QUALCOSA SI MUOVE?

Leggiamo che “nel palazzo” si sono riuniti, per decidere sugli interventi per le persone disabili e per la fisioterapia – ricordate le nostre lettere, in particolare la prima e la sesta?
Chi, meglio di noi, sa che una fisioterapia fatta bene, in maniera continuativa, costante ed intensiva, fa molto di più che non la prescrizione di tanti ausili inutili, quando non DANNOSI, per i nostri figli? Attendiamo, che ANCHE nel nostro Paese, finalmente le linee guida per la riabilitazione siano aggiornate e allineate alle più moderne scoperte scientifiche, per cui la fisioterapia si faccia tutti i giorni e, nei casi che la necessitano, anche in maniera intensiva e non si senta più alcun medico che osi dichiarare “è troppo grave/è troppo lieve, non serve la fisoterapia”!
Naturalmente la riabilitazione comprende anche altre terapie, come la logopedia per esempio, che da noi pare non serva prima dei tre anni e poi ci viene detto che è troppo tardi….. Una logopedia precoce impedirebbe tante complicazioni e situazioni croniche irrimediabili come l’incapacità di deglutire o una corretta respirazione. Bazzecole, eh? Cui si rimedia però con dispositivi medici. Tanto paga lo Stato, cioè noi.
Avrete letto l’articolo de Il Messaggero del 25 gennaio u.s. in cui si denunciano gli sprechi delle ASL in fatto di ausili. E chi ne fa le spese? Il disabile, obviously. La gente però, estranea a tutte le problematiche connesse alla disabilità, fa due più due e pensa che si tratti solo un dover di tagliare le spese, cioè una mera operazione contabile. Il discorso è complesso ed impossibile da affrontare qui. Ci avevamo provato, come Genitori Tosti, scrivendo al Ministro Brunetta, a fine ottobre 2008.
Non abbiamo ricevuto, ancora, nessuna risposta, da quel destinatario. Eppure quella lettera è rimbalzata ovunque, persino sulle pagine de Il Corriere della Sera grazie a Gian Antonio Stella.
Auspicandoci che le cose si muovano e riscuotano la giusta attenzione e la relativa “controffensiva” da parte di chi ne ha il potere, rimaniamo a disposizione. Ma non inattivi.
Scriveteci, scrivete ai giornali, nei forum sul web, nei siti delle vostre associazioni o nei vostri blog: far sapere le cose come stanno, con il contributo di tutti, da dei risultati, garantito!
Infine: OSSIGENOTERAPIA in America. Ogni giorno spunta un nuovo appello di un nuovo bambino che può curarsi solo grazie a questa terapia. Ormai è un fenomeno fuori controllo e scandaloso nella sua falsità. Non credeteci. Non date soldi a queste iniziative. Non esistono terapie che costano 300mila euro a ciclo. Soprattutto non esiste nessun ossigeno che curi le lesioni cerebrali congenite. Tantomeno l’ossigeno guarisce dall’epilessia infantile o fa camminare i bambini con tetraparesi o parlare quelli che non articolano alcun suono o mangiare con la propria bocca se si ha la PEG. Donate per la ricerca, per i progetti seri le cui donazioni sono sempre e con certezza verificabili. Oppure favorite i fenomeni alla Edoardo Costa, Povia e compagnia bella?

TRASPORTO SCOLASTICO

Leggo sul nostro forum la kafkiana evoluzione di una vicenda che conoscevo (ma supponevo risolta) e, davvero, non mi capacito: si può essere “in lotta” da mesi perché un diritto SANCITO PER LEGGE venga riconosciuto? Ricordate la storia di Amedeo? Caso analogo, caso in cui emerge come certa gente rubi lo stipendio. Riporto questo, tratto dal portale Superabile (ma basta digitare "Elena Duccillo", questa mamma romana, cui andrebbe fatto un monumento, e usciranno un sacco di risultati). Auguri di un presto epilogo!

