domenica 31 ottobre 2010

Ottobre è scaduto, il concorso no!


Abbiamo iniziato il mese proponendovi un concorso per eleggere la persona che, durante l'anno 2010, ha detto la frase più "insostenibilmente pesante" relativa alla disabilità.


Per partecipare al concorso è sufficiente segnalare nominativo e frase (linkando o riportando l'articolo, il video etc, da cui è tratta la frase; non sono ammesse frasi non documentabili ).


Si formerà così una classifica.


Con il primo febbraio 2011, per tutto il mese, sarà possibile votare e quindi verrà nominato il vincitore, cui sarà recapita la grande zucca dell'anno.


Aspettiamo le vostre segnalazioni, scrivete a lagrandezucca@gmail.com

venerdì 29 ottobre 2010

Stasera tutti davanti alla TV...

perchè se state dietro.....

Zelig-giamento a parte stasera su Rai 3, nella puntata della trasmissione "Articolo 3" ci sarà un servizio dedicato alla scuola che ci riguarda ed interverranno anche rappresentanti dell'associazione Tutti a scuola.

Al momento rimaniamo in stand-by, vista l'innumerevole carne al fuoco che abbiamo messo, certo è che le cose procedono molto lentamente e, all'opposto, le escrescenze di intolleranza nei confronti degli alunni disabili nel particolare spuntano sempre più velocemente - ma, più in generale, non passa giorno che leggiamo come un papà disabile sia stato picchiato (frattura dello zigomo e rischio della perdita di un occhio), oppure come una ragazzina autistica sia stata violentata, oppure come un ragazzo in carrozzina sia rimasto incastrato nella pedana elettrica e, se non chiamava Striscia, sarebbe ancora là.
Aggiornamento del 31 ottobre:
ecco il video della trasmissione Articolo 3, dura i primi 54 minuti la parte che ci interessa.
In studio, come esponente del governo, c'era Valentina Aprea - confesso che il nome m'era del tutto sconosciuto. Dopo qualche minuto che questa signora ha iniziato a parlare ho capito anche il perchè. Sono quindi andata a cercare qualche nota biografica e ho trovato questo; ora questa signora forse è competente in materia di scuola e leggi, ma dimostra, come la maggior parte dei politici e dei tecnici italiani, di non sapere assolutamente nulla di disabilità e quindi come si fa a gestire a livello politico-istituzionale la materia se non si conoscono almeno le basi?
Altrimenti non ci sarebbe questa situazione DISASTROSA, vi pare?
La considerazione successiva è : perchè nelle stanze dei bottoni non può starci una persona come Antonio Nocchetti?
Il Ministro Gemini impernia la sua politica sulla qualità e la meritocrazia? Perchè noi cittadini, allora, non possiamo pretendere altrettanto dai politici (che NOI eleggiamo)?
Sai fare il tuo lavoro, sei preparato ma, soprattutto, sei in grado di gestire e risolvere i problemi?
Se la risposta ma, soprattutto, la prova dei fatti dell'operato di questi politici è NO, allora quella è la porta.
Credo sia intollerabile nonchè irrispettoso e umiliante nei confronti di tutti gli alunni disabili italiani e le loro famiglie dire una castroneria come quella che la situazione della penuria degli insegnanti di sostegno è dovuta esclusivamente alla faciloneria delle ASL nel certificare la disabilità - come dire: noi istituzione abbiamo messo a disposizione il numero sufficiente di insegnanti, ma poi la ASL ci ha messo in difficoltà.
Sarebbe bello che qualche direttore di ASL rispondesse. Perchè è ora di smetterla con il giochino dello scaricabarile! 'E ora di smetterla con questa leggenda metropolitana che hanno diffuso proprio i politici, Tremonti in testa, che è pieno di falsi certificati con legge 104, magari in stato di gravità! Si rendono conto queste persone che non è un privilegio ricevere dei soldi perchè il proprio figlio è disabile?????? Si rendono conto della mostruosità del concetto?
Ecco, dopo aver sentito questo obrobrio, l'impulso era quello di tirare una scarpa contro la tv e spegnerla, perchè c'è un limite a tutto - ma evidentemente questo tipo di politico questo limite lo ignora, facendo la figura che tutti quelli che hanno visto il programma in questione ha fatto.
Vi pregherei di seguire con molta attenzione, poi, il video dal minuto 49 al minuto 54.
In 5 minuti viene sviscerata l'essenza del problema.
Tanto di cappello ad Antonio Nocchetti.
Complimenti anche al presidente dell'associazione "Facciamo scuola insieme" di San Remo per quello che dice; l'iniziativa della class action messa in campo da questa associazione, poi, è da IMITARE in tutt'Italia, chi di tagli ferisce di tagli deve perire.
Ultima considerazione: la signora che rappresentava il ministero, che o non è assolutamente informata o segue la strategia tipica del "negare sempre negare perchè, se lo nego, non esiste", ad un certo punto dice che la redazione del programma deve aver fatto molta fatica a mettere insieme i genitori presenti in studio e le loro storie. Così tanto per gradire linkerei questo, che come ho scritto riporta solo una ventina di articoli.
A quanto pare neanche chi dovrebbe tutelarci, intendo quelle grosse associazioni o quei fantastici, sulla carta, strumenti come l'osservatorio per l'integrazione scolastica in seno al MINISTERO, sta facendo una seria e produttiva azione - non ne possiamo più di tentativi di dialogo, dovete passare alla reazione e offrire soluzioni alle famiglie, altrimenti è inutile che stiamo qui a trastullarci con parole come integrazione, inclusione, diritto allo studio, diritti delle persone disabili, convenzione ONU e compagnia bella.
Perciò fatevi sentire, raccogliamo l'appello di Nocchetti e scriviamo alla redazione di Articolo 3, è importante che si rendano conto che gli alunni disabili in Italia non sono 10 o 20 ma nell'ordine delle centomigliaia:
poi mandate in copia la stessa e-mail qui: info@tuttiascuola.org

