Attività GT nella provincia Monza-Brianza

All'incirca un anno fa siamo entrati in contatto, grazie alla nostra rappresentante sul territorio, con la Cooperativa Sociale della Brianza, che ci propose di partecipare ad un progetto, cui aderimmo ed ora questo progetto è al nastro di partenza. 

Si chiama FILO ROSSO DELL’INTEGRAZIONE ed è  rivolto ad alunni e minori con autismo.

Il Progetto, finanziato con risorse Regionali della Legge 23, è ideato e realizzato dalla Cooperativa Sociale della Brianza e vede come partnership la Cooperativa TRE EFFE (che rientra tra l’altro tra le cooperative dell’appalto dei servizi ASH e ADH) e l’Ufficio di Piano dell’ambito di Desio, e come partner della rete A.s.c. Consorzio Desio Brianza e l’Associazione Genitori Tosti. Nei giorni scorsi abbiamo incontrato la Cooperativa Sociale della Brianza con la quale abbiamo condiviso le linee del progetto.

E’ prevista l’attivazione di sportelli di orientamento ai servizi e alla rete presente sul territorio e la progettazione e attuazione di interventi personalizzati che potrannonno essere di natura educativa , di supporto e orientamento alla famiglia e di sollievo rispetto ai compiti di cura. 

Il Progetto si articola in diverse azioni quali:

SPORTELLO DI ACCOGLIENZA O ORIENTAMENTO PER LE FAMIGLIE

REALIZZAZIONE DI PIANI PERSONALIZZATI PER FAMIGLIE CON FIGLI MINORI AFFETTI DA SINDROME AUTISTICA O DISTURBO GENERALIZZATO

REALIZZAZIONE DI PIANI PERSONALIZZATI PER FAMIGLIE CON FIGLI MINORI DISABILI GRAVI

ATTIVAZIONE DI INTERVENTI FINALIZZATI ALLA SOCIALIZZAZIONE DELLE FAMIGLIE CON UN MINORE AUTISTICO O DISABILE GRAVE

ATTIVAZIONE DI LABORATORI SPORTIVI

GRUPPO di SUPPORTO al LAVORO EDUCATIVO

POTENZIAMENTO DELLA RETE ESISTENTE

I servizi Sociali e le Assistenti Sociali dei Comuni saranno partecipi delle varie fasi e in particolare nelle fasi relative allo sportello quale momento di lettura dei bisogni e dell’individuazione dei minori e delle famiglie cui proporre eventualmente i progetti e le azioni successive.

E’ di grande importanza il coinvolgimento delle scuole in cui sono presenti alunni con diagnosi che rientrano nello spettro autistico, per l’attivazione dello sportello con cui poi verificare le necessità e quali progettualità eventualmente attivare per le famiglie contattate. 

Per info: Silvia Biella,  monzabrianza@genitoritosti.it

Il 3 dicembre p.v. saremo presenti con uno stand a questa manifestazione a Desio, in cui, oltre che a presentarci  e d illustrare le nostre attività, raccoglieremo le firme per la petizione da presentare al Parlamento Europeo per il riconoscimento dellla figura del Caregiver Familiare, sostenendo l'iniziativa, di carattere nazionale, del Coordinamento Famiglie Disabili..

Info: Silvia Biella monzabrianza@genitoritosti.it

TURISMO ACCESSIBILE

Ho partecipato a questo davvero interessante evento, l'altra sera. 

Location suggestiva: una corte completamente ristrutturata e trasformata in agriturismo; la sala dove si svolgeva l'evento (ho contato 120 sedie quasi tutte occupate) immagino fosse la stalla, originariamente, e per quanto bella e ampia e luminosa, aveva un difetto davvero fastidioso: l'acustica pessima, un aspetto che non viene tenuto in considerazione dai normodotati e che invece, in ambito accessibile è fondamentale.

Organizzatore : Innoval e cioè un'associazione nata nel 2006 da imprenditori ed amici con l'obbiettivo di concorrere allo sviluppo economico e sociale della Lessinia e della Valpantena (due ambiti geografici davvero suggestivi da noi).  

Moderatore: Maurizio Battista giornalista de L'arena che ha spiegato l'assunto alla base della realizzazione di quest'evento: Verona è la terza città italiana più visitata dai turisti e quindi deve essere pronta, in vista dell'Expo 2015, che porterà nel nostro Paese un afflusso enorme di visitatori, ad accogliere una categoria che, finora, non è stata considerata e cioè le persone con disabilità o con "bisogni speciali". Ci prova quindi l'associazione Innoval che sostiene il progetto Yeah.

