Questo deve diventare il Paese dei giovani!

Il simpatico ed elegante giovinotto nella foto è Angelo Greco, molto attivo e creativo e contagioso con il suo buon umoree la sua energia. Ci ho scambiato una chiacchierata dopo aver visto i suoi video su YouTube. Post dedicato a tutto il mondo dell'associazionismo e degli specialisti/esperti/capetoste del settore disabilità, che si occupano molto poco della fascia anagrafica giovanile. 

Ciao Angelo, dicci qualcosa di te!

Ciao, un saluto a tutti i lettori di Genitori Tosti, è un piacere!

Sono Angelo Greco ho 19 anni e vivo a Maglie in provincia di Lecce e quasi quasi dimenticavo sono un ragazzo disabile. 

Sono uno sportivo, penso che lo spot sia VITA, pratico nuoto da quando sono piccolo, scherma e boccia in carrozzina.

Una delle mie passioni, (ne ho davvero tante) oltre a quella dei giochi da tavolo è quella di realizzare video e pubblicarli su Youtube. 

Mi sono iscritta al tuo canale youtube dove ci sono i tuoi video, intanto complimenti - quella del rubinetto è fantastica, mi sono sempre chiesta come possono fare le persone che hanno problemi di coordinazione delle dita etc ad azionare i rubinetti (anche della doccia) ed ecco la tua geniale soluzione! Quando hai iniziato a fare questi video e che feedback hai avuto?

Ho un problema, non riesco a stare fermo... devo fare sempre qualcosa! 

Un giorno, avevo tanta voglia di mangiare una bella mela e mentre i miei me la sbucciavano pensavo, quanto sarebbe bello un domani sbucciarla da solo senza chiedere niente a nessuno e così mi ingegnai.

Il pomeriggio del 26 aprile 2020 mi venne un'idea!  "Realizziamo un video dove spiego il mio desiderio e mostro a tutti che le soluzioni esistono basta volerlo" così pubblicai "Sbucciare una mela in piena autonomia? - Si può fare!" e da lì non sono più riuscito a stare fermo, così toccò al rubinetto, al piega magliette, all'apribottiglie ecc.  Se anche una singola persona può migliorare la sua vita grazie a un mio video io sono la persona più felice al mondo e ho riscontrato che anche in un piccola parte i miei video sono apprezzati e questa cosa mi fa stare bene.

Essere autonomi è quello che NOI vogliamo di più. Ho conosciuto tantissime persone, ed ho notato, da me stesso e da tutti gli altri, che delle volte, anche un piccolo gesto quotidiano potrebbe sembrare irraggiungibile se visto con occhi poco aperti. Ma non mi voglio mica fermare qui il serbatoio è ricco di idee e progetti per nuovi video, anche non legati all'autonomia! 

Vai a scuola? Raccontaci un po' e dicci che tipo di  rapporto hai con i tuoi compagni.

Frequento il primo anno dell'università degli studi di Torino più nello specifico "Innovazione sociale, comunicazione e nuove tecnologie, chiaramente nel periodo in cui scrivo studio online a causa della pandemia.

Nonostante il periodo e la didattica a distanza mi sto trovando molto bene con i miei compagni tanto da essere il loro rappresentante (come ho detto in precedenza non riesco a stare fermo) spero di poter il più presto incontrarli di persona.

Esiste il PEBA nel tuo Comune? Ti occupi di abbattimento barriere architettoniche?

Al momento il mio Comune ne è sprovvisto ma ci lavorerà, magari, chi lo sa, potrei dare tranquillamente una mano alla sua realizzazione. L' abbattimento delle barriere architettoniche è un argomento che mi sta a cuore, andare alla posta o da tantissime parti da soli sono azioni che ci rendono autonomi ma soprattutto vivi.

Entrare in alcuni negozi a fare shopping o guardarsi un film al cinema in piena autonomia e quello che cerco di trasmettere all'opinione pubblica.

Senza toccare argomenti di carattere generale, come strade dissestate e marciapiedi inaccessibili.

Sei in contatto con altri ragazzi o ragazze come te che cercano di essere utili e ridurre la distanza tra ragazzi normo e ragazzi con disabilità (dato per assunto che purtroppo l'inclusione reale è ancora lontana dall'esserci nel nostro Paese)? 

