Finisce il 2024, siete sorpresi o un po' ve l'aspettavate?

Circa due settimane fa è uscito un bellissimo pezzo a firma Renato La Cara su Il fatto Quotidiano, che riportava, mezzo intervista alla sottoscritta, il punto della situazione sul riconoscimento della figura del caregiver familiare .

Potete leggere qui l'articolo integrale.

Noi come attivisti, dopo la ripresa dalla pausa estiva, abbiamo continuato a scrivere ed esigere risposte sia al ministro Locatelli che al ministro Calderone che ai membri della commissione XXI alla camera dove giacciono i vari disegni di legge depositati che al parlamento Europeo, sia persino al presidente del consiglio italiano Meloni.

Stanchi d non ottenere risposta da nessuno abbiamo anche fatto un accesso agli atti tramite FOIA,  presso entrambi i ministeri, per sapere che fine aveva fatto il tavolo dedicato, i lavori e il documento finale, dato che la scadenza del tavolo era fine luglio 2024 e a novembre ormai moriente ancora non era uscita manco mezza riga in merito, anzi il silenzio era imbarazzante.

Incredibilmente dopo qualche giorno dalla nostra PEC è uscito un comunicato stampa, in cui era infilata la notizia che i lavori del tavolo erano conclusi e che il documento finale era pronto. Ma quale gradevole coincidenza.

Noi però aspettiamo comunque i documenti richiesti perchè vogliamo sapere i nomi dei partecipanti al tavolo e che cosa è stato realmente prodotto. E se i documenti non verranno esibiti significa che qualcosa non va, dato che le PA sono tenute per legge alla trasparenza.

Nel frattempo abbiamo avuto altri episodi di omicidi-suicidi a carico di caregiver familiari dei quali nessuno continua a non occuparsi ma, tanto, la priorità è la legge di bilancio, suvvia. Dove non ci sarà, da nessuna parte, un articolo che re-introduce il fondo per i caregiver familiari, magari finalmente a dotazione della licenzianda legge e non per disperderlo nella solita maniera a chi fa domanda prima, avendone i requisiti stringenti e dimostrando di saper fare un triplo carpiato nel cerchio di fuoco, magari.

Quindi ieri sera ( mercoledì 18 dicembre 2024) leggo un wp, gentilmente inviatomi, che riposta il comunicato stampa del ministro Locatelli.

Leggiamolo insieme, preso dal sito del ministero:

30 milioni di euro per i caregiver familiari

"Approvato oggi in Conferenza unificata il decreto con il quale vengono ripartiti 30 milioni di euro per sostenere i caregiver familiari. Le risorse finanzieranno interventi, che saranno assicurati dalle Regioni, finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell’attività di cura non professionale del caregiver familiare”. Ad annunciarlo il Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli. ".

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Abituati da lustri di comunicati molto comunicativi ma affatto esaustivi, sono andata a leggermi il report sul sito della Conferenza Unificata, che recita esattamente così:

"Parere, ai sensi dell’articolo 1, comma 214, della legge 30 dicembre 2023, n. 213, sullo schema di decreto del Ministro per le disabilità, di concerto con il Ministro dell’economia e delle finanze e il Ministro del lavoro e delle politiche sociali, concernente i criteri e le modalità di riparto della quota parte di euro 30 milioni del Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità per finanziare interventi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell’attività di cura non professionale del caregiver familiare per l’anno 2024.

PARERE RESO

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Detta conferenza si è riunita il 18 dicembre 2024, cioè un giorno dopo il comunicato stampa apparso sul sito del Ministero (guardate bene lo screenshot che abbiamo usato come foto per questo post). Però!

Inoltre, dal report, si evince che i 30 milioni sono stati presi dal fondo unico per l'inclusione delle persone con disabilità (mica da altre voci di bilancio, magari superflue)  e va a finanziare che cosa? 

Gli interventi per i caregiver familiari dell'anno, attenzione,  2024.

Come sapete è la stessa cifra del fondo inviato alle Regioni che quest'anno si è esaurito già da maggio, quindi si suppone che le Regioni avranno cercato di finanziare con fondi propri per continuare a supportare i caregiver familiari. E quali Regioni hanno messo fondi regionali a disposizione? La Lombardia sicuramente.

Vi stanno venendo le, magari identiche domande, che sono venute a noi?

