sabato 22 agosto 2020

Votare bene, votare tutti.




Dal 20 agosto è iniziato l'ultimo mese esatto prima dell'election day.

Invito tutti, ma tutti, ad informarsi presso gli uffici elettorali del proprio comune di residenza circa le modalità del voto per le persone con disabilità, l'accessibilità, la possibilità di votare al proprio domicilio.

Non deve succedere più che persone siano state impedite al voto per questioni di barriere architettoniche e mentali!

Inoltre esorto tutti voi ad informarvi, leggere i programmi, partecipare agli eventi dei vari candidati fare domande e porre questioni.

Non si può, ancora nel 2020, essere senza rappresentanti e senza nessuno che sa di cosa stiamo parlando e che quindi non è in grado di attivare interventi e politiche adeguate.

L'ideale sarebbe che si candidassero persone con disabilità in gran quantità (le famose quote H invocate da Carmelo Comisi, presidente di Disability Pride onlus) per avere la giusta rappresentanza.,

Nell'attesa chi sta in Toscana può votare Luigi Gariano :) 

Non abbiamo notizia di altri candidati, persone con disabilità,  magari esistono e anche validi.

L'importante è che il voto delle persone con disabilità e loro familiari vada a chi davvero se lo merita e non così a simpatia.

Per finire: noi abbiamo sempre aperte le campagne per il caregiver familiare e per i concerti accessibili.

Per il caregiver continuate a compilare il questionario, ricordate: ci siamo prefissi di fare il censimento dei caregiver familiari, che finora nessuno ha mai fatto. Compilando il questionario e passando parola tra conoscenti, aiutate la causa, che è davvero molto difficile ed ostacolata, chissà perchè.

Sul fronte concerti accessibili sapete che potete denunciare qualsiasi discriminazione che abbiate patito ad un evento dal vivo, scrivendo a genitoritosti@yahoo.it e naturalmente sottoscrivendo la nostra petizione.

Buona estate a tutti, ci si  riaggiorna in settembre :)



martedì 11 agosto 2020

VITA INDIPENDENTE - Questa sconosciuta.

Ripassino: che cosa è la vita indipendente? 

'E quella cosa per cui il tuo Comune ti finanzia un progetto per cui hai a disposizione un assistente personale ( che scegli e formi tu, se vuoi), che ti permette di espletare ( lo so è un brutto verbo, anche onomatopeicamente) quelle azioni per cui fai quel "cazzo" che vuoi. 

- "Aspetta, hai detto "cazzo"?". 

-  "Cioè, sei "indipendente". Scusa ogni tanto usare lo slang ci sta.".

-  "Ma che cosa vuol dire "indipendente"? ".

-  "Che non te ne stai buttato là sul letto o sulla sedia a rotelle, tutto il giorno, finchè non arriva la sera che c'è da dormire.".

Ah, ecco.

Insomma avete presente che siete, voi persone con disabilità,  finalmente, padroni della vostra vita? 

Cioè potete dire "Ho voglia di uscire" e uscite.

Lo so che sono discorsi strani. Chiunque esce se vuole, nel mondo normodotato. Invece nel nostro mondo non è così.....

'E la vita indipendente che è strana, in Italia.

Dovrebbe esserci un fondo nazionale che poi viene ripartito tra le regioni che va a finanziare i vari progetti personali. Le Regioni a loro volta stanziano dei fondi con i soldi regionali, in base alla disponibilità.

Questo fondo nazionale assomma a 15 milioni. Per il 2020 è stato incrementato di 5 milioni a causa dell'emergenza Covid.

E l'abbiamo saputo solo grazie alla mobilitazione di Luigi Gariano che per 8 giorni ha occupato una sala del palazzo della Regione Toscana.

Secondo voi con 15-20 milioni per tutta l'Italia che cosa si reisce a fare? Per darvi un parametro di riferimento sappiate che la regione Sardegna stanzia oltre 20 milioni all'anno solo per i progetti della sua Regione. Che conta una popolazione di 1 milione e 640mila abitanti di cui ignoro il numero delle persone con disabilità. Ma riflettete sul fatto che il governo stanzia grossomodo la stessa cifre della regione Sardegna per finanziare i progetti di TUTTA Italia.

