di Marisa Melis
E’ stata una bellissima festa di Carnevale.
I nostri ragazzi si sono divertiti parecchio e questo ci dà un mare di soddisfazioni.
Stiamo sempre a combattere contro tutti per la burocrazia, che ci complica la vita, ci innervosisce e di conseguenza viviamo male tutti, ma vederli tranquilli che si godono la festa è per noi motivo di pacificazione con il mondo intero.
Gli anni passano e ci rendiamo conto di quanto lavoro abbiamo fatto per dar loro una vita “bella”, eppure non siamo soddisfatti, perché abbiamo avuto dei miglioramenti ma non abbiamo raggiunto una “soluzione”.
Lo sappiamo che non ci saranno delle “soluzioni” ma in cuor nostro lo speriamo sempre.
Non abbiamo delle linee guida da seguire, noi genitori di ragazzi con malattie rare, esistono solo delle strade che fanno percorrere I SAGGI e che dicono dovrebbero andare bene un po’ per tutti (mah!!).
Un po’ tutto buttato alla rinfusa. Senti quella persona che pensa di essere il detentore assoluto della verità e ti ammalia con il suo parlare ma dopo una frequentazione più o meno lunga ti rendi conto di non aver trovato quello che cercavi. Ti giri intorno e pensi d’aver buttato tempo e denaro a rincorrere dei sogni . Ti accorgi che ti hanno venduto dei sogni e ti senti preso in giro.
Ad un certo punto ho pensato che bisogna andare ad intuito anche se le strade sono tutte in salita.
Tutto il percorso è maledettamente impervio e lunghissimo ma bisogna marciare perché la meta è lontana e il traguardo sembra allontanarsi sempre e comunque.
Riguardo le foto del carnevale e vedo le risate dei nostri ragazzi: Minnye, gli Indiani, Superman, gli animali, l’Uomo Ragno, i pagliacci con i nasi rossi, Cappuccetto Rosso, il lupo, la strega…sono tutti personaggi che hanno animato questa festa. La rottura delle pentolacce per impossessarsi delle caramelle li ha coinvolti, il cibo li ha fatti riposare un po’ …e poi ancora coriandoli e stelle filanti.
Risate e lanci di coriandoli…e tanti frammenti di vita e storie che si intrecciano.
Domani è un altro giorno….sorridi, perché ti stanno fotografando e immortalando per finire nell’album dei ricordi!
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