Buon Natale e Buon Anno a tutti.

 

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Autonomia differenziata e mondo della disabilità

 

L'argomento è da tempo sotto i riflettori perchè tutti, nell'ambiente, siamo preoccupati delle ricadute di questa legge sul mondo della disabilità.

Il punto fulcrale della preoccupazione riguarda i LEP cioè i Livelli Essenziali delle Prestazioni che si teme possano essere ridimensionati. 

Da tenere presente poi l'imminente legge di bilancio che prevede tagli e lacune e non certo una manovra a sostegno delle fasce deboli.

In seguito alla recente sentenza della Corte Costituzionale sembrerebbe che il pericolo sia rientrato poichè spetta al parlamento definire i LEP e non alle Regioni.

In ogni caso ringraziamo Potere al Popolo Milano e Bianca Tedone per averci invitato a parlare della situazione e di come potrebbe evolvere in futuro nell'evento di venerdì 22 novembre allo Spazio Ribelle di Piazzale Cuoco davanti ad una partecipata platea. 

Finora è l'unico partito italiano che abbia trattato l'argomento in un evento pubblico con i diretti interessati. 

Nella foto, da sinistra,  il vice presidente GT Giovanni Barin, Bianca Tedone e Maurizo Attanasi referente GT per Cologno Monzese.

Sei caregiver di genitore o di parente anziano? Ecco l'articolo per te.

L'articolo in questione è il 39 del Decreto legislativo n.29 15 marzo 2024.

Cioè: è un decreto attuativo della legge 33 quella sulla non autosufficienza che tratta appunto degli anziani. Poco importa se la non autosufficienza riguarda ogni fascia anagrafica...

A seguire il testo dell'intero articolo in maniera che vi possiate rendere conto da voi di cosa contiene e prevede.

Naturalmente sempre in stile "fare le nozze con i fichi secchi": si fa caregiving gratuitamente anche in caso di familiari anziani, ecchediamine! 

Come si "combacia" questo articolo con la (licenzianda) legge nazionale per il riconoscimento del caregiver familiare? 

Ed è possibile avere un articolo di legge che riguarda i soli caregiver familiari di persone anziane?

Ma qualcuno ha avvisato che era uscito il decreto e questo articolo sui caregiver familiari?

Chi vivrà vedrà e avrà, speriamo, le spiegazioni.

Art. 39

Caregiver familiari

1. In attuazione di quanto previsto dall'articolo 5, comma 2, lettera c), della legge 23 marzo 2023, n. 33, al fine di sostenere il progressivo miglioramento delle condizioni di vita dei caregiver familiari, individuati nei soggetti di cui all'articolo 1, comma 255, della legge 27 dicembre 2017, n. 205, nell'ambito delle risorse disponibili a legislazione vigente, è riconosciuto il valore sociale ed economico per l'intera collettività dell'attività di assistenza e cura non professionale e non retribuita prestata nel contesto familiare a favore di persone anziane e di persone anziane non autosufficienti che necessitano di assistenza continuativa anche a lungo termine per malattia, infermità o disabilità.

2. Il caregiver familiare, in relazione ai bisogni della persona assistita, si prende cura e assiste la persona nell'ambiente domestico, nella vita di relazione, nella mobilità, nelle attività della vita quotidiana, di base e strumentali. Si rapporta con gli operatori del sistema dei servizi sociali, sociosanitari e sanitari secondo il progetto personalizzato e partecipato.

3. Il ruolo e le attività del caregiver familiare ed i sostegni necessari per il caregiver a fronte di tali attività sono definiti in apposita sezione dei PAI di cui all'articolo 1, comma 1, lettera d), della legge n. 33 del 2023, tenuto conto anche dell'esito della valutazione dello stress e degli specifici bisogni, degli obiettivi e degli interventi a sostegno del caregiver stesso, nonché di quelli degli altri eventuali componenti del nucleo familiare, con particolare riferimento alla presenza di figli minori di età.