Sono in continuo contatto con altri ragazzi disabili e con associazioni che operano nel sociale perchè credo nell'importanza della cooperazione e cerco di dare una mano a chiunque me la chieda per un futuro migliore per noi e i nostri figli. Per citarne qualcuna "Mollare Mai", "Vieni al punto",  "Noi con voi" e tante altre.

Esiste una community di adolescenti con disabilità, magari che si ritrovano sui social?

Certo, sul magico mondo di internet e dei social  ce ne sono diverse, e in ognuna di esse tratta di vari argomenti: dal Triride per spostarsi (PROPULSORE PER CARROZZINE) allo sport. Se vogliamo, per me tutte le persone che commentano i miei video e le mie foto che carico sui social costituiscono una bellissima community e non c'è cosa più bella.

Dicci qual è la cosa che ti piace di meno della tua vita e quella che ti piace di più?

Sembro scontato nel dire che non cambierei nulla della mia vita, neanche la mia disabilità, è strano ma ogni singolo aspetto è una parte di me e mi identifica, certo anch'io ho i miei momenti no, ma una volta superati mi rendo conto che c'è sempre qualcuno che sta peggio e che posso contare su tutti i miei amici, parenti e le persone che mi vogliono bene, ecco questa è la cosa che mi piace di più! 

Hai firmato la nostra petizione per i concerti accessibili, c'è mai stato un concerto al quale hai avuto problemi? E a quale concerto andresti appena tornerano a rifarli? 

Ho firmato con piacere la vostra petizione perchè credo fortemente nei concerti e eventi accessibili a tutti, per mia fortuna non ho avuto ancora problemi ad assistere ad un concerto e spero di non averli, anzi ho avuto l'opportunità grazie ad una cooperativa di assistere quest'estate al Battiti Live in prima fila, una serata da non dimenticare! Appena si potrà il mio sogno è partecipare al concerto dei Pinguini Tattici Nucleari la mia band del momento in assoluto preferita! 

Esprimi un desiderio! 

Se lo esprimo non si avvera! Farò un eccezione, vorrei tanto che un giorno ci svegliassimo e discriminazione, razzismo e disuguaglianza, fossero solo termini arcaici e che il mondo della disabilità abbia fatto grossi passi da gigante, ma i sogni alle volte non si avvelano da soli per questo cerco e cercherò sempre di dare una mano per farlo avverare. 

Mi piacerebbe inoltre partecipare a diverse trasmissioni per lanciare il mio messaggio e far crescere il mio canale, ma tutto a tempo debito, alle volte mi devo fermare e pensare... "Cavolo ho solo 19 anni!"

Vi lascio con il mio motto "Chi si ferma è perduto" che è rivolto proprio a tutti e non solo a chi ha una disabilità

Per vedere i video di Angelo Greco (in foto) e mettersi in contatto con lui:

Facebook: Angelo Greco: https://www.facebook.com/grecoangelo2002

Pagina Facebook : https://www.facebook.com/AngeloGrecoYoutuber

Instagram: angelo.greco02 https://www.instagram.com/angelo.greco02/ 

Youtube: "Angelo Greco - chi si ferma è perduto" https://www.youtube.com/channel/UChX8tqnhGvxeUjlfac8BE8Q?sub_confirmation=1 

Email grecoangelo50@gmail.com 

Metti un giovedì pomeriggio online

Giovedì 15 aprile è andato online l'evento della Cpd cioè la consulta delle persone in difficoltà, la cui storia e mission e tutto potete trovare a questo link. Proprio ieri questa associazione fondata nel 1988 ha compiuto 33 anni di esistenza in vita, perciò anche auguri e complimenti.

Ospite e speaker dell'evento una coppia formidabile - per chi bazzica il variegato e pluricromico mondo della disabilità è notorio che questi due siano portatori di enorme competenza non solo teorica sugli argomenti pertinenti: Carlo Giacobini e Pietro Vittorio Barbieri, che non hanno bisogno di presentazioni e nemmeno link e se non li conoscete usate Google.

