VERONA 26 novembre 2016, il nostro primo convegno

Partecipate, partecipate, partecipate.
Vi divertirete, anche.
QUI.
La pagina Facebook dell'evento.

GT aggiro per convegni

L'associazione Genitori Tosti In Tutti I Posti ONLUS, formata da genitori di figli con disabilità, dopo la pausa estiva, riprende le sue attività di promozione della cultura della disabilità, presenziando a due convegni nazionali.
Il primo è "Conoscere e vivere l’x fragile" - Kolpinghaus, largo Adolph Kolping 3, Bolzano - 8 e 9 ottobre 2016.
Il convegno, da tempo previsto e organizzato da Luigina Galler, recentemente scomparsa, è una vera e propria immersione nei temi dell’X fragile.
I relatori sono di fama nazionale e internazionale. I temi sono rilevanti: dopo e durante noi, vita autonoma, la Rete Multidisciplinare X Fragile di Padova, x fragile al femminile.
Conclude il convegno una serata di raccolta fondi in favore della Sezione Trentino Alto Adige con degustazione di vino e cenni di viticoltura.
Il Genitore Tosto Rosario Pullano di Bologna, che è anche l'admin della pagina FB "Vita indipendente oggi x un Dopo di Noi sereno. Costruiamola Insieme"  relazionerà sul Dopo di Noi, portando la sua testimonianza e illustrando il suo progetto che intende realizzare proprio a Bologna.
Programma del convegno - e-mail: xfragileluigina@gmail.com
L'organizzazione è convenzionata anche con tre strutture ricettive per chi intendesse fermarsi tutti e due i giorni.
Il secondo convegno invece si terrà a fine mese nell'incantevole città di Palermo: "La Sordità nell’Isola : Strutture, sostegno e integrazione sociale".
L’Associazione "ASI" in collaborazione con l’Associazione" Io Sento" di Palermo e con la partecipazione di Jodi Cutler del "Forum ASI", promuovono il convegno “La Sordità nell’Isola”, si svolgerà Venerdì 28 Ottobre 2016, dalle ore 8,30 alle ore 18,30 presso l’Aula Magna “M. Vignola” dell’AOOR Villa Sofia - Cervello
P.O. Cervello , via Trabucco, 180 - Palermo.
Con la partecipazione del pianista sordo Davide Santacolomba e di ANACA (associazione nazionale assistenti all'autonomia e alla comunicazione).
Il Genitore Tosto Dott. Giovanni Barin, anche rappresentante per l'associazione della Regione Lombardia, ideatore, insieme alla moglie Nicoletta Wojciechowski, del sito giocologo relazionerà intorno alle 12.00 su " Scuola e Sordita’: la scuola di tutti, la scuola di ciascuno".
Per chi si prenota è prevista la cena tutti assieme il venerdì sera e il giro turistico sabato e domenica.
Il programma
per info e prenotazioni: info@asi-onlus.it
Entrambi i convegni sono gratuiti e aperti a tutti.
Per info dai GT : genitoritosti@yahoo.it

Conferenza, Firenze, Politiche, 2016.

SOGNANDO FIRENZE SOGNA
Mi corre l'obbligo di una premessa:  un certo giorno scopro che a Firenze, a metà settembre, si terrà un evento che riguarda l'intero mondo della disabilità, in Italia.

All'epoca mi trovavo in  grandi difficoltà, mi si erano pure rotti tutti i pc e avevo delle scadenze molto crude, insomma un periodaccio.

Sicchè la mattina che dovetti andare per fare l'ISEE - quello corretto dopo la sentenza del Consiglio di Stato del 3 dicembre 2015, girovagando insieme a mio figlio, la cui carrozzina spingevo con molta difficoltà per i marciapiedi del centro, scopro una targa che mi dice "Ministero del lavoro e delle politiche sociali". Praticamente appariva in sovraimpressione la scritta "vieni dentro".

Cosa che ho fatto, provocando lo scompiglio generale.

Tutte donne, tutte gentilissime e tutte che guardavano mio figlio - perchè effettivamente ha dei capelli meravigliosi e così lunghi che lo scambiano sempre per femmina. Si prodigano per aiutarmi, c'è proprio una staffetta intanto che mi fanno accomodare comodamente insieme a mio figlio. Un'accoglienza bellissima, grazie!

Poi arriva la signora che ha risolto tutto, nonostante quello che chiedevo io era - ma che strano - la prima volta che udivano, non ne avevano mai sentito parlare..... mettiamola così: magari ho aperto una finestra su un mondo a queste persone.

Passa qualche giorno e la signora gentile che si era presa l'impegno, mi manda una e-mail, che contiene un numero di telefono.

Che io faccio.

E che mi permette di iscrivere l'associazione che rappresento alla Conferenza di Firenze.

Questo si snodava tra giugno e luglio scorsi.

Poi succede l'estate, una miriade di fatti e conseguenze.

Fine premessa.