4. Il caregiver familiare può partecipare alla valutazione multidimensionale unificata della persona anziana non autosufficiente, nonché all'elaborazione del PAI e all'individuazione del budget di cura e di assistenza, anche ai sensi dell'articolo 21 del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017, e di quanto previsto dal Piano d'indirizzo per la riabilitazione adottato con Accordo in Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano del 10 febbraio 2011. Nel PAI si individuano l'apporto volontario ed informale del caregiver familiare per l'attuazione degli interventi nonché i relativi supporti, anche ai sensi dell'articolo 14 della legge 8 novembre 2000, n. 328, e dell'articolo 1, commi 163 e 164, della legge 30 dicembre 2021, n. 234.

5. Ai fini dell'attuazione di quanto previsto dai commi 1, 2, 3 e 4, le regioni programmano e individuano le modalità di riordino e unificazione, le attività e i compiti svolti dalle unità di valutazione multidimensionali unificate operanti per l'individuazione delle misure di sostegno e di sollievo ai caregiver familiari, all'interno delle unità di valutazione multidimensionale unificate di cui all'articolo 4, comma 2, lettera l), numero 2, della legge n. 33 del 2023.

6. I servizi sociali, sociosanitari e sanitari, previo consenso dell'assistito oppure del suo rappresentante legale e nel rispetto delle norme in materia di trattamento e protezione dei dati personali di cui al regolamento 2016/679/UE del Parlamento europeo e del Consiglio, del 27 aprile 2016, al decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196, e al decreto legislativo 10 agosto 2018, n. 101, forniscono al caregiver familiare le informazioni sulle problematiche della persona assistita, sui bisogni assistenziali e sulle cure necessarie, sui diritti e sui criteri di accesso alle prestazioni sociali, sociosanitarie e sanitarie, sulle diverse opportunità e risorse operanti sul territorio che possono essere di sostegno all'assistenza e alla cura.

7. Le regioni e le province autonome valorizzano l'esperienza e le competenze maturate dal caregiver familiare nell'attività di assistenza e cura, al fine di favorire l'accesso o il reinserimento lavorativo dello stesso al termine di tale attività.

8. Al caregiver familiare può essere riconosciuta la formazione e l'attività svolta ai fini dell'accesso ai corsi di misure compensative previsti nell'ambito del sistema di formazione regionale e finalizzati al conseguimento della qualifica professionale di operatore sociosanitario (OSS).

9. In attuazione dell'articolo 5, comma 2, lettera c), numero 2), della legge n. 33 del 2023, al fine di riconoscere e valorizzare l'esperienza maturata dallo studente caregiver familiare, le istituzioni scolastiche del secondo ciclo, nell'ambito della loro autonomia, possono individuare, all'interno del Piano triennale dell'offerta formativa (PTOF), i criteri e le modalità per promuovere specifiche iniziative formative coerenti con l'attività di cura del familiare adulto fragile, anche attraverso i percorsi per le competenze trasversali e l'orientamento (PCTO) e con il coinvolgimento delle associazioni maggiormente rappresentative dei caregiver familiari, ai fini della valorizzazione delle competenze acquisite durante l'attività di cura e assistenza.

10. Per le finalità di cui al comma 9, i Centri provinciali di istruzione per gli adulti (CPIA), nell'ambito della loro autonomia, possono individuare i criteri e le modalità, nelle attività finalizzate al riconoscimento dei crediti, per valorizzare l'esperienza maturata dagli adulti caregiver familiari.

11. Al fine di assicurare la partecipazione delle rappresentanze dei caregiver familiari nelle programmazioni sociali nazionali, la Rete di cui all'articolo 21 del decreto legislativo 15 settembre 2017, n. 147, nella definizione dei piani nazionali di cui al comma 6 del medesimo articolo, consulta le associazioni maggiormente rappresentative dei caregiver familiari per l'individuazione degli specifici bisogni da soddisfare e degli interventi a tal fine necessari, individuando le modalità di realizzazione degli stessi e l'allocazione delle risorse disponibili.

12. Le regioni prevedono i criteri di individuazione delle associazioni maggiormente rappresentative dei caregiver familiare a livello regionale, nonché le modalità di partecipazione delle stesse ai piani regionali sociali, sociosanitari e sanitari relativamente agli aspetti di loro interesse. Le regioni, nel fornire direttive per la definizione delle programmazioni locali, sociali, sociosanitarie e sanitarie, individuano anche le forme di consultazione e partecipazione delle associazioni rappresentative dei caregiver del territorio di riferimento.