Gentilissima dottoressa Biolghini,
mi deve spiegare l'ufficio handicap della provincia di Roma quando mai ha preso in considerazione la domanda di trasporto scolastico per mio figlio, visto che molte sentenze di tribunale ribadiscono l'obbligatorietà del trasporto anche per la scuola superiore.
Sono una insegnante di sostegno da quando avevo 19 anni e mi è capitata quella che nella vita alcuni giorni sono costretta a considerare "una disgrazia" salvando l'unicità di mio figlio che vorrei mettere a paragone con i vostri sani e belli per vedere chi comprende meglio la meravigliosità della vita. Da 15 anni sono la madre di un ragazzo Down che non ha mai smesso di lottare e di crescere "una creatura in grado di generare amore in qualsiasi contesto si trovi".
Molte volte ho trovato un muro di gomma, mi sono rimboccata le maniche, ho pagato avvocati, ho pianto e sofferto ma mai ho permesso che l'indifferenza e la corruzione avessero la meglio. Dal primo ricorso al Tar durato tredici anni che risale alla frequenza dell'asilo-nido di mio figlio, alla causa contro il Miur delle elementari per riavere le ore di sostegno tagliate, ho sempre affrontato a testa alta ogni torto subito, agito da cittadina che paga le tasse e pretende che siano rispettati i suoi diritti, lavorato nella scuola da sempre con coscienza e dedizione a vantaggio di chi ha diritto di ricevere di più perchè dalla vita ha avuto meno. Sono tornata sui libri ogni volta che la mia cultura non era all'altezza della complessità degli eventi e mi sfuggiva la giusta collocazione dei problemi.
Ho creato scompiglio nel Ministero all'epoca dei progetti pilota dell'Invalsi, denunciando pratiche scorrette e discriminatorie solo in parte riviste negli anni e mai del tutto sanate ( vedi prova degli esami di Stato introdotta quest'anno nella secondaria di primo grado: ingiustizia perpetrata ai danni degli alunni le cui prove non sono state acquisite dall'istituzione ma archiviate dalle singole scuole )
Da Gennaio 2008 mi sono informata, ho cercato la strada per far proseguire gli studi nel migliore dei modi a mio figlio.
Le redazioni dei giornali possiedono lettere su lettere in cui apertamente denuncio pratiche discriminatorie ed esperienze che mai avrei voluto fare. Dalla scorsa estate produco documentazione per chiedere alla provincia un diritto non un vezzo: avere aiuto nel trasporto scolastico, visto che la scuola che mio figlio frequenta è abbastanza distante da casa da crearmi seri problemi organizzativi. Si sono alternate da luglio notizie: dapprima di a) di accoglimento della domanda; b) di imminente inizio del servizio e c) di disponibilità a breve del pulmino, e poi successivamente d) di mancanza di una delibera che a breve sarebbe stata approvata; e) di richiesta di informazioni "accessorie" dei richiedenti, peraltro non pertinenti, ma non dico altro, lo dirò in sede giudiziale; f) di impossibilità poichè per dare il servizio a noi avrebbero dovuto toglierlo ad un altro utente già fruitore del servizio e infine g) di seimila domande ricevute delle quali accolte solo tremila.
Adesso, io so sono stanca di promesse e di smentite, ho sperato e creduto durante il "dapprima" che era solo una questione di giorni. Ho capito nel "successivamente" che dovevo trovare una strada amichevole o legale per risolvere il problema Ho dato tempo a mio marito che mi frenava nel rivolgermi prima ai giornali poi alla magistratura fino a che non ho ricevuto nella mia posta personale questa mail ieri sera. La misura è colma.
Nel replicare alla mail ricevuta (...) spero nella pubblicazione come spero nella vostra risposta. Non costringete gli elettori a pubblicare messaggi disperati come il mio. Finchè non chiuderò gli occhi mio figlio deve poter stare a questo mondo con dignità!
Saluti
Elena Duccillo
madre di Paolo
(3 novembre 2008)
qui si può leggere l’intero articolo.
Metto anche questo link , da Handilex. Se avete problemi del genere, scriveteci.

CHI SI RICORDA?

