http://www.video.mediaset.it/mplayer.html?sito=iene&data =2008/11/26&id=5048&from=iene
Questo servizio è andato in onda martedì 25 ultimo scorso.
Grande Golia che ha fatto questo servizio!
Sono arrivate e-mail e lettere da ovunque a seppellire chi stava (perdendo tempo!)ad "interpretare" la legge: tutte ciance! La legge è molto chiara, sono le persone in sè che fallano. La situazione si è risolta il giorno dopo.
Finalmente, siamo tutti contenti per Amedeo!!!!!
A tutti quei genitori che si trovano nella stessa situazione: per niente al mondo vi possono obbligare ad andare a prendere il figlio a scuola e sopperire alle mancanze/negligenze/incompetenze di chi di dovere, che è OBBLIGATO a conoscere le leggi e a mettere in pratica le procedure annesse. Se ricordare la legge 104 del 1992 non sortisce alcun effetto, il passo successivo è scrivere ( dirigente, ufficio provinciale, assessori...) non pensiate che sia tempo perso nè che esista una via di mezzo per cui, arrangiandosi, si risolvono le cose: i nostri figli sono persone e cittadini italiani e quindi.... se non sapete come fare, scriveteci, ve lo diciamo noi. 'E ora di dire basta a quest'andazzo discriminiatorio e umiliante. Noi genitori non dobbiamo fare anche il lavoro altrui.
Per quanto riguarda le buone notizie: tramite questo blog il gruppo "Psicologicamente" dei corsi di Psicologia - Scienze della Formazione degli studenti dell'Univesità di Cagliari ci ha rintracciato e ha chiesto alla nostra mamma sarda di andare a parlare all'università di disabilità, connessa alla scuola. Dopo di chè, dopo che questa mamma ha illustrato per bene la situazione, hanno deciso (e li ringraziamo!) di fare un banchetto il 3 dicembre, per la giornata internazionale, sposando l'iniziativa dei Genitori Tosti.
Questi ragazzi sono i "maestri" di domani e nessuno ha detto loro nulla sulla disabilità, a parte noi. Se volete contattarli: psico-logica-mente@libero.it
State sintonizzati e continuate a scriverci.
Associazione APS - genitori di figli con disabilità - www.genitoritosti.it
mercoledì 26 novembre 2008
venerdì 21 novembre 2008
CUI PRODEST?
In molti ci hanno chiesto se le nostre lettere sono servite a qualcosa, se qualcuno ci ha risposto, dove vogliamo arrivare.
In moltissimi ci scrivono/telefonano per sottoporci i loro casi – sempre situazioni al limite della fantascienza ma, ahinoi, reali e concrete…. A tutti rispondiamo e cerchiamo di dare le giuste dritte ma non siamo la Crocerossa. Il presupposto per cambiare le cose sta dentro ciascuno di noi: se hai l’attitudine giusta cambi le cose, altrimenti aspetterai sempre che qualcuno ti risolva i problemi. Nessuno di noi è mai stato passivo ma si è guardato attorno, si è documentato e…..
Comunque qui c’è un’intervista illuminante al riguardo
Poi: scrivere non è un mero esercizio di stile, nel caso dello studente toscano (lettera #4) abbiamo avuto un effetto domino, con articoli sul giornale locale, per cui ciò che sembrava irrimediabilmente bloccato si è sbloccato e addirittura il ragazzo ha vinto un premio letterario che, non si sa bene come e perché, qualcuno voleva togliergli. Aspettiamo le foto del giorno della premiazione!
Poi: le lettere vengono lette ed è incredibile quanti leggano… arrivare alla radio a in tv è un grossissimo risultato. Se poi ti arrivano i feedback di quanti ascoltano la radio o vedono la tv…. Bè tutto ci fa pensare che siamo sulla “retta via”.
Ricordatevi l’iniziativa per il 3 dicembre:
GENITORI TOSTI PER IL 3 DICEMBRE 2008
In occasione della prossima giornata internazionale delle persone con disabilità, la cui 15esima edizione si celebrerà il prossimo mercoledì 3 dicembre 2008, il Gruppo Genitori Tosti in tutti I Posti ( formato da madri e padri di figli disabile,residenti in tutt’Italia ) lancia l’iniziativa:
“ ACCENDI UNA CANDELA, ANNULLA IL BUIO DELLA DISCRIMINAZIONE”
in linea con lo spirito della manifestazione, che invita a sensibilizzare l’opinione pubblica sulla disabilità, che quest’anno ha come tema
“Giustizia e dignità per tutti”.
Se tutti quelli che pensano che le persone con disabilità abbiano pari diritti e dignità nel contesto sociale accendessero una candela, l’Italia sfavillerebbe.
Un gesto poco costoso ma simbolicamente importante .
Il Gruppo Genitori Tosti si augura che l’iniziativa sia recepita da chiunque, non solo genitori e familiari ma anche da operatori del sociale, scuole, centri di riabilitazione, uffici pubblici, associazioni……..
Chi si sente più creativo può anche esporre uno striscione con una frase, creare dei volantini, intitolare un concerto alla giornata o farne argomento per un post sul proprio blog…; non c’è limite al modo o al mezzo per celebrare una ricorrenza.
Fotografate le vostre candele e i vostri striscioni, documentate le vostre iniziative e inviate tutto a:
mammatosta@gmail.com, ne faremo un reportage sul blog.
In moltissimi ci scrivono/telefonano per sottoporci i loro casi – sempre situazioni al limite della fantascienza ma, ahinoi, reali e concrete…. A tutti rispondiamo e cerchiamo di dare le giuste dritte ma non siamo la Crocerossa. Il presupposto per cambiare le cose sta dentro ciascuno di noi: se hai l’attitudine giusta cambi le cose, altrimenti aspetterai sempre che qualcuno ti risolva i problemi. Nessuno di noi è mai stato passivo ma si è guardato attorno, si è documentato e…..
Comunque qui c’è un’intervista illuminante al riguardo
Poi: scrivere non è un mero esercizio di stile, nel caso dello studente toscano (lettera #4) abbiamo avuto un effetto domino, con articoli sul giornale locale, per cui ciò che sembrava irrimediabilmente bloccato si è sbloccato e addirittura il ragazzo ha vinto un premio letterario che, non si sa bene come e perché, qualcuno voleva togliergli. Aspettiamo le foto del giorno della premiazione!
Poi: le lettere vengono lette ed è incredibile quanti leggano… arrivare alla radio a in tv è un grossissimo risultato. Se poi ti arrivano i feedback di quanti ascoltano la radio o vedono la tv…. Bè tutto ci fa pensare che siamo sulla “retta via”.