giovedì 28 ottobre 2010

Quei bambini muti

Qualche giorno fa mi è capitato di leggere un articolo, che copicollo in calce; direi un grande passo in avanti, poichè l'andazzo italico in materia è: non è necessario nessun intervento, al limite facciamo un bel progettino/studio sui prerequisti del linguaggio e ci vediamo ogni 6 mesi e poi se ci saranno problemi vedremo di avviare la logopedia, ma guardi signora la lista d''attesa è lunga etc etc etc.
Sicchè tuo/a figlio/a cresce, diventa grande e rimane muto/a, al massimo emette qualche suono che (solo) il genitore ha imparato a riconoscere..... poi se tuo/a figlio/a è anche disabile motorio/a non ti devi preoccupare c'è la CAA lì pronta. Un bel tastone rosso da premere e tot frasi preregistrate.....
Ne abbiamo parlato diverse volte su questo blog, in Italia non c'è attenzione verso le capacità/potenzialità comunicative dei nostri figli: perchè impiegare tempo ed energie per fare riabilitazione anche in questo campo? 'E più redditizio prescrivere ausili.
Mi viene in mente subito Claudio Imprudente: lui ha questo metodo che ha inventato e potete vederne un esempio qui. A proposito, questo signore è stato insignito della laura honoris causa in scienze della formazione, è principalmente uno scrittore (quindi un "comunicatore" per eccellenza) oltre ad un mucchio di altre cose. Accennavo all'andazzo italico: possibile che il Ministro si sia dimenticato di fare una firma, così la consegna dell'importante riconoscimento è slittata all'anno prossimo? Si è dimenticata anche per le lauree di Vasco Rossi e Valentino Rossi?
....
Vi lascio alla lettura, il resto si trova qui.


21 ottobre 2010 – Ore 9.00/18.00
Aula A Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri”
Via G. La Masa 19 - 20156 Milano

Sono circa 8.000 i bambini e gli adolescenti che in Lombardia non parlano o hanno difficoltà nel comunicare. L’ASL Città di Milano ha attivato uno specifico progetto, finanziato dalla Regione Lombardia per gli anni 2010-2012, che coinvolge 15 Unità Operative di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Regione, per aiutarli ad accrescere le loro capacità di comunicazione e relazione.
Un progetto, però, che abbisogna del forte coinvolgimento delle famiglie e degli insegnanti.

Bambini che non parlano o che riescono a dire solo poche parole, bambini che fanno fatica a capire le parole degli altri. Sono circa 8.000 le persone tra 0 e 18 anni che in Lombardia presentano disturbi della comunicazione, alcuni per qualche mese, altri per anni, altri per sempre. In Italia sono quasi 50.000. Alcuni hanno anche problemi motori, altri una sindrome genetica o un disturbo autistico.

