CAREGIVER FAMILIARI; il questionario.

Eccoci che finalmente abbiamo lo strumento per contarci, fare censimento e avere delle linee su cui indirizzare il nostro lavoro di tramite con le istituzioni.
Il censimento è anonimo ma consente di fotografare egregiamente la situazione.
Non solo dovete farlo voi, ma dovete fare passaparola con tutti i caregiver che conoscete, in modo che si riesca a raccogliere il maggior numero di risposte.
Certo, non pensiamo di avere quasi 9 milioni di questionari compilati, ma almeno un migliaio per gennaio, dopo le feste, sì.
Un migliaio di persone, caregiver familiari, è un buon numero. 
Tutto è perfettibile ma sappiamo che nel nostro mondo è tutto relativo, non sempre siamo disponibili, non sempre connessi e spesso non conosciamo altri come noi e se passiamo momenti difficili sicuramente non rispondiamo.
Vi chiediamo perciò di impegnarvi, è per la causa comune: noi vogliamo arrivare al riconoscimento come lavoratori e non ci fermeremo finchè non succederà.
Perciò, forza, questo è il link giusto.

Caregiver familiari: iniziamo a contarci e a sapere quali sono le reali esigenze

Sabato 14 dicembre abbiamo inviato un comunicato alle principali testate del Paese e a molte locali Venete per  far sapere quello che facciamo, dove siamo arrivati e per lanciare l'appello ai caregiver.

Il testo del comunicato potete leggerlo qui.

Perchè vogliamo raggiungere altri caregiver?

Perchè non siamo autoreferenziali: siamo un'associazione formata da genitori caregiver familiari, sappiamo bene cosa comporta il ruolo e in che condizioni si vive, tutto il nucleo familiare vive la disabilità e, appunto, noi vogliamo portare a Roma, là dove si decide della sorte dei cittadini di questo Paese emanando leggi, le REALI istanze della categorie.

Invece finora, chi ha avuto modo di portare la propria esperienza e far valere le proprie richieste sono grossissimi enti che hanno a che fare con la popolazione anziana e servizi connessi, che gestiscono, e quindi rivendicano le istanze attinenti esclusivamente a questa fascia anagrafica.

Un pochino troppo sbilanciato da una sola parte vi pare? Mentre il mondo del caregiving è popolato da infinite tipologie di persone con ognuna la loro storia e la loro peculiarità.

La prima firmataria del decreto 1461 ha un padre anziano malato, di cui lei, milanese d'origine, si dice, quando non è impegnata a Roma per motivi istituzionali, caregiver.

Una senatrice cofirmataria è una OSA (Operatore Socio Assitenziale) , ex consigliere comunale.

Quest'ultima ha anche organizzato un blasonato convegno a Roma, nella suggestiva location della sala monumetale (!) della Presidenza del Consiglio dei Ministri, tenutosi lo scorso 12 dicembre che aveva per titolo: "INFINITO AMORE: Alzheimer dall'assistenza all'inclusione del malato e dei familiari che se ne prendono cura.

Eccovi la locandina:

E chi figura tra i relatori? Anche la senatrice prima firmataria del DDL 1461.

Quindi è più che mai importante che questi senatori e non solo loro si confrontino con i caregiver che non si occupano di anziani e che sono svariati milioni.

Gennaio, periodo in cui sarà calendarizzata la legge è alle porte.

Molti di noi sono decenni che svolgiamo il nostro lavoro, non riconosciuto e in totale abbandono.

Ci rendiamo conto, quindi, che chi conosce solo il mondo degli anziani non può sapere cosa succede negli altri ambiti assistenziali, soprattutto se non è disposto a conoscerlo.

Ecco perchè una proposta della senatrice Guidolin suona davvero ridicola se non irrispettosa, quando dice che noi caregiver, dopo la morte del nostro caro (in questo caso l'anziano genitore), possiamo andare a lavorare come OSS , sfruttando la nostra competenza maturata sul campo.

