; per i genitori è un’appartenenza esistenziale dolorosa e ineliminabile. Questa discrepanza e asimmetria percettiva devono essere sempre tenute presenti.
Un altro nucleo di problemi è costituito dall’immagine sociale negativa e dalla posizione di isolamento nel quale si pone e si trova la famiglia, oggetto di commiserazione, di incomprensione, d’indifferenza o addirittura di ostilità e di aperto rifiuto.
Per quanto sia difficile il passaggio dalla descrizione degli atteggiamenti collettivi alle prospettive del loro cambiamento, sembra di poter dire, in termini generali, che la persistenza dei pregiudizi o le carenze di solidarietà derivano, in gran parte, dalla "gestione privata" dell’handicap, che per certi aspetti supplisce il disinteresse pubblico e per altri esclude la possibilità di coinvolgimento e di partecipazione del contesto sociale.
Questa realtà indica anche la separatezza delle istituzioni scolastiche educative e di quelle socio-assistenziali che spesso falliscono il loro scopo di agenzie di socializzazione e di trasmissione di modelli comportamentali e culturali.
Per i genitori vi è non soltanto l’impossibilità di realizzare una maternità o una paternità normale, ma anche, per le disfunzioni del sistema socio-sanitario, di attuare un progetto guidato e razionale di riabilitazione e di assistenza. La famiglia, abbandonata a se stessa, deve dare una risposta alla nascita e alla crescita del figlio handicappato, ogni componente deve continuamente ridefinire la propria posizione rispetto ai problemi che progressivamente suscita il figlio diverso.
Delega passiva
La scelta possibile consiste nella presa in carico totale del problema, con conseguenti sentimenti d’impotenza e di frustrazione, di infelicità e di disadattamento, oppure in un comportamento di delega passiva nei confronti delle istituzioni.
Dopo queste considerazioni, si deve riconoscere la particolare difficoltà e complessità di una progettazione di interventi di integrazione e di riabilitazione, ma soprattutto si deve affermare che non si possono disgiungere i problemi degli handicappati da quelli delle loro famiglie.
Si possono individuare le seguenti aree-problema distinguendo tra disabili in età evolutiva e disabili adulti.
Per i primi emergono le seguenti esigenze: necessità di una corretta informazione sulle cause e la natura dei deficit e sulle eventuali tappe di riabilitazione e di socializzazione; interventi psico-sociali sui genitori per evitare o contenere reazioni di cordoglio o di depressione; interventi per prevenire il distacco o la separazione della famiglia dal contesto sociale, evitando la gestione privata dell’handicap o la ricorrente "ritirata nell’invalidismo"; consulenza interdisciplinare per le possibili terapie di recupero, per l’inserimento scolastico, per sistemi di lavoro assistito o di terapia occupazionale, per la partecipazione all’attività di tempo libero.
Per l’attuazione degli obiettivi indicati occorre evitare la frammentazione di competenze e la molteplicità di operatori (sociali, sanitari, assistenziali, pedagogisti, psicologi) che per la diversità di approccio epistemologico costituiscono spesso causa di distorsione e di confusione percettiva, motivo di contraddizione e di ulteriori ansie per i familiari.
Bisogna individuare un operatore unico con prevalenti compiti di assistenza familiare che svolga sostanzialmente una duplice funzione: la prima centrata sulla famiglia e sulle sue dinamiche in rapporto al figlio handicappato; la seconda di sostenere un compito di correlazione e di comunicazione con le istituzioni e con il contesto sociale. Per gli handicappati adulti le soluzioni positive sono: servizio di assistenza domiciliare; servizi di emergenza assistenziale o di sollievo; centri diurni; residenze sanitarie assistenziali; prestazioni di socializzazione.
Anche in età adulta è indispensabile una figura di rappresentanza della famiglia con specifico riferimento ai problemi dell’invecchiamento dei genitori.
(*) qui il sito da dove ho tratto l'articolo

sabato 15 agosto 2009

Comunicazione di servizio



Il blog non sarà aggiornato, per i prossimi dieci giorni.

Continuate a firmare ( e diffondere) la petizione che chiede venga istituito un numero verde per le mamme.

Musicopapà ha creato anche un gruppo su FB (bravo!).

