ANNO NUOVO, VITA NUOVA?

Fare progetti, covare sogni e avere desideri sono molle della vita, che ci spingono qua e là, su e giù... Chi dice che ha tutto e non ha bisogno di niente, non la racconta giusta.
Il bello della vita: ognuno ha il suo, nessuno può dire quale vita sia l'ideale, nonostante tutti, chi più chi meno, vi aspirino.
Non vorrei scadere nel banale perciò passo la palla a chi, della vita, ne sapeva un pochino di più(*):
LA VITA E' UN OPPORTUNITA', COGLILA.
LA VITA E' BELLEZZA, AMMIRALA.
LA VITA E' BEATITUDINE, ASSAPORALA.
LA VITA E' UN SOGNO, FANNE UNA REALTA'.
LA VITA E' UNA SFIDA, AFFRONTALA.
LA VITA E' UN DOVERE, COMPILO.
LA VITA E' UN GIOCO, GIOCALO.
LA VITA E' PREZIOSA, ABBINE CURA.
LA VITA E' UNA RICCHEZZA, CONSERVALA.
LA VITA E' AMORE, GODINE.
LA VITA E' UN MISTERO, SCOPRILO.
LA VITA E' PROMESSA, ADEMPILA.
LA VITA E' TRISTEZZA, SUPERALA.
LA VITA E' UN INNO, CANTALO.
LA VITA E' UNA LOTTA, ACCETTALA.
LA VITA E' UNA TRAGEDIA, AFFERRALA CORPO A CORPO.
LA VITA E' UN'AVVENTURA, RISCHIALA.
LA VITA E' FECILIOTà, MERITALA.
LA VITA E' LA VITA, DIFENDILA.
Bon.
Potevamo farvi gli auguri per l'anno nuovo senza farvi un piccolo regalo?
Nooooo!
Abbiamo pensato di fare qualcosa che vi accompagni per tutto il 2009.
Un calendario.
Soggetto: i genitori. Tosti.
Non serve a raccogliere fondi per nessuna causa benefica.
Serve a sapere che giorno è.
Serve a fare progetti, covare sogni e avere desideri... serve a tutto quello che vorrete che serva.
Questo è il frontespizio:


Per averlo tutto (sia in formato elettronico che cartaceo) scriveteci.
BUON 2009.

ai biscotti di Proust.....
http://www.youtube.com/watch?v=AJS7-NFikmg
(*) Madre Teresa.

UNA ROSA DI NOME NATHAN

Ciao sono la mamma di Nathan, un bimbo volato via a causa di una crudele SMA1 (Atrofia Muscolare Spinale di tipo 1).
Ho voluto creare questo Blog per dare uno spazio di sfogo a tutte le mamme degli angeli... quei bimbi scomparsi o che soffrono a causa delle malattie spesso definite rare. Perchè nessuna mamma si senta sola davanti alle diagnosi, alle incertezze, all'ignoranza e a dover affrontare improvvisamente simili mostri....Solo intrecciando la nostra rete di fili invisibili riusciremo a fare qualcosa...
Se vi va raccontatemi le vostre storie...Vi aspetto...
La mamma di Nathan
mail: nathan.j@libero.it

Così scrive Daniela, mamma di Nathan, per presentare il suo blog.
La sua storia è una di quelle che ti lasciano il segno, che ti cambiano irrimediabilmente e non possono che renderti migliore e darti quella forza che a volte ti viene a mancare.
Leggendo i vari post cresce la meraviglia ammirata per questa donna, che ha trasformato il dolore più grande che possa capitarti in un potente motore,per aiutare altre mamme e per non dimenticare ogni piccolo angelo, come Nathan.
Daniela ha inaugurato un progetto educativo, raccoglie fondi per la ricerca sulla malattia, segue le famiglie, si adopera per fornire tutte le informazioni utili, affinchè i genitori e i loro bambini affrontino al meglio del meglio il loro percorso.E si adopera perchè questa malattia, sebbene rara, non rimanga un macigno esclusivo sulle spalle dei genitori: sul suo blog c'è tutto, io non saprei dire meglio.
Oggi per Daniela è un giorno particolare, ma spero che ogni mamma le sia vicina (oggi e sempre) come lei lo è per tante. Oggi spero ci sia il sole. Forza e un grande abbraccio!
La storia di Daniela parla da sola e tutti dovrebbero conoscerla.
Eccola qui.