Marco Andreoli poi, co-founder del Progetto Yeah sottolinea l'importanza della sinergia tra tutta la filiera del turismo e i rappresentanti delle istituzioni a tutti i livelli.

Matteo Scolari, Presidente VeronaExpo e Direttore dellla rivista  Pantheon (altra iniziativa di Innoval) parla di come il turismo accessibile sia un valore aggiunto al turismo.

Il microfono passa quindi a Davide Bendinelli, assessore al socialedella Regione Veneto, proveniente da Venezia e fresco di nomina: si domanda se sia stato fatto abbastanza dalle Istituzioni e se esista una cultura sulle leggi in merito di turismo accessibile e quindi anche di abbattimento delle barriere architettoniche, ponendo l'accento, anche lui, sul valore aggiunto ai servizi che darebbe il turismo accessibile. La chiusa è una dichiarazione d'impegno: "Non possiamo più permetterci di restare indietro, facciamo qualcosa di concreto!".

'E quindi la volta di Mauro Carradori, neo consigliere provinciale con delega al sociale e consigliere del Comune di San Pietro Incariano, con delega all'abbattimento delle barriere architettoniche - Comune capofila del progetto "Valpolicella senza barriere" che, probabilmente essendo immerso nella realtà concreta dell'accessibilità, dice una cosa che non può non colpire chi, nella vita di tutti giorni, sperimenta barriere, inaccessibilità et amenità similari e cioè che l'accessibilità deve essere uno stile di vita e non un qualcosa destinato "solo" ad una certa categoria di persone. Spiega anche che lui nella vita fa il progettista, quindi chi più di lui deve tener conto dell'accessibilità di spazi e luoghi? Illustra anche l'interessante progetto in atto nelle scuole in Valpolicella, per cui si fa qualche ora di formazione alle classi e poi si portano i bambini per strada a censire le barriere, li si fa andare sulla sedia a rotelle per sperimentare in diretta cosa voglia dire "barriere". Davvero un bell'intervento!  

'E poi la volta di Alberto Fenzi, presidente della Fondazione Barbieri, che si occupa di educazione e cura dei bambini e giovani disabili e spastici della provincia di Verona. Faccio molta fatica a capire cosa dice (peccato!), l'audio è troppo basso, colgo solo che è relatore di un master universitario, ora in svolgimento che forma operatori (?) e che promette l'attenzione alla tematica, esortando a essere tutti uniti.

Si presenta poi il Vice Presidente del Consorzio Lago di Garda Veneto il cui intervento s'impernia sull'impegno che devono avere le istituzioni, fornendo dati e cifre sul turismo veronese e veneto.

Alessandro Tebaldi, Presidente degli Agriturismi, ci parla dell'importanza di queste strutture ricettive.  

Interviene quindi Enrico Corsi, assessore del Comune di Verona al turismo, che promette la propria attenzione al tema, anticipando che in Comune stanno sviluppando un APP per i turisti e che verrà fondata un'Agenzia del Turismo e che e si farà portavoce delle istanze che emergeranno da questa serata.

Inizia perciò la parte dei relatori, con Francesca Fertonani architetto esperto in Design 4 All, che spiega come si debbano progettare gli spazi dal punto di vista del turismo accessibile, che sicuramente "conviene" al mercato e significa migliorare l'accoglienza, tenendo presente che la popolazione conta una grossa percentuale di anziani, che le persone con bisogni speciali aumentano (pensiamo alle allergie/intolleranze o alle disabilità temporanee per esempio una gamba ingessata o alle donne incinte), che le persone con disabilità (che sono sempre più tecnologiche grazie al progresso degli ausili che usano) solitamente si muovono insieme a tutta la famiglia e si prendono le ferie in tempi diversi da quelli standard dei normodotati.

Stando ai dati OMS, nel mondo ci sono due miliardi di persone con disabilità e in Europa vive il 25%, quindi una persona su quattro, in Europa è con disabilità. Il calcolo che si fa è che con Expo possano arrivare 127 milioni di turisti nel nostro Paese.

La tipologia più difficile per gli operatori turistici è proprio quella delle persone su sedia a rotelle, seguita dalle famiglie con bambini piccoli. In fondo alla classifica ci sono ciechi e ipovedenti.