Nell'augurare un bellissimo ferragosto a tutti, colgo l'occasione per salutare Genesis61 (benvenuto), Nico, EsSse, Giuliana, Salvatore, Mattia , Stefano, Chiara, Nicoletta e tutti quelli che scrivono e telefonano. Come sempre vi invito a scatenarvi nei commenti, senza eccedere obviously :) e per tutto il resto scrivete a mammatosta@g.mail.com

giovedì 13 agosto 2009

LA LEGGE DELLE MAMME



Oggi ho scoperto che in America hanno avviato una petizione per bloccare l'approvazione di una legge dedicata alla tutela e al supporto delle donne dopo la gravidanza, proprio per contenere e contrastare il fenomeno della depressione post-partum.

Quindi una buona legge, che dovrebbe essere essere in vigore ovunque... ehm!

Ho scoperto tutto questo grazie a questi blog:




Pensierino a latere: da noi la depressione post partum, nonostante le evidenze dei fatti di cronaca - che probabilmente sono la punta dell'iceberg di un fenomeno invece diffuso - è ignorata quando non, purtroppo, derisa.

Qui la storia di Melanie Bloker Stokes, la donna che ha ispirato questa legge, chiamata "Mothers Act".

mercoledì 12 agosto 2009

HAI VOGLIA A CERCARE....

Stavo cercando dati, per scrivere qualcosa sulla disabilità in Europa (accessibilità, integrazione, sistema scolastico, legislazione) così, per fare un po' di confronti con la situazione nel nostro Paese e, alla quarta chiave di ricerca, incappo in una notizia, che risale al 29 luglio. L'unico quotidiano italiano che l'abbia riportata è La Stampa, ma 5 righe.
Copincollo quello che è riportato dal portale Sordi on line:

Una ragazzina di 13 anni, fisicamente e psichicamente disabile, e' stata tenuta per anni segregata in casa dai genitori. Il fatto e' avvenuto a Luebbenow, un villaggio di 350 abitanti del Brandeburgo, doveun vicino di casa ha avuto il coraggio di denunciare la cosa alla polizia. L'uomo ha riferito di sapere che la famiglia vicina aveva tre figli, ma solo due andavano regolarmente ascuola.
La terza, invece, non usciva mai di casa.
La polizia di Prenzlau ha confermato che la bambina segregata non e' mai stata mandata a scuola e non e' mai stata visitata da un medico. Secondo le autorita', i genitori l'avrebbero tenuta nascosta in casa poiche' si vergognavano della sua condizione. Il ministero dell'Istruzione del Brandeburgo sta adesso verificando coma sia potuto accadere che nessuno a livello amministrativo si sia accorto della mancata scolarizzazione della bambina. La portavoce della polizia, Sandra Urland, ha spiegato che "al momento non esistono prove che la bambina siastata maltrattata", ma aggiunto che "ci vorra' ancora del tempo per poter ricostruire tutti gli elementi di questa vicenda".

E poi sulla Svezia leggi:

Tornata da Stoccolma, dove sono stata per la prima volta e per soli pochi giorni, non riesco a non pensare con frustrazione all'episodio della corriera. Sedevo sulla corriera superfuturistica in partenza dall'aeroporto Skavsta per il centro della città, quando due signori sulla cinquantina, muniti di biglietto, si sono avvicinati all'autista, che si è scusato perchè per non so quali norme di sicurezza la signora, in sedia a rotelle, non poteva viaggiare su quel mezzo. L'autista ha telefonato dal suo cellulare alla compagnia di taxi, il taxi è arrivato all'istante, i due signori sono stati invitati a viaggiare in taxi con il biglietto della corriera, mentre l'agenzia della corriera si è accollata il costo differenziale. Quanto abbiamo da imparare e che rabbia! Pensavo che al posto dei due signori potevano esserci i miei genitori, mia madre cammina lentissima per via della sclerosi multipla (come diciamo noi per sdrammatizzare, più che camminare, "fluttua"), e si preclude tante cose perchè "non sa se ce la fa", o meglio "non sa se si può", "forse non fa", e di certo non si aspetta tanta civiltà. Personalmente credo che per un'ottima qualità della vita - cosa di cui ci vantiamo tanto - debba intendersi non solo l'aria pulita-il cibo-i monumenti, ma in modo più significativo la disponibilità di supporto per i più deboli, la possibilità che sempre più persone siano indipendenti (come tra l'altro recita il sito della città di Stoccolma), mentre noi non facciamo altro che riversare sulle povere famiglie tutte le debolezze delle istituzioni. So che è già una "hot issue", ma forse è il caso di parlarne (di più). Valentina Cuzzocrea.Fonte: Corriere.it