O 'E NATALE TUTTI I GIORNI......

Il regalo di Natale

Un’estate di qualche anno fa, hai deciso di farci un bello scherzetto, anche se carnevale era passato da un bel pezzo. Eri ancora nella pancia della tua mamma e, fra una capriola e qualche calcio di troppo , ti sei ritrovata improvvisamente senza il liquido dove sguazzavi allegramente qualche attimo prima.
Troppo… troppissimo presto. “Qualche giorno di attesa e la natura farà il suo corso”, sentenzia qualcuno. Eppure ti vedo lì, attraverso l’ecografia, viva, piccola piccola. “Sta soffrendo “ aggiunge qualcun altro, ma le parole mi trapassano le orecchie e non le sento, non rispondo, penso solo che sei ancora in Paradiso, serena, fra gli angeli.
Passa qualche giorno, una settimana…due. Un mese…..due mesi….
Va bene, ora sei stanca, non ce la fai più, ti sento quasi urlare che vuoi uscire, vuoi vedere cosa c’è oltre, qui da noi. Ti aspettiamo, è ora, ti fanno nascere, ma è ancora troppo presto. Ricomincia la storia, non si sa se vedrai la luce del giorno dopo.
Vado a casa, stanco, cerco di dormire. Mi affido a Qualcuno che faccia una scelta, non la migliore ma quella giusta, e, solo dopo anni forse ho capito il perché fosse quella giusta. Una telefonata mi fa tornare alla realtà : “Abbiamo chiamato il frate….. per il battesimo”. Parto di corsa, ma non riesco ad arrivare in tempo… per il battesimo. Le infermiere ti hanno fatto da madrine e io non ero lì vicino a te. Penso, però, sempre che non sei sola, sei con le tue amichette e amichetti, dentro quelle gabbie di plastica che vi fanno da mamma, fra luci, pulsanti e allarmi, in lotta ogni giorno per il giorno dopo e per giorni migliori……
E’ passato qualche mese e siamo in prossimità del Natale e finalmente puoi andare a casa tua, la tua nuova casa: è un regalo, anzi è il regalo di Natale per tutti noi, un regalo un po’ difettoso e con la garanzia scaduta. Ma non importa, sei un regalo da abbracciare, ma non sei un peluche, da annusare ma non sei un profumo, da giocarci ma giocattolo non sei. Sei un esserino che ha bisogno di tante cose, di tutto ma soprattutto di amore infinito…….

Ecco, il mio pensiero corre a tutti i bambini, a questi bambini che hanno illuminato anche solo per un attimo gli occhi dei loro genitori, a questi bambini che sono diventati ragazzi, a questi ragazzi che sono diventati adulti.
Per noi genitori saranno comunque semplicemente i nostri ‘bimbi speciali’.

Buon Natale a tutti. Papàtosto Andrea

E anche quest'anno è Natale. Che questa pausa nataliza sia la più
divertente, la più rilassante, la più serena e che ci riempia di nuova
energia da sprigionare nell'anno che verrà.
Mammatosta Daniela

Un anno intero a correre, rincorrere (chi???), in giro per gli uffici alle prese con i nostri compiti per cercare di semplificare la burocrazia disabilese. Arduo compito......qualcuno ci riesce, qualche altro si perde nei meandri delle pratiche e con molte difficoltà riesce a uscirne.
Nonostante tutto, siamo arrivati a questi giorni di festa. Noi cerchiamo per quanto ci è permesso di vivere e far vivere questi giorni di festa AL MEGLIO e l'augurio che voglio fare ai genitori che come me credono fermamente al lavoro che si fa per aiutare i propri figli (diciamo un pochinino più sfortunati) è:
di trascorrere questi giorni in famiglia per assaporare il vero senso dell'amore e di tutto quello che ci è dato da godere, saranno anche piccole cose ma fanno parte della nostra vita e dobbiamo assaporarle e interiorizzarle, farne tesoro per poi sopportare tutto quello che invece dalla vita non vorremmo MAI conoscere ma che gioca-forza ci fanno conoscere.
Perciò tutti in gamba, per terminare ma anche per riniziare un anno nuovo, dove ci sarà il posto per la calma, la tranquillità e la positività che non deve MAI mancare......e caso mai se qualcuno si dimentica che ci sono dovuti dei diritti .........ebbè allora glielo possiamo ricordare...........prima con le parole e poi con i fogli scritti ......e se i fogli scritti da noi non li capiranno ci preoccuperemmo di farglieli scrivere dai nostri amici legali.
Su con la vita ed auguri a tutti e mi raccomando latte e biscotti per rifocillare Babbo Natale e per le renne un pò di fieno.
Bacioniiiiiiiiiiiii a tutti.
Mammatosta Marisa