Quindi come si concretizza il migliorare l'accoglienza? Per esempio con l'universal design e cioè progettare non solo gli spazi ma anche gli oggetti d'uso, avendo come parametri estetica ed ergonomicità, perchè, per esempio, una camera d'albergo che sembra una camera d'ospedale non piacerebbe a nessuno, figuriamoci ad una persona con disabilità, che è in vacanza come tutti e quindi ha diritto ad essere trattato come tutti, per il principio che il turista è un cittadino temporaneo.

Fabio Lotti  co-founder Progetto Yeah  ci parla di come “Attrarre, soddisfare e fidelizzare turisti con esigenze particolari”, illustrando per bene quali siano queste persone e come sia vastissima e variegata la categoria, per cui l'accoglienza è la cartina tornasole del servizio reso. Spiega bene che la persona con disabilità non viaggia mai da sola, o c'è la famiglia o c'è l'accompagnatore o c'è l'associazione che organizza la vacanza di gruppo per i soci, quindi bisogna investire in qualità per attrarre nuovi clienti e il principio primo di questo investimento deve tenere presente il comfort. Inoltre è importante che vengano implementate politiche di ampio respiro ( coordinarsi tra enti ed istituzioni) , che vengano formati ad hoc gli operatori (pensiamo per esempio alle persone sorde o a come  si deve accompagnare la persona cieca, non trascinandola ma permettendo che poggi lei la mano sul tuo braccio e ti possa seguire senza mettere in pericolo la propria incolumità).

Nicoletta Ferrari, presidente di Dismappa ci parla, con una accattivante verve e una voce davvero bella, di come sia nata questa associazione: tornata a Verona dopo anni, si rende conto di come questa bellissima città sia carente di informazioni per le persone in carrozzina (lei lo è da 25 anni) e quindi ha ideato questo sito (divenuto in seguito anche un'associazione) in cui vengono censiti i luoghi d'arte e di svago, le strutture ricettive, gli esercizi commerciali, fornendo quanti più particolari possibili e indispensabili a chi si muove su ruote: nel raccontare la trafila che deve sorbirsi una persona sulla carrozzina quando vuole andare a teatro o ad un concerto, neanche dovesse eguagliare Ercole e l'impresa delle dodici fatiche, mi domandavo se le persone lì in platea si stessero rendendo conto ,piano piano, di tante cose che per loro sono scontate (come acquistare un biglietto per un'evento pubblico) ma che si trasformano in snervanti iter per le persone con disabilità. Nicoletta illustra il progetto, appena presentato all'ultima riunione della consulta delle associazioni dedicate alla disabilità, e che ha avuto il sigillo dell'assessorato al Sociale, per l'accessibilità dei teatri veronesi.

Infine è piacevole apprendere che il prossimo 3 dicembre, anche a Verona, ci saranno tutta una serie di eventi che celebreranno la giornata mondiale delle persone con disabilità : il convegno organizzato da G.A.L.M., una rassegna di 4 giorni al teatro laboratorio, un evento alla chiesa di San Nicolò.

Le viene chiesto dal moderatore qual è il luogo migliore e quello peggiore a Verona per chi circola in sedia a rotelle e risponde la chiesa di San Nicolò per la prima domanda, l'Arsenale (non esistono bagni accessibili) e i giardini Indipendenza (per il ghiaino). 

Un ultimo appunto lo fa sulla segnaletica assente in gran parte, cioè ci vuole anche la segnaletica adeguata, altrimenti... e qui entra in ballo un'altra istituzione della cui assenza tutti si accorgono e cioè le soprintendenze ai beni culturali.

Quindi la parola passa a Giuseppe Righetti, che è un genitore, come noi Tosti, e che si è impegnato da vent'anni a questa parte a causa della figlia Sofia (ora atleta paraolimpica) in questa battaglia che è l'abbattimento delle barriere architettoniche, realizzando, senza incidere sui bilanci pubblici ma con un ingegno e una pazienza senza pari, suppongo, tutta una serie di lavori. La sua fortuna è stata, nel 2009, di essere eletto nel consiglio del Comune di Negrar e diventare l'assessore con delega all'abbattimento delle barriere architettoniche, avviando il progetto "Valpantena senza barriere" che ha riunito 16 Comuni e che adesso è diventato "Veneto senza barriere". Giuseppe ha ideato un protocollo che intende esportare ovunque (l'ha fatto pure all'estero) il cui primo step prevede l'incontro con le scuole, perchè è dalla scuola che bisogna partire per cambiare la mentalità (grandissima intuizione!). Commentando le slide Giuseppe parla anche dei   P.E.B.A. o Piani per l'Eliminazione delle Barriere Architettoniche (art. 32 della legge 41/86 e art. 24 comma 9 della legge 104/92) aggiungendo che è possibile denunciare chi non li attua, perchè compie un illecito.