Ignoriamo tutto di questa signora veneta, a parte quello che abbiamo letto online, ma chi scrive, per esempio, alla morte di suo padre, dopo un calvario di anni per una malattia cronica e degenerativa, mista a serie problematiche cardiache e oncologiche, era distrutta dal dolore della perdita. 

Mai e poi mai avrebbe fatto di lavoro qualcosa cui è stata costretta, perchè i servizi sono assenti e tutte le competenze acquisite sul campo derivavano dal pregresso ruolo di caregiver del proprio figlio con grave e plurima disabilità. 

Le implicazioni affettive e di parentela non devono essere "sfruttate" in nessun modo e da nessuno.

Quindi non capiamo, e vorremmo tanto farcelo spiegare, perchè noi caregiver che lasciamo il lavoro, annulliamo la nostra vita e siamo dedicati h24 ai nostri cari non possiamo essere riconosciuti come lavoratori e quindi beneificiari di tutele e servizi come qualunque altro lavoratore - con la differenza che il lavoratore standard finito l'orario esce e torna a casa, noi no.

Perciò caregiver che leggete, scriveteci: genitoritosti@yahoo.it - wp 3392118094

Nessuno finora ha mai pensato di monitorare seriamente e in maniera scientifica il fenomeno del caregiving familiare, censendo i protagonisti e pubblicando un rapporto in cui magari si delineano certe tematiche.

'E arrivato il momento di provare a farlo.

Noi siamo di quella parrocchia che non esiste l'espressione "'E impossibile! Non l'ha mai fatto nessuno! 'E la prima volta che qualcuno ne parla!".

Noi siamo quelli che, con buona volontà, ci proviamo.

E ci aspettiamo collaborazione e supporto e non ostruzionismo, magari proprio da colleghi caregiver.

Ci siamo assunti un impegno, siamo andati a Roma al Ministero della Salute, dopo aver scritto ovunque e reiteramente e aver fatto colloqui in altre sedi e sostenuto anche telefonate a volte, per noi, molto imbarazzanti.

Perchè è da settembre 2019 che ci siamo mobilitati, dopo la pausa dovuta alla caduta del precedente Governo etc etc etc, iniziando con questa lettera qua che abbiamo diffuso, perchè in tanti la spedissero al nostro premier Conte.

Ricordatevi che siamo tutti sulla stessa barca e ce la possibilità che dalla terraferma ci sia chi urla "Chiudete i porti!". Così come può essere che ci sia qualcuno che, in barba alle prepotenze, corra in nostro soccorso.

Non abbiamo la bacchetta magica, siamo pochi e puri e facciamo la vita che sapete, ma l'impegno c'è tutto.

A buon intenditor poche parole.

Questa la pagina di riferimento sul nostro sito.

Un'altra tragedia evitabile

Sulla tragica vicenda accaduta l'altro giorno ad Orbassano, mi ha colpito molto che una coppia di genitori pluri ottantenni si occupasse dell'unica figlia, ultra quarantenne con disabilità multiple e gravi, da soli.

Nei vari articoli che ho letto, i cui più dettagliati ovviamente sono apparsi su la Stampa, non si fa cenno di assistenza domiciliare, nè di un progetto per la vita di indipendente, nè di interventi di sollievo per questi anziani genitori.

Ho letto dei vicini che aiutavano negli spostamenti (?!) al bagno: esistono quelle cose che si chiamano ausili, che permettono a chi ha una ridotta mobilità di spostarsi e permettono ai loro caregiver di operare in totale sicurezza, specie quando si tratta di disabilità motorie legate ad un peso, della persona, importante, come è scritto nel caso di Silvia.

Esiste poi, o dovrebbe esistere, un servizio per cui chi ha al proprio domicilio una persona con disabilità motoria, beneficia di una consulenza volta a modificare l'ambiente in cui si vive  rimuovendo le barriere e istruendo la famiglia sulle soluzioni migliori per fare meno fatica possibile.