Auguri di buon Natale, a tutti coloro che 365 giorni l’anno possono guardare brillanti e luminosi occhi, più di qualsiasi stella cometa, a chi può sentire in ogni momento candide e gioiose voci, più di qualsiasi strenna natalizia, a chi ogni giorno un bimbo con le ali lo può abbracciare d’amore, più di qualsiasi cherubino, a chi il Natale capita solo come consacrazione di una festa lunga un anno.
Papàtosto Max


Auguri pensando a tutte le persone che dedicano la loro vita a migliorare la vita degli altri e non lo fanno solo per lavoro, auguri a tutti quelli che non staccano neanche a Natale, auguri a chi manca di qualcosa, qualsiasi cosa sia, auguri a quelli che vengono giudicati solo dalle apparenze e per queste spregiati.... perchè o è Natale tutti i giorni o non è Natale mai :)
http://www.youtube.com/watch?v=kt7L4X4li_k

LA FASSINA

(Piccola favola per Natale)

A volte vieni a conoscenza di realtà che non immaginavi di avere, proprio dietro l’angolo! La maggior parte di noi vive vicino a grossi centri o città. Non so se qualcuno di voi ha l’esperienza di vivere in un paese un po’ fuori dai centri urbani…..beh, io no, non mi sono mai resa conto delle difficoltà che una famiglia con un bambino disabile può avere vivendo in un paesino in montagna. Hanno Asl, ma non hanno centri adeguati per la terapia, quel poco che sono riusciti ad ottenere è per i ragazzi adulti, ma per i piccoli non c’è nulla, sono costretti ad appoggiarsi ai centri delle città: significa minimo un’ora e mezza di strada per arrivare al centro per fare terapia e poi un'altra ora e mezza per tornare a casa; bambini piccoli, fagottini stanchi che non riescono neppure a fare terapia perché magari hanno vomitato durante il viaggio a causa di tutte quelle curve. C’è un ospedale nella valle, sono stati richiesti dei terapisti, ma sono pochi e poi cambiano frequentemente, quindi non c’è continuità. “Chi vuoi che venga qua fra le montagne?” dice un genitore “chi viene è solo di passaggio, un breve periodo e poi alla prima promozione o prima occasione preferiscono il centro cittadino, questo è un luogo per turisti, nella stagione invernale abbiamo numerosi ortopedici per i turisti che si rompono le gambe sulle piste da sci”. Quando domando se hanno mai pensato di unirsi e portare avanti le loro richieste, sorridono questi genitori, forse con un po’ di reticenza: “Ci stiamo provando, ma oltre ad essere troppo pochi dobbiamo anche fare i conti con la mentalità di noi montanari: brava gente, ma chiusa che ancora crede che ognuno debba risolvere i propri problemi fra le proprie mura”. Sono tosti questi genitori, non fuggono dalla loro terra e dai loro monti per una vita più agevole in un altro luogo, ma combattono con determinazione per avere migliori servizi sul proprio territorio. Virtualmente ci regalano una “fassina”(fascina in italiano), un prodotto artigianale che simbolicamente li rappresenta: sono rametti uniti da uno spago e abbelliti con fiori secchi e profumati con la cannella; un rametto da solo si spezza, ma unito saldamente agli altri rametti non si riesce neppure a piegarlo, lo spago rappresenta il legame e le decorazioni sono le idee e i progetti che si riesce a far fiorire tutti insieme.

Ringrazio per aver simboleggiato anche il gruppo Genitori Tosti in una “fassina”. Mammatosta Daniela

FANTASMI

Alla faccia delle classi ponte e dei vari frullamenti di idee dei nostri ministri alla pubblica distruzione.