martedì 11 agosto 2009

News of the worlds



Pensavo di trovarne diffusamente scritto, specie su "certi" siti, ma forse siamo tutti in ferie... il signore della foto quissopra è gallese, 42enne ed è riuscito a forzare 97 siti governativi americani causando danni per 700 milioni di dollari. Il tutto dal computerino di casa con una connessione a 56Kb (possibile?). Ah, questo signore ha anche la sindrome di Asperger, per questo motivo in Inghilterra avevano deciso di non procedere - tanto più che lui sosteneva di stare cercando le prove degli Ufo (tutti ne parlano, nessuno fornisce neanche uno straccio di prova, così lui ha pensato bene di far da sè!). Di ben altra posizione la giustizia americana, che ha chiesto ed ottenuto l'estradizione di questo signore per poterlo processare; la madre ha lanciato un appello al presidente Obama perchè appunto tenga conto della patologia del figlio, che rischierebbe, secondo la legge USA, 70 anni di carcere. A Guantanamo.





Questo signore invece è alsaziano ma italiano d'adozione, qualcuno forse lo conosce (anche) come uno degli "angeli di Firenze" uno dei tantissimi allora giovani che accorsero a salvare la cultura nel capoluogo toscano, colpito dall'alluvione nel '66 - sì sì, a mano misero in salvo i preziosi ed antichi volumi della Laurenziana, per esempio.... Tra le varie occupazione di questo signore c'è anche la conduzione di un programma dedicato all'arte, la domenica; nell'ultima puntata, dedicata all'Accademia di Brera - un'istituzione importantissima non solo per la pittura e non solo per l'Italia, con stupito piacere della sottoscritta, questo signore, illustrando l'architettura dell'Accademia, ha precisato "qui una persona disabile non può entrare". Piccoli, grandi segnali.

Di questo signore non abbiamo foto, ma ha fatto una cosa grandissima: bravo! (Grazie a Fiona per la segnalazione). Si invita/esorta all'imitazione.


Questo medico, invece, ha fatto un bellissimo articolo sulle cellule staminali.


E, the last but not the least, la nostra petizione: siamo arrivati a 122 sottoscrittori! E forse siamo tutti in vacanza. Grazie a Eliotrofi, Il Mondo dei Gemelli, Pita e Ruby blog, Superando, il Dott. Borghese e a quanti singoli hanno diffuso il link - forza, basta solo una firma!