Ricordatevi l’iniziativa per il 3 dicembre:
GENITORI TOSTI PER IL 3 DICEMBRE 2008
In occasione della prossima giornata internazionale delle persone con disabilità, la cui 15esima edizione si celebrerà il prossimo mercoledì 3 dicembre 2008, il Gruppo Genitori Tosti in tutti I Posti ( formato da madri e padri di figli disabile,residenti in tutt’Italia ) lancia l’iniziativa:
“ ACCENDI UNA CANDELA, ANNULLA IL BUIO DELLA DISCRIMINAZIONE”
in linea con lo spirito della manifestazione, che invita a sensibilizzare l’opinione pubblica sulla disabilità, che quest’anno ha come tema
“Giustizia e dignità per tutti”.
Se tutti quelli che pensano che le persone con disabilità abbiano pari diritti e dignità nel contesto sociale accendessero una candela, l’Italia sfavillerebbe.
Un gesto poco costoso ma simbolicamente importante .
Il Gruppo Genitori Tosti si augura che l’iniziativa sia recepita da chiunque, non solo genitori e familiari ma anche da operatori del sociale, scuole, centri di riabilitazione, uffici pubblici, associazioni……..
Chi si sente più creativo può anche esporre uno striscione con una frase, creare dei volantini, intitolare un concerto alla giornata o farne argomento per un post sul proprio blog…; non c’è limite al modo o al mezzo per celebrare una ricorrenza.
Fotografate le vostre candele e i vostri striscioni, documentate le vostre iniziative e inviate tutto a:
mammatosta@gmail.com, ne faremo un reportage sul blog.
martedì 18 novembre 2008
LETTERA # 5
Al Dottor Gianfranco Vazzoler
Ai Media
All'ordine dei Medici
Dottor VAZZOLER,
il Gruppo Genitori Tosti in Tutti i Posti formato da genitori con figli disabili molti dei quali con grave ritardo mentale ha qualcosa da dirle.
Se è vero che al mondo non si è mai finito di imparare, per noi genitori di bimbi, ragazzi e adulti disabili gravi, le sorprese sono ancora più sorprendenti.! L'ultima che abbiamo scoperto, grazie a lei dott. Gianfranco Vazzoler, è che molti dei nostri figli non sono persone, o meglio, fanno parte del genere umano (e per questa concessione ringraziamo sentitamente) ma non sono esseri umani. Saturniani forse?
Le suggeriamo quindi per la sua prossima uscita in pubblico, questa sorridente definizione per i nostri piccoli e grandi non umani: Saturniani del ventunesimo secolo, piombati sulla terra. Chissà perché? A parte questo suggerimento che le offriamo gratuitamente, abbiamo anche qualche domanda: commenterebbe, cioè ,avrebbe parole da sprecare circa un'affermazione del tipo "Il sole nasce a Ovest", detta da un eminente astronomo?
Parimenti non ci sono parole per commentare ciò che lei, medico, neonatologo, primario d'ospedale e appartenente alla Consulta di bioetica di Pordenone, ha affermato in quel di Firenze lo scorso 31 ottobre nel corso del Convegno "Le sfide della neonatologia alla bioetica e alla società". Si spieghi e cortesemente spieghi a noi, genitori di figli disabili gravi e gravissimi, su quali basi e da quali studi (che la invitiamo a citare!) ha tratto le conclusioni per la sua affermazione.
Una persona è un essere pensante.
Una persona è un essere senziente.
Può forse voler dire che chi è compromesso neurologicamente non pensa e non sente nulla? Certo potrebbe, se vivessimo ancora al tempo di Sparta e Atene, non nel terzo millennio. E la plasticità del cervello dove la mettiamo? Gli ultimi studi, ormai ovunque riconosciuti, nell'ambito delle neuroscienze non li consideriamo?Chissà se lei si è mai chiesto il perché del pullulare su questa terra di creature "non persone", chissà se ne ha mai guardata una, l'ha mai guardata negli occhi. No, pensiamo proprio di no: un solo sguardo di uno qualunque dei nostri figli è così ricco di amore, di gioia per la vita, di fantasia, di profondità dell'essere, che perfino lei avrebbe avuto difficoltà poi a pronunciare la sua sentenza. E, naturalmente, complimenti per la scientificità dell'affermazione.
Dobbiamo concludere quindi che sta per nascere una nuova classificazione biologica, quella delle "non persone"? Poiché la scala evolutiva va di pari passo coi tempi, di certo queste nuove "entità", frutto della sua scoperta, sono in detta scala un gradino più in alto degli umani. Ma a questo lei certamente non aveva pensato. Le sue affermazioni dott. Vazzoler, ci ricordano tempi non troppo lontani e che avremmo proprio sperato di non rivivere più, ma che invece ultimamente fanno spesso capolino in varie discussioni sul diritto alla vita, la qualità della vita, la dignità della vita. Noi crediamo, senza mettere in dubbio la sua preparazione professionale che lei abbia una errata visione della vita delle persone con ritardo mentale che può essere gratificante anche senza l'alto pensiero che genera affermazioni aberranti come quelle da lei relazionate.
Se volete sottoscrivere le nostre lettere scrivete a: mammatosta@gmail.com
Ai Media
All'ordine dei Medici
Dottor VAZZOLER,
il Gruppo Genitori Tosti in Tutti i Posti formato da genitori con figli disabili molti dei quali con grave ritardo mentale ha qualcosa da dirle.
Se è vero che al mondo non si è mai finito di imparare, per noi genitori di bimbi, ragazzi e adulti disabili gravi, le sorprese sono ancora più sorprendenti.! L'ultima che abbiamo scoperto, grazie a lei dott. Gianfranco Vazzoler, è che molti dei nostri figli non sono persone, o meglio, fanno parte del genere umano (e per questa concessione ringraziamo sentitamente) ma non sono esseri umani. Saturniani forse?
Le suggeriamo quindi per la sua prossima uscita in pubblico, questa sorridente definizione per i nostri piccoli e grandi non umani: Saturniani del ventunesimo secolo, piombati sulla terra. Chissà perché? A parte questo suggerimento che le offriamo gratuitamente, abbiamo anche qualche domanda: commenterebbe, cioè ,avrebbe parole da sprecare circa un'affermazione del tipo "Il sole nasce a Ovest", detta da un eminente astronomo?
Parimenti non ci sono parole per commentare ciò che lei, medico, neonatologo, primario d'ospedale e appartenente alla Consulta di bioetica di Pordenone, ha affermato in quel di Firenze lo scorso 31 ottobre nel corso del Convegno "Le sfide della neonatologia alla bioetica e alla società". Si spieghi e cortesemente spieghi a noi, genitori di figli disabili gravi e gravissimi, su quali basi e da quali studi (che la invitiamo a citare!) ha tratto le conclusioni per la sua affermazione.
Una persona è un essere pensante.
Una persona è un essere senziente.