Sabato 13 dicembre nella scuola media di mia figlia, è stata fatta la rappresentazione di un lavoro svolto in un laboratorio teatrale, fuori orario scolastico, di sole 20 ore e completamente gratuito. Ho pensato a qualcosa di veramente soft......
Tutta la famiglia ed anche la sua pedagogista con figlia al seguito si appresta a vedere lo spettacolo nel teatro scolastico.
Per l'occasione si sono dovute sacrificare due lenzuola matrimoniali che dovevano servire da veste per due fantasmi.....(le uniche protagoniste fantasme-femminili Martina ed Alessia)
Il titolo dell'opera è: Quei poveri fantasmi!!!
Purtroppo alla rappresentazione su dieci attori arrivano a debuttare solo in cinque....un lettore e quattro fantasmi..........Praticamente decimati......
Il presentatore dice di cercare di apprezzare la buona volontà...ma la riuscita della rappresentazione sarà ardua perchè il lavoro così è abbastanza difficile.
In cuor mio mi preparo ad una forte delusione non tanto per me...ma per mia figlia.
Fumata nel palco....molto coreografica......e si vedono questi tre ragazzini che si agitano con le lenzuola e recitano con una tale foga.........che rimango quasi senza fiato.......bravissimi......erano tutti bravissimi.
Il più grande, il fantasma più grande è molto scuro ....e lo scambio per un ragazzo sardo-sardo........e poi mi rendo conto che pronuncia male una parola e .....è straniero............cavolo!!!!!!!! Bellissimo il ruolo che interpreta e come lo interpreta.......con grande enfasi ..........
Che bel lavoro .....e tutto in 20 ore di lezione.........Certo che sono state 20 ore ben lavorate e qualcuno ha fatto più ruoli.........bravi gli insegnanti di recitazione e bravi i nostri ragazzi.
La dirigente scolastica alla quale faccio i complimenti oltre che ai preparatori mi dice che il ragazzo è pakistano ed è entrato a scuola quest'anno non conoscendo una parola di italiano.
Martina poi mi spiega che è in Sardegna solo con il papà perchè la mamma sta in Pakistan.
Allora ho pensato ed ho riflettuto all'inutilità delle classi ponti per gli stranieri....e poi sempre penso che dopo le classi ponte qualche mente pensante-male vorrà fare le classi finestra per i ragazzi disabili..................ma lasciamo perdere.
Allora ricapitolando: in questo lavoro c'erano cinque ragazzi di cui una disabile, mia figlia, e uno straniero ...........che dire: un cocktail perfetto.
Guai a chi cercherà di minare un sodalizio così perfetto.............l'integrazione è riuscire a far stare bene gli italiani con gli stranieri con i disabili e con tutti gli svantaggiati di qualsiasi tipo essi siano.............
Sono i grandi che cercano cavilli perchè i piccoli sanno stare bene dappertutto........
Questa Scuola media Grazia Deledda di Quartu .............mi piace proprio!!!
Complimenti ai prof....ed ai ragazzi ............ed i ringraziamenti sono scontati!!