Per tutti, crescere senza la possibilità di comunicare è molto difficile, ed è essenziale trovare dei modi che permettano di comunicare lo stesso anche senza la voce, attraverso interventi di supporto (Comunicazione Aumentativa). Possono essere utilizzati sistemi di simboli o di immagini, in cui tutte le figure usate hanno scritta sopra la parola o il verbo che rappresentano.

Il bambino può così riconoscere le immagini e l’interlocutore leggere le parole. Possono essere usati strumenti digitali programmati per “prestare” la voce quando necessario, o tecnologie informatiche e strumenti computerizzati appositamente adattati, o modalità che consentano di leggere o scrivere anche a coloro che non sono in grado di usare l’alfabeto o la penna.

Tutte le persone che devono comunicare con un bambino devono utilizzare un linguaggio (scritto, parlato, visivo) adeguato alle capacità del bambino e che deve essere implementato e garantito nel tempo. E’ per questo che non è sufficiente formare gli operatori del settore, ed è necessario coinvolgere anche i genitori e gli insegnanti.

Ad oggi, solo pochi utenti riescono ad accedere agli interventi di supporto alla comunicazione indispensabili, e in genere ciò avviene assai tardivamente per la carenza di risorse adeguatamente formate all’interno dei servizi di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza.

Per dare risposte a questo bisogno ancora inevaso l’ASL Milano ha attivato uno specifico progetto, finanziato dalla Regione Lombardia per gli anni 2010-2012 e che coinvolge 15 Unità Operative di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della regione. In tale contesto è stato organizzato dal Centro Sovrazonale di Comunicazione Aumentativa della Fondazione IRCCS “Cà Granda” Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, insieme all’ASL Milano, alla UONPIA dell’AO Treviglio e al Laboratorio per la Salute Materno-Infantile dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” il presente Convegno.

Nel Convegno verrà affrontato il tema dei bisogni comunicativi complessi in età evolutiva, verrà descritto in cosa consiste l’intervento di comunicazione aumentativa e come esso può essere declinato in situazioni specifiche, fino a diventare una risorsa per tutti i bambini. Verrà poi presentato in dettaglio il Progetto, e una serie di esperienze già in atto che hanno portato alla strutturazione del progetto stesso. L’evento è aperto alla partecipazione di genitori, insegnanti e operatori del settore.

lunedì 25 ottobre 2010

All'Assessore Regionale alla Sanità Antonio Angelo Liori


LETTERA ALL'ASSESSORE REGIONALE DELLA SANITA' che, il 18 ottobre 2010 ha presentato la delibera Regionale n. 34/30, avente per oggetto Legge n. 162/1998. Fondo per la non autosufficienza: Piani personalizzati di sostegno in favore delle persone con grave disabilità. Modifica dei criteri per la predisposizione e l'erogazione dei finanziamenti.

Sig. Assessore mi presento: sono una dipendente della Regione Sarda, sono una sindacalista (orgogliosissima di esserlo) e faccio parte del Comitato della 162, perchè sono la madre di una ragazza disabile. L'11 ottobre Lei ha convocato le tre Confederazioni sindacali per consegnare la bozza della rivisitazione della 162 che sarebbe andata in Giunta Regionale mentre invece, il 14 ottobre ha consegnato al Comitato delle famiglie dei disabili della 162 la bozza della delibera che sarebbe andata in Giunta il 18 ottobre 2010.

Avendo in mano la prima e la seconda bozza giovedì notte le ho raffrontate perchè vedevo una differenza, una aveva 11 pagine e l'altra 13. Poi in Giunta andrà una terza delibera ...che apporta delle ulteriori correzioni a quella consegnata al Comitato della 162, ed avrà 14 pagine. Ho trovato delle differenze, e su cose non trascurabili tra la prima e la seconda delibera e non sono cose di poco conto per noi SINDACALISTI e soprattutto per noi GENITORI.

Nella bozza ai sindacati per esempio, non aveva detto che venivano considerate nel conteggio dei servizi al disabile I TRE GIORNI RETRIBUITI CHE SPETTANO AI GENITORI CHE USUFRUISCONO DELLA LEGGE 104/92....e ciò fa abbassare il punteggio. Magari è stata una dimenticanza..... Aggiungerei che i tre giorni di permesso retribuito non sono una gentile concessione della Regione Sardegna ma servono non per andare a fare shopping -al mare - in gita - ma servono per CURARE ed ACCOMPAGNARE il disabile a fare visite ecc.