A conclusione del suo avvincente intervento invita un suo collaboratore al progetto, per illustrare bene le foto del percorso per ciechi realizzato sulla pavimentazione a Negrar, con la consulenza dell'UICI locale, che collega la scuola con la biblioteca e in seguito verrà esteso anche al Municipio. 

Ultima relatrice della serata è Anna Corradini presidente di Amentelibera, che corre come un treno, perchè si è fatto tardi (siamo oltre le 23.00) e racconta la realtà di questa associazione culturale che si occupa di turismo sostenibile e che, ad un certo punto, ha avviato una collaborazione con ENS, UICI e FAND per confezionare pacchetti su misura per persone con disabilità - quello che mi ha lasciato alquanto perplessa è che non trattano come clientela chi è sulla sedia a rotelle, perchè è troppo complesso organizzare viaggi per lei. Come esempio ha portato la vacanza di gruppo, organizzata per la sezione ANFASS Sardegna in cui i ragazzi sono venuti da noi a raccogliere mele e uva, divertendosi tantissimo. 

A chiusa le conclusioni del presidente di EXPO Verona/Pantheon che ripassa due punti, secondo lui importanti: l'esigenza degli operatori turistici adeguatamente formati e quindi in grado di accogliere i turisti con disabilità e l'impegno dell'assessore Corsi.

Ritengo l'evento ben organizzato e molto sentito dai convenuti; un dato importante che ho rilevato è la presenza di moltissimi giovani il che è alquanto insolito per chi, come me, bazzica il mondo della disabilità, dove l'età media è abbastanza alta. Spero che in qualche modo questo evento possa essere replicato, sia per mantenere viva l'attenzione sia per verificare lo stato dell'arte, a prescindere dall'EXPO, magari invitando non solo un rappresentante di una qualche sopritendenza ai beni culturali, ma anche qualcuno che si occupa di sport, non solo un assessore ma anche proprio un rappresentante del CIP, perchè si viaggia anche per gli eventi sportivi e anche gli impianti devono essere accessibili.

Esprimo un desiderio: se bisogna cambiare la mentalità per fare cultura della disabilità, in previsione di un tempo in cui non ci sarà bisogno di specificare nulla e non si parlerà più di accessibilità perchè sarà implicito, per favore, adeguiamoci alla convenzione ONU che finalmente ha stabilito la giusta terminologia: non disabili, non diversamente abili, non portatori di handicap, non spastici o qualsiasi altra definizione, limitativa o discriminante. Bensì PERSONE con disabilità.    

GT a MEDIAEXPO - 6-7-8.11.2014

Il programma.
Il resoconto.
Davvero una bella esperienza per noi!

GT a RIMINI - 26 ottobre 2014

Qui la bellissima presentazione sull'integrazione scolastica fatta da Giovanni Barin (rappresentante per la Regione Lombardia) la scorsa domenica ad un evento a Rimini. Notevole la metafora della strada.

3 ottobre 2014 DIRETTA STREAMING DA ROMA - II Meeting sulla sordità

Ringraziamo la tecnologia che consente a chi non è riuscito ad iscriversi (i posti sono esauriti in fretta), a chi non avrebbe potuto fisicamente esserci, di seguire comunque questo importante appuntamento.

Qui il link dove connettersi, dalle ore 9.00 in poi.

http://static.unimedia.unidata.it/tecnoconference/new/

Ricordo che i nostri GT Giovanni Barin e Maria Grazia Fiore faranno il loro intervento dalle 12.00, i, sul tema dell'inclusione scolastica degli studenti con disabilità intitolato "Ergo ego sum"  qui il programma completo dell'evento.

Buon meeting a tutti.