domenica 9 agosto 2009

BACHECA

Martedì 25 agosto - Mantova
L'Associazione Casa del Sole, Centro di riabilitazione per bambini con disabilità, ha bandito un concorso per l'assegnazione di 12 borse di studio per il periodo settembre 2009 - luglio 2010 per attività di tirocinio pratico o qualificazione professionale con gruppi di bambini e ragazzi con disabilità che frequentano la "Casa del Sole". La domanda va presentata entro martedì 25 agosto.Per informazioni e per richiedere i moduli del bando: tel. 0376 479711Mail: info@casadelsole.orgPer scaricare i moduli del bando
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Venerdì 4 settembre - Vedano Olona (Va) Inizia oggi il corso di formazione per volontari dal titolo: "Volontari all'Arca: tra cavalli, piccoli animali, natura e ragazzi svantaggiati" organizzato dal Centro Rieducazione Equestre l'Arca del Seprio in collaborazione con il CESVOV (Centro Servizi Volontariato Varese).Il corso ha l'obiettivo di formare e informare i volontari sulla rieducazione equestre come differente tecnica riabilitativa.Il corso prevede 13 incontri tra settembre e novembre e si svolgerà presso la sede del centro in via A. Doria 32.Iscrizioni entro il 3 settembre. La partecipazione è gratuita.Per informazioni: tel. 0332 401963.Per iscrizioni: fax 0331 849113, mail: info@arcadelseprio.it
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Premio L'Anello Debole 2009Si intitola "L'Anello Debole", il premio indetto dalla Comunità di Capodarco, assegnato ai migliori programmi giornalistici, radiofonici e televisivi e ai cortometraggi aventi come oggetto tematiche di forte contenuto sociale, che abbiano narrato fatti e vicende della popolazione marginalizzata.
Il bando scade il 7 settembre 2009.Per ulteriori informazioni: tel 0734 681001Mail: info@premioanellodebole.itSito Anello Debole
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Giovedì 10 settembre ore 9.00 / 13.00 - Cinisello Balsamo MiConvegno: "La mano nel cappello: handicap e soggettività. La disabilità intellettiva e relazionale nella scuola".Iniziativa formativa organizzata dall'Anffas di Cinisello Balsamo rivolta a insegnanti, insegnanti di sostegno, educatori.Presso la Sala dei Paesaggi, Villa Ghirlanda in via Frova 10. La partecipazione è gratuita.Per informazioni e iscrizioni: tel. 026128472Mail: info@arcipelagoanffas.it
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"Sto lavorando. Il lavoro e le persone con disabilità"
Ledha in collaborazione con la Provincia di Milano, propone agli operatori sociali il corso: "Sto lavorando. Il lavoro e le persone con disabilità" con l'obiettivo di fornire contributi e spunti sul diritto al lavoro delle persone con disabilità e sulle possibili ipotesi ed azioni per un suo riconoscimento negli attuali contesti organizzativi.Il corso si articolerà in 5 incontri dalle ore 14 alle 18 a partire dal 1 ottobre e si concluderà il 29 ottobre.Presso la sede di Ledha in via Livigno 2 Milano. Occorre iscriversi entro il 25 settembre.Per informazioni tel. 02 6570425. Per iscrizioni: fax 02 6570426Mail: paolo.aliata@ledha.it
Programma
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"L'educatore nella progettazione e gestione di progetti nel non profit"
Sono aperte le iscrizioni al corso di formazione: "L'educatore nella progettazione e gestione di progetti nel non profit" organizzato da Aias di Milano Onlus.Il percorso intende fornire strumenti teorici e pratici sulla progettazione e sull'utilizzo dei bandi per il finanziamento di progetti nei servizi socio sanitari. Durante gli incontri verranno illustrati gli elementi che caratterizzano l'elaborazione, la gestione e la valutazione di progetti in ambito sociale. Il corso si articolerà in 4 giornate dalle ore 9 alle 17 a partire dall'8 ottobre.