Grazie alla protesta toscana, durata ben 8 giorni e che ha scatenato anche un bel botta e risposta tra Beppe Grillo e il presidente della regione Toscana,  oltre alla mobilitazione da parte di varie esponenti della politica locale che si sono schierati con la battaglia di Luigi, che ha prodotto vari articoli sui giornali e servizi sulle tv locali, si è arrivati ad un grandissimo risultato per cui la regione Toscana stanzia ulteriori fondi e finalmente si tolgono le liste d'attesa per cui 300 persone riusciranno a ottenere i loro progetti e quindi gli assitenti fondamentali per essere indipendenti e uscire di casa etc.

La battaglia di Luigi e di tutti quelli che con fatica lo hanno affiancato - immaginatevi persone che devono assumere terapie, persone che non hanno il controllo del proprio corpo,  che  sono cognitivamente perfette ma non verbali, che necessitano di ventilatori meccanici... insomma immaginatevi queste persone che coraggiosamente hanno sfidato il caldo pazzesco e l'indifferenza generale e sono andate lì a manifestare per i loro diritti.

Un grazie gigantesco.

E adesso è necessario che in ogni regione italiana si costituisca un gruppo/comitat/cellula/quello che volete, che riunisca le persone con disabilità che chiedono la vita indipendente. 

La legge c'è ma non è applicata e se non ci sono i politici che si adoperano ci devono essere le mobilitazioni dei cittadini coinvolti.

E soprattutto ci deve essere la voglia da parte di questi cittadini di fare rete con tutti senza antagonismi, particolarismi, competizioni:  l'obbiettivo comune è di avere le stesse condizioni, in base alle leggi vigenti, in tutta Italia per questa categoria di persone.

Rifletteteci.





 

giovedì 16 luglio 2020

Sempre avanti mai indietro - Due chiacchiere con... Paolo Vezzani


A dicembre dello scorso anno, quando eravamo tutti ignari che di lì a qualche settimana sarebbe scoppiata una pandemia a livello globale, la sottoscritta insieme al consiglio direttivo dell'associazione pensava alle attività dell'anno successivo e una di quelle messe sul tavolo era fare un incontro al mese, da gennaio a giugno, per presentare un libro.
Uno dei libri cui avevamo pensato era proprio quello di Paolo Vezzani (in foto), un signore di Ferrara davvero molto tosto.
L'ho scoperto a causa della mia curiosità quando leggo una notizia e voglio approfondirla: Paolo era un consigliere comunale, persona con disabilità. Lo cerco su Fb, lo trovo, gli chiedo amicizia e gli propongo di venire a Verona a presentare il suo libro. Accetta e decidiamo di parlarne al telefono un certo giorno, perchè noi GT all'epoca eravamo tutti impegnati con la campagna per la legge sul caregiver, avevamo l'incontro a Roma in ballo e quindi fissammo di sentirci a partire dal 10 febbraio
Non sono mai riuscita a fare quella telefonata, poi venne l'emergenza Covid.
Solo due settimane fa ho recuperato Paolo - anche perchè nel frattempo mi era finalmente arrivato il suo libro. 
In barba ad emergenze e limiti tecnologici - avevo ipotizzato anche un evento online ma proprio non ce la faccio , ecco qui una bella intervista e una rubrica nuova di fiamma "Due chiacchiere con..."
La sua storia, così come è scritta nel libro merita davvero di essere conosciuta perchè non è la solita storia della persona colpita da un evento imprevedibile ed avverso, potenzialmente letale, che poi ce la fa. E instilla a noi ignari estranei a questa esperienza, l'energia per affrontare il nostro quotidiano appannato. 
Questa storia non solo colpisce ma è affascinante per il particolare punto di vista del suo autore.
Ho cercato di figurarmelo spesso, come può essere Paolo dal vivo. La prima cosa che colpisce è la calma serena che ti pervade leggendo. Appena ricevuto il pacco dal postino ho praticamente divorato 30 pagine per poi addormentarmi di colpo: a petto di un argomento così drammatico mi sono talmente rilassata nella lettura, al punto di fare l'unica cosa che mi manca davvero, dormire.
Quindi a fine libro mi sono immaginata una persona che tutti giudicano impulsiva e grintosa quasi testarda forse, apparentemente, ma che in realtà è un osservatore e un soppesatore e quando agisce è perchè ha affinato la sua decisione e forse gli serve anche poco tempo rispetto alla media per compiere tutto questo processo. Sembra infatti che tutto quello che si prefigge riesca a farlo ed anche brillantemente.
Sia come sia, bando alle ciance.