Giovedì 15 settembre: mi sveglio alle 4.40 per prepararmi, alle 5.50 prendo il taxi che mi porta in stazione, poi il treno, poi un altro taxi e poi questa fortezza Da Basso che è una piccola cittadella del '500 completamente ristrutturata, bellissima - ma la ghiaia potevate risparmiarvela, è la morte delle sedie a rotelle ! Delle passerelle per consentire l'accessibilità, no?

Quello che mi piace subito un sacco è che la security/accoglienza è fatta da ragazzi che vengono dal mare  quelli che per noi sono i "profughi" lì sono ragazzi sorridenti, educati e molto pazienti: BRAVI!

Poi - sì ok, forse sono molto impressionabile, io, signora del profondo nord-est che passa il 90% del suo tempo a casa praticando il caregiving a suo figlio, avvicinandomi all'imponente ingresso del padiglione principale intitolato ad un famoso politico italiano. Qui è tutto enorme e spaziosissimo.

All'accettazione ci sono tot persone suddivise per tronconi di alfabeto (A-D, E-L e via così) e file piuttosto lunghe. Mi metto in quella in cui c'è la G di Genitori Tosti, poi mi viene un dubbio e mi metto nella fila dell'iniziale del mio cognome. Incredibile ma vero pure qui ci sono anche fenomeni che fanno i furbetti e ti passano davanti.  E poi, appressandosi il mio turno, inizio a sudare freddo: vedo quelli davanti a me sciorinare tessere su tessere. Penso alla mia unica tessera in mio possesso, che è a casa, sulla mensola più alta della cucina e completamente scolorita perchè l'ho lavata insieme ai jeans nella cui tasca la tenevo: come spiego questa cosa ? Già mi prefiguro scenari di ignominia, in cui tutti mi additano quale "senza tessera di associazione" e quindi non ammissibile alla conferenza.

Invece arriva il mio turno e devo solo dire come mi chiamo e mettere una firma.

Mi dirigo perciò alla sala della "plenaria" con i saluti delle istituzioni etc.

Poi è il momento dei tavoli: ce ne sono 7 (il progetto di vita, Il progetto di adattamento domestico della Regione Toscana, Le risorse del FSE e la coprogettazionepubblic/privato, le politiche per l'inserimento lavorativo delle persone con disabilità, le reti di accessibilità, la scuola inclusiva: la didattica per l'inclusione e la progettazione educativa zonale della Regione Toscana).

Io mi ero iscritta a quello del progetto ADA, perchè è un argomento che mi tocca da vicino, cioè proprio mi serve avere delle conoscenze in questo campo, per mio figlio.

Veniamo accolti (in una delle tante salette con megavideo, interprete Lis nell'angolo e postazione digitale/fonica di ultima generazione) da questo facilitatore, che introduce il tutto e poi parlano gli attori di questo progetto sperimentale. Il modello è quello che da 16 anni stanno facendo in Emilia Romagna.

Un team interdisciplinare che comprende medici, fiosterapisti, assistenti sociali, architetti, ingengneri e un sociologo realizza consulenze per una 40ina di famiglie afferenti a due zone (credo che l'espressione che usano in Toscana per queste zone corrisponda al concetto di ASL/ULS/USSL/AUSL... uh quante sigle) per migliorare gli spazi e renderli accessibili, non solo fisicamente. 

Tutto il lavoro ben descritto lo potete trovare qui, pag. 154.
Quello che a me ha colpito è stato l'intervento di Antonio Lauria professore ordinario della falcoltà di architettura dell'Università di Firenze che, con grande spontaneità e umanità ha trasmesso la bellezza di ciò che è implicito in un progetto del genere: l'empatia e l'amicizia che si è sviluppata tra i partecipanti, appartenenti a saperi diversi, che usano linguaggi diversi fino ad amalgarli tutti. L'espressione, di questo docente universitario che mi ha affascinato è "negoziazione dei saperi", che va oltre il mero condividerli. L'altra cosa degna di nota, in tutto un intervento davvero brillante, è che tutti questi specialisti hanno fatto una scoperta, cui non sarebbero arrivati se non avessero partecipato a questo progetto, e cioè che adattare uno spazio abitativo facilita i caregiver piuttosto che elevare l'autonomia delle persone con disabilità. Eh, il caregiver, questo non riconosciuto, in Italia.

Anche l'intervento del tecnico Fusco è stato molto bello, molto calato nel concreto, puntualizzando un tema molto importante: la professionalità e quindi la formazione a monte, di muratori, idraulici, elettricisti e quant'altri tecnici che non devono limitarsi ad eseguire un lavoro ma sapere che cosa stanno facendo, perchè l'adattamento domestico for all è un campo ancora vergine ai più.

La seconda parte del progetto prevede il finaziamento, in base all'ISEE, degli interventi studiati e progettati.

La sperimentazione diventerà un qualcosa davvero regionale perchè il progetto verrà allargato a tutte le zone per un totale di 400 famiglie beneficiarie.

E dopo gli interventi di tutti, compreso il creatore dei CAAD dell'Emilia Romagna, è stato lasciato spazio agli interventi dei partecipanti.