Può forse voler dire che chi è compromesso neurologicamente non pensa e non sente nulla? Certo potrebbe, se vivessimo ancora al tempo di Sparta e Atene, non nel terzo millennio. E la plasticità del cervello dove la mettiamo? Gli ultimi studi, ormai ovunque riconosciuti, nell'ambito delle neuroscienze non li consideriamo?Chissà se lei si è mai chiesto il perché del pullulare su questa terra di creature "non persone", chissà se ne ha mai guardata una, l'ha mai guardata negli occhi. No, pensiamo proprio di no: un solo sguardo di uno qualunque dei nostri figli è così ricco di amore, di gioia per la vita, di fantasia, di profondità dell'essere, che perfino lei avrebbe avuto difficoltà poi a pronunciare la sua sentenza. E, naturalmente, complimenti per la scientificità dell'affermazione.
Dobbiamo concludere quindi che sta per nascere una nuova classificazione biologica, quella delle "non persone"? Poiché la scala evolutiva va di pari passo coi tempi, di certo queste nuove "entità", frutto della sua scoperta, sono in detta scala un gradino più in alto degli umani. Ma a questo lei certamente non aveva pensato. Le sue affermazioni dott. Vazzoler, ci ricordano tempi non troppo lontani e che avremmo proprio sperato di non rivivere più, ma che invece ultimamente fanno spesso capolino in varie discussioni sul diritto alla vita, la qualità della vita, la dignità della vita. Noi crediamo, senza mettere in dubbio la sua preparazione professionale che lei abbia una errata visione della vita delle persone con ritardo mentale che può essere gratificante anche senza l'alto pensiero che genera affermazioni aberranti come quelle da lei relazionate.
Se volete sottoscrivere le nostre lettere scrivete a: mammatosta@gmail.com
sabato 8 novembre 2008
AUDIOVIDEO
Eccovi l'audio intervista realizzata da Disabili.com a Marina Cometto in cui si spiegano i Genitori Tosti e si vedono (alcune) delle nostre facce. La seconda parte qui
Grazie alle redazioni de Il Giornale e Libero.
Grazie alle redazioni de Il Giornale e Libero.
Se una notte d’inverno un genitore…. (*)
Non so se succeda proprio e sempre d’inverno… ma succede che dei genitori ad un certo punto entrano in una cabina telefonica ed escono con il costume da supereroe addosso.
Forse perché non hanno scelta, perché la speranza è un potente carburante, che ti fa arrivare dove la fredda scienza non riesce.
Fattostà che, se il genitore non sfida tutto e tutti, non succederebbero delle cose tipo il “progetto mielina”. E che cos’è, mi domanderete? Vi dice niente il nome Lorenzo Odone? Forse avrete visto il film, tratto da questa storia vera.
Lorenzo è morto pochi mesi fa a 30 anni, ma non ci sarebbe mai arrivato, senza i suoi genitori. E tanti bambini non sarebbero vissuti.
In Inghilterra, se non ci fossero stati dei genitori che decisero di fondare un’associazione, forse le cose sarebbero molto più difficili per altri genitori, cui tocca in sorte un figlio con anomalie genetiche.
In America, se non ci fosse stata una mamma cocciuta, nessuno, nel mondo, conoscerebbe la sindrome di Morgellons.
Da noi ci sono tanti esempi di genitori che, nel tentativo di trovare una cura alla malattia del proprio figlio, hanno fondato associazioni, promosso la ricerca e attivato iniziative.
Per esempio i coniugi Baschirotto, che hanno una fondazione per lo studio delle malattie rare, un laboratorio spaziale che è in grado di diagnosticarne 88 e che, attualmente, porta avanti un progetto di studio incentrato su un’intero paese di circa 400 anime, molto particolare.
Oppure: un papà che, otto anni fa, decise di importare un modello di buone pratiche ospedaliere nei confronti dei pazienti disabili (che, per ovvi motivi di impossibilità a comunicare con il linguaggio, non sono in grado di avvisare quando e quanto stanno male) e realizzò il progetto DAMA (Disabled Advanced medical Assistance) in collaborazione con l’ospedale San Paolo di Milano.
A giugno di quest’anno questo progetto è “sbarcato”in Puglia (8 ospedali) e speriamo che si diffonda il più possibile. Quanti chilometri ci sono tra Milano e la Puglia? Nota a margine: avete idea di cosa vuol dire andare dal dentista per uno dei nostri figli? In Italia esistono poco più di dieci ambulatori attrezzati per questo. Di ambulatori ginecologici ho solo una notizia, a Torino.
Oppure: altri due genitori, che in seguito alla diagnosi del proprio figlio si rendono conto che in Italia manca un certo macchinario indispensabile per la diagnosi e quindi attivano una raccolta fondi per comprarne uno – consegnato all’ospedale Besta di Milano e che, al momento, stanno finanziando due dottorati di ricerca.
Oppure: un papà che dopo essere riuscito ad ottenere la diagnosi per il proprio figlio ha fondato un’associazione dedicata a questa malattia.
Oppure: una mamma che dopo anni di peregrinazioni è riuscita ad avere la diagnosi per la propria figlia. Unico caso in Italia, nessuna informazione; lei non si è persa d’animo, ha cercato e ha trovato altri casi in Italia (ma non era l’unico?) e ha fondato un’associazione (l’articolo è vecchio, l’associazione c’è).
Oppure…
Forse perché non hanno scelta, perché la speranza è un potente carburante, che ti fa arrivare dove la fredda scienza non riesce.
Fattostà che, se il genitore non sfida tutto e tutti, non succederebbero delle cose tipo il “progetto mielina”. E che cos’è, mi domanderete? Vi dice niente il nome Lorenzo Odone? Forse avrete visto il film, tratto da questa storia vera.
Lorenzo è morto pochi mesi fa a 30 anni, ma non ci sarebbe mai arrivato, senza i suoi genitori. E tanti bambini non sarebbero vissuti.
In Inghilterra, se non ci fossero stati dei genitori che decisero di fondare un’associazione, forse le cose sarebbero molto più difficili per altri genitori, cui tocca in sorte un figlio con anomalie genetiche.
In America, se non ci fosse stata una mamma cocciuta, nessuno, nel mondo, conoscerebbe la sindrome di Morgellons.
Da noi ci sono tanti esempi di genitori che, nel tentativo di trovare una cura alla malattia del proprio figlio, hanno fondato associazioni, promosso la ricerca e attivato iniziative.
Per esempio i coniugi Baschirotto, che hanno una fondazione per lo studio delle malattie rare, un laboratorio spaziale che è in grado di diagnosticarne 88 e che, attualmente, porta avanti un progetto di studio incentrato su un’intero paese di circa 400 anime, molto particolare.
Oppure: un papà che, otto anni fa, decise di importare un modello di buone pratiche ospedaliere nei confronti dei pazienti disabili (che, per ovvi motivi di impossibilità a comunicare con il linguaggio, non sono in grado di avvisare quando e quanto stanno male) e realizzò il progetto DAMA (Disabled Advanced medical Assistance) in collaborazione con l’ospedale San Paolo di Milano.