Vademecum per la scuola firmato GT

di Bazen e Silvia Biella

" Oltre ai propri compiti, a nostro avviso nella scuola è utile sapere anche quali sono i passi che scuola, ASL, Comune,ecc., devono compiere per fornire correttamente il servizio richiesto.  Le regole devono essere rispettate da entrambe le parti secondo tempistiche abbastanza precise; conoscerle consente di interagire correttamente con la scuola e di programmare per tempo le varie incombenze.  In questo senso abbiamo predisposto uno schema sui principali tempi della scuola, inteso come suddivisione cronologica dei momenti che scandiscono le fasi scolastiche per le famiglie che hanno figli con disabilità inseriti nella scuola pubblica."
Buona lettura e buon uso.

Prossimi Incontri con I GT (Lodi e Roma) in ottobre

di Bazen

I prossimi 2 e 3 ottobre vedranno due incontri sulla sordità cui i Genitori Tosti hanno collaborato, in particolare per quanto concerne le dinamiche inclusive nella scuola. 

Giovedì 2 ottobre 2014 - LODI:

Il primo incontro sarà un seminario.  

I bambini e i ragazzi con sordità trovano nella scuola il luogo ideale per apprendere. Grazie alle tecniche riabilitative, alla tecnologia e alla medicina, oggi gli studenti con sordità possono potenzialmente apprendere quanto tutti gli altri compagni di classe. Le tecniche pedagogiche hanno sviluppato una serie di strategie che si adattano ai diversi percorsi abilitativi seguiti dalla persona sin dall’età prescolare, siano essi con la Lingua Italiana dei Segni (LIS), con metodo oralista oppure miste, fornendo a insegnati e famiglie numerosi strumenti di collaborazione reciproca. A ciò si affiancano i ruoli principali degli insegnanti di sostegno, degli assistenti alla comunicazione, dei logopedisti e dei logogenisti. 

Con il contributo della ricerca biomedica e della tecnologia, l’ultimo decennio ha visto la diffusione per le sordità più profonde dell’impianto cocleare, affermandosi accanto alle ultime evoluzioni delle protesi acustiche; negli ambienti scolastici, dove soglie di rumore relativamente contenute rischiano di vanificare la comprensione verbale, l’FM system consente un ascolto efficacie agli studenti con sordità. Laddove la persona abbia acquisito la LIS, è altrettanto importante gestire la didattica coinvolgendo la classe/scuola al fine di consentire uno scambio linguistico uniforme tra i compagni. 

Ma come reagisce sotto il profilo neurologico la persona con sordità agli stimoli multisensoriali tipici dell’ambiente scolastico e perché senza la messa in pratica delle opportune strategie didattiche è a rischio il suo rendimento? Quali sono gli aspetti più delicati che devono essere considerati nella didattica dagli insegnanti? 

Il seminario del 2 ottobre 2014, rivolto a tutti gli attori scolastici e alle famiglie della provincia di Lodi, offrirà alcune risposte ai quesiti con gli studi più recenti sul fronte della ricerca scientifica, sia con un approccio pratico alle strategie didattiche per l’allievo con sordità. 

I relatori saranno il professor Francesco Pavani, professore associato di Psicologia Generale e direttore della Scuola di dottorato in Cognitive and Brain Sciences del Centro Interdipartimentale Mente e Cervello (CIMeC) dell'Università di Trento, con una relazione sugli "Aspetti linguistici, cognitivi e attentivi negli alunni con sordità". 

Seguirà la dottoressa Valentina Musella, logogenista presso la Cooperativa Logogenia Onlus, che esporrà l'"Esplorare la lingua attraverso le parole e il testo: proposte per l'alunno con sordità e per la classe". 

Giovedì 2 ottobre 2014, dalle 17 alle 19, Aula Magna Istituto “F. Cazzulani” Via Dante, 1, LODI 

Venerdì 3 ottobre 2014 - ROMA:

è previsto un contributo dei Genitori Tosti nella sessione scuola del secondo meeting nazionale Affrontiamo la Sordità Insieme, organizzato dall'omonima associazione e dal forum Affrontiamo la Sordità Insieme. 

Nel meeting, che si terrà a Roma alla Camera dei Deputati, tra gli altri Maria Grazia Fiore (GT Puglia) e Giovanni Barin (GT Lombardia) metteranno a fuoco alcuni temi fondamentali per l'inclusione degli allievi con sordità e, più in generale, di tutte le persone con disabilità che frequentano le scuole in Italia. 

A breve un approfondimento sul programma del meeting.

per info: 3202681334

Seminario GT: Comunicare e apprendere in ambienti inclusivi. Strumenti e piste di ricerca alla luce dell'ICF

2 aprile 2014: licenza di pensiero.