Potevo esimermi? Ho buttato sul tavolo la questione delle emergenze date da incendi, terremoti e quant'altro provochi la necessaria evacuazione immediata, ma nel caso in cui si tratti di persone allettate o sulla sedia, come è anche il mio caso, come ti tuteli preventivamente? Che interventi puoi/devi approntare alla casa e nelle immediate vicinanze?
Ringrazio ancora una volta il docente universitario che ha risposto e ha detto che no, non ci avevano pensato e che è invece un aspetto molto importante, che metteranno in lista, sarebbe necessario fare un elenco delle persone pìù gravi per sapere subito dove intervenire, anche se questo impatta con la legge sulla privacy.  Ha citato l'esperienza di un suo amico della protezione civile del Friuli, che attualmente si trova ad Amatrice, che sta mettendo a punto un progetto in questo senso, censendo le persone.
Seguono poi altri interventi, che vengono tutti elaborati e processati, per confluire poi nella restituzione pomeridiana in plenaria, dopo gli workshop.

Pausa pranzo: una distesa di tavoli tondi, tutti inappuntabilmente apparecchiati, punti di distribuzione delle vivande ai lati e pure il corner vegetariano/vegano/gluten free, una cosa inappuntabile!
Ringrazio il signore dell'organizzazione che davvero gentilmente e simpaticamente mi ha attivato il wifi sullo smartphone.

Ne aproffitto anche per guardarmi un po' gli stand: ce n'è e delle regioni e delle associozioni. Peccato che lo stand della Liguria fosse deserto, perchè aveva una marea di materiale davvero strabiliante - nella nostra pagina Fb ci saranno 2 liguri, due. Penso che i prossimi due giorni saranno una vetrina non indifferente, come se fosse la fiera nazionale della disabilità, a livello di politiche e prassi. Mica pizza e fichi. Ma io non posso fermarmi, in serata devo rivolare a casa, dal mio tatone bellissimo, grazie al quale ho scoperto questo mondo, e dal resto della mia variopinta tribù.

Workshop pomeridiani: ho scelto quello sullo sport paralimpico, argomento che mi interessa assai perchè sto tentando, come associazione, di creare qualcosa nella mia città, ma sembra difficile quasi quanto cavar sangue dalle rape, così magari ho dei buoni spunti, delle idee. Non potevo fare scelta più felice.

Intanto che sono lì, in attesa dell'inizio, in quel limbo in cui la gente arriva, si saluta, magari sono anni che non si incontra etc, mi si avvicina un ragazzo che, ad un certo punto dopo avermi guardato un po', fa: "ecche si dice? Com'è?" con quella musicalità tutta toscana che mi mette subito di buon umore. Parliamo di tante cose: scopro che è un arciere, si chiama Daniele Cassiani, è stato invitato a parlare anche lui della sua esperienza.

Mi dice, tra le altre cose, che è stato all'estero: là fanno sport anche le persone allettate, che muovono solo la testa. Lo so bene, dato che mi sono documnntata assai: gli racconto quindi la mia esperienza con mio figlio, nella mia città, non esiste nessun sport da praticare per un bambino come lui, nonostante tutte le porte cui ho bussato. Lui rimane molto stupito e mi dice che gli sembra strano dato che a Padova c'è un centro di sport paralimpico. A Padova, certo, ma io sto a Verona. Gli racconto anche che, come associazione abbiamo donato l'attrezzatura ad una piscina comunale della città  per renderla accessibile alle persone con grave disabilità motoria. Non solo l'attrezzatura non veniva usata ma anche, a fine luglio, in  piena stagione, la piscina è stata chiusa dal Comune.
Mi guarda con tanto d'occhi e poi esclama " E te prendi l'attrezzatura e la porti in un'altra piscina!".
Il ragionamento non fa una pence.

Intanto inzia il workshop: presentatore/moderatore è Massimo Porciani presidente del CIP Toscana, che fece un incidente negli anni '70 del secolo scorso e da allora, nonostante l'estrema difficoltà, fece sport - racconta che una volta si fecero i giochi in una città del Lazio e siccome si sarebbero dati convegno centinaia di  atleti sulla sedia a rotelle, l'amministrazione di quella città fece fare un sacco di lavori per abbattere le barriere architettoniche. Viene illustrato un po' tutto lo sport paralimpico, com'è nato e cresciuto, intanto che sul video scorrevano i filmati d'epoca belissimi. Vi rimando qui, per leggere bene tutto, pag.115.

Poi, dopo l'introduzione, è stata la volta di tutti gli ospiti che si sono avvicendati al microfono, lasciando le proprie testimonianze: l'atleta di canoa che ha iniziato a fare sport, grazie al progetto inaugurato all'unità spinale del Careggi, che ha vinto medaglie paralimpiche, il maestro di scherma al quale fu chiesto, tanti anni fa, se poteva insegnare alle persone sulla carrozzina - cosa che lui fece di sera, Daniele Cassiani appunto, il signore che è venuto a parlare dei Trisome games che si sono tenuti a Firenze in luglio e hanno accolto atleti da tutto il mondo non solo con la sindrome di down.