A giugno di quest’anno questo progetto è “sbarcato”in Puglia (8 ospedali) e speriamo che si diffonda il più possibile. Quanti chilometri ci sono tra Milano e la Puglia? Nota a margine: avete idea di cosa vuol dire andare dal dentista per uno dei nostri figli? In Italia esistono poco più di dieci ambulatori attrezzati per questo. Di ambulatori ginecologici ho solo una notizia, a Torino.
Oppure: altri due genitori, che in seguito alla diagnosi del proprio figlio si rendono conto che in Italia manca un certo macchinario indispensabile per la diagnosi e quindi attivano una raccolta fondi per comprarne uno – consegnato all’ospedale Besta di Milano e che, al momento, stanno finanziando due dottorati di ricerca.
Oppure: un papà che dopo essere riuscito ad ottenere la diagnosi per il proprio figlio ha fondato un’associazione dedicata a questa malattia.
Oppure: una mamma che dopo anni di peregrinazioni è riuscita ad avere la diagnosi per la propria figlia. Unico caso in Italia, nessuna informazione; lei non si è persa d’animo, ha cercato e ha trovato altri casi in Italia (ma non era l’unico?) e ha fondato un’associazione (l’articolo è vecchio, l’associazione c’è).
Oppure…
Di casi così ce ne sono tantissimi, anzi: chiedo scusa se non li ricordo tutti – ma vi invito a farvi avanti.
Tutto questo mio elenco, a parte suffragare l’indiscutibile ruolo dei genitori in qualsiasi campo, quando si tratta di disabilità, mette in evidenza questo: non c’è un collegamento capillare che permetta di semplificare le cose, quando ti capita che tuo figlio ha una diagnosi di malattia rara.
Capita anche che per anni i genitori non riescano a sapere nulla, ma non perché il caso è difficile, semplicemente, e grottescamente, perché non ci sono i “collegamenti”.
Esistono miriadi di associazioni, enti, fondazioni, organi, federazioni e quant’altro che, pare, lavorino ognuno per conto proprio. A che pro?
Nessuno che si sia mai preso la briga di catalogare il tutto, a beneficio di tutti.
Utopia? Mica tanto: in America esiste, è on line e accessibile a chiunque, e probabilmente esiste anche in Australia, Gran Bretagna, etc. etc.
Tutto questo mio elenco, a parte suffragare l’indiscutibile ruolo dei genitori in qualsiasi campo, quando si tratta di disabilità, mette in evidenza questo: non c’è un collegamento capillare che permetta di semplificare le cose, quando ti capita che tuo figlio ha una diagnosi di malattia rara.
Capita anche che per anni i genitori non riescano a sapere nulla, ma non perché il caso è difficile, semplicemente, e grottescamente, perché non ci sono i “collegamenti”.
Esistono miriadi di associazioni, enti, fondazioni, organi, federazioni e quant’altro che, pare, lavorino ognuno per conto proprio. A che pro?
Nessuno che si sia mai preso la briga di catalogare il tutto, a beneficio di tutti.
Utopia? Mica tanto: in America esiste, è on line e accessibile a chiunque, e probabilmente esiste anche in Australia, Gran Bretagna, etc. etc.
(*) Italo Calvino porti pazienza se abbiamo stravolto il titolo di uno dei suoi romanzi….
giovedì 6 novembre 2008
RARE PERCHE' SCONOSCIUTE?
Domani e sabato si terrà a Cagliari il convegno:
Incontri di Studio “L'integrazione delle diverse abilità.”Per un Patto Educativo tra Famiglia, Scuola e Servizi del territorio promosso dall'Ente Locale
Incontri di Studio “L'integrazione delle diverse abilità.”Per un Patto Educativo tra Famiglia, Scuola e Servizi del territorio promosso dall'Ente Locale
2a edizione
Qui la locandina e il programma, come potete vedere interverrano esperti da tutt’Italia. Complimenti agli organizzatori.
Ci sarà l’intervento anche di una mammatosta, che porterà la sua testimonianza, in quanto genitore, e parlerà di una tematica trascuratissima nella quotidianità ma inflazionatissima nella letteratura e cioè il grado di accoglienza e supporto che riceve il genitore, sin dall’inizio della sua storia, come “genitore di figlio disabile”. Grado praticamente vicino allo zero.
Questo è quello che scrive per il nostro blog:
“Corri - Marisa - corri....
Caspiterina è sette anni che inseguo i giorni.
Mi spiego: da quando ho saputo del problema di mia figlia, la mia vita è cambiata, veramente è cambiata la vita di tutta la mia famiglia.
Prima era un continuo impulso di programmazione familiare alla ricerca di qualcosa di gratificante, ora è un continuo impulso alla ricerca, ricerca alla soluzione di una cura che renda meno pesante la sua epilessia che molto le fa perdere come apprendimenti.
Sentire i non esperti che sentenziano: tanto ci sono le medicine!!
Si, ci sono le medicine....se funzionassero sarebbe bellissimo.
Invece ti stai a dannare pensando che queste possono portare danni ai vari organi del corpo e comunque non funzionano.
Ed allora? ed allora la doppia beffa, stiamo minacciando i suoi organi e non abbiamo calmato comunque le crisi, che sono tante, tante e danneggiano.
E.......e mentre il mondo si insegue cercando ognuno di fregare l'altro, c'è un altro mondo quello mio e di tanti altri genitori che inseguono una cura, che credono nella ricerca e soprattutto sperano nella ricerca.
Per un domani migliore per i nostri figli che non hanno colpe e purtroppo sono incappati in malattie rare.”
Malattie rare….. sapete che sono quasi 6000? L’epilessia colpisce 500.000 italiani, per esempio, oltre la metà dei bambini che nascono con malattie rare o subiscono un trauma al momento del parto (evento che diventa sempre più, inspiegabilmente, poco raro) sono affetti da epilessia, che in età pediatrica assume l’asettico nome di “Sindrome di West”. Sarebbe utile poter tradurre in dati attendibili ed aggiornati queste notizie, ma pare che in Italia non sia trendy sapere le cose come stanno.
Per i restanti 59.500.000 milioni di italiani l’epilessia non esiste.
Capita anche che ti chiedano “’E contagiosa?”……
Non c’è cura per l’epilessia, cioè può essere tenuta sottocontrollo solo con i farmaci, ma non si guarisce. Succede anche che i farmaci siano impotenti e quindi le crisi continuino e i medici non sanno che fare, a parte sperimentare nuovi dosaggi o farmaci differenti, magari in cocktail.
Tutti noi speriamo nella ricerca, quella fatta nei laboratori.
Qui la locandina e il programma, come potete vedere interverrano esperti da tutt’Italia. Complimenti agli organizzatori.
Ci sarà l’intervento anche di una mammatosta, che porterà la sua testimonianza, in quanto genitore, e parlerà di una tematica trascuratissima nella quotidianità ma inflazionatissima nella letteratura e cioè il grado di accoglienza e supporto che riceve il genitore, sin dall’inizio della sua storia, come “genitore di figlio disabile”. Grado praticamente vicino allo zero.