Come molti sanno il 2 aprile è la giornata MONDIALE dedicata alle persone con autismo, per sensibilizzare ed informare la società, specie quella parte ignara, al fine di poter realizzare quella cosa che si chiama inclusione sociale delle persone che ancora non vengono considerate tali. 

Quest'anno, a parte l'iniziativa per eccellenza, cioè "accendere di blu" monumenti ed edifici di particolare valenza, gli eventi erano numerosissimi in tutto il Paese, un bel segnale che ci dice stiamo procedendo più velocemente verso l'approccio moderno della cultura della disabilità.  

Anche noi Genitori Tosti, per mezzo della nostra vulcanica rappresentate della Regione Puglia, Maria Grazia Fiore, c'eravamo, con un davvero interessante e innovativo seminario da lei tenuto, davanti a docenti e genitori, anche genitori i cui figli hanno in classe un compagno con autismo (gran bel segnale anche questo), seminario di cui qui trovate le slide, per farvi un'idea.

E c'eravamo anche in quel della Brianza, grazie alla rappresentante GT Silvia Biella che ci ha provato a "sensibilizzare" nella scuola dove è iscritto suo figlio: avendo però avuto il veto superiore, ha preso tutti i palloncini azzurri cui era attaccato un biglietto, è andata in un parco pubblico con suo figlio e lì hanno iniziato ad avvicinarsi dei bambini, poi i loro genitori e insomma tutto è riuscito benissimo, perchè, come dicevo, il fine è quello di far partecipe le persone che non sanno, non sperimentandolo direttamente, della disabilità e dintorni.

Ecco proprio nella giornata dedicata a "costruire" qualcosa di positivo, in cui molti si impegnano e ci mettono tanta buona volontà è uscito questo articolo che vi giro per intero (fonte: rassegna stampa PRESS IN):

Press-IN anno VI / n. 800

Redattore Sociale del 02-04-2014

Autismo, Hanau: "Basta con i libri scritti dai ragazzi prodigio" 

ROMA. “È terribile questo voler fare in modo che l’autismo sia considerato un tesoro nascosto”: non piace affatto “Il motivo per cui salto” a Carlo Hanau, docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari all’Università di Modena e Reggio Emilia e membro del comitato scientifico dell’Angsa (Associazione nazionale genitori soggetti autistici). “Ha tardato ad arrivare in Italia, ma se non fosse proprio arrivato, sarebbe stato meglio”, aggiunge. Il libro di Naoki Higashida, da oggi sugli scaffali del nostro Paese grazie all’edizione di Sperling & Kupfer, “è una falsificazione, una mistificazione terribile, che illude famiglie in cerca di illusioni, provocando gravi danni”. Un po’ come il caso Stamina? “Sì, precisamente. La stessa comunicazione facilitata è una grande illusione, anzi di più: una forma di violenza, perché è il facilitatore che si impone ai ragazzi, impedendo loro di esprimere i propri bisogni”. Hanau porta le prove di ciò che afferma, basandosi sulla propria esperienza al fianco di tante famiglie: “A volte invito i genitori a dimostrarmi l’efficacia della scrittura facilitata. Dico loro: ‘Chiedi a tuo figlio cosa ha mangiato stamattina, quando tu non c’eri’. Ma loro si rifiutano e rispondono: ‘Perché vuoi togliermi questa illusione’. Ecco di cosa si tratta: di una illusione. Non a caso, la scrittura facilitata non è riconosciuta nelle linee guida dell’Iss sull’autismo, anzi è sconsigliata. È una metodologia nata per gli spastici, che hanno difficoltà a parlare e a muovere le mani. Ma l’autistico non è uno che non sa parlare, come vuole far credere il libro. L’autistico è una persona che non sa pensare, non sa comunicare. Ci sono forme Asperger, o di autistici che parlano: ma non sano collegare il fonema all’oggetto. Sanno dire acqua, ma non sanno chiedere l’acqua quando hanno sete”. 

Insomma, chi ha scritto il libro non è autistico? “Sì, questa è una delle ipotesi. O non è autistico, oppure è autistico ma non ha scritto lui il libro”. Ma a che scopo ordire un inganno del genere e fargli fare il giro del mondo? “E’una forma di captazione della fiducia – afferma Hanau – spesso a scopi commerciali. Si pubblicizza un metodo, che poi viene proposto a pagamento. Antonello (autore della prefazione del libro, ndr) fa molto male a sostenere un libro del genere. Gli strumenti per aiutare una persona autistica a conquistare la capacità di comunicare esistono, ma non sono brevettati: sono quelli della comunicazione aumentativa alternativa, che col tempo permettono a questi ragazzi di esprimersi e acquistare così la propria autonomia. E’ in questa direzione che bisogna andare, lasciando da parte le mistificazioni e i ragazzi prodigio”. (cl)

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Questa è la nostra risposta.