E poi  l'emissario del MIUR, che ha illustrato i progetti avviati con le scuole primarie, il signore cieco che balla e ha sempre ballato con i  normo finchè non uscì la legge che chi era cieco non poteva più "mescolarsi" ma tanto a codesto non gli fece un baffo perchè poi venne chiamato a rappresentare, per la danza,  130 milioni di ciechinel mondo. E poi il cerchio l'ha chiuso l'assessore regionale allo sport, Paola Garvin, sempre presente per tutto il workshop accanto al presidente Porciani.

Ed infine è stato dato spazio all'appello di un signore che vorrebbe far entrare nella rosa degli sport paralimpici il tiro a volo: se qualcuno fosse interessato questo è il contatto - mi ha allungato il suo biglietto quando ci siamo incontrati al bar, anche lui molto stupito che dal Veneto fossì lì: progetto ORODIRIO Claudio Boccardo 3391355868 - claudioboccardo21@gmail.com

Sono quasi le 17! Mi sento come Cenerentola perchè la plenaria conclusiva, in cui vengono presentate le conclusioni dei 7 tavoli di lavoro è già iniziata da un'ora!

Mi dirigo quindi nella salona, che è strapiena, e faccio in tempo a cogliere un intervento molto interessante ma nessuno sa dirmi chi è che sta parlando (!!!!) nè sul maxischermo si legge alcunchè; mi sento stanchissima e il buio della sala non concilia, anzi favorisce l'abbiocco. Poi è la volta dell'intervento congiunto di due rappresentanti di FISH E FAND sulla scuola. Mi scuoto e tento di seguire ma proprio le mie barrette di energia stanno esaurendo e ho bisogno di un caffè e una briosche perciò mi dirigo al bar. L'assessore regionale all'istruzione non è nemmeno presente, doveva anche esserci al workhop dedicato all'inclusione, ma pare che sia stato oberato dagli impegni in quanto il 15 settembre in Toscana iniziavano le scuole.
Dopo essermi ristorata, intanto che cerco la mostra sulla stamperia Braille di Firenze, assisto alle dimostrazioni di basket in carrozzina

e allo spettacolo di danza, dove si esibisce il signore, simpaticissimo, che ha parlato nel workshop dello sport paralimpico.

Infine riesco a scovare la mostra: causa acquazzone, lo spazio allestito all'aperto era stato smantellato (mettere un cartello per informare no?) e le signore espositrici hanno dovuto riparare su un tavolo all'interno, ammonticchiando tutto quel ben di Dio alla bell'e meglio... spero che il giorno dopo questa mostra abbia avuto giusto risalto: questa stamperia fornisce un servizio di libri, tavole e spartiti in braille anche per posta, basta consultare il catalogo. Davvero complimenti per la cortesia e la bellezza del tutto!

Lascio il link per i contatti perchè davvero è una risorsa preziosa per chi ha bisogno di testi, anche in rilievo, così importanti all'inizio del percorso scolastico e a prezzi davvero accessibili e, come promesso, metto anche le due signore, che erano anche belle e molto dolci, un piacere averci a che fare:

Infine, e poi chiudo, anche perchè non ho più foto: esperienza per me bellissima, arricchente e meravigliante - complimenti all'organizzazione. All'esterno c'erano anche altri stand - il fritto toscano, che tentazione! e la cioccolata artigianale di Modica fatta in un centro Caritas, intitolato a Don Puglisi che, acquistandola, l'associazione I.R.I.S. Firenze Onlus può sostenere progetti sportivi e competizioni atletiche per ragazzi con disabilità intellettive. Ho trovato persino le pastiglie di cacao puro, una favola per la mia amica diabetica.
Mi sarebbe molto piaciuto esserci anche i due giorni seguenti e sono conscia che ci sono anche i rovesci della medaglia, di cui mi riservo di parlare in altro post. Unico appunto: se è vero che ci sono stati in totale per 3 giorni solo 2.000 visitatori diciamo che c'è qualcosa che non va, perchè l'evento era su scala nazionale.
Una menzione per il tassista che poi mi ha accompagnato in stazione: grazie davvero e speriamo che tuo fratello usi il biglietto da visita della nostra associazione.
P.S. chiedo scusa le discalie sotto le foto arriveranno......

Convenzione ONU in Italia: come è applicata?

Lo scorso febbraio intercettai un articolo di west info, che rimandava ad un questionario, indetto dalla Commissione Europea, per promuovere una consultazione pubblica in tema di disabilità. 

Invitai caldamente tutti, dalla nostra pagina Facebook, a compilarlo. 

Riposero in tantissimi a quel post, condividendolo anche.

C'era tempo fino al 18 marzo scorso per partecipare a questa consultazione pubblica.