13. Dall'attuazione del presente articolo non devono derivare nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica.

CAREGIVER FAMILIARI: che cosa succede in italia?

 

L'articolo è visibile qui.

https://www.genitoritosti.it/?p=3410

Dove sono i GT prossimamente

17 settembre, martedì: Stati Generali della Disabilità, Università Bicocca, Milano - dalle 9.00 alle 13.00. Intervento del vicepresidente Giovanni Barin sull'inclusione scolastica. Bisogna registrarsi, per seguire online, qui

Il programma:

Ore 9 Accoglienza e registrazione dei partecipanti con caffè di benvenuto

Ore 9.30 Introduce e modera Roberta Garbo (Unimib), a seguire l'intervento di Alessandro Manfredi, presidente di LEDHA-Lega per i diritti delle persone con disabilità

Saluti istituzionali

• Alessandra Locatelli, ministro per le  disabilità
• Elena Lucchini, assessore alla Famiglia, solidarietà sociale, disabilità e pari opportunità di Regione Lombardia
• Lamberto Bertolè, assessore al Welfare del Comune di Milano
• Angelo Achilli, presidente Fand Lombardia
• Emilio Rota, presidente Anffas Lombardia
• Sebastian Turla, Uildm

Relazioni

• Luisella Bosisio Fazzi, "La discriminazione delle donne con disabilità"
• Giovanni Barin, "Inclusione scolastica"
• Umberto Zandrini, "Inclusione lavorativa"
• Enrico Mantegazza, "La vita indipendente"

Tavola rotonda sulla vita indipendente e l’inclusione sociale

Modera Francesca Fusina, vicepresidente LEDHA con interventi di Fabio Pirastu, Matteo Schianchi, Felice Romeo, Lucia Mantegazza, Claudia Moneta. Conclusioni a cura di Vincenzo Falabella, presidente FISH.

A seguire sarà offerto un aperitivo.
È previsto il servizio di sottotitolazione.
Sono stati richiesti i crediti CROAS per gli assistenti sociali.

22 settembre, domenica: Festa del Volontariato, in Piazza a Lodi dalle 10.00 -18.00 attività, giochi, concerto. I GT presenti, ad uno stand, venite a trovarci!

2 ottobre, mercoledì: sportello per le famiglie al centro culturale Punto inclusione, a Cologno Monzese, Corso Roma 165, dalle 17.30 alle 19.00 per info: punto165cm@gmail.com

6 ottobre, domenica: Mille Mila Bici dalle 9.30, Viale Gadio-Piazza Castello, Milano. Con la partecipazione delle associazioni della Consulta per l'accessibilità e la mobilità.

Se ancora non avete fatto la dichiarazione dei redditi e non sapete a chi destinare il 5x1000 potete pensare a noi, inserendo il codice: 93224580238

Per qualsiasi info richiesta proposte interviste: wp 3392118094 - genitoritosti@yahoo.it

Foto: i Queen a Wembley, 1986, salutano l'auditorio.

Un portamonete, che può essere riempito di servizi

 

Ho letto, provando tristezza, dolore e indignazione, lo scritto di Gianfranco Vitale pubblicato su Superando il 18 giugno u.s.

L’angoscia patita, specie nel pezzo dove sono riportate le annotazione dell’ospedale, la capisce solo un genitore di figlio con disabilità.

Io non so come reagirei se mi dicessero che non posso andare in ospedale con mio figlio, o meglio: lo so benissimo e la cosa non mi piace.

Anche perché significa che a livello ospedaliero siamo ancora all’800: le persone con disabilità grave di tipo cognitivo-relazionale e/o con deficit sensoriali e di comunicazione assolutamente non possono stare da sole in ospedale!

Non abbiamo un protocollo nazionale che consenta la presenza del caregiver familiare in ospedale, purtroppo.

Non ce lo abbiamo, nonostante la nostra ministra Locatelli abbia illustrato alla platea dell’ONU a New York il progetto D.A.M.A. esattamente un anno fa. Progetto stupendo, ideato da un papà ma che non va oltre un unico ospedale in Lombardia.

Il personale ospedaliero italiano non è formato per accogliere e trattare questi pazienti, non esistono stanze apposite, non sono previsti ausili basici come il sollevatore o le sponde ai letti per tacere dei sistemi di sicurezza in sede di esami come le le lastre o i prelievi del sangue.