Ci piacerebbe che non fosse l'unica.

Ci piacerebbe sapere cosa ne pensano i genitori italiani e non solo loro, per capire quanto è lontano il traguardo per l'inclusione sociale e quali sono le barriere da abbattere. 

Carnevale con i Genitori Tosti in Sardegna

di Marisa Melis

E’ stata una bellissima festa di Carnevale.

I nostri ragazzi si sono divertiti parecchio e questo ci dà un mare di soddisfazioni.

Stiamo sempre a combattere contro tutti per la burocrazia, che ci complica la vita, ci innervosisce e di conseguenza  viviamo male tutti,  ma vederli  tranquilli che si godono la festa è per noi motivo di pacificazione con il mondo intero.

Gli anni passano e ci rendiamo conto di quanto lavoro abbiamo fatto per dar loro una vita “bella”, eppure non siamo soddisfatti, perché abbiamo avuto dei miglioramenti ma non abbiamo raggiunto una “soluzione”.

Lo sappiamo che non ci saranno delle “soluzioni” ma in cuor nostro lo speriamo sempre.

Non abbiamo delle linee guida da seguire, noi genitori di ragazzi con malattie rare, esistono solo delle strade che fanno percorrere  I SAGGI  e che dicono dovrebbero andare bene un po’ per tutti (mah!!).

Un po’ tutto buttato alla rinfusa. Senti quella persona che pensa di essere il detentore assoluto della verità e ti ammalia con il suo parlare ma dopo una frequentazione più o meno lunga ti rendi conto di non aver trovato quello che cercavi. Ti giri intorno e pensi d’aver buttato tempo e denaro a rincorrere dei sogni . Ti accorgi che ti hanno venduto dei sogni e ti senti preso in giro.

Ad un certo punto ho pensato che bisogna andare ad intuito anche se le strade sono tutte in salita.

Tutto  il percorso è maledettamente impervio e lunghissimo ma bisogna marciare perché la meta è lontana e il traguardo sembra allontanarsi sempre e comunque.

Riguardo le foto del carnevale e vedo le risate dei nostri ragazzi: Minnye, gli Indiani,  Superman, gli animali, l’Uomo Ragno, i pagliacci con i nasi rossi,  Cappuccetto Rosso, il lupo, la strega…sono tutti personaggi che hanno animato questa festa. La rottura delle pentolacce per impossessarsi delle caramelle li ha coinvolti, il cibo li ha fatti riposare un po’ …e poi ancora coriandoli e stelle filanti.

Risate e lanci di coriandoli…e tanti frammenti di vita e storie che si intrecciano.

Domani è un altro giorno….sorridi, perché ti stanno fotografando e immortalando per finire nell’album dei ricordi!

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(Segnalo la pagina FB della sezione sarda dell'associazione dove l'aggiornamento sulle attività e le iniziative dell'associazione è costante. A.C.) 

Un nuovo traguardo!

di Marisa Melis:

Nel 2013, come Genitori Tosti Sardegna, abbiamo presentato domanda all'Azienda Ospedaliera Brotzu per partecipare ad una manifestazione che si chiama "Arte in Corsia". 

Gli artisti, che sono dipendenti dell'Ospedale (medici, infermieri, tecnici ecc.), ogni anno regalano delle loro opere, l'Azienda le abbina ad una lotteria ed il ricavato della vendita dei biglietti che, avviene nel periodo natalizio, è interamente devoluto ad una Associazione Onlus. La fortuna ha voluto scegliere noi come beneficiari di questa manifestazione.

Qui un servizio trasmesso da una TV locale.

Questo invece è un articolo apparso  su L'Unione Sarda del 20.12.2013

'E stata un'iniziativa di un certo livello e di questo dobbiamo ringraziare chi ha organizzato e curato l'esposizione delle opere d'arte e tutto il contesto.

Eravamo due Genitori Tosti che stavano nella hall dell'ospedale:  Albino Orrù e io.