Ciao Paolo, come stai? Cosa stai facendo al momento?
Ciao Ross sto bene i controlli vanno bene e in questo momento sto ragionando ad un progetto 2022 Allora parliamo di questo libro: come e quando ti è venuta la voglia di concepirlo e farlo?
Diciamo che che il primo "la" me lo ha dato Carla, poi ho ragionato e pensavo fosse inarrivabile per me, poi un giorno per il caso della vita, parlando con un amico grande fotografo della MotoGP, mi dice che la sua ragazza scrive libri e il resto è storia. Il libro è uscito nell'autunno del 2019, hai fatto in tempo a fare qualche presentazione dal vivo e poi il Covid 19 ha bloccato tutto. Pensi che riprenderai durante l'estate, da qualche parte? O magari userai lo streaming online come stanno facendo un po' tutti?
Il libro è uscito il 3 dicembre, giornata mondiale della disabilità. La presentazione in anteprima mondiale fu fatta in occasione di Eicma a Milano, in quell'occasione presentai il mio libro, e lo ringrazio ancora, nello stand del mio caro amico e fratello Vittorio Brumotti e poi dagli amici di moto.it Poi dopo ci fu un susseguirsi di presentazioni ma poi, per colpa del virus mi sono fermato e s^ penso che adopererò i social e se potrò mi sposterò. Una delle tante cose che mi ha colpito leggendo è che tu dici che nessuno ti ha aiutato a superare tutto quello che stavi affrontando, nessuno che abbia passato un'esperienza analoga alla tua. Tu con questo libro invece vuoi essere d'aiuto e penso proprio che l'obbiettivo sia pienamente centrato. Ma tu come hai fatto, da dove hai tratto la forza? Davvero è stato sufficiente il percorso motivazionale che hai fatto per altri motivi, tra l'altro, era per lavoro se non sbaglio. Non pensi che in Italia manchi proprio il servizio di supporto psicologico alle persone con diagnosi di tumore oppure che, per salvarsi, devono essere amputate?
Si nessuno mi ha aiutato. Sono passato dal fare tutto quello che volevo, avere affetti, un amore avere qualsiasi cosa... all'essere dentro un tunnel esagerato. Non ne vedevo la fine, ma poi mi sono fermato e ho ragionato, perché questo male ti toglie tutto, molte volte ti porta ad essere solo, quindi devi essere carico, pronto e preparato. Capisco che non sia facile parlare con chi sta affrontando la tua malattia o il percorso per operarsi. Quindi sì ero solo ma lì ho capito che serviva qualcosa, perché sì esistono lo psicologo e lo psichiatra ma ho capito che serviva qualcosa che andasse oltre. Ecco perché il libro lo chiamo uno strumento per darsi la carica. Io ho fatto per quasi 20anni il l'agente di commercio. E ho fatto molti corsi motivazionali che poi mi sono serviti. Ma il grande aiuto mi è arrivato dal motomondiale, il grande dottorcosta. Ho avuto la fortuna di poter vivere il motomondiale dal suo interno e ho avuto la fortuna di conoscere il grande dottorcosta. Lui mi ha dato quella carica in più che mi mancava. Penso che manchi a livello nazionale un supporto alle persone con diagnosi da tumore, come la mia figura che dia quel quid in più è essenziale, perché io ho sempre ottenuto il risultato, cioè premetto non sono nè uno psicologo nè uno psichiatra. Ma logicamente la mia forza è il mio passato il mio vissuto, quindi quando parlo con una persona che si deve amputare, è più tranquillo e sereno perché vede un collega. E se ce l'ho fatta io perché non devi farcela tu? Questo è quello che dico, anzi devi fare meglio di me. Infatti come Onlus stiamo portando avanti questo progetto perché vengo non sempre, ma a volte capita di essere chiamato da altri ospedali per dare supporto anche telefonico. Il risultato è sempre lo stesso.
Bellissima questa cosa che grazie alla tua carica positiva i medici ti cambiavano di stanza per "contagiare" gli altri degenti. Hai mai pensato di fare dei corsi o dei seminari per formare per esempio i volontari di associazioni o anche medici/infermieiri per assumere questo approccio che è fondamentale in un luogo come l'ospedale? Ogni tanto nel libro citi Patch Adams...