Iscrizioni entro il 30 settembre.
La sede del corso è presso la sede di OPPI in via Console Marcello 20, Milano.Per informazioni: tel. 02 33020230Mail: formazione@aiasmilano.it
Per iscrizioni on line
Per saperne di più
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OTTOBRE
Giovedì 15 e venerdì 16
Convegno di formazione-aggiornamento c/o Sala ConvegniSTUDIO DIAGNOSI E TERAPIA DELL’AUTISMO Via Cavour 22. Centro Sant’Ambrogio - Cernusco sul Naviglio, Milano: "SINERGIE TERAPEUTICHE NEL TRATTAMENTO DELL’AUTISMO E DI ALTRE COMUNICOPATIE"
Giovedì 15 ottobre
Ore 8,30: Registrazione dei partecipanti
Ore 9,00: Saluto di benvenuto ed apertura del convegno. Fra Guido Zorzi
Ore 9,30: La sindrome autistica ed altre comunicopatie in fisiopatologia della comunicazione. M.Borghese
Ore 10,00: Intervento Foniatrico Integrato nella diagnosi e nel trattamento dell’autismo. M.Borghese
Ore 10,30: Basi biomediche ed intervento omotossicologico. M. Montinari
Ore 11,30: Intervallo
Ore 12,00: Dieta naturale senza glutine e caseina. T. Tranfaglia
Ore 12,30: Interventi del pubblico e prima discussione
Ore 13,00: Pausa pranzoOre 15,00: Il metodo AIT di rieducazione uditiva del Dott Bérard. S. Chastel
Ore 16,00: Tecniche craniosacrali applicate all'autismo. M. Alessi
Ore 17,00: Modelli di trattamento abilitativo come da protocolli di Intervento Foniatrico Integrato.Dimostrazioni pratiche in video. P.Amodio, A.Bottarini
Ore 17,30: Interventi del pubblico e seconda discussione.
Venerdì 16 ottobre
Ore 9,30: Altre neuropatie dell’età evolutiva in rapporto con la sindrome autistica. M.Borghese
Ore 10,00: Paralisi cerebrali infantili ed intervento precoce. M. Castagnini
Ore 10,30: Modelli comportamentali-educativi. La “dolce fermezza”. M. Faberi
Ore 11,00: Simultaneità di gestione dei versanti percettivo, cognitivo, comportamentale ed espressivo, nella terapia del bambino con autismo. C. Rottino, V. Cosentino, A. Zaniolo
Ore 11,30: Intervallo
Ore 12,00: Pet therapy: effetti benefici nel bambino autistico. A. Benvenuti
Ore 12,30: Interventi del pubblico e discussione
Ore 13,00. Pausa pranzo
Ore 15,00: Educazione sessuale: difficoltà e prospettive. A. Lascioli
Ore 15,30: La musicoterapia: una possibilità di accesso all’altro. S. Miranda
Ore 16,00: I genitori raccontano. C. Dimichele, S. Pieroni. S. Musso (sorella)
Ore 16,30: Tavola rotonda: interventi terapeutici a confronto. M.Borghese, M.Montinari, A.Benvenuti, M.Castagnini, S.Chastel, M. Alessi, T. Tranfaglia, S. Miranda, M. Faberi, P. Amodio, A. Bottarini, C. Dimichele
Ore17,30: Interventi del pubblico e discussione finale
Quota di partecipazione fino al 20 settembre: € 50 (+ IVA 20%). L’iscrizione può essere effettuata direttamente presso la nostra sede di Cernusco sul Naviglio (Milano), in Via Camillo Benso Conte di Cavour 22, o per mezzo di bonifico bancario di € 60 (IVA compresa) a favore di “Mafalda s.r.l.”, Credito Emiliano Agenzia 15 di Napoli, codice IBAN: IT60 T030 3203 4060 1000 0001979.Dopo il 20 settembre: € 80 (+ IVA 20%).Il programma può subire variazioni, tali comunque da non modificarne significativamente i contenuti.
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NOVEMBRE
13-14-15 novembre - RIMINI CONVEGNO INTERNAZIONALE "La qualità dell'integrazione scolastica", 7 edizione
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17-19 c/o Hotel San Marco, Verona: 5° corso di formazione permanente in Neuroriabilitazione dell'età evolutiva; approccio integrato alla riailitazione del bambino con Paralisi Cerebrale: ler competenze multidisciplinari e la terapia centrata sulla famiglia; il corso è aperto a tutti gli operatori della riabilitazione (medici, terapisti, psicologi).