'E stata una esperienza davvero bella: abbiamo conosciuto tante persone che ci hanno arricchito umanamente: è veramente pesante, per i familiari e i pazienti, stare dentro un ospedale, nel periodo delle feste natalizie dove solitamente  si è radunati nelle  proprie case a godersi le feste e il calore della famiglia.

Tutto rosa e fiori? No, non è stato tutto così: qualcuno non ci ascoltava neppure e qualcuno è stato anche sgarbato, ma non tutti possono essere gentili e cortesi.

Questa manifestazione è servita anche a valutare bene chi sono gli amici che ci circondano e che ci vogliono bene, da chi invece ha un atteggiamento da "amico" ma nella concretezza della realtà è sparito dalla circolazione.

Personalmente ho avuto delle conferme di stima e collaborazione da parte di miei stretti familiari ma, anche delle sorprese positive da parte di chi non ti aspetti- risultati come vendere da sola 88 biglietti in un solo giorno.

Abbiamo venduto biglietti a Verona - Abano Terme - Monza e nel resto della Sardegna, perchè è bastato attivare una post pay. Perciò chi voleva dare una mano si è fatto avanti ed ha chiesto come poteva farlo...semplicemente, senza nessun invito da parte nostra. 

Postare su facebook vuol dire aprire una pagina sulla vita reale, è un invito a conoscere le iniziative....ma queste, per andare avanti, hanno bisogno della collaborazione di tanti. 

Tanti mi hanno mandato messaggi privati, per conoscere come muoversi, visto che abitavano lontano da noi.

Logicamente queste persone l'hanno fatto per solidarietà verso la nostra associazione, che tanto si impegna per l'inclusione sociale con i laboratori per i ragazzi con disabilità.....poi, se arriva il premio dell'opera, la solidarietà diventa ancora più bella.

La cifra che abbiamo raggiunto con la vendita dei biglietti ci ha fatto felici e ci permetterà di ampliare le nostre attività, la nostra mission di associazione che lavora nel segno dei diritti delle persone con disabilità .

Felici perchè in Sardegna abbiamo molti problemi: alluvione, persone in cassa integrazione, tanti disoccupati e tanto altro ancora.

Non è stato facile, per me personalmente non è stato semplice: fermare le persone e parlare ....quando magari dentro avevano un bagaglio di problemi che li angosciavano. I più generosi erano altri genitori con figli con disabilità, persone trapiantate o persone a loro volta disabili.

Con certe persone sono nate delle belle chiacchierate e sono soddisfatta anche di aver dato dei consigli a persone che ignoravano tanti diritti non goduti.

Per mia figlia e altri ragazzi con disabilità, sto facendo delle cose che mai avrei pensato.

Quando ero bambina e la scuola ci dava i francobolli della Croce Rossa Italiana da vendere....ricordo che non riuscivo a farlo e mio padre mi dava i soldi pur di non mortificarmi a fare cose per me difficili; ho venduto i biglietti....che è tutt'altra cosa che fare l'impiegata e la sindacalista. Posso assicurarvelo.

Ho vinto anche questa battaglia con le mie paure interiori.

Il 10 gennaio c'è stata l'estrazione dei biglietti vincenti abbinati alle opere, nella foto Ivano Argiolas presidente di.Thalassa Azione Onlus, che ha collaborato moltissimo  con noi  per la riuscita dell'evento.

Dopo l'estrazione e la telefonata di Massimiliano Medda (nella foto a sx mentre scrive), che annunciava la notizia ai vincitori, tanti mi hanno subissato di telefonate e messaggi.

La loro felicità oltre a vincere il premio era la telefonata del nostro Max Medda che qui in Sardegna è un importante personaggio di un gruppo comico che spopola da più di 20 anni.

Che dire.....grazie a tutte le persone che hanno contribuito alla riuscita della manifestazione:grazie agli ARTISTI e a Massimiliano - Giorgio- Giampiero -  Fabio - Ivano- Pina - Savino -. Stefano - Alessandra - Silvia- Isa - Sara - Antonella - Valentina - Ilenia - Anna Maria - Adriana - Antonello - Barbara e tutti gli altri...non voglio dimenticare nessuno.

Un grosso saluto a Ester, che si sarebbe impegnata tantissimo anche lei, poichè è il terzo genitore tosto, della sezione Sardegna, attivo nei laboratori, ma, causa gli imprevisti che la vita dei genitori come noi sempre riserva, era lontana un migliaio di chilometri. Un abbraccio.