Scritto da Mammatosta Marisa


qui il testo della piece teatrale

16 ANNI

“Per gli handicappati il tema più urgente è quello di decidere fra un destino di appiattimento sull’assistenza o di sviluppo dell’integrazione sociale. L’opinione pubblica e molti handicappati sembrano accettare la prima soluzione, che significherebbe rinuncia alla partecipazione, passività e marginalità.
C’è un altro pericolo ed è quello di essere convinti che i problemi dei disabili dipendono dai buon sentimenti, dalla politica dei buoni sentimenti. È invece un’esigenza di giustizia in senso giuridico e in senso etico.
Nella condizione umana di una persona handicappata c’è qualcosa di ineliminabile (la menomazione, la diversità, la dipendenza fisica o psicologica dagli altri), ma vi sono difficoltà che possono essere completamente risolte: l’indifferenza sociale, la fatica di farsi strada, la repressione della sessualità, la solitudine, la negazione dell’identità personale, il peso di una cultura fondata sull’apparenza e sulla prestazione.”
Scrive così, nel 2001, a epilogo di un capitolo, nel libro “Legislazione ed handicappati”, Gianni Selleri.
Libro capitatomi casualmente tra le mani, ieri.
Vi siete mai chiesti perché la legge quadro dell’handicap, che regola tutti gli ambiti della disabilità, sia stata fatta SOLO 16 anni fa?
Me lo chiedevo da un po’ e putacaso ho trovato alcune risposte anche grazie al lavoro di Floriana Antonucci (*).
C’è voluta la solita ondata politico-culturale di provenienza statunitense, passata dalla Francia, perché le cose cambiassero, in Italia. Siamo nel 1968. Da lì hanno cominciato a legiferare in Italia, cioè da un movimento di “rottura” d'importazione.
Ancora nel 1971, comunque, un alunno come mio figlio non avrebbe potuto iscriversi ad una scuola comune, bisognerà arrivare al 1977 perché “ciechi, sordi e tetraplegici” abbiano il permesso di studiare, grazie ad una legge.
Ritornando a ciò che scrive Selleri, negli anni ’80, se da una parte c’è il perfezionamento del processo legislativo, di pari passo c’è l’attenuazione dell’integrazione sociale (non trovate che sia paradossale?): è un decennio di crisi (persino nella musica i critici dicono che è stata prodotta la roba peggiore… mah!): crisi finanziaria che ha impattato sull’organizzazione del welfare state, causando disaggregazione dei servizi sanitari da quelli sociali, riproposizione del modello assistenzialistico, privatizzazione dei bisogni, trasformazione dei problemi degli handicappati ad una dimensione tecnica in mano agli specialisti, limitazione dei diritti acquisiti come l’esclusione dal lavoro. Ehm, la storia ritorna?
Un decennio così e poi paff: la legge 104.
Il disabile è finalmente (sancito nero su bianco) una persona, casomai non se ne fosse accorto nessuno. Ma, allora, gli anni '80 a qualcosa sono serviti.
Gli anni ’90 passano insieme all’exploit del volontariato e del terzo settore, succedono ovviamente altre cose: quello che mi premeva capire era cos’è successo dopo, fino al quasi moriente 2008 e soprattutto PERCHE’ dopo 16 anni ancora c’è gente che non sa assolutamente che esiste la legge 104, soprattutto i genitori: credo che se uno si prendesse la briga di leggerla, forse non direbbe più quello che continuo a sentire, le aberrazioni che continuo a verificare, le discriminazioni perpetrate ai danni di chi difendersi non può.
Le informazioni non sono patrimonio protetto e occulto, non si può, NON SI DEVE, ancora oggi, nell’era di internet che hai il mondo a portata di click, nascondersi dietro il dito “Non me l’ha detto nessuno”.
A confronto i genitori dei decenni passati, quando internet era un trastullo dei tecnici alla NASA, i telefoni erano a muro e la gente scriveva lettere di carta, assumono un contorno mitologico! Che se poi internet non ce l’hai, esistono i libri (li vendono nei negozi o sono consultabili nelle biblioteche)!
Se si vuole tutto si può, specie se in ballo c'è il benessere dei nostri figli,il benessere sociale.
E regagliamoglielo il motorino, a questa sedicenne:), perbacco!

(*) lavoro Individuale – Istituto Comprensivo di Giuliano (Roma); fonti: Salvatore Nocera, Sergio Neri, anno non segnalato.