mercoledì 5 agosto 2009

Più forte del veleno

Vi ricordate questa lettera?
Bene, nonostante la mamma abbia fatto qualsiasi cosa (compreso appellarsi al Consiglio di stato) questo è l'epilogo:
PONTEDERA. Non vedrà più quei corridoi “del dolore”. Ha deciso di lasciare l’indirizzo sociale intrapreso due anni fa all’istituto Montale. Walter Tumino scappa da quella scuola, che ha avuto difficoltà a relazionarsi con il suo grave handicap. Ed emigra al nord per riuscire a diplomarsi.
«Sono stato rifiutato, mi volevano riciclare su un percorso differenziato a cui mi avevano costretto, con il semplice accorgimento di non accettare ogni mia forma di comunicazione. Continuerò a studiare da un’altra parte», scrive il 19enne con la sua tastiera speciale. Non parla ma si racconta e urla rabbia e frustrazioni. Sempre con la sua tastiera speciale. Lo fa senza far mancare addirittura un po’ di ironia nel suo “Addio Montale”. Una freccia che arriva direttamente al cuore. E che riporta in superficie una ferita aperta per mamma Rossella, che da due anni sta portando avanti questa battaglia di inclusione insieme al marito, per garantire il diritto allo studio del figlio. «Il mio bimbo è affetto da tetraparesi distonica, sta in carrozzina, non parla ma studia, apprende. Purtroppo, a scuola non ha avuto modo di dimostrare ciò che imparava, perché non veniva utilizzato un adeguato sistema di verifica che si chiama comunicazione facilitata. Adesso lo avrebbero promosso in terza, prospettandogli un percorso differenziato con il quale non si potrebbe diplomare». Dalla provincia di Pisa, la storia di Walter fa il giro del web, raccontata nei dettagli dal gruppo italiano Genitori tosti, di cui anche Rossella fa parte. Finisce più volte sul tavolo della dirigente scolastica del Montale che motiva, sempre e comunque, le scelte fatte dalla scuola. Anche la Asl che segue il ragazzo dice la sua. Così l’Ufficio scolastico. Per Walter sembrano mobilitarsi tutti. Ognuno con le migliori intenzioni di inclusione e di apertura verso la comunicazione facilitata. Alla fine non è così. E lo studente sarà costretto da settembre a fare il pendolare con Torino, per seguire un percorso ad hoc, insieme all’associazione piemontese “Il grillo pensante”. Con loro prenderà il tanto desiderato diploma. «Alle medie il ragazzo utilizzava la comunicazione facilitata. Alle superiori il divieto», continua la mamma. Dal novembre 2008 le istituzioni si sono incontrate più volte per organizzare i piani educativi per Walter. L’ultimo a maggio. In quella sede la Asl si pronuncia in maniera rinnovata rispetto alla disabilità del ragazzo. La dottoressa Pupi sottopone Walter al test non verbale Leiter-R per una valutazione cognitiva. Salta fuori un punteggio del ragionamento fluido di livello medio-alto. Finalmente si mette nero su bianco quello che i genitori stanno cercando di dire da tempo. «Prima abitavamo a Crespina e mio figlio era in carico alla Asl Valdera; adesso ci siamo trasferiti a Cascina e lui è passato sotto l’area pisana. I medici hanno rifatto tutti gli esami ed è emerso il quadro reale di nostro figlio».
Francesca Suggi - il Tirreno
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A corollario questa corrobarante notizia: e poi chiamano a visita chi è esentato per la patologia..... bell'Italia!
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Fimate e diffondete la nostra petizione per il numero verde per le mamme!

lunedì 3 agosto 2009

UN PAPA'