Era un'occasione imperdibile per comunicare la nostra idea di semplici cittadini e utenti diretti dei servizi offerti dalle politiche nazionali in tema, per far saper davvero a questa commissione la situazione dei servizi, la condizione delle persone con disabilità, la cultura intorno alla disabilità, insomma per dare lo status quo.

Ora questa commissione europea ha stilato le sue conclusioni, basandosi sia sul rapporto ufficiale sia su quelli cosiddetti "ombra" cioè resi da organismi non ufficiali - probabilmente il questionario ricade nella seconda evenienza. 

Da considerare che in moltissimi, non solo il nostro bacino di utenza, grazie al vettore social network, hanno risposto al questionario.

E questo è stato un gran bel segnale, per la Commissione Europea.

Aggiungeteci che il nostro Paese, per quanto riguarda la disabilità, è stato messo sotto la lente d'ingrandimento di Bruxelles grazie all'indefesso e oserei dire eroico lavoro - date le risorse e le condizioni, anche fisiche/di salute degli attori - del Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili, che ha portato la questione del riconoscimento della figura del Caregiver all'attenzione dei parlamentari europei. 

Se ve lo foste perso, eppure anche questo preziosissimo documento l'avevo puntualmente postato sulla pagina FB della nostra associazione, quando fu reso disponibile, potete ascoltare e vedere in questo video le reazioni dei parlamentari di TUTTA EUROPA. 

Stavano parlando di noi, noi genitori o familiari che di lavoro ci prendiamo cura del nostro congiunto e nessuno, nel nostro Paese, ci considera. 

E questo video risale a settembre 2015.

Comunque, qualche notizia sulla conclusione dei lavori della commissione la trovate qui, nell'articolo uscito ieri su Vita.it

Sarebbe invece importante leggere l'articolo ufficiale, che sta sul sito europeo ed è in inglese e in tanti non sono in grado di leggerlo - si può usare un traduttore, certo, con tutti i limiti del caso, però, ad ogni modo si trova qui.

In prima battuta, leggendo molto velocemente causa totale assenza di tempo al momento - e me ne scuso -  quello che emerge è che il nostro Paese sta messo maluccio, nonostante gli interlocutori istituzionali dicano che è "tutto bellissimo" a questi che stanno verificando l'applicazione della Convenzione ONU in Italia - quindi mica pizza e fichi.

Il prossimo 2 settembre sarà pubblicato tutto il rapporto della Commissione Europea. 

Teniamo presente che dal prossimo 15 settembre, a Firenze, si terrà la
V Conferenza Nazionale sulla Disabilità, organizzata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali e dal Comune di Firenze. Si svolgeranno dei lavori che porteranno all'approvazione di un documento finale che tocca tutti gli ambiti riguardanti le persone con disabilità. 

Qui il programma della conferenza e di tutti gli eventi collegati.

Se non ho capito male i relatori della commissione europea che stanno verificando se noi, come Paese, stiamo applicando la Convenzione ONU dei diritti dell eprsone con disbailità, e in che termini la applichiamo, hanno declinato l'invito.

Invece noi GT saremo presenti, perchè c'era la possibilità di partecipare e ci siamo iscritti, ancora a luglio. 

Mi auguro che si apra un periodo di grande riflessione, per tutti: sbaglierò, ma siamo in un momento di grandi ed importanti mutamenti, a ogni livello e per cambiare nella giusta direzione è necessario fare, piuttosto che dire o, peggio, "criticare", soprattutto dopo l'immane fatto del terremoto che ci ha costretto a  fermarci e a pensare a quello che davvero è importante.

E anche in questo frangente moltissimi di noi hanno provato tutta la crudezza della condizione sia dei nostri familiari che nostra di caregiver, come è ben spiegato in questo articolo, e questa condizione deriva appunto dalla cultura che c'è e quindi dagli interventi che in alto adottano, perchè influenzati da questa cultura.

La disabilità è in ogni luogo, in ogni settore, sempre, "in tutti i posti", appunto e dipende da un sacco di fattori tra loro collegati . 

Continuare a vivere come se non esistesse o riguardasse una sparuta categoria non è più possibile.

E nemmeno è possibile continuare a sentirsi dire "Convenzione cosa?" come, ahinoi, tuttora accade.

Provare a rimediare a tutto questo si può, non dico che sia facile o breve, ma tentiamo e poi potremo dire, perchè l'applicazione della Convenzione Onu, nel nostro Paese, dipende da tutti.

Diane Kingston,

Diane Kingston,

Diane Kingston,

Buone Vacanze per tutti

Metti che hai la passione della montagna e, come tutti, vorresti andarci anche tu, ma "tu" sei un nucleo familiare che comprende una persona con disabilità motoria = sedia a rotelle=barriere.

Così mio marito inizia a fare ricerche sul web, inserendo ben precise chiavi di ricerca e l'unico record che gli esce è sempre uno e quello.

E poi telefona, si informa e da lì inizia il contatto per cui, poi, l'ultimo giovedì di luglio, siamo partiti alla volta di questa che per noi era un'avventura al buio - siamo arrivati che era quasi mezzanotte.