Oggi è il giorno della Memoria.
Tutti, oggi, almeno un pensiero lo faranno, a quel male assoluto che sconvolse il mondo uccidendo sei milioni di persone.
Solo qualcuno, invece, si ricorderà di neanche 100.000 vite sfrante, sempre dal medesimo male assoluto.
Dovevano sperimentare, prima.
Quali cavie migliori se non i disabili? Anzi meglio i bambini, i neonati e poi quelli sotto i tre anni e poi gli adolescenti.
Dal 1939 fino alla fine della guerra.
In maniera molto organizzata e mascherati come interventi curativi in istituti “speciali”, furono uccisi migliaia di bambini.
Lasciandoli morire di fame o con iniezioni letali, ma la prima soluzione era considerata più pulita ed efficace.
Non continuo, ho un groppo in gola.
Ogni tanto vado a guardare mio figlio. Sta facendo il suo pisolino pomeridiano.
Chi vuole saperne di più basta che cerchi sul web digitando “progetto T4”.
Pensare a queste cose dovrebbe, per reazione, spingerci a “costruire”.
Vi do uno spunto……. Ed aspetto i vostri.
Ah, sarebbe bello che ci fosse, in ogni città un “Milano 25”.

MOVIRINDI

Gennaio! L’anno è iniziato e proseguito in maniera eccellente: ci sono arrivati molti feedback interessanti dalle nostre lettere diffuse nel web (e non solo). Vi aggiorneremo presto. E ci avete telefonato anche! Continuate a rimanere in contatto, segnalarci le vostre storie; anzi, a questo proposito: avete formato un’associazione, promosso un’iniziativa, cercate notizie su qualcosa che non siete riusciti a trovare da nessuna parte o semplicemente volete confrontarvi e magari fare amicizia con altri genitori? Scriveteci! Il nostro scopo principale è quello di mettere in contatto i genitori tra loro e favorire al massimo lo scambio di informazioni utili per avere una vita meno “fantascientifica”.
Una delle nostre mamme ha partecipato ad una trasmissione sul prepensionamento, insieme a Simona Bellini, un genitore che da 15 anni porta avanti questa “battaglia”, qui potete leggere in attesa di un link alla puntata.
La rivista Focus ha eletto lettera del mese, sul numero di febbraio ora in edicola, un nostro scritto, ricordate il post “Giochiamo?”.
Ecco, aspettiamo fiduciosi le repliche, ringraziando il direttore Sandro Boeri e la redazione tutta.
Una bella notizia: la mamma di Nathan, di cui abbiamo parlato lo scorso dicembre, è. diventata mamma di nuovo! Felicitazioni e auguri da tutti noi e benvenuto a Hevan Gregory!!!!
Una notizia utile: il portale Superando presenta il primo giornale d’informazione “HandyLexPress”. Per sapere ogni dettaglio andate qui
A livello di cronaca, invece, le notizie sono tutto tranne che incoraggianti: a Casandrino nel Napoletano Felicia Castaniere, alla terza rapina, non ce l’ha fatta, il cuore l’ha tradita; a Savona una ragazza sulla carrozzina elettrica ha incontrato il genio di turno, nel Trevigiano un ragazzo disabile psichico ha avuto la peggior sventura possibile, un paio di falsi ciechi sono stati smascherati e, ultima news in ordine di tempo, la vicenda che vede protagonisti gli ex allievi di un istituto per bambini sordomuti. Un caro saluto e tutta la solidarietà a Giorgio Dalla Bernardina, Presidente del FIADDA, conosciuto nel corso di una riunione di genitori veronesi con figli disabili sensoriali. E qui mi aggancio alla notizia, che è tutta locale ma fa ben sperare, in generale: è stato firmato, lo scorso 15 gennaio 2009, un protocollo per gli studenti ciechi e sordi del Veneto, qui alcuni dettagli.

Circa la questione dell’ossigenoterapia, a tutti quelli che ci hanno chiesto lumi non posso altro che rimandarvi qui, armatevi di pazienza chè sono ormai 60 e passa pagine, ma è spiegato tutto bene e ci sono anche i contributi dei genitori che in America ci sono stati: vale la pena leggere tutto.
Infine, a certe mamme che ci scrivono: non possiamo aiutarvi più di tanto se non fate il “passetto” di telefonarci, i numeri li avete. Alle altre che non lasciano nessun recapito: provate qui, noi genitori tosti & friends siamo anche qui .
Abbiamo un bel po’ di progetti in cantiere, rimanete sintonizzati!. Il calendario? Eh, siamo alla seconda ristampa ;)!!!!!! Intanto buon carnevale!

Un buon, ottimo sottofondo musicale e tanti saluti a Pau!