TIRIAMO LE SOMME

Mi rincresce non trovare più un certo link ad un articolo, davvero ben fatto, che illustrava la giornata del 3 dicembre dal punto di vista mediatico; anch’io ho visto alcuni tg e ciò che mi ha urtato sono stati i servizi su studio aperto: la disabilità è una disgrazia e servono dei soldi. Fine. Complimenti a Studioaperto. Meglio il TG5 che almeno ha avuto il buongusto di intervistare il signor Guidi (che non è vero che è l’unico disabile del parlamento italiano, stando a quanto detto iersera da Ileana Argentin a Telethon, lei compresa, adesso nella stanza dei bottoni sono tre – e chi sono gli altri due, mi chiedo? Sempre l’on. Argentin dice che si vede la differenza. Ah si? Ce lo auguriamo!!!!!).
Per il resto, un deserto. Ma quest'anno il nostro Presidente Napolitano ha fatto un discorso più bello.
Si, è vero non è che bisogna ricordarsi dei disabili quando c’è la festa e gli altri 364 giorni chissenefrega, però una festa è una festa.
Abbiamo lanciato un’iniziativa che è stata raccolta e le belle e tenere sorprese non sono mancate, come ci racconta questa mamma siciliana: “Non ti posso mandare la foto della candelina perchè non ho avuto molto successo con la vostra iniziativa nel mio gruppo, erano troppo concentrati nel fare i preparativi per la celebrazione della messa dedicata ai diversamenti abili, allora ho deciso di fare dei bigliettini con scritto: 3 DICEMBRE E' LA GIORNATA EUROPEA DELLA DISABILITA' NON CHIEDIAMO OFFERTE MA SOLO UN SORRISO. E con un gruppo di ragazzi volontari insieme ai nostri ragazzi abbiamo distribuito nelle vie principali della mia città circa 400 bigliettini,i ragazzi si sono pure divertiti, e hanno ricevuto tanti sorrisi e baci.”.
Oppure una zia toscana che ha addobbato degli olivi con tante lanterne e ai passanti che chiedevano se ci fosse una festa, rispondeva “SI, per i bambini disabili”.

Oppure una mamma lombarda

Oppure una mamma sarda che il giorno 3 è stata all’università di Cagliari( grazie ai ragazzi a tutti i ragazzi del gruppo PSICO-LOGICA-MENTE)






Oppure una mamma romana che è andata in tv e ha portato il nostro volantino che è stato inquadrato per bene.
Oppure una mamma veronese che ha portato i nostri volantini qui:
Scuola dell’Infanzia Aporti – Borgo Roma e Scuola Materna Regina della Pace – Buttapietra
Oppure il nido “Piccolo Principe” di Verona che ha fatto questo

A Verona c’era anche questo (due metri di lunghezza x uno e quaranta)aspettate qualche secondo e la scritta affiorerà..... è un effetto ottico ;)oppure cliccateci sopra.

e poi i nostri volantini nella sala d’aspetto del palazzo della sanità (4° piano) e nell’ambulatorio di un medico di base. Grazie anche ai veronesi Cristina e Domenico che hanno esposto in bella vista i nostri volantini nei loro rispettivi esercizi commerciali.
Grazie alla direttrice della Fondazione Hollman che non ha esitato neanche un attimo ad esporre il nostro volantino nella sala “genitori” a Padova.
In tanti ci hanno scritto che si sono dimenticati di fotografare, ma la candela l’hanno accesa, altri che ci dicono che la qualità della foto è scadente, altri che hanno avuto problemi con il pc… non importa, l’importante è che si siano gettati dei piccoli semi che, m’insegnano, germogliano, crescono e sbocciano e danno frutti.
Già,rispondo a chi l'ha chiesto: la foto del post precedente è proprio di Marisa Melis e dedicata a tutti i nostri ragazzi.
Grazie infine all’Unione Sarda, unico quotidiano italiano, dei tanti cui abbiamo spedito il nostro comunicato, che abbia pubblicato, con un bellissimo titolo tra l’altro “Le fiammelle della dignità”.
Uh, avevo dimenticato: hanno acceso le candele anche in Canada e in Illinois e ho appreso dai commenti che anche in Val di Fiemme hanno illuminato la neve... che dire tutto ciò scalda il cuore!
Per qualsiasi informazione, segnalazione, proposta, scriveteci: mammatosta@g.mail.com

TERAPIA O BUFALA?

questa è la lettera #6 che abbiamo inviato al Presidente della Repubblica, Al Presidente del Consiglio, al Ministro Sacconi etc.etc.etc.