E finchè non è arrivato il mattino non abbiamo potuto ammirare la bellezza del paesaggio che, magicamente, abbiamo trovato al nostro risveglio il venerdì: il nostro appartamento si affacciava sulle montagne altissime, ricoperte di boschi, decorate con nuvole, alla sommità, quali soffioni di zucchero a velo.

Niente da invidiare a certi landscape del film "Il signore degli anelli".

Insieme a noi, ci aveva detto Walter, il gestore dell'agriturismo, erano arrivati anche altri ragazzi sulla carrozzina e lui aveva pensato di organizzare un po' le giornate e la prima gita era ad un rifugio, quota 1600 metri.

Nonostante ci fossimo svegliati tardi potevamo raggiungerli. Poi in seconda battuta ci viene detto che non sono riusciti a salire nemmeno con le carrozzine elettriche e quindi noi, che abbiamo una carrozzina manuale....... ma poichè abbiamo in dotazione un marito molto testardo e troppo amante della montagna e forse pronto a spendersi oltre il possibile per fare in modo che anche suo figlio possa partecipare di ogni esperienza, siamo andati lo stesso.

Un pezzo, mio marito, inerpicando pervicacemente la sedia di nostro figlio su per questo sentiero assolutamente non attrezzato, è riuscito a farlo poi, causa pendenza improponibile, ci siamo dovuti fermare e chiamare soccorso.

Arriva la Jeep guidata dal rifugista, accompagnato da Walter, da un altro signore e da due cagnini pelosi. Gli uomini concertano e parlottano sul come si può fare - io, suppongo, sciorino un'espressione torva e ho caldo ho fame e penso a certi posti, in Germania o in Trentino, così netti, lisci e accessibili e mi sale il bufalo. Ma non faccio in tempo a farlo erompere che un'ulteriore minaccia si profila all'orizzonte: gli uomini hanno deciso che nostro figlio può essere caricato in macchina, cioè proprio seduto  come uno qualsiasi sul sedile dell'auto. E mio marito acconsente.

Comprammo un VAN e lo riadattammo, quando ancora nostro figlio aveva 5 anni, a causa dell'enorme difficoltà a sederlo sul sedile in un auto, difficoltà derivata proprio da peso, dimensioni e postura. Oggi nostro figlio pesa 80 kg: già mi vedevo la scena che cadeva per terra, che si faceva male, sento le urla...... inizio a sentirmi male.

Invece miracolo!, ce la fanno, gli mettono la cintura e tutti saliamo, il papà che lo tiene per le spalle, che non si sa  mai. Il bambino è tranquillissimo, anzi sorride e se ne sta ben composto.

Il pilota, molto ciarliero, gli parla e lui ascolta e alla fine del viaggio gli chiede: "Ehy, hai visto che siamo arrivati? E lui "Grazie!", lasciando noi genitori di stucco! 

Cominci a credere di stare in un posto magico, dove tutto può succedere e che sia possibile quello che quotidiamente non lo sia.

Prendiamo quindi posto ad una tavolone, fronte panorama favoloso, sotto un bel sole lambente e conosciamo un po' Walter e questo signore, che si chiama Marco, è papà di due dei ragazzi  che sfrecciano qua e là sulle carrozzine elettriche e si assiepano in allegri cicalecci negli altri tavoloni. 

Marco, insieme a sua moglie Beatrice e altre famiglie ha fondato un'associazione, dedita a finanziare la ricerca per la rarissima malattia che ha preso la metà dei suoi 4 figli.

Tutti quei ragazzi che al momento sono impegnati in un appassionante gioco da tavolo, hanno la distrofia, declinata nelle varie varianti. C'è anche una famiglia veneta.

La giornata finisce mentre il sole si avvia all'orizzonte e stavolta scendiamo ospiti nel van dell'associazione di Marco, che può portare ben 3 carrozzine - ci ha raccontato che dopo aver allestito il Van il suo Comune di residenza gli ha chiesto se lo metteva a disposizione per fare i trasporti dedicati, Comune che non ne ha uno e quindi non effettuava nemmeno il trasporto scolastico, per esempio.

Per la sera è prevista un'uscita in pizzeria, ma noi siamo stanchi, nostro figlio ha bisogno di sdraiarsi, i tempi sono troppo stretti e le bimbe troppo su di giri, così preferiamo cenare in appartamento.

Il giorno dopo è prevista l'ascensione ad un altro rifugio, quota 1956 mt, una visita al lago con la Joelette pranzo e relax fino alla funivia delle 17.00 che ci riporterà tutti in piano.

Walter, che ha fondato un'associazione che si occupa di abbattere le barriere e creare oppurtunità turistiche per tutti, porta una delle 7 joelette on dotazione, che userà, con l'aiuto dei baldi giovini prestanti presenti (ci vogliono tre persone per condurla), per far arrivare fino al lago i ragazzi.