Il minore dei miei figli, Alessandro è un ragazzo che oggi ha 13 anni, ed è affetto da sindrome autistica, praticamente sin dalla nascita. Sorvolo sulle difficoltà che sotto tutti i punti di vista (psicologico, sociale e materiale) la mia famiglia ha incontrato, sia al momento della scoperta del problema che ha colpito Alessandro, sia negli anni successivi. In questo scenario, si aggiungeva poi la difficoltà delle istituzioni competenti (la sanità pubblica, la scuola, ecc.) ad offrire risposte efficaci per Alessandro e per noi genitori. Abbiamo trascorso anni di “pellegrinaggi” presso specialisti e strutture e poi di “lotte” assieme ad altri genitori con l’Azienda Sanitaria trentina per avere un minimo di terapie decenti.Ma come spesso accade nella vita, quando ormai tutto sembra precipitare, il buio dello scoraggiamento si squarcia. Dio esiste ed aiuta chi lotta con sincerità e tenacia: di questo ne porto inattaccabile testimonianza. Dio ti dà una forza che da solo non avresti. E poi, come nel mio caso, ti dà come aiuto decisivo proprio…la persona disabile stessa. Alessandro è stato ed è per me un maestro di vita. E in questa veste mi ha fatto scoprire le mie disabilità. Con la sua capacità di accorgersi di ogni cosa esteriore, ma soprattutto interiore, rappresenta un esempio per ogni essere umano. La sua purezza e il suo altruismo mi lasciano stupito e soprattutto mi fanno sentire mancante perché non riesco ad essere come lui. Alla fine ho scoperto che il vero disabile sono… io. Alessandro oggi è divenuto anche un maestro di sport: la sua passione per il calcio (da me trasmessa) lo ha spinto a voler entrare naturalmente in relazione con gli altri coetanei. E per un soggetto autistico entrare in relazione significa vincere una delle partite più importanti della vita. Infatti, per circa tre anni io e lui abbiamo giocato assieme da soli a calcio (attività sicuramente monotona, ma Alessandro si sentiva a suo agio solo così).Poi ho cercato di introdurlo in una partitella con altri suoi coetanei e gradualmente ha accettato di giocare con loro, anche se a modo suo (stando fermo in attesa che arrivasse il pallone e tirando nella direzione che voleva lui. Lascio immaginare la reazione dei coetanei, quando tirava nella direzione...opposta, facendo anche autogol!!). Sino a giungere alla stagione calcistica 2006-07 durante la quale è entrato a far parte della squadra di calcio di Mattarello, il sobborgo di Trento dove io abito. Alessandro si è inserito benissimo. Non soltanto è parte “normale” della squadra, ma è amato dai suoi compagni di squadra e dall’allenatore. Inizialmente, durante gli allenamenti voleva effettuare i giri di campo di riscaldamento da solo e lontano dal gruppo, ma poi gradualmente si è inserito con gli altri compagni di squadra sino a partecipare regolarmente alle partite di allenamento. Vederlo fare questo mi pareva un sogno rispetto a pochi anni fa quando il futuro mi sembrava nero, quando ancora tre anni fa non parlava completamente (ora il linguaggio è comparso, anche se ancora limitato ed elementare e non sempre pienamente comprensibile) e quando, a parte i suoi genitori e sua sorella, non desiderava altre relazioni significative. E un miracolo si è avverato il 14 aprile 2007, quando Alessandro è riuscito persino ad esordire in un campionato ufficiale! Che gioia, dopo anni di speranze e di amarezze, di paure per il futuro, di lacrime durante le solitarie riflessioni! Mentre lui correva dietro al pallone durante la partita, lacrime (stavolta di gratitudine) hanno bagnato il mio viso ringraziando Dio per avermi condiviso un maestro che mi ha insegnato che la vita è gioia e può, al di là degli artifizi, delle convenzioni umane e delle prove e degli ostacoli che colgono ciascuno di noi, essere sempre vittoria, quella vera, cioè quella della partita contro la propria incapacità (disabilità) di vivere e di amare. Oggi Alessandro sta progredendo sempre più e posso dire che ha gioia nella sua vita ed è una gioia per tutti noi familiari e per tutti coloro con cui riesce a venire in contatto. Ha ancora molti limiti sul piano cognitivo e dell’apprendimento, dell’autonomia relazionale e del linguaggio. Ma è meglio compiere un passo alla volta, senza pensare troppo al futuro lontano (per evitare di cadere nell’effetto panico del cosiddetto “dopo di noi”). Adesso la prossima tappa del percorso di Alessandro sarà riuscire ad avere amici, non per altrui compassione, ma perché gli altri desiderano spontaneamente godere del valore aggiunto che Alessandro, ma anche tutti gli altri disabili, riescono ad apportare alla vita di ciascuno di noi.Dall’esperienza di mio figlio è nato il desiderio di essere di aiuto, per quanto mi è possibile, tutti coloro che vivono la mia stessa esperienza affinché il diritto dei familiari a non avere una vita sempre condizionata dalle difficoltà che tutti conosciamo, e nel contempo fare avvicinare al nostro mondo più persone possibili, cosciente che chi si avvicina al nostro mondo riceverà molto di più di quanto potrà dare.
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Firmate e diffondete la petizione per il numero verde dedicato alle mamme qui

sabato 1 agosto 2009

AGOSTO!



Ed eccoci ad un nuovo mese, una nuova mamma con la sua piccina, una nuova storia ma la stessa tostaggine di fondo! Questo mese vorrei dedicarlo a tutti quei genitori che, come la mamma qui sopra abitano in paesini al centro del nulla (niente servizi, niente supporti) che per fare la fisoterapia hanno un'ora di strada così come per qualsiasi visita medica, che devono battagliare mesi o anni per gli ausili, che devono fare i conti con la mentalità chiusa delle educatrici che pongono dei netti rifiuti all'autonomia personale o alla possibilità di comunicare con i nostri bimbi perchè, tanto, "non c'è niente da fare".
Situazioni così, nel nostro Paese, ce ne sono purtroppo moltissime: solo facendosi sentire, esigendo i diritti previsti, facendo rete tra le famiglie e coinvolgendo le persone disponibili, forse questi casi scomparirebbero.
La bella bimba sorridente dellla foto compie anche gli anni, tra pochi giorni, perciò tanti auguri!