Ricordo un ricovero con accesso da PS (di una sola notte ) dove nonostante mi fossi profusa in spiegazioni circostanziate, misero mio figlio in una stanza con un altro bambino, che era attaccato ad una macchina che emetteva tot rumori. Dopo dieci minuti di urla di mio figlio, spaventato perché anche cieco assoluto, l’infermiera si convinse a spostarci e non per rispetto verso mio figlio ma perché “disturbava”.

E dove siamo stati messi? Nello spogliatoio del personale perché non c’era nessuna stanza singola e questo locale non era neanche uno spogliatoio a tutti gli effetti, ma un locale che in parte ammassava materiale e in parte ospitava chi doveva cambiarsi e, in un angolo, c’era un lettino. L’infermiera mi portò una sdraio, una di quelle che si usano in spiaggia, tanto per dire come si è attrezzati negli ospedali del nord Italia, di recente ristrutturati per accogliere i familiari assistenti. Alle 5.30 entrava il personale: figuratevi un bambino, con 40 di febbre, che passò la notte in un posto totalmente sconosciuto, terrorizzato da rumori mai sentiti, odori e voci aliene che viene assalito da nuovi rumori e voci alle 5.30 del mattino.

Da mamma, da caregiver familiare, da attivista per i diritti delle persone con disabilità nonché per il riconoscimento della figura del caregiver familiare italiano come lavoratore, non posso non fare delle riflessioni su quanto ha raccontato Gianfranco Vitale.

Perchè suo figlio non è seguito a casa, con un progetto di vita /legge 162 ?

Perchè non esiste un team multidisciplinare di riferimento che sappia intervenire in casi come questo, evitando il ricovero in psichiatria che è davvero una violazione dei diritti delle persone con disabilità nello spettro?

Perché non esiste un servizio sul territorio ( e parliamo della illuminata Torino che ha, per esempio, un servizio di supporto per la sessualità delle persone con disabilità), che affianchi il familiare nella fattispecie il genitore ormai anziano con progetti, iniziative e assistenza domiciliare?

E un progetto per il dopo di noi?

Che cosa dobbiamo fare noi familiari per avere una legge che ci tuteli e tuteli allo stesso tempo i nostri cari, che non possono essere trattati come “casi difficili” da sballottare qua e là perché non si è in grado di farvi fronte: se non c’è competenza negli operatori come speriamo di avere dei trattamenti dignitosi? E per avere operatori e personale sanitario competente che cosa serve? Dei corsi? La collaborazione delle associazioni sul territorio? Un cambio imminente di cultura? Soldi? Cosa?

Come è possibile che quest’uomo di 43 anni se ne torni a casa con un’evidente ecchimosi all’occhio che nessuno sa spiegare?

La storia di questo padre è uguale a quella di centinaia di altri padri e madri in tutta Italia.

Centinaia e centinaia, decine di centinaia, di genitori e familiari che nessuno vuole vedere o ascoltare, ad iniziare dalla ministro Locatelli che addirittura nega alle associazioni di genitori e familiari di sedere al tavolo interministeriale per i lavori della legge sul caregiver familiare italiano.

Intanto la cronaca ci rende impietosamente, ogni giorno, l’allungamento della lista degli omicidi-suicidi, quel fenomeno che non è studiato, ancora, da noi in Italia e quindi non è identificato e viene liquidato dai giornalisti come episodi cronaca nera o femminicidi (quando è il marito che uccide la moglie malata e poi si sucida) e da sedicenti esperti del settore disabilità come morti bianche del welfare, irrispettosamente.

Noi Genitori Tosti abbiamo dedicato un capitolo al fenomeno degli omicidi-suicidi, nel nostro libro “L’esercito silenzioso” (2022) poiché monitoriamo il fenomeno dal 2014, ormai.

E i risultati di questo monitoraggio li abbiamo illustrati durante la giornata dedicata dal Comune di Lodi alla salute mentale, lo scorso 8 giugno.

Nessun politico italiano, nonostante abbiamo scritto a segretari di partito, capigruppo al Senato e alla Camera e presidenti di commissioni, anche al parlamento europeo, nessuno vuole farsi carico di questa tematica.

Magari sull’onda del clamore mediatico come successe in occasione del fatto di Ortona in diversi rappresentanti istituzionali promisero azioni ed eventi che poi non fecero e, anzi, se richiamati al telefono nemmeno risposero.