Nella bozza sempre al Sindacato si dimentica di togliere dal progetto i bimbi da 0 a tre anni che invece ha tolto nella bozza al Comitato mentre invece, corregge ancora il tiro nella delibera finale dicendo questa frase: Per i bambini da 0 a 3 anni il piano va presentato solo nel caso in cui il medico ritenga che per la gravità o particolarità della patologia del bambino siano necessari da parte della famiglia compiti di cura e assistenza superiori rispetto a quelli normalmente prestati ai bambini non disabili della stessa età. Neanche sarebbe da commentare questa frase ma, c'è differenza abissale tra accudire un bimbo con paralisi cerebrale ed uno "normodotato" e non sono questioni di opinioni diverse ma accudimento TOTALE nel caso del primo bimbo.

Altre differenze nelle due bozze ho trovato per quanto riguarda il reddito ISEE e le sue percentuali di riduzione al finanziamento. Al Sindacato dopo 32 mila euro dice (sempre nella bozza) che deve contribuire al 100% mentre al Comitato inserisce fasce più elastiche e poi nella delibera finale c'è un'ulteriore sorpresa. Assessore, ci sono altre cose da considerare: tipo la scheda da far compilare al Medico che avrà un suo COSTO che graverà sulle spalle delle famiglie. Con questa delibera per espletare le pratiche dovremo fare un tour turistico Comune - Medico - CAAF- ecc.mentre prima si andava solo al Comune.

Continuamente in questi mesi abbiamo sentito pronunciare da Lei la ingiusta e fuori luogo considerazione che molte famiglie prendano abusivamente il contributo alla 162, io posso solo rispondergli così: magari fosse nata sana la mia ragazza, vivrei più serena e non avrei bisogno di nessun sostegno economico per garantire il MINIMO dell'assistenza riabilitativa alla mia bambina! Comunque la sua rivisitazione della 162 ha estromesso mia figlia da tale contribuzione eppure ha la legge 104 art.3 comma 3....e le posso assicurare che mia figlia è veramente disabile e sfido chiunque a dire il contrario. Potrei, volendo sommergere chiunque con la documentazione dell'Ospedale che la segue che è un centro di alta specializzazione.

Assessore, sappiamo che il finanziamento TOTALE avrà una decurtazione di 25 milioni di euro e lascerà migliaia di famiglie fuori da questi progetti. Lei continua a dire che non è stato tolto un euro. Bhè da circa 90 milioni di euro a 116 milioni di euro c'è differenza....a marzo 2010 avete attinto i 14 milioni che mancavano dai 28 totali da un altro capitolo di spesa. Le assicuro che conosco punti e virgole di tutta la storia della 162/98, ero sulla stampa e non solo locale, Lei stesso mi ha risposto nelle pagine del nostro quotidiano Cagliaritano, ero alla manifestazione del 19 gennaio. Si ricorda quella manifestazione che lei ha detto era composta da Solo 200 persone? Sììììì 200 rappresentanti di altrettante Associazioni e altri 200 all'assemblea.........purtroppo, non possiamo portare in piazza tutti i familiari perchè moltissimi sono allettati, e poi pensiamo di risparmiare ai nostri cari l'umiliazione che hanno dovuto subire i malati di SLA che a luglio hanno manifestato sotto l'Assessorato alla Sanità e sono rimasti DUE ORE AL SOLE.

Capisco che per Voi tagliare sia soltanto una parola, per noi ha un significato enorme, come capisco che chi non vive la disabilità non può comprendere quanto siano utili questi contributi. Però volevo dire un'ultima cosa, un medico potrebbe avvicinarsi a comprendere il mondo dei disabili e magari cercare di tagliare da altre parti........e le assicuro che cose inutili nella nostra Mamma Regione Sardegna ce ne sono!!

P.S. Assessore questa delibera è vergognosa ed a breve ci sentirà!!

Cordialmente
Marisa Melis
portavoce Sardegna di Genitori Tosti in Tutti i Posti
NdO: di seguito i link dove abbiamo parlato della faccenda sul blog


http://genitoritosti.blogspot.com/2010/01/regalo-di-natale-per-i-genitori-sardi.html


http://genitoritosti.blogspot.com/2010/02/i-genitori-sardi-e-la-162.html


http://genitoritosti.blogspot.com/2010/03/sardegna-162-la-saga-continua.html