Questo è quello che scrive per il nostro blog:
“Corri - Marisa - corri....
Caspiterina è sette anni che inseguo i giorni.
Mi spiego: da quando ho saputo del problema di mia figlia, la mia vita è cambiata, veramente è cambiata la vita di tutta la mia famiglia.
Prima era un continuo impulso di programmazione familiare alla ricerca di qualcosa di gratificante, ora è un continuo impulso alla ricerca, ricerca alla soluzione di una cura che renda meno pesante la sua epilessia che molto le fa perdere come apprendimenti.
Sentire i non esperti che sentenziano: tanto ci sono le medicine!!
Si, ci sono le medicine....se funzionassero sarebbe bellissimo.
Invece ti stai a dannare pensando che queste possono portare danni ai vari organi del corpo e comunque non funzionano.
Ed allora? ed allora la doppia beffa, stiamo minacciando i suoi organi e non abbiamo calmato comunque le crisi, che sono tante, tante e danneggiano.
E.......e mentre il mondo si insegue cercando ognuno di fregare l'altro, c'è un altro mondo quello mio e di tanti altri genitori che inseguono una cura, che credono nella ricerca e soprattutto sperano nella ricerca.
Per un domani migliore per i nostri figli che non hanno colpe e purtroppo sono incappati in malattie rare.”
Malattie rare….. sapete che sono quasi 6000? L’epilessia colpisce 500.000 italiani, per esempio, oltre la metà dei bambini che nascono con malattie rare o subiscono un trauma al momento del parto (evento che diventa sempre più, inspiegabilmente, poco raro) sono affetti da epilessia, che in età pediatrica assume l’asettico nome di “Sindrome di West”. Sarebbe utile poter tradurre in dati attendibili ed aggiornati queste notizie, ma pare che in Italia non sia trendy sapere le cose come stanno.
Per i restanti 59.500.000 milioni di italiani l’epilessia non esiste.
Capita anche che ti chiedano “’E contagiosa?”……
Non c’è cura per l’epilessia, cioè può essere tenuta sottocontrollo solo con i farmaci, ma non si guarisce. Succede anche che i farmaci siano impotenti e quindi le crisi continuino e i medici non sanno che fare, a parte sperimentare nuovi dosaggi o farmaci differenti, magari in cocktail.
Tutti noi speriamo nella ricerca, quella fatta nei laboratori.
La ricerca ha bisogno di fondi.
Circa la distribuzione dei fondi se ne è parlato lo scorso maggio, pensate, hanno parlato della ricerca in Italia sulla più importante rivista scientifica americana: Science, uscita appunto il 16 di quel mese. Si parlava proprio di come vengono distribuiti i pochi fondi pubblici in Italia, nel succo “secondo parametri politici o favoritismi”.
Sia come sia, la ricerca è una speranza di cura, per TUTTI.
Sia come sia, la ricerca è una speranza di cura, per TUTTI.
Abbiamo i migliori scienziati del mondo che vanno all’estero ad insegnare ciò che magari in angusti laboratori hanno scoperto. Gli scienziati stranieri vengono da noi per imparare. Non ci possono essere, non ci devono essere, interessi altri, sopra lo scopo primo di trovare una cura.
Dedicato a tutti i genitori come Marisa.
Ringraziamo:
Gian Antonio Stella, per aver scritto di noi, nella sua rubrica del Corriere della Sera di ieri, pezzo che trovate qui - a proposito, stiamo aspettando una risposta, Signor Ministro.
La redazione del programma radiofonico Fahrenheit di Radio Rai 3 che ci ho ospitato nella sua puntata di oggi
Francesca Suggi de Il Tirreno.
Tutti quelli che hanno pubblicato le nostre lettere sui loro siti.
La redazione di Disabili.com grazie al cui forum sono nati i Genitori Tosti.
Dedicato a tutti i genitori come Marisa.
Ringraziamo:
Gian Antonio Stella, per aver scritto di noi, nella sua rubrica del Corriere della Sera di ieri, pezzo che trovate qui - a proposito, stiamo aspettando una risposta, Signor Ministro.
La redazione del programma radiofonico Fahrenheit di Radio Rai 3 che ci ho ospitato nella sua puntata di oggi
Francesca Suggi de Il Tirreno.
Tutti quelli che hanno pubblicato le nostre lettere sui loro siti.
La redazione di Disabili.com grazie al cui forum sono nati i Genitori Tosti.
martedì 4 novembre 2008
LETTERA AD UNA…. PRESIDE! (Lettera #4):
"Gentile dirigente,
siamo il Gruppo Genitori Tosti, composto da genitori con figli disabili. Vogliamo raccontarle una storia, pregandola di prestarvi particolare attenzione perché si tratta di una storia vera: la storia di un'inclusione davvero esclusiva... Un genitore ci segnala che, nella sua scuola, c'è uno studente che desidera a tal punto studiare, imparare e alla fine ottenere un diploma, che passa ogni giorno varie ore sui libri. Che c'è di strano? Non dovrebbe far scalpore, ce ne sono tanti di studenti così, e anche molti di noi alla sua età l'hanno fatto. Eppure, per voi è strano.
Perché questo studente è disabile grave, sta in carrozzina, non parla, e spesso i suoi gesti e i suoi atteggiamenti per chi non lo conosce e soprattutto per chi non vuole impegnarsi a conoscerlo sembrano incomprensibili. Studia, apprende, ma per poter dimostrare ciò che ha appreso ha bisogno che venga utilizzata una tecnica particolare. Lui può indicare e quindi strutturandogli prove equipollenti ad esempio a risposta multipla ha modo di indicare la risposta giusta su cartellini che gli vengono messi davanti, ma...
E qui i "ma" sono tanti. Lo studente innanzi tutto è disprassico, e non può far da solo: bisogna che chi gli sottopone le prove sappia dargli lo stimolo tattile adeguato perché lui porti a buon fine il gesto indicativo, bisogna che i cartellini con le risposte siano a portata del suo campo visivo e che possa sempre rileggere le domande... tante piccole cose che a ben guardarle, gentile Dirigente, non richiederebbero poi tutte queste costose risorse, da doverci risparmiare su.
Poi il ragazzo ha sempre con sé la tastiera sui cui, opportunamente facilitato, potrebbe scrivere i suoi pensieri, ma per facilitarlo occorre apprendere il modo di utilizzare la tecnica con lui e ci rendiamo conto che nella sua scuola ne siamo ancora molto, molto ma molto lontani. Non importa, c'è chi è arrivato all'università indicando le risposte con gli occhi, per cui saremmo già contenti che il ragazzo potesse avvalersi effettivamente delle prove equipollenti.