Nè tantomeno la ministro Locatelli ha mai risposto a nessuna delle nostre PEC.

Non ci fermiamo perché ce lo chiedono, seppure silenti e inconsapevoli, i nostri figli per i quali lottiamo anche se, come ben ha descritto il signor Vitale, con l’avanzare dell’età le forze inevitabilmente scemano.

Ci si aspetterebbe qualcosa dalle federazioni e dalle più importanti e storiche associazioni di familiari in Italia, su questo argomento.

Non tanto per fare dibattito ma per mettere al tappeto dell’agenda politica gli interventi che sono necessari e ormai non più procrastinabili a sostegno delle famiglie.

Al signor Vitale un grosso abbraccio e la nostra disponibilità come associazione.

Anche il presidente della Regione Piemonte potrebbe dedicarsi al caso particolare per, finalmente, riformare la politica dell’assistenza alle famiglie nella sua regione.

Infine un grazie, sempre, a Stefano Borgato di Superando per la suo opera di alta professionalità dell’informazione per tutto quello che riguarda il “nostro” mondo.

Attenzione alle manovre dalla Lombardia - che partono da Roma.

Come qualcuno di voi avrà letto, da alcuni mesi le associazioni di familiari di persone con disabilità, in Lombardia, si sono mobilitate e organizzate per impedire i tagli che l'assessora regionale alla sanità  o chi per lei ha deciso, a partire dal prossimo semestre, per i fondi destinati all'asssitenza di persone con disabilità gravi e gravissime.

Dopo lettere,  articoli sui giornali e un incontro con l'assessora, la via obbligata ha portato ad una manifestazione di piazza, tenutasi lo scorso sabato 23 marzo a Milano, davanti al Palazzo della Regione Lombardia.

Anche noi Genitori Tosti c'eravamo, con i rappresentanti di tutte e tre le sedi che abbiamo in questa regione.

Perchè è importante seguire questa vicenda?

Perchè la Regione Lombardia è sempre stata l'apripista per tutte le altre 19 del Paese.

E poi perchè l'assessora alla sanità precedente all'attuale, alla quale si deve la legge regionale sul caregiver familiare, è l'attuale ministro per le disabilità.

Legge regionale sviluppata a porte chiuse, senza l'a'pporto delle associazioni, chissà perchè.

Qui trovate il post del vicepresidente Giovanni Barin sull'argomento della manovra regionale.

La foto del post  viene dal socio Maurizio Attanasi di Cologno Monzese e mostra l'ampia partecipazione, si parla di oltre 300 persone che nel nostro settore sono tantissime data la difficoltà che abbiamo a presenziare fisicamente agli eventi, per ovvi motivi. .

Un segnale molto bello e forte è che a questa manifestazione fossero presenti anche sindaci e assessori dai vari comuni della Regione.

Il prossimo appuntamento è martedì 16 aprile, sempre a Milano, sempre davanti al Palazzo della Regione Lombardia.

Ricordo che chiunque sia interessato alla vicenda, ormai infinita, della legge sul riconoscimento del caregiver familiare, che noi Genitori Tosti talloniamo, può iscriversi al gruppo FB dedicato che noi gestiamo "CAREGIVER FAMILIAIRE=LAVORATORE" oppure può chiedere aggiornamenti scrivendo a genitoritosti@yahoo.it

Inoltre potete seguire/mettere un like alla nostra pagina FB.

Così come potete se vi va, iscrivervi all'associazione, anche solo per sostenere le nostre battaglie.

Per fare un tavolo...

 

“- Gennaio 2024-

Per i lettori: quanto qui raccontato si ferma, cronologicamente, a dicembre 2021. Tra questa data e oggi, settembre 2023, i lavori relativi alla legge sul riconoscimento dei caregiver familiari come lavoratori in Italia sono immobili e dimenticati. Nel marzo 2023, dopo numerosi comunicati stampa del ministro delle Disabilità Alessandra Locatelli, è stato annunciato un tavolo interministeriale sul tema. E poi niente più
."

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Questo è il finale della versione, tradotta in francese, del nostro saggio “L’esercito silenzioso”. Speriamo che la popolazione francofona (275 milioni di persone contro i 59 di italiani) ami leggere, molto più che i nostri connazionali.