Ho letto solo di un presidente di associazione che parla e spiega come la mamma avesse chiesto un luogo dove poter essere ricoverata insieme alla figlia, in modo da poterla assistere e contemporaneamente essere assistita, dato che di recente aveva subito la frattura del femore che sappiamo essere un evento molto pericoloso, dopo  una certa età.

E le è stato risposto, in maniera affatto professionale nonchè poco rispettosa della situazione delicata e dell'età della richiedente, che non esiste una struttura che possa ospitare insieme una persona con disabilità e una persona anziana.

Eh già. Non esiste.

Mi meraviglia molto che in un paesino della provincia di una delle città più grandi d'italia, non ci sia una rete di interventi attorno ad una famiglia come quella di Maria, Silvia e Clemente. Quante famiglie così ci sono a Orbassano? 

Non era necessario trovare una struttura ma bastava applicare un po' di leggi esistenti, come l'assistenza domiciliare, educativa, oppure elaborare un progetto di vita indipendente (legge 162/98), attivare un assegno di cura per cui viene ingaggiato un OSS o un operatore o un assistente che si occupasse, al posto dei genitori, di tutto quando era necessario per consentire a Silvia di condurre una vita dignitosa e magari avere dei diversivi, stando a contatto con gente nuova -  per esempio: un'associazione che si occupasse di animazione per persone con disabilità anche grave, non esiste dalle vostre parti?

Si è parlato anche negli articoli,  della legge del "dopo di noi", il grande babau dei genitori di figli con disabilità. Sulla legge, fatta male, non mi soffermo.

Il dopo di noi lo costruisci "durante noi" e "durante noi" esiste quel fenomeno che purtroppo in Italia è invisibile, non riconosciuto e che da oltre vent'anni attende una legge che normi e tuteli l'ambito: questo fenomeno di chiama caregiving familiare.

Siamo - perchè anche io sono una mamma come Maria, quasi 9 milioni di persone in Italia che ci occupiamo di un familiare non autosufficiente, che non significa solo il genitore anziano ma è appunto il figlio con disabilità, il coniuge, il genitore magari oncologico grave, accudito dal figlio anche minore (esistono pure i caregiver minorenni), insomma le tipologie di caregiving sono svariate.

La legge dovrebbe inquadrare tutte queste persone come lavoratori e quindi beneficiari di servizi e tutele, come qualsiasi lavoratore.

Per accudire i nostri cari la maggior parte di noi, che sono poi le donne, lascia il lavoro perchè il carico assistenziale impone l'affiancamento h24 e quindi c'è anche un impoverimento del nucleo familiare.

Ora pensiamo a oltre 40 anni che tu, da sola, con l'aiuto di tuo marito ( se ce l'hai perchè spessissimo nei casi di figlio con grave e plurima disabilità, il marito abbandona nei primissimi anni di vita, lasciando la madre  a vedersela da sola), che non hai nessuna cognizione medica, infermieristica, di fisioterapia, etc, ti devi ingegnare a fare tutto questo e farlo ogni giorno, tutti i giorni per sempre. Non ci sono sabati o domeniche o feste o ferie che tengano, nessuno ti sostituisce, se ti ammali è un dramma e quindi non ti ammali (!) oppure non ti curi come sarebbe necessario, perchè non puoi lasciare tuo figlio.

Ci sono studi e ricerche che documentano come il rischio di burn out è altissimo, come sia, questo, un lavoro usurante, che consuma e accelera la speranza di vita (addirittura fino a un max di 17 anni in meno!), si fanno convegni etc ma rimaniamo entità invisibili, non  soccorse.

E come la gente "normale" cioè che non abbia esperienza diretta di caregiving familiare percepisce il fenomeno, appare in tutta la sua sconcertante ottundenza nel decreto 1461 depositato al Senato a prima firma Simona Nocerino, che è stato presentato come il frutto del lavoro di tutte le parti politiche i.e. la summa del meglio in assoluto, per rispondere ai bisogni di noi caregiver familiari.