Si trattava di una chiacchierata su tematiche cruciali come la segregazione nelle residenze, il caregiving familiare, il lavoro per le persone con disabilità, la famiglia e l'Europa e ringrazio Pietro Vittorio Barbieri per avermi invitato.

Gli spunti erano davvero ottimi e sciorinati senza pesantezza anzi, e questo è un aspetto non trascurabile, in un mondo che è molto pesante, serio, greve e troppo chiuso su sè stesso e a volte sigillato, per cui manco volendolo le contaminazioni positive e costruttive ed innovative riescono a scalfire certe concrezioni di dolore e rabbia che, incontriamo nel maremagno della disabilità italiana.

Uno dei primi temi affrontati da Barbieri è stato appunto il bisogno di rinnovarsi, in questo mondo, perchè c'è una stagnazione - e forse anche una questione generazionale: l'epoca in cui si sono formate le più grandi associazioni e sono uscite le leggi era un'epoca di riforma, in cui la classe politica aveva un solido background culturale, ideologico e, mi permetto di aggiungere, morale, per cui uscirono le più importanti leggi . Ma oggi? Oggi secondo Barbieri non è un periodo di riforma. Del resto siamo anche in un periodo molto critico che ha stravolto tutto quanto.

Mi è piaciuto ascoltare poi che è ora di smetterla con le residenze - dove è normale che si consumino le violenze, perchè la violenza è già insita nel luogo che ti obbliga a svegliarti alla tal ora, a mangiare quello che ti danno etc.... magari prendesse piede la cultura per cui le persone non hanno differenze ma bisogni diversi e quindi non vanno isolate dalla società, ma sostenute, affiancate e rese il più possibile autonome! 

Come sapete la posizione di Genitori Tosti è contro qualsiasi forma di ghettizzazione segregante ed escludente e le residenze per disabili lo sono come lo sono anche i centri diurni perchè non includono anche i normodotati ma accolgono solo persone con disabilità e operatori. Del resto la nostra posizione l'abbiamo ben illustrata quando partecipammo al focus group per il Veneto, organizzato da Fish, che fece la ricognizione in 15 regione italiane e poi raccolse il tutto nel bellissimo libro che fu presentato al congresso di consenso di Roma nel 2017. 

Poi Barbieri ha parlato dei caregiver familiari di come la pandemia abbia fatto esplodere il tema, esponendo tutte le problematiche connesse a questa figura e a questo ruolo, che, a livello europeo è tradotto con l'espressione "informal care(giver)" e gode di tutt'altra attenzione e trattamento.  

A questo proposito su quanto ha aggiunto al tema Carlo Giacobini e cioè che da noi non è riconosciuto niente, serve una legge etc preciserei che il comma 255 della finanziaria 2018 alias L.205/2017 è la definizione giuridica e quindi il riconoscimento a livello legale perchè, se qualcuno ricorda, anni fa, precisamente a partire dal 2012 ci furono ben due class action portate avanti dalle famiglie (sarebbero dovute essere tre ma poi quella di Palermo naufragò), per il riconoscimento della figura del caregiver e dopo la sentenza di Milano, che rigettò il ricorso, il tribunale di Roma invece fece sapere che detto ricorso era irricevibile (chiedo scusa se non uso la terminologia appropriata ma non sono, ancora, un avvocato) perchè da nessuna parte nella nostra "letteratura" legale c'era definizione di "caregiver familiare"  e quindi il giudice non era in grado di giudicare su nulla. Quindi ora abbiamo la definizione legale e se qualcuno, per un qualsiasi motivo fa causa, nessuno può dire nulla perchè il caregiver familiare a livello legale esiste. Non so se ho reso l'idea e ad ogni modo, anche la sentenza del Tribunale di Roma esiste e si può leggere.

Circa il fatto poi che abbiamo un'espressione inglese e non nella nostra lingua è anche una questione peregrina perchè usiamo correntemente e quotidianamente termini stranieri come tablet, menu, garage, autodafè, casta, rider, phon, ad hoc. Perchè dovrebbe darci fastidio? 