Come associazione, dopo aver preso contatti con il Ministero della disabilità all’indomani del suo insediamento (fine ottobre 2022), avendo  scritto e telefonato svariate volte, senza avere mai una risposta, abbiamo fatto domanda (il 30 ottobre 2023). su consiglio di un membro del gabinetto del Ministro, per essere ammessi a questo tavolo di lavoro interministeriale.

Poi mercoledì 17 gennaio (quindi dopo circa tre mesi dalla nostra richiesta scritta) leggiamo dal web che il tavolo si è riunito,  con tanto di foto della platea e dichiarazioni entusiastiche della Ministro.

Leggiamo quindi l’elenco dei partecipanti, come da decreto:

“Il Tavolo di cui all’art. 1 è coordinato dal Capo dell’Ufficio legislativo del Ministero del lavoro e delle politiche sociali e dal Capo dell’Ufficio legislativo del Ministro per le disabilità o da un loro delegato ed è composto da: 

- quattro esperti nominati dal Ministro per le disabilità; 

- quattro esperti nominati dal Ministro del lavoro e delle politiche sociali;

- un rappresentante del Ministero della Salute;

- un rappresentante del Ministero dell’Economia e delle Finanze;

- un rappresentante del Ministero per la famiglia, la natalità e le pari opportunità;

- un rappresentante dell’Istituto nazionale della previdenza sociale; (INPS);

- un rappresentante dell’Istituto nazionale di statistica (ISTAT);

- un rappresentante di Istituto nazionale per l’assicurazione contro gli infortuni sul lavoro (INAIL);

- due rappresentanti della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap (FISH);

- due rappresentanti della Federazione tra le Associazioni Nazionali delle persone con Disabilità (FAND);

- un rappresentante dell’Associazione Nazionale di famiglie e persone con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo (ANFFAS);

- un rappresentante del Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità (CONFAD);

- un rappresentante del Forum Nazionale del Terzo Settore (FTS);

- un rappresentante di Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo (ANGSA);

- un rappresentante di Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare;

- un rappresentante della Confederazione Parkinson Italia Onlus;

- un rappresentante dell’Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani Onlus;

- un rappresentante della Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO);

- un rappresentante dell’Associazione Nazionale Tutte le Età Attive per la Solidarietà (ANTEAS);

- un rappresentante di Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA); - un rappresentante di Associazione Italiana Sclerosi multipla (AISM);

- un rappresentante di Federazione Alzheimer Italia; 

- un rappresentante dell’Associazione Italiana Malattia di Alzheimer;

- un rappresentante designato da ciascuna delle seguenti confederazioni sindacali: Confederazione generale italiana del lavoro CGIL; Confederazione italiana sindacati lavoratori CISL; Unione italiana del lavoro UILe Unione generale del lavoro UGL;

- un rappresentante di una Regione del Nord, un rappresentante di una Regione del Centro ed un rappresentante delle Regioni del Sud, designati dalla Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome;

- un rappresentante di Cittadinanzattiva – Coordinamento nazionale Associazioni dei malati cronici;

- un rappresentante dell’Associazione Federcasalinghe.

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Posto che sarebbe interessante sapere quali criteri siano stati adottati per scegliere i partecipanti e in base a quale normativa e quale modalità (non ricordiamo nessuna call specifica, pubblicata magari sul sito del Ministero), ci chiediamo: 

perché non c’è almeno un’associazione a rappresentanza dei minori caregiver familiari?

Perché non c’è almeno un membro a rappresentanza degli studenti caregiver familiari? UNIDAD è proprio passata inosservata? E tutta la battaglia di Erika Borellini?

Perché non c’è nessun membro o associazione – putacaso la nostra – a rappresentanza dei caregiver familiari h24 che hanno dovuto lasciare il lavoro per fare l'assistenza al proprio caro?

Perchè non c’è nessuna associazione a rappresentare i caregiver familiari di malati psichiatrici?

Come può esserci un tavolo di lavoro sulla legge che andrà a riconoscere, normare e tutelare la categoria senza che ci siano i rappresentanti, TUTTI,  della categoria in oggetto?

Si tratta della legge sui caregiver familiari (comma 255 L.205/2017) ma è pieno di associazioni di malati/pazienti. Perchè?