In quel testo noi siamo volontari che assistiamo (anche per 40 anni) il nostro caro. E lo facciamo solo per amore, perchè è disdicevole chiedere dei soldi per fare quello che una mamma dovrebbe fare di default. Già: tutte le mamme sono esperte di disabilità, malattie genetiche, patologie rare etc etc etc e hanno fatto studi approfonditi sulla neuroriabilitazione, la didattica speciale la tecnologia assistiva e via così.

E quanto risparmia lo Stato Italiano grazie a noi volontarie?

E tutto quello che ci spetta, in questo decreto, è il prepensionamento - certo, noi tra un cambio di catetere oppure il monitorare il ventilatore meccanico/saturimetro etc, oppure praticare le manovre anti crisi epilettica, freschi come fiori, andiamo per 8 ore al lavoro, lasciando non si sa a chi il nostro caro - e purtroppo ci sono quelli costretti a farlo, perchè altrimenti non avrebbero i soldi per fare nulla, dato che poi la pensione di invalidità per una persona maggiorenne è di 290 euro al mese - altra gravissima vergogna tutta italiana.  La disabilità grave è un lusso, costa tantissimo, chi non la sperimenta non può sapere quello che serve poichè i tagli ai servizi sanitari sono stati imponenti specie ovviamente per quel che riguarda la disabilità e tu ti ritrovi a dover comprare tutto, se ci riesci, di tasca tua.

Comunque un altro aspetto del fenomeno caregiving è appunto il gesto estremo: quando il genitore non vede più via d'uscita, fa quello che ha fatto Maria. Spesso poi riesce a completare l'opera non sopravvivendo. Perchè chi arriva a questo estremo, dopo 40 anni di assistenza alla figlia non è un omicida qualunque. E di solito, appunto, si toglie anche la vita.

Se qualcuno si prendesse la briga di cercare, solo per l'anno 2019, scoprirebbe quanti genitori (e non solo genitori) hanno scelto questa soluzione. Ma bisogna saper cercare bene, perchè spesso questi episodi sono liquidati come semplici fatti di cronaca nera - come l'ultimo in ordine di tempo accaduta a Verona il 22 novembre scorso.

Spero che chi dovrà giudicare Maria abbia ben presente il quadro. A lei noi genitori caregiver mandiamo un grosso abbraccio perchè possiamo immaginare che sentimenti stia provando ora.

Alle istituzioni sollecitiamo di attivarsi e fare rete specie, tra enti diversi, in modo da tutelare il più possibile queste famiglie: è sufficiente fare comunità e da lì poi nascono le idee e le iniziative. Pensiamoci: anche  volontari  che si fossero alternati per leggere un libro o un giornale a Silvia, che grande terapia sarebbe stata, perchè il problema più grande per noi famiglie di caregiver è la solitudine in cui ci troviamo.

E altri continuano a non rispondere

Come avevamo accennato, abbiamo scritto ovunque per la questione della legge sul caregiver familiare.

Per esempio il 19 novembre scorso abbiamo inviato una pec collettiva a:

Premier Conte

Ministro Fioramonti (MIUR)

Ministro Bonetti (Famiglia)

Ministro Catalfo (Lavoro)

Ministro Bellanova (Politiche Agricole)

Segretario generale CGIL Maurizio Landini (dobbiamo specificare?) .

In questa lettera chiedevamo che tutti focalizzassero la questione e pensassero a come fare una buona legge, tenendo presente la platea di quasi 9 milioni di persone e che, forse, sarebbe stato il caso di fare una riunione con tutti, ascoltando le istanze della categoria, dato che si tratterebbe di mettere in regola milioni di persone.

Ovviamente non abbiamo avuto nessun feedback.

Così abbiamo iniziato a telefonare alle segreterie dei vari ministeri.

A quella del premier ci fanno sapere che, poichè abbiamo incluso anche dei ministri, la competenza è loro - come scaricare il barile, insomma. " E signora, non me lo faccia ripetere per la quinta volta!" mi sono anche sentita replicare, quando ho chiesto spiegazioni. Perbacco evviva l'educazione e la forma, nel rispondere all'utenza.