Si avvicina il Natale e noi vorremmo regalare tramite Voi ai nostri ragazzi , sia quelli appartenenti al nostro Gruppo sia quelli che vivono in tutta la nostra bella penisola LA SPERANZA, la speranza di poter fare chiarezza su un punto fondamentale della vita dei nostri figli :LA RIABILITAZIONE! Motoria, visiva ,cognitiva!
Nell’ultimo anno sono fiorite sul web e su giornali vari richieste di donazioni in denaro da parte di genitori i cui figli hanno gravi patologie congenite, genetiche, metaboliche o acquisite che ne limitano i movimenti, la parola, la vista , il livello cognitivo; bambini con disabilità e handicap così gravi cui il SSN non ha dato alcuna speranza di recupero, neppure parziale e per cui, se non in sporadici casi, ha attivato una seria e continuativa terapia riabilitativa.
Molti genitori cercando in internet hanno trovato riferimenti inerenti una terapia che si pratica in un unico Centro al mondo, negli Stati Uniti, in Florida che prospetterebbe la possibilità di guarigione o di un importante miglioramento psicofisico che porterebbe, in molti casi, a:

1)sospendere la terapia antiepilettica
2)alimentarsi per via orale
3)coordinare meglio i movimenti
4)acquistare la parola
5)camminare

Questa terapia si avvale dell’OSSIGENOTERAPIA IN CAMERA IPERBARICA (OTI), senza nessun tipo di protocollo né valenza scientifica, unita a riabilitazione motoria intensiva, massaggio cranio sacrale, chiropratica, agopuntura, logopedia ( effettuabili anche in Italia) il tutto per 5, 6 ore al giorno, tutti i giorni. Ogni bambino che si è rivolto al Centro è stato dichiarato un paziente ideale, indipendentemente dalla patologia.

Tutti questi genitori attraverso i media , anche tramite i canali televisivi nazionali, raccontano che un anno di terapia costa 300.000 euro e che bisogna proseguirla per diversi anni per avere dei risultati, e che, a causa del diniego da parte del SSN a rimborsare questa cura, sono costretti a rivolgersi alla pubblica generosità, arrivando a raccogliere cifre tra i 500.000 e 1 milione di euro ciascuno.

I bambini residenti in Italia che hanno affrontato o che si apprestano ad affrontare il viaggio sono più di 30, qualcuno molto conosciuto, qualcuno meno, alcuni hanno affrontato il viaggio usufruendo del trasporto aereo da parte dell’Aeronautica Militare come Missione Umanitaria, per andare in un luogo che non è un ospedale ma semplicemente un ambulatorio, senza la presenza di nessun medico: quando succede qualcosa, come già è successo a molti dei bambini che ci sono stati, bisogna correre d’urgenza al pronto soccorso.
Di nessuno di quelli che sono tornati si è saputo nulla in riferimento ai risultati ottenuti: PERCHE’?

Con un po’ di ricerche in Internet si scopre che posti simili in America ne sono stati aperti a decine e le cifre richieste per le terapie sono di molto inferiori (fino ad un terzo!) rispetto al tanto declamato “unico” posto al mondo dove si effettua questa terapia, tant’è che alcuni di questi genitori si sono trasferiti altrove.
Si scopre infine che molti genitori, non particolarmente avvezzi al mondo mediatico hanno scelto la via più logica per procurarsi i fondi necessari e cioè vendersi tutto.

Due regioni italiane Calabria e Campania hanno anche finanziato con denaro pubblico questi viaggi della speranza, altre Regioni hanno rifiutato, altre ancora stanno riflettendo sull’opportunità o meno di porre a carico della cittadinanza costi per una “terapia” senza alcuna valutazione scientifica e senza alcun studio sull’efficacia della stessa.

I Genitori Tosti lineari e chiari come sempre nell’esposizione delle loro argomentazioni

CHIEDONO

al Ministero della Salute come diretto interlocutore di prendere posizione seria e decisa verso questo fenomeno che rischia di travolgere altre famiglie alla ricerca della cura miracolosa che dia risposte alla disperazione dei genitori.
Che la riabilitazione, specie quella infantile, sia molto trascurata in Italia non è certo un mistero, che ai nostri figli non venga rivolta l’attenzione necessaria per progettare programmi riabilitativi con logopedia e fisioterapia intensiva, lo andiamo ripetendo da anni, siamo quasi quotidianamente in lotta con le varie ASL che, per risparmiare, non vogliono riconoscere una seria riabilitazione ( e come si potrebbe visto la grande ignoranza che ancora esiste intorno a quel meraviglioso motore che è il nostro cervello?), ma in questo caso crediamo si sia proprio toccato il fondo e vogliamo sia fatta chiarezza.
Quindi chiediamo che sia attivata con urgenza una Commissione Ministeriale che approfondisca l’argomento e chiarisca quanto e se l’ossigeno terapia in camera iperbarica , il massaggio cranio sacrale , l’agopuntura, la tutina contenitiva , siano veramente utili e diano risultati strabilianti (che qualcuno dichiara pur non facendone vedere i risultati ufficialmente) per la riabilitazione dei nostri figli e, in caso si riconosca tale beneficio allora:

TUTTE LE REGIONI ITALIANE DEVONO FINANZIARE TALI TERAPIE SIA PER L’EFFETTUAZIONE OLTREOCEANO O DANDO VITA ANCHE IN ITALIA A UNO O DUE CENTRI CHE SI OCCUPINO DI QUESTA RIVOLUZIONARIA SCOPERTA PER CUI TUTTI I BAMBINI ITALIANI POSSANO ACCEDERVI.

in caso contrario il Ministero stesso HA come dovere istituzionale di dichiarare ufficialmente l’inattendibilità di molte di queste terapie per evitare che altre famiglie si facciano travolgere da questo vortice mediatico.

Disponibili a fornire tutta la documentazione necessaria.
I Genitori Tosti.

3 dicembre 2008: la giornata della disabilità.

Che strano celebrare solo un giorno: ogni giorno del mese, ogni mese dell’anno si dovrebbe celebrare la disabilità. Ogni giorno si dovrebbe dare la massima attenzione alla disabilità….
Ogni mattina mi alzo e subito dopo aver preso il caffe’, preparo le medicine a mia figlia, ecco sono già entrata nel mondo della disabilità, ma in effetti non ne esco mai, è la mia vita, ed è il motivo che mi spinge a far tutto. Subito dopo apriamo il pc per cercare se nella posta elettronica troviamo qualche novità riguardo alla malattia…niente …nessuna novità…..Apriamo il sito e facciamo il bagno di cultura medica e di aggiornamento………….è quasi un rito.
Cerchiamo novità, aggiornamenti, ma cerchiamo anche gentilezza e cortesia da parte degli addetti ai lavori, qualche volta la troviamo, tante volte invece no…….e ci incavoliamo, già dobbiamo sgommare per riuscire a far coincidere tutti i tempi con la vita normale e poi nel nostro cammino incontriamo tanti ostacoli.
Chi? Gli addetti ai lavori che sempre dovrebbero darci le indicazioni per districarci nel mondo burocratico della disabilità sono quelli che a volte sembrano caschino dalle nuvole, prima cercano di metterti in difficoltà dicendoti cose assurde e se sbagli a non contro-battere è finita…hai perso. Se invece vedono che tieni testa e reagisci allora li metti in difficoltà e spariscono dagli anditi lasciandoti sola a meditare perché vanno a fare quello che avrebbero dovuto fare cioè informarsi a loro volta ma per bene.
Io non vorrei che si festeggiasse la disabilità, vorrei che si festeggiasse la normalità ma questo avverrà solo quando tutte le persone riusciranno a capire la disabilità …Ma come? Togliendo tutti gli ostacoli che rendono la vita del disabile tortuosa, le pratiche, le riunioni che a volte non servono a niente perché sono fatte solo perché sono da fare ma, non portano a niente se non a farti innervosire ulteriormente se parlando non sei riuscita neanche a farti capire ….perchè loro non volevano capire.
Ma perché non volevano capire? Perché ogni loro appoggio alla tua causa, vorrebbe dire un esborso di quattrini ed allora è meglio farti incavolare per bene ……Qualcuno molla, cioè la maggior parte, pochi tengono testa e poi ….ti fanno vedere i sorci verdi……..Ma quanto tempo passa….quanto tempo sprecato ad inseguire dei diritti che ti spettavano.
Quanto impari? Tanto ………e tanto tempo che servirebbe a stare vicino al tuo caro…anche quello ti tolgono. Ti tolgono tanto ma, l’amore per i nostri cari nessuno ce lo toglie …….Sempre tosti ed agguerriti , ah…la patente di tosti non ce la toglie nessuno.
Siamo sempre genitori tosti in tutti i posti………e sapete una cosa? Ci piace esserlo…….sempre!!!
Marisa
Qui Mammatosta Fabiana ospite al programma “Altre voci” di Rainesw24, stamattina.
http://www.rainews24.it/video.asp?videoID=6216