Poi, il  23 gennaio, una settimana dopo la prima riunione del tavolo,  a Roma si e tenuto un convegno organizzato da Confad (membro del tavolo) con Ministro Locatelli, Viceministro del lavoro, 10 componenti la commissione XII al Senato, l’assessore al sociale della regione Lazio  (perchè non anche  le altre associazioni?Noi quando siamo andati a Roma al tavolo interministeriale portavamo la voce di quasi 400 associazioni su tutto il territorio nazionale!) per dibattere sul tema.  E la Ministro, nel pomeriggio della stessa giornata, ha rilasciato un comunicato che parla dei “caregiver conviventi”: perché, esistono anche i caregiver non conviventi? Che magari abitano in città differenti da dove si trova il familiare da assistere?  

Tutto questo fa molto preoccupare.

Noi, solo dopo aver sollecitato (!) una risposta per la nostra richiesta, siamo stati banalmente liquidati per telefono, dopo quasi 3 mesi di attesa dalla richiesta formale  e oltre 12, dall'inizio della legislatura, che attendiamo di essere ascoltati.

Chi scrive ha chiesto se, gentilmente, potevamo avere una risposta scritta, magari con una motivazione credibile.

Questo è quanto ci è arrivato:

“(...)con riferimento alla richiesta pervenuta in data 30 novembre u.s., (ndr: sbagliato, noi abbiamo scritto il 30 ottobre, quindi 4 giorni dopo la notizia mezzo stampa che il tavolo era stato istituito, e possiamo provarlo) si ritiene che la stessa non possa essere accolta. Essa, difatti, richiederebbe la modifica del decreto istitutivo del Tavolo che ne determinerebbe un posticipo nell'operatività.

Resta fermo che, qualora nel corso dei lavori del Tavolo medesimo dovessero emergere aspetti che richiedono uno specifico approfondimento, si procederà all’audizione di ulteriori esperti, rappresentanti di istituzioni pubbliche, Associazioni o Società scientifiche, in  possesso di comprovate esperienze e competenze nell’ambito dei temi trattati, come previsto dall’articolo 2, comma 3, del decreto istitutivo del Tavolo.”

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Se devono emergere degli aspetti che “richiedono uno specifico approfondimento” significa che non si ha la minima idea della materia, che invece è padroneggiata esclusivamente da chi è caregiver familiare! E che segue l'iter della legge da 10 anni a questa parte! E quindi: per fare una legge sul caregiver familiare non ammetti il caregiver familaire al tavolo? Ma è una barzelletta?

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Ci rivolgiamo a voi,  che sono anni che ci seguite e ci sostenete: scrivete al Ministero!

Non è possibile che facciano un tavolo sul caregiver familiare  senza ammettere chi dal 2013 si batte per il riconoscimento del caregiver familiare, qualsiasi tipologia, per tutti, senza mai fare calcoli o avanzare richieste mirate solo per vantaggio personale. Tutte le petizioni,  gli appelli pubblici, le sottoscrizioni, gli incontri con i vari politici,  la campagna di informazione/mobilitazione, il report che è il primo e finora ineguagliato, che da voce a quasi 3000 caregiver italiani, la petizione al parlamento europeo che ha originato un’indagine conoscitiva per verificare che il nostro Governo attuasse le direttive europee in materia ed infine il nostro saggio “ L’esercito silenzioso” , tutto testimonia il nostro impegno e la nostra competenza in merito oltre al fatto di essere davvero caregiver familiari nella vita e pure conviventi!

L’indirizzo è: ministro.locatelli@governo.it ,  gabinetto.ministro.locatelli@governo.it mettendoci in copia: genitoritosti@yahoo.it

Oggetto: ammissione di  Genitori Tosti al tavolo per la legge sul caregiver familiare

Il testo :  alla Ministro Alessandra Locatelli. 

Con la presente chiedo che l’associazione Genitori Tosti venga ammessa al tavolo in oggetto, portando la competenza sul campo in quanto caregiver famialiri e dopo 10 anni di attivismo per il riconoscimento della figura del caregiver familiare come lavoratore per dare voce veramente  a tutti i caregiver familiari italiani.

Grazie per l’attenzione. Distinti saluti.

Firma (anche il nome dell'associazioone di cui, eventualmente, fate parte)