La cosa curiosa è che questo studente, di cui mettiamo le iniziali, W.T., certi che Lei abbia già chiaro a chi ci riferiamo, è iscritto al secondo anno di scienze sociali, e l'anno scorso è stato promosso, e dunque queste questioni già l'anno scorso erano venute fuori, e qualche ostacolo dovrebbe essere stato se non risolta almeno appianata: un anno è tanto - anche se Lei, gentile dirigente, ad aprile dichiarava pubblicamente che la sua scuola non è attrezzata per questo tipo di situazioni. Del percorso fatto alle medie, lungo e terminato con un esame regolare e il giudizio di "distinto", non si doveva tener conto perché le medie non c'entrano niente con le superiori; del primo anno di superiori, non si può tener conto perché i docenti sono quasi tutti cambiati. E dunque? Dunque, si ricomincia daccapo.
In un'atmosfera che definiremmo a dir poco surreale, si avvicendano l'insegnante di sostegno che dice di saper già tutto e di non doversi aggiornare perché si è specializzata tanti anni fa, e che dice anche però di non saper proprio come fare per le verifiche, ma deve esser lei, anche se non sa come, a sottoporle allo studente , che non si prende neanche la briga di scrivere due appunti o di segnare la lezione per casa sul diario; insegnanti curricolari che vogliono provare a proporre loro le prove; insegnanti che consentono il recupero di compiti andati male e insegnanti che non lo consentono, il tutto con la splendida spiegazione che "lui è come gli altri" e in aggiunta, che se mai deve essere l'ASL a decidere quali tecniche il ragazzo può usare, e non importa minimamente se la stessa ASL al tempo delle medie aveva deciso che la tecnica che già usa lo studente andava più che bene; in più, eludendo tutte le normative vigenti deve essere l'ASL a decidere per l'eventuale assegnazione di un assistente alla comunicazione a tempo pieno.
Sì, ma allora perché l'attuale assistente all'autonomia e comunicazione e relazione, fornita appunto dall'ASL per 12 ore la settimana, non può essere utilizzata per l'appoggio durante le verifiche? Forse perché con lei, che riesce ad interagire discretamente, il ragazzo risponde troppo bene? Forse perché ancora e nonostante l'anno trascorso nella vostra scuola, si vuole ancora convincere lui e i suoi genitori ad accettare un percorso differenziato, in cui finalmente "starebbe al suo posto" invece di pretendere d'esser "pari agli altri"?
Vede, gentile Dirigente, lui non è "come gli altri". Lui è un alunno dei 23 alunni di quella classe, e come tale andrebbe messo nelle condizioni di potersi esprimere, con i suoi mezzi e con le sue possibilità. Questa sarebbe l' "uguaglianza", quella vera: non quella di cui ci si riempie tanto la bocca in un patetico tentativo di nascondere la discriminazione.
Ma forse la sua preoccupazione la comprendiamo. Come tutti i dirigenti, lei teme "il precedente", quello a cui poi, nel caso della sua scuola, tutti i disabili (e ce ne sono tanti, da lei) potrebbero rifarsi, pretendendo di essere trattati secondo un principio di parità di diritti, eh, ci mancherebbe... tutti ‘sti disabili più o meno gravi con un diploma! Dove andremmo a finire?
Le rispondiamo noi, gentile Dirigente. Andremmo a finire in un mondo migliore. E prima ancora, in una scuola migliore. La invitiamo a rifletterci, anche se i tempi, lo riconosciamo, non sono certo dei più tranquilli. Ma ne vale comunque la pena... Distinti saluti".
siamo il Gruppo Genitori Tosti, composto da genitori con figli disabili. Vogliamo raccontarle una storia, pregandola di prestarvi particolare attenzione perché si tratta di una storia vera: la storia di un'inclusione davvero esclusiva... Un genitore ci segnala che, nella sua scuola, c'è uno studente che desidera a tal punto studiare, imparare e alla fine ottenere un diploma, che passa ogni giorno varie ore sui libri. Che c'è di strano? Non dovrebbe far scalpore, ce ne sono tanti di studenti così, e anche molti di noi alla sua età l'hanno fatto. Eppure, per voi è strano.
Perché questo studente è disabile grave, sta in carrozzina, non parla, e spesso i suoi gesti e i suoi atteggiamenti per chi non lo conosce e soprattutto per chi non vuole impegnarsi a conoscerlo sembrano incomprensibili. Studia, apprende, ma per poter dimostrare ciò che ha appreso ha bisogno che venga utilizzata una tecnica particolare. Lui può indicare e quindi strutturandogli prove equipollenti ad esempio a risposta multipla ha modo di indicare la risposta giusta su cartellini che gli vengono messi davanti, ma...
E qui i "ma" sono tanti. Lo studente innanzi tutto è disprassico, e non può far da solo: bisogna che chi gli sottopone le prove sappia dargli lo stimolo tattile adeguato perché lui porti a buon fine il gesto indicativo, bisogna che i cartellini con le risposte siano a portata del suo campo visivo e che possa sempre rileggere le domande... tante piccole cose che a ben guardarle, gentile Dirigente, non richiederebbero poi tutte queste costose risorse, da doverci risparmiare su.
Poi il ragazzo ha sempre con sé la tastiera sui cui, opportunamente facilitato, potrebbe scrivere i suoi pensieri, ma per facilitarlo occorre apprendere il modo di utilizzare la tecnica con lui e ci rendiamo conto che nella sua scuola ne siamo ancora molto, molto ma molto lontani. Non importa, c'è chi è arrivato all'università indicando le risposte con gli occhi, per cui saremmo già contenti che il ragazzo potesse avvalersi effettivamente delle prove equipollenti.
La cosa curiosa è che questo studente, di cui mettiamo le iniziali, W.T., certi che Lei abbia già chiaro a chi ci riferiamo, è iscritto al secondo anno di scienze sociali, e l'anno scorso è stato promosso, e dunque queste questioni già l'anno scorso erano venute fuori, e qualche ostacolo dovrebbe essere stato se non risolta almeno appianata: un anno è tanto - anche se Lei, gentile dirigente, ad aprile dichiarava pubblicamente che la sua scuola non è attrezzata per questo tipo di situazioni. Del percorso fatto alle medie, lungo e terminato con un esame regolare e il giudizio di "distinto", non si doveva tener conto perché le medie non c'entrano niente con le superiori; del primo anno di superiori, non si può tener conto perché i docenti sono quasi tutti cambiati. E dunque? Dunque, si ricomincia daccapo.
In un'atmosfera che definiremmo a dir poco surreale, si avvicendano l'insegnante di sostegno che dice di saper già tutto e di non doversi aggiornare perché si è specializzata tanti anni fa, e che dice anche però di non saper proprio come fare per le verifiche, ma deve esser lei, anche se non sa come, a sottoporle allo studente , che non si prende neanche la briga di scrivere due appunti o di segnare la lezione per casa sul diario; insegnanti curricolari che vogliono provare a proporre loro le prove; insegnanti che consentono il recupero di compiti andati male e insegnanti che non lo consentono, il tutto con la splendida spiegazione che "lui è come gli altri" e in aggiunta, che se mai deve essere l'ASL a decidere quali tecniche il ragazzo può usare, e non importa minimamente se la stessa ASL al tempo delle medie aveva deciso che la tecnica che già usa lo studente andava più che bene; in più, eludendo tutte le normative vigenti deve essere l'ASL a decidere per l'eventuale assegnazione di un assistente alla comunicazione a tempo pieno.