Non ho mai pensato di fare corsi o seminari per formare dei volontari o medici e infermieri.
Cito patch Adams perché un po' ho preso spunto da lui dal film.
Quindi si ci vuole sempre più Patch Adams.
Perché è ora di finirla a mio avviso di dire paziente, siamo persone sia medico e paziente.

Quindi poi hai pensato di fondare una onlus per aiutare l'ospedale a migliorarsi e per raccogliere fondi per la ricerca sui tumori. Quali sono i prossimi eventi in programma per questi obbiettivi? La onlus è stata pensata il giorno successivo alla prima operazione insieme al mio medico che mi ha operato entrambe le volte, il Dott.Massimiliano De Paolis.
Il prossimo evento sarà il 2022 un progetto importante di grande portata. Ma non dico nulla per scaramanzia.


Hai mai avuto dei feedback da parte dei lettori? Proposte? Nuove amicizie?

Si ho avuto tanti commenti positivi da parte di chi ha letto il libro, ho la fortuna di aver conosciuto Pietro Sini superstite di Nassyria, ho avuto il piacere e l'onore di ricevere i complimenti da un grande magistrato antimafia Dr. Sebastiano Ardita, ho avuto l'onore di avere gli amici alpini per sostenere la beneficenza  ed è corso in supporto il coro della tridentina ora siamo grandi amici.  
Per ultimo un collaboratore di giustizia mi ha voluto chiamare e ringraziarmi e farmi tanti complimenti per quello che sto facendo anche sul tema legalità.

Vuoi parlarci di Carla, alla quale hai dedicato il libro? L'hai sognata di recente?

Carla è stata per me la carica oltre al dottorcosta, la mia adrenalina. Carla è e sarà sempre una parte di me anche se non c'è più, come la mia gamba, per usare un paragone. Carla mi è, e io per lei, stata vicino sempre, nel mio record Bologna-Monaco lei appena potevo la chiamavo e lei era sempre lì con me.
Ricordo quando sono arrivato a Monaco lei era felicissima perché sapeva avevo fatto qualcosa di unico al mondo era emozionatissima.
Carla era lei che mi ha spinto a fare tutte queste cose, in un certo senso, se sono quel che sono e se ho fatto quello che sto facendo, lo devo anche soprattutto a lei.

Un'altra cosa che mi ha colpito è che nel tuo libro non citi mai nessuna canzone. Non ti piace la musica? Che cosa ascolti?
La musica si mi piace tutta , pensa che la mia carica su quel letto la prendevo dalla musica rock e i film di Bud Spencer Terence Hill e Don Camillo. Ascolto tutta la musica indistintamente.


L'augurio che fai e ti fai è:

L'augurio che faccio è che un giorno possiamo dire abbiamo sconfitto i sarcomi.
L'augurio che mi faccio è sempre avanti mai indietro...
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Trovare Paolo è facile a mezzo Facebook. Lascio qui il link al sito della sua ONLUS che finanzia proprio gli scienziati che studiano come sconfiggere i sarcomi.
Il libro è "Sempre avanti mai indietro" Paolo Vezzani, Diarkos editore.