Pensate: sono anni che conosco quest'ausilio che ne leggo e ci fantastico e soltanto adesso lo posso vedere in azione: tutte le strutture montane dovrebbero averne uno, così come tutte le spiagge hanno la sedia apposita! Finora mi risultano in Italia: nella provincia Veronese, nel Lazio e in Sardegna. Spero siano invece molti di più i luoghi e le associazioni che ne sono dotati.

Anche questa giornata passa benissimo, in aperta natura e placidamente, rafforzando in me la convinzione che tutto è possibile se si vuole, un credo che mi si era molto allentato ultimamente perchè, a Verona (nonostante le strategie che puoi inventarti, la positività, le idee, l'energia che metti nei progetti che vorresti attuare, anche a livello di piccola associazione in colloquio con gli enti territoriali),  le fatiche si sono come moltiplicate e la stanchezza stava prendendo il sopravvento. 

Invece qui, tra queste montagne e questi silenzi pieni, con quest'aria leggera, guardando questi ragazzi, parlando con i genitori e sperimentando una vacanza accessibile sul serio, capisci che la povertà umana e culturale del luogo in cui vivi non deve annichilirti, non bisogna permetterlo.

Per la sera è in programma la visita alla sagra di un paese vicino, molto caratteristica perchè comprende proprio tutto un paese dove sono disseminati gli stand con le specialità gastronomiche locali - una citazione doverosa alla cucina di questi luoghi, abbiamo mangiato, per tutto il soggiorno, piatti fatti a mano e con materie prime eccellenti!

Neanche la pioggia torrenziale, che ci ha sorpresi mentre ci dirigevamo alla meta, è riuscita a diventare l'ostacolo che normalmente stoppa e fa sfumare le uscite dei rotellati: Walter, con  grande sapienza organizzativa, fa un paio di telefonate ed ecco che ci aprono le transenne per permetterci di arrivare in un locale al chiuso e farci accomodare tutti - immaginatevi far sbarcare 8 carrozzine e relativi familiari, eppure è stato fatto.

Infine la domenica, giorno di partenza,  ci ritroviamo tutti in taverna a mangiare assieme e a festeggiare i 20 anni di uno dei ragazzi. 

Dopo pranzo mio figlio fa un'altra esperienza "dell'altro mondo", finora gli è successa solo in Germania ma era molto piccolo: va sull'altalena.

Ho fatto mille foto per catturare l'espressione di beata allegrezza stampata sul suo volto, finalmente sull'altalena a dondolare e addirittura a comandare da solo l'oscillamento, grazie ad una corda appositamente studiata per l'uopo. L'agriturismo ha persino un'altalena accessibile, tanto per dire com'è concepito, anzi come dovrebbe essere concepita qualsiasi struttura ricettiva che si fregi dell'aggettivo "accessibile".

Pensate: un'attività così normale quanto quotidiana che tutti i bambini posso fare al parchetto sotto casa mio figlio solo due volte in vita sua, anni fa all'estero e oggi.

A questo punto mi chiederete, curiosi dove mai fossi.

Ecco qua:   

AgriturismoTorre dei Basci, Valmalenco, Valtellina, Lombardia.

Walter è l'ingegner Walter Fumasoni, la cui filosofia di vita è "Se uno è capace di fare qualcosa bene, non può tenerlo per sé, ma deve condividerlo. L’accessibilità è la mia competenza.", proprietario dell'Agriturismo che gestisce insieme alla moglie Morena, architetto, e che ha fondato l'associazione "Tecnici senza barriere".

Marco è Marco Perlini di GFB Onlus

Il primo rifugio a 1528 metri è Rifugio Alpe Ponte

Il secondo rifugio a 1965 metri è Rifugio Lago Palù

La sagra è la sagra di Vetto

Il ragazzo che ha compiuto 20 anni è Nicolò.

Saluti a Beatrice, Palmira, Laura, Paola, Romana, ai mariti, ai figli/fratelli/amici/morose a tutti quelli di questo gruppo vacanze meraviglioso. Un abbraccio a Michela Reghenziani .

Un grazie enorme a Walter per quello che fa, ci ha davvero offerto una vacanza fantastica dandoci una bella ed importante lezione con il suo modo serafico e inossidabile di affrontare le cose. Senza dimenticare Morena, Sofia e Jason.

Il più grande spettacolo dopo il bing bang? Siamo Noi!

 