Sì, ma allora perché l'attuale assistente all'autonomia e comunicazione e relazione, fornita appunto dall'ASL per 12 ore la settimana, non può essere utilizzata per l'appoggio durante le verifiche? Forse perché con lei, che riesce ad interagire discretamente, il ragazzo risponde troppo bene? Forse perché ancora e nonostante l'anno trascorso nella vostra scuola, si vuole ancora convincere lui e i suoi genitori ad accettare un percorso differenziato, in cui finalmente "starebbe al suo posto" invece di pretendere d'esser "pari agli altri"?
Vede, gentile Dirigente, lui non è "come gli altri". Lui è un alunno dei 23 alunni di quella classe, e come tale andrebbe messo nelle condizioni di potersi esprimere, con i suoi mezzi e con le sue possibilità. Questa sarebbe l' "uguaglianza", quella vera: non quella di cui ci si riempie tanto la bocca in un patetico tentativo di nascondere la discriminazione.
Ma forse la sua preoccupazione la comprendiamo. Come tutti i dirigenti, lei teme "il precedente", quello a cui poi, nel caso della sua scuola, tutti i disabili (e ce ne sono tanti, da lei) potrebbero rifarsi, pretendendo di essere trattati secondo un principio di parità di diritti, eh, ci mancherebbe... tutti ‘sti disabili più o meno gravi con un diploma! Dove andremmo a finire?
Le rispondiamo noi, gentile Dirigente. Andremmo a finire in un mondo migliore. E prima ancora, in una scuola migliore. La invitiamo a rifletterci, anche se i tempi, lo riconosciamo, non sono certo dei più tranquilli. Ma ne vale comunque la pena... Distinti saluti".
Ringraziamo il presidente di Almeno Credo Onlus che ha pubblicato anche lui la lettera e ci ha fatto i complimenti perché, nel nostro caso, l’unione fa la forza: le nostre lettere causano effetti del tipo telefonate di giornalisti, Servizi Sociali, Comuni… che sfociano in cose come:
due mamme toste in TV: FABIANA e ORNELLA, ospiti al programma televisivo “Una finestra su…” domani mercoledì 5 novembre, in diretta a partire dalle ore 20.00, su GOLD TV, via Sky su Lazio Channel (ch. 903), ed in streaming su www.tvgold.it (per verificare le emittenti collegate al network andate qui) oppure sblocco di situazioni che sembravano irrisolvibili ( e di cui vi parleremo prossimamente).
Continuate a scriverci e a sottoscrivere le nostre lettere, da dieci firmatari che eravamo all’inizio, siamo arrivati a oltre sessanta.
Grazie a tutti!
lunedì 3 novembre 2008
3 DICEMBRE 2008
Manca un mese. E cosa succede il 3 dicembre? Succede che in TUTTA EUROPA si festeggiano le persone con disabilità.
Lo sapevate?
Succede dal 1993.
Io l’ho scoperto l’anno scorso grazie ad una (brevissima) notizia data in un tg (in uno solo delle svariate edizioni che offre la TV) in cui si vedeva il nostro Presidente della Repubblica al microfono, davanti ad uno scarno auditorio in una sala di un palazzo.
Mi arrivarono un paio di e-mail da altrettante associazioni che segnalavano la loro iniziativa per la giornata.
Lo sapevate?
Succede dal 1993.
Io l’ho scoperto l’anno scorso grazie ad una (brevissima) notizia data in un tg (in uno solo delle svariate edizioni che offre la TV) in cui si vedeva il nostro Presidente della Repubblica al microfono, davanti ad uno scarno auditorio in una sala di un palazzo.
Mi arrivarono un paio di e-mail da altrettante associazioni che segnalavano la loro iniziativa per la giornata.
Fine della giornata europea per le persone con disabilità, edizione 2007.
Quest’anno, noi Genitori Tosti abbiamo pensato che si potrebbe festeggiare la ricorrenza in un modo più sentito, forse naif, ma sicuramente d’impatto: tutti quelli che considerano i disabili persone e ritengono che abbiano diritto ad una festa (così come i nonni, le mamme, i papà, gli alpini e qualsiasi altra categoria umana cui è dedicata una giornata) tengano una candela accesa alla finestra, il 3 dicembre. Mandateci anche la foto, che poi inseriamo sul blog. Chi è più creativo può anche esporre uno striscione sul balcone – dopo le bandiere della Pace, le bandiere delle squadre di calcio, i lenzuoli di Legambiente, why not?
L’Italia dovrebbe sfavillare di lucine, quella giornata, poiché i disabili sono qualche milione.
Invito anche tutte le associazioni che ci leggono a segnalarci le loro iniziative e se magari non ci hanno pensato, di organizzarne una: sarebbe un bel modo, oltre che sensibilizzare la collettività, per far incontrare, finalmente, la “domanda” con l’offerta. Sapete quanti sono alla ricerca di un’associazione di riferimento ma non sanno a chi rivolgersi, perché le associazioni non si fanno conoscere?
Sapete l’assurdo di tutta la faccenda?
Questo:
http://www.3dicembre.it
Ricordatevi giovedì 6 novembre, alle 21.30 c’è l’intervista di mammatosta Marina su Handy TV . sul canale 848 SKY, Oasi TV.
Segnaliamo ancora la petizione a cura della Onlus “Osservatorio sulla legalità” pro studenti disabili gravi:
http://www.osservatoriosullalegalita.org/08/appelli/1080sostegno.htm forza, allunghiamo la lista delle firme!
Quest’anno, noi Genitori Tosti abbiamo pensato che si potrebbe festeggiare la ricorrenza in un modo più sentito, forse naif, ma sicuramente d’impatto: tutti quelli che considerano i disabili persone e ritengono che abbiano diritto ad una festa (così come i nonni, le mamme, i papà, gli alpini e qualsiasi altra categoria umana cui è dedicata una giornata) tengano una candela accesa alla finestra, il 3 dicembre. Mandateci anche la foto, che poi inseriamo sul blog. Chi è più creativo può anche esporre uno striscione sul balcone – dopo le bandiere della Pace, le bandiere delle squadre di calcio, i lenzuoli di Legambiente, why not?
L’Italia dovrebbe sfavillare di lucine, quella giornata, poiché i disabili sono qualche milione.
Invito anche tutte le associazioni che ci leggono a segnalarci le loro iniziative e se magari non ci hanno pensato, di organizzarne una: sarebbe un bel modo, oltre che sensibilizzare la collettività, per far incontrare, finalmente, la “domanda” con l’offerta. Sapete quanti sono alla ricerca di un’associazione di riferimento ma non sanno a chi rivolgersi, perché le associazioni non si fanno conoscere?