lunedì 13 luglio 2020

Quando le barriere sono politiche



Nell'attività di preparazione della nostra campagna sui concerti accessibili si sono infittite le frequentazioni con Andrej Chaykin di Disabili Pirata, con il gruppo "Abbatti le Barriere" ed inevitabilmente con quanto concerne le attività di Cascina Torchiera a Milano.
Andiamo con ordine: Andrej l'ho conosciuto su Facebook nel gennaio dello scorso anno, probabilmente perchè nelle mie ricerche sull'accessibilità e i progetti di recupero in senso di rigenerazione urbana, che stavo facendo all'epoca per il progetto "Ceolara4all", mi portarono inevitabilmente ad imbattermi in questo ragazzo, molto intraprendente, attivista per i diritti dei carrozzati in relazione all'abbattimento delle barriere.
Lui fa parte di un'associazione che gestisce un edificio storico, a suo tempo abbandonato (parliamo di quasi 30 anni fa) nella periferia di Milano.
Quello che mi aveva colpito è che grazie a lui ed altri attivisti, l'edificio è stato reso accessibile, c'è persino il bagno accessibile e il bancone del bar, che è qualcosa CHE SEMPRE DIMENTICANO TUTTI I LUOGHI PUBBLICI, PER FARE UN ESEMPIO. 
Pensate: abbiamo leggi sopraffine in materia, ma nessuno le rispetta, tanto che ogni giorno ci scontriamo in barriere di ogni tipo nei luoghi pubblici. 
Invece questi ragazzi, in maniera autonoma e senza chiedere nessuno dei contributi pubblici che pure esistono, hanno sbarrierato tutto il luogo, anche l'orto!
Per me questa dei centri sociali è una cultura ignota, ma il principio di rigenerare un edificio vuoto (destinato al degrado e fonte di degrado per un quartiere) e metterlo a disposizione di una comunità per fare attività di ogni tipo, addirittura una biblioteca di fantascienza (pare che ci siano testi introvabili per i cultori del genere), oppure eventi a sfondo benefico od offrire la cena tutti i lunedì a base appunto dei prodotti dell'orto, insomma, è nell'ordine degli interventi che dovrebbe fare una amministrazione pubblica!
Pensateci: in periferia c'è una Kultur Haus.
La stessa Kultur Haus che ho invano per anni proposto ed illustrato all'amministrazione del mio Comune per recuperare una cascina, appunto, in degrado e, attraverso la rigenerazione urbana trasformarla in un luogo senza barriere, dove fare ogni tipo di attività utile alla vita del quartiere, il tutto gestito da un'associazione capofila.
Pare che questi progetti non piacciamo, però, agli esponenti di una certa politica.
Nel caso di Milano abbiamo avuto, sabato mattina 11 luglio 2020, questa manifestazione di intolleranza, violenza ed ignoranza da parte della sezione giovani della Lega di Milano.  
Per motivi essenzialmente politici, in ossequio allo standard aggressivo imposto dal segretario di questo partito che ogni giorno dal suo profilo facebook espone un bersaglio da massacrare (persino il vignettista Antonio Cabras sì proprio colui che ha disegnato la cover del nostro volantino è stato usato come bersaglio per gli hater che affollano il suo profilo ), si sono presentati con  cartelli striscione e megafono a fare una specie di comizio elettorale.
In questo video tutti possono visionare o ascoltare in quale modo si riferiscono ai ragazzi della cascina Torchiera - purtoppo non ci sono i sottotitoli.
Li chiamano più volte delinquenti, associano l'immagine della discarica e dell'immondizia alle persone e al luogo.
Ciò che basisce ulteriormente è che tra gli arringatori c'è persino l'assessore regionale per la disabilità!
E altra cosa che rende la misura etica e culturale di tutte queste persone è l'imbrazzante equivoco in cui sono cadute, per cui, quasi spaventate, hanno affermato (anche scrivendolo sui propri profili facebook) che i ragazzi di Cascina Torchiera li volevano gambizzare e prendere a sassate.  Certo, dei ragazzi sulla sedia a rotelle!
Questi "giovani leghisti" si saranno resi conto della macroscopica gaffe?
Ma ci hanno parlato con i residenti? Davvero questo luogo è un pericolo da sventare? 
Oppure è una ricchezza da sostenere ed incentivare? Cosa ci vorrebbe fare il Comune di Milano al posto di una Kultur Haus? Appartamenti di lusso? Negozi? Uffici?  Non sarebbe invece il caso di promuovere la cittadinanza attiva e partecipativa nella gestione di un luogo in periferia dove di solito il Comune fatica ad arrivare?
Io credo che se la volontà c'è, tutto si fae si può fare.
Cascina Torchiera potrebbe essere un modello di accessibilità anche culturale da esportare un po' ovunque nel Comune di Milano.
In mezzo ci sono tanti livelli: l'inclusione delle persone con disabilità, le diseguaglianze, il diritto ad avere una casa, il presidio del territorio, il contenimento della povertà educativa, la tutela delle minoranze e delle categorie cosiddette fragili, il diritto all'aggregazione sociale.
Da veronese e quindi abitante di una piccola città di provincia, ancora molto indietro sul versante del rispetto dei diritti umani, ho sempre pensato che Milano, uh la capitale economica e polo culturale del nostro Paese, fosse avanti millenni!
Tra poco  i ragazzi di cascina Torchiera saranno sotto alle finestre di palazzo Marino, a portare uno dei loro lunedì, per far vedere che non sono pericolosi terrorsti dediti ad attività illecite e a scapito  dell'indifesa cittadinanza.
L'augurio che faccio è che a partire dal sindaco Sala e a finire dall'assessore di pertinenza si arrivi ad un  accordo per cui Cascina Torchiera possa continuare includendo sempre più abitanti e non.