Se proprio dovete tradurre (e in bocca al lupo per trovare una definizione soddisfacente) per favore non traducete caregiver con badante: sono due figure assolutamente distinte, con background e finalità assolutamente differenti; la figura di  badante poi è definita, a livello legale nella finanziaria 2011 non ricordo più il comma, ma si recupera, e cosa importante la badante è inquadrata come lavoratore e quindi oltre allo stipendio beneficia di tutto quello che spetta a qualsiasi lavoratore. Il caregiver familiare no. 

Per questo motivo la nostra associazione sta facendo tutta la battaglia che sta facendo per il riconoscimento del caregiver come lavoratore e quindi certo che è necessario il riconoscimento istituzionale che invece Barbieri considera non rilevante: siamo in Italia con regole, usi, costumi prassi, leggi molto diverse dal resto d'Europa e quindi dobbiamo adattarci, o no? 

Molto interessante tutto quanto Barbieri ha detto poi sulle donne caregiver che lavorano, su cosa significa dover accettare il part time, di cui nessuno conosce i risvolti economici e che non è una scelta o una liberazione o una conquista, anzi.  Avrei gradito sentire qualcosa sul telelavoro o smartworking o insomma la modalità di lavorare da casa, che, per esempio avessi dieci anni di meno, prenderei in considerazione ma, dato il mio carico assistenziale h24, adesso, dieci anni dopo e tre figli in totale, è assolutamente improponibile. E mi sarebbe piaciuto ascoltare qualcos'altro sulla platea di donne che appunto non lavorano (cioè non percepiscono stipendio) o hanno dovuto lasciare a causa del careving: tutti i servizi del mondo che si possono attivare sono comunque focalizzati sulla persona assistita e non sul caregiver. E questa è una prospettiva che in pochissimi adottano : anche la  legge a venire o le (poche) leggi in tema sono sempre focalizzate sulle persone con disabilità, mentre invece il destinatario è solo ed esclusivamente il caregiver. Ma anche questa è una carenza culturale difficile da colmare.

Per il resto poi, per quanto io abbia ascoltato tutto l'intervento, è stato difficile seguire il filo a causa del mio figliolone in sedia, accanto a me che manifestava tutta la sua partecipazione urlando e cantando e agitandosi - essendo io caregiver e non potendolo lasciare manco mezzo minuto, condivido anche gli eventi online con lui. Ci fosse la legge e avessi uno stipendio potrei assumere un assistente e ritagliarmi qualche ora di vita mia.

Evento davvero ben fatto, partecipato - ci sono state anche le domande degli ascoltatori: auspico repliche e invito a cercare gli speaker su Fb e seguirli, come si dice oggi.

In foto lo screenshot dell'evento.

 

Libri per tutti

Come sapete non tutti leggono in nero, cioè le parole stampate sulla carta o i testi digitali.

Pensiamo ai ciechi che, se non sono della sola generazione del Braille, sicuramente usano le sintesi vocali e quindi i testi per loro sono audio oppure tattili, soprattutto per i bambini.

Pensiamo alle persone con disabilità intellettiva che, se hanno fortuna, sono affiancate a scuola da assistenti alla comunicazione esperti in CAA e che traducono i testi appunto in questa modalità.

Pensiamo alle persone di madrelingua straniera, per esempio i minori che arrivano nelle nostre scuole che hanno un tempo fisiologico per imparare la nostra lingua, ma, nel frattempo, come fanno a comunicare?

Pensiamo a tutte quelle situazioni in cui in seguito ad un decadimento cognitivo - e non necessariamente legato all'età avanzata, anche un trauma da incidente, la comprensione di un testo scritto è inaccessibile.

Ecco quindi che ci vengono in aiuto i libri cosiddetti "modificati".

Purtroppo ancora nel nostro Paese l'editoria relativa stenta, la diffusione  di questi testi nelle scuole pure e non ci aiuta granché la più grande fiera libraria nazionale, dalla risonanza anche europea.

I libri modificati, se ci sono, esistono grazie a manipoli di persone molto informate dei fatti e la produzione è spesso artigianale, nel senso che non esiste un progetto commerciale di base e quindi i libri che vengono creati sono magari di una qualità eccellente, ma rimangono in copie uniche.

Poi c'è il grande problema, per esempio nella CAA, delle licenze per cui non è che se uno vuole tradurre un libro in CAA può farlo - e metterlo in commercio.