Questa mattina mi arriva, in chat di FB, la segnalazione di quanto segue:
"Cico 33- 1 giugno 2016 Recensione su tripadvisor. Sono attualmente nella struttura e volevo dire alla direzione di questa struttura che nella vita bisogna essere leali. Spiego... ho prenotato questo viaggio per far divertire sopratutto i miei figli. Siamo arrivati e nel villaggio era presente una miriade di ragazzi disabili. Premetto, non per discriminare ci mancherebbe sono persone che la vita gli ha reso grandi sofferenze ma vi posso assicurare che per i miei figli non è un bello spettacolo vedere dalla mattina alla sera persone che soffrono su una carrozzina. Bastava che la direzione mi avvisava e avrei spostato la vacanza in altra data. Sto valutando o meno se intraprendere una via legale per eventuali risarcimenti. Grazie di tutto."
Dopo poco vedo lo stesso post ripreso da qualcuno su FB e condiviso, quindi questa "notizia" sta facendo il giro dei social e verso sera - momento in cui scrivo - l'esposizione è vasta.
Che dire?
Che ancora c'è qualcuno (ma quanti sono, in realtà?) che considera la persona con disabilità uno "spettacolo", neanche tanto gradevole poi e, quindi, in qualche modo occultabile per non ferire gli indifesi.
Insomma ancora la cultura del "separiamo, nascondiamo e facciamo finta che non esiste" perchè tutto ciò è di una bruttura insostenibile, anzi un'offesa cotanta che è lecito adire le vie legali contro la struttura che non ha "avvisato" della presenza di queste persone presenti, pardon "entità".
Posto che questo post (anonimo tra l'altro.. e scusate il bisticcio) sia vero, non vi viene da ridere a scroscio per l'esibizione di simile abissale ignoranza?
Purtroppo in questo periodo è un continuo proliferare di notizie molto brutte che fotografano la reale situazione nel nostro Paese, in quanto a cultura della disabilità:  ancora abusi su ospiti di strutture di degenza, quando non violenze anche di natura sessuale, il fatto di Olbia,  i bambini esclusi dai centri estivi o ospitati fintanto che c'erano i soldi e quando finiscono tanti saluti, persone cui viene negato l'accesso a servizi o attrazioni. 

Segnalo la puntata dello speciale del TG1 andata onda  domenica 17 luglio. Questo sì che dovrebbe essere rimbalzato all'infinito su FB e diventare virale!
Nessuno di noi, comunque, ha la bacchetta magica, ma siamo tutti stufi, ammettiamolo e "un pelino" schifati.
Ci proviamo a  cambiare lo status quo? 

Magari sbaglio ma se tutti noi che, magari, condividiamo subito un post del genere come quello che sta circolando in queste ore e lo commentiamo indignati poi, anche nella vita reale, facessimo altrettanto?
Scriviamo lettere ai giornali, agli amministratori locali e a Roma, ai direttori etc!
Sottoscriviamo le petizioni!
Telefoniamo alle trasmissioni in diretta!
Partecipiamo agli incontri pubblici e chiediamo la parola e diciamo la nostra!
Compiliamo i questionari di gradimento!
Diffondiamo la cultura della disabilità, anche con piccoli gesti ma dal valore enorme.
Facciamo questo che, magari ci toglie anche un'ora del nostro tempo (una tantum), ma poi ha una ricaduta non indifferente, ve l'assicuro.
Immaginate.... come m'insegnate, la goccia scava la pietra e forse tutte queste azioni andranno ad incidere sulla pubblica immaginazione, diciamo e le persone tenderanno a modificare, chi più chi meno, il loro approccio. 
E comunque: finchè non provi non sai come andrà a finire.

Vogliamo provarci?

Ho scelto la foto del cast di Big Bang Theory perchè riprende la citazione del titolo, perchè cercando un'immagine sul web questa mi è uscita e ho subito sorriso.

Buon luglio a tutti e diritto alle vacanze pure.

2 aprile 2016

Oggi è la giornata mondiale della consapelezza sull'autismo.

Appartengo alla scuola di pensiero che ritiene utile una giornata dedicata a qualcosa: naturalmente non si esaurisce tutto in  24 ore e poi ce ne dimentichiamo per l'intero l'anno a seguire, fino al prossimo 2 aprile - giusto per puntualizzare che certe polemiche, qui, non sono le benevenute.

Una cosa molto positiva è che dal 2008, da quando ho avviato questo blog, ogni anno le iniziative legate a questa giornata si sono moltiplicate , il che non è affatto poco, in un Paese come il nostro. 

E si sono moltiplicate anche le voci (finalmente accessibili ai più) che parlano dell''autismo, spesso anche molto popolari e che quindi hanno facilità ad arrivare ai media, per tradizone molto refrattari/lontani da certe realtà. 

Penso che nessuno, in buona fede, possa negare che i libri di Fulvio Ervas o Gianluca Nicoletti  abbiano cambiato per sempre, e in positivo, la percezione dell'autismo nella testa degli italiani.

Tra tutte le iniziative e gli eventi che si svolgeranno da noi nella giornata odierna, mi sembra utile segnalare l'attivazione di una linea telefonica, uno sportello per le famiglie che partirà proprio dalla mezzanotte di oggi.

Il mio pensiero, in questa giornata, è dedicato a Davide Righetti: la prima domenica del marzo di quest'anno è stato accoltellato dal padre, disperato, perchè si ritrovava solo ad accudire Davide, autistico.   

Forse se ci fosse stato un telefono cui chiamare per chiedere aiuto e, soprattutto, per riceverne in maniera concreta, Davide adesso sarebbe ancora a casa sua e anche sua madre sarebbe ancora viva.

Perchè la consapevolezza sia sempre più diffusa, buon 2 aprile a tutti.