 Lì per lì sembrava che la nostra pec fosse stata inglobata in una specie di "sacca" che hanno chiamato "petizione" e che invece riguardava la nostra iniziativa, attivata a settembre 2019, di scrivere in massa al premier Conte, utilizzando il modello di lettera che avevamo messo a disposizione per sensibilizzarlo sulla tematica. Sappiate che in tantissimi hanno inviato questa e-mail, ma è stata catalogata come "petizione". E buonanotte.

La nostra pec invece, dopo alcuni scambi in tempo reale, al telefono,  tra la dipendente con la "dirigente" , finalmente è stata trovata e letta e ci hanno detto che è stata protocollata e che il premier ne è a conoscenza. 

Uh.

Ma che dobbiamo rifarci ai ministri.

Quindi ho iniziato a chiamare le segreterie.

Al Miur non hanno mai risposto.

Al ministero della famiglia un signore un po' stanco ma gentile ci ha detto che se volevamo avere un appuntamento (come era scritto nel testo della nostra lettera!) dovevamo scrivere a ... ah. E-mail che non appare da nessuna parte, tra l'altro. Certo. La burocrazia killer.

Al ministero delle Politiche Agricole abbiamo ascoltato delle belle musichette preregistrate, ma poi tutto è stato interrotto.

Poi è saltata anche la connessione, che è andata avanti a singhiozzo per tutta la mattinata, chissà i cantieri per il filobus a Verona?

Fattostà che è desolante che tu, cittadino, scrivi all'istituzione e questo è il feedback.

Dovrebbe essere che appena ricevono - e non importa quante lettere/email ricevono, sono lì, pagati per quel lavoro e non per girarsi i pollici - dovrebbero notificare ai mittenti .

Esistono anche le risposte automatiche, immagino esistano tante cose tecnologiche  che andrebbero in aiuto a queste persone, per raggiungere un minimo di efficienza.

E invece.

A corollario del tutto possiamo dire (e lo diciamo perchè sappiamo quel che diciamo, non spariamo a vanvera) che la questione del caregiver familiare, che investe molteplici ambiti della politica, in realtà è in mano ad un solo partito, a poche persone e che quindi non avrà mai l'attenzione e l'importanza che si merita. Non lo sa nessuno e infatti nemmeno sui giornali o in tv nessuno ne parla.

Non stiamo parlando di agevolare una manciata di persone, ma di normare tutto un ambito del sociale/sanitario/lavoro etc della nostra Repubblica.

Chiedo la mobilitazione generale di tutti i caregiver italiani.

Perchè questo "sottosilenzio" e "far finta di"  è vergognoso!

3 dicembre

Il 3 dicembre per le persone con disabilità è una giornata importante.
Si festeggia in tutto il mondo.
Noi GT abbiamo sempre cercato di onorare questa festa con iniziative utili, seppur condizionate dalle nostre poche risorse, sempre con la finalità di diffondere la corretta informazione e la giusta cultura sull'argomento.
Noi siamo tanto creativi perchè non dobbiamo apparire: noi siamo genitori di figli con disabilità, veramente.
Quest'anno, per il secondo anno di fila, facciamo la festa a Lodi.
Facciamo un convegno.
Grosso.
E lo facciamo nel segno dell'inclusione scolastica, ambito sempre molto sacrificato.
Vorrei che i diretti autori di tutto questo, che sono i soci di Lodi, fossero giustamente gratificati: Giovanni Barin e Nicoletta Wojciechowski e tutta la crew colà.
L'augurio è che le persone con disabilità siano finalmente considerate e i loro diritti non più calpestati.
W il 3 dicembre.
Ogni gesto che fate nei loro confronti, non soltanto oggi, è importante.
Qui un  bell'articolo che riguarda il nostro evento.
Ringraziamo tutte le testate, i siti online e i gruppi su FB che ci hanno dato spazio.
Ringraziamo anche tutti quelli che hanno tifato per noi a partire dal presidente di APICI Piemonte, grazie!
Per una consapevolezza di tutti, W il 3 dicembre.