Sapete l’assurdo di tutta la faccenda?
Questo:
http://www.3dicembre.it
Ricordatevi giovedì 6 novembre, alle 21.30 c’è l’intervista di mammatosta Marina su Handy TV . sul canale 848 SKY, Oasi TV.
Segnaliamo ancora la petizione a cura della Onlus “Osservatorio sulla legalità” pro studenti disabili gravi:
http://www.osservatoriosullalegalita.org/08/appelli/1080sostegno.htm forza, allunghiamo la lista delle firme!
sabato 1 novembre 2008
LA CURA E IL MALE
Quando il genitore si rende conto che gli interventi terapeutici (leggasi riabilitazione motoria), offerti dal territorio – sia Asl che centro convenzionato – non sortiscono alcun effetto, si mette a cercare qualcos’altro. Sebbene esistano delle LINEE GUIDA per la riabilitazione, tutto ciò che ti viene offerto (se non sei troppo grave o troppo poco grave: in entrambi i casi si ritiene che non serva nessuna riabilitazione) sono due ore alla settimana di fisioterapia. Due ore. Logopedia? Ma non se ne parla prima dei tre anni! Inciso: la logopedia serve anche per imparare a muovere tutti i muscoli interessati nella masticazione =mangiare=nutrirsi. Bazzecole! Conviene tenere la peg, no?
“Qualcos’altro” significa altri metodi, altri centri, magari, perché no?, all’estero.
Quasi nessuno parte dalla soluzione che sembrerebbe più logica e cioè i servizi sociali, perché in Italia siamo fatti in un modo per cui chi eroga un servizio pubblico si guarda bene dall’avvisare l’utente, pazienza se di mezzo c’è la salute e il benessere di intere famiglie. Tanto la burocrazia si basa sulla carta e sulla carta figurano fior di servizi (per i quali vengono stanziati puntualmente i fondi): chi andrà mai a verificare se questi servizi vengono resi? Poi i soldini non impiegati da una parte vengono messi da un’altra.
La soluzione più logica sarebbe quella di approntare un piano riabilitativo su misura dei bisogni del paziente, al suo domicilio, in cui gli autori sono tutte le figure mediche e sociali coinvolte – non è la trama di un film di fantascienza anche se sembrerebbe, eh? Già, perché nella maggioranza dei casi manca la figura di riferimento che segue il paziente e che funge da trait d’union tra la famiglia e il territorio (tradotto: medici, terapisti, scuola) e, solo in caso di genitore acrobata e vorace lettore di leggi, leggine, norme, regolamenti e quant’altro, il servizio attraverso la legge 162/98 si riesce a strappare, non come un diritto quale è, ma come un favore che ti fanno perché tu non gli rompa più l’anima. Negli altri casi ti possono rispondere che la legge in merito non l’hanno mai sentita e che si informeranno.
Sicchè il genitore si arrangia e comincia a cercare: privatamente si procura dei terapisti, si mette in lista d’attesa per la visita dal tal luminare, inizia un tour tra i vari centri extraregionali e poi emigra. Ovunque. Per andare a fare, in maniera intensiva, quello che si fa anche qui. Adesso va tanto di moda la Florida.
La morale, se c’è n’è una, è che sarebbe ora di dare uno scossone: se TUTTI chiedono lo stesso servizio i destinatari non possono nicchiare ancora.
Il male è appunto questo scollegamento totale tra ente ed ente e tra fruitore e fruitore.
Avete idea di quanti siamo?
No, altrimenti le cose sarebbero diverse.
Il male è anche un medico (uno di quelli che magari incontriamo), primario di ospedale, pediatra e portavoce della consulta bioetica che, nel corso di un convegno tenutosi al Meyer di Firenze, ieri, abbia detto: “Alcuni neonati sono neurologicamente e fisicamente così compromessi da essere impossibilitati irreversibilmente ad acquistare il loro potenziale di conquista dei diritti. Non potranno mai diventare persone e quindi il loro migliore interesse non sta nel perseguire la vita”.
Come commento vi rimando al post “Pensavo fosse un medico, invece era un botanico!”
“Qualcos’altro” significa altri metodi, altri centri, magari, perché no?, all’estero.
Quasi nessuno parte dalla soluzione che sembrerebbe più logica e cioè i servizi sociali, perché in Italia siamo fatti in un modo per cui chi eroga un servizio pubblico si guarda bene dall’avvisare l’utente, pazienza se di mezzo c’è la salute e il benessere di intere famiglie. Tanto la burocrazia si basa sulla carta e sulla carta figurano fior di servizi (per i quali vengono stanziati puntualmente i fondi): chi andrà mai a verificare se questi servizi vengono resi? Poi i soldini non impiegati da una parte vengono messi da un’altra.
La soluzione più logica sarebbe quella di approntare un piano riabilitativo su misura dei bisogni del paziente, al suo domicilio, in cui gli autori sono tutte le figure mediche e sociali coinvolte – non è la trama di un film di fantascienza anche se sembrerebbe, eh? Già, perché nella maggioranza dei casi manca la figura di riferimento che segue il paziente e che funge da trait d’union tra la famiglia e il territorio (tradotto: medici, terapisti, scuola) e, solo in caso di genitore acrobata e vorace lettore di leggi, leggine, norme, regolamenti e quant’altro, il servizio attraverso la legge 162/98 si riesce a strappare, non come un diritto quale è, ma come un favore che ti fanno perché tu non gli rompa più l’anima. Negli altri casi ti possono rispondere che la legge in merito non l’hanno mai sentita e che si informeranno.
Sicchè il genitore si arrangia e comincia a cercare: privatamente si procura dei terapisti, si mette in lista d’attesa per la visita dal tal luminare, inizia un tour tra i vari centri extraregionali e poi emigra. Ovunque. Per andare a fare, in maniera intensiva, quello che si fa anche qui. Adesso va tanto di moda la Florida.
La morale, se c’è n’è una, è che sarebbe ora di dare uno scossone: se TUTTI chiedono lo stesso servizio i destinatari non possono nicchiare ancora.
Il male è appunto questo scollegamento totale tra ente ed ente e tra fruitore e fruitore.
Avete idea di quanti siamo?
No, altrimenti le cose sarebbero diverse.
Il male è anche un medico (uno di quelli che magari incontriamo), primario di ospedale, pediatra e portavoce della consulta bioetica che, nel corso di un convegno tenutosi al Meyer di Firenze, ieri, abbia detto: “Alcuni neonati sono neurologicamente e fisicamente così compromessi da essere impossibilitati irreversibilmente ad acquistare il loro potenziale di conquista dei diritti. Non potranno mai diventare persone e quindi il loro migliore interesse non sta nel perseguire la vita”.
Come commento vi rimando al post “Pensavo fosse un medico, invece era un botanico!”
Il contributo sonoro è di un papà tosto:
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