Così mi sono chiesta ma se uno volesse leggere qualcosa, magari in una biblioteca, dove può rivolgersi?

Allora: cosa c'è di meglio che girare i propri quesiti direttamente agli esperti?

Ho fatto un post, due settimane fa nel favoloso gruppo Fb "Biblioteche e bibliotecari italiani" (12.360 membri) e queste sono state le risposte, nel giro di 48 ore:

1) Giacomo Tortorici -  Noi come Sistema Castelli Romani ,dopo aver organizzato e fatto fare un corso a due nostre bibliotecarie, insieme ad insegnanti di sostegno e AEC, abbiamo una sezioncina Caa e le indicazioni della Biblioteca di Genzano di Roma.

2) Laura Garbolino - Presso l'Università di Torino Dipartimento di matematica esiste il Laboratorio Polin (https://www.facebook.com/integrabile/) che realizza volumi accessibile per gli utenti ipovedenti con un embrione di biblioteca accessibile. Da un lato il Laboratorio ricerca e sviluppa tecnologie per l’accesso e la produzione di contenuti scientifici digitali; dall’altro sperimentazione e disseminazione sul territorio delle tecnologie assistive esistenti.

3) Valeria Patregnani - Alla MEMO - Mediateca Montanari abbiamo uno scaffale speciale abbastanza ricco. ( Fano, nelle Marche N.d.O.)

4) Stefania Bonfanti - Noi abbiamo una sezione ancora ridotta perché nata da poco ma la arricchiamo piano piano - biblioteca Villa Raggio di Pontenure in provincia di Piacenza.

5) Patrizia Fruet -Nella Biblioteca Comunale di Pergine Valsugana abbiamo una - per ora - piccola sezione di albi illustrati e libri per bambini in CAA e libri tattili.

6) Morre Cristiano D. Bortolacelli - Anche noi in biblioteca comunale a Rio Saliceto (RE) abbiamo una sezione dedicata per i libri CAA.

7) Angela Ciucchi - Alla Biblioteca di Pontassieve li abbiamo!

8) Patrizia Carrera - Le Biblioteche civiche torinesi hanno una sezione di volumi in CAA da qualche anno https://bct.comperio.it/shelf/view/152494/lst?

9) Cinzia Anastasia - Alla Biblioteca dell''Istituto dei sordi di Pianezza ne abbiamo un po'

10) Anna Crollari - Anche noi una piccola sezione a Novi Ligure

11) Ilaria Rampoldi - Nella biblioteca di Barlassina sezione apposita per libri in caa e alta leggibilità.

Aggiungo poi, da mia semplice ricerca su Google questo  e questo .

Probabilmente esistono molte altre biblioteche, con piccole sezioni dedicate, perciò lancio il sassolino: aggiungetele nei commenti, grazie.

Poi sarebbe bello se qualcuno avesse voglia di fare una pagina internet/sito in cui vengono raccolte tutte queste sezioni in modo poi da metterlo a disposizione di docenti, educatori, terapisti , genitori e lettori in maniera che, finalmente, la cultura dei libri modificati diventi un patrimonio condiviso e accessibile al più grande maggior numero possibile di lettori. 

Poi ci potrebbe essere lo scambio di copie (che, ricordo, a causa dell'artigianalità come nel caso dei libri tattili, sono sempre in esemplari unici) per replicarle, come una volta succedeva per i codici miniati. Potrebbe essere anche un buon imput per editori che, finalmente si interessano a questo mercato e aumentano i prodotti - finora l'unica casa editrice che mi sovviene è Uovo Nero.

Ultima idea: organizzate - sì presso le biblioteche - questi templi preziosi che dovrebbero essere presi d'assalto - concorsi invitando i partecipanti a realizzare libri modificati o tutorial oppure fate diventare i corsi CAA una routine, perchè no?

Noi, Genitori Tosti  siamo a disposizione per qualsiasi iniziativa e azione facilitante, se il risultato è apportare un vantaggio comune e un progresso culturale.

Ringrazio gli admin e i bibliotecari del gruppo " Biblioteche e bibliotecari italiani".

In foto: la sezione dei libri in CAA del Sistema Castelli Romani