Progetto "BARRIERE MAI PIU'" 2020

Come tutti sapete da ben 5 anni abbiamo attivato questo progetto, che consiste nel donare attrezzature, finanziare progetti o cause che contribuiscano a TOGLIERE le barriere che non sono solo architettonichee che si chiama "BARRIERE MAI PIU'".

Finora abbiamo potuto donare:

- attrezzatura per rendere accessibile l'impianto natatorio comunale di verona Piscina Belvedere per un valore di 2900,00 euro;

- bilancia per pesare le persone con limitata o assente capacità motoria autonoma al reparto di diabetologia pediatrica dell'AOUI di Verona - Ospedale di Borgo Trento - valore 900,00 euro

Quindi ci siamo impegnati in quel fantastico progetto di rigenerazione urbana misto e accessibilità a 360 gradi che consiste nel recupero e adattamento 4 all di un area degradata nella periferia della città di Verona, comprendente un fabbricato da adibire a Kultur House per un'intera circoscrizone e quindi fucina anche di attività (il progetto prevedeva i laboratori di ceramica, cucina, sartoria e falegnameria) con annesso parco giochi che sarebbe stato il primo parco giochi accessibile, veramente (e non solo con la giostrina "per disabili" e magari sotto il ghiaino e ti saluto) dell'intera città perchè a Verona non esistono parco giochi accessibili.

Il progetto è partito nel marzo 2016, ha avuto una storia incredibile (in parte raccontata su questa pagina FB) e tuttora non è giunta al termine. 

Il nostro impegno c'è stato tutto ed è andato anche oltre, quando ti confronti con una amministrazione che a malapena sa di quello cui tu stai parlando; per esempio tu parli di usare piante aromatiche come l'alloro per fare anche un percorso sensoriale per gli utenti ciechi e ti si replica, ridendo, "l'aloro l'è bon par l'arosto"" oppure illustri come dovrebbe venire il parco e il commento è "bèh, cavemo su tute le piante!" - esemplari di 40 anni, tra l'altro.

I nostri ringraziamenti vanno a Rita Andriani (ex) presidente della sesta Circoscrizione di Verona e al consigliere comunale Marco Zandomeneghi che con una pazienza infinita ha seguito e tuttora segue l'iter amministrativo. Poi tutti gli altri che sono stati tanti e sanno chi sono e che abbiamo già ringraziato, e last but not least i donatori, alla instancabile fundaraiser socia Amelia Dessi, alla mitologica architetta e socia Elisa Renoffio e a tutti quanti dell'associazione che si sono impegnati nel progetto.

Appena si potrà, perchè in mezzo c'è stata pure l'emergenza Covid 19 provvederemo ai lavori nel parco sperando che non ci siano intoppi di nessun tipo.

Per il 2020 dopo una bella riunione di direttivo abbiamo pensato di donare la cifra di 500 euro per sostenere la raccolta fondi di Valentina Tomirotti.

Valentina è una giornalista, blogger, consigliere comunale nella sua città che è Porto Mantovano e attivista per i diritti delle persone con disabilità - per questo ha fondato un'associazione che si chiama Pepitosa in carrozza.

Valentina ha anche portato in tribunale gli enti che all'Arena di Verona gestiscono i concerti perchè appunto è stata discriminata in quanto persona con disabilità - se davanti a te tutti si alzano in piedi e tu non hai una pedana dedicata come dovrebbe essere in qualsiasi evento per definirsi accessibile sei stato anche leso nel tuo diritto di "consumatore": il concerto lo devi anche vedere, non solo sentire, altrimenti ti compri il disco e stai a casa tua.

L'udienza è stata qualche giorno fa e il giudice ha rigettato la sentenza e ha condannato Valentina a risarcire la parte avversa per oltre 5000 euro.

Poichè noi Genitori Tosti sappiamo come funziona agli eventi in generale e ai concerti in particolare abbiamo deciso che questa è una enorme barriera da abbattere e quindi sosteniamo la causa di Valentina.

E invitiamo altre associazioni colleghe, nonchè singoli cittadini, a seguire questa storia, unirsi per solidarietà e chi può, doni a sua volta per raggiungere presto la cifra necessaria.

Qui trovate la raccolta fondi attivata da Valentina: una persona con disabilità ad un concerto stona.

Valentina grazie al suo legale, Avvocato Alessandro Gerardi dell'associazione Luca Coscioni sta preparando il ricorso in appello, perchè la discriminazione ai concerti per le persone con disabilità deve finire.

Vi ricordo che per lo stesso motivo un'altra persona con disabilità ha fatto causa agli stessi enti e che l'udienza è fissata per il 30 giugno 2020 al tribunale di Verona.

Lanciamo un appello anche a tutti gli operatori nel settore dell'accessibilità: mettere a punto un protocollo per rendere accessibile un luogo (sia un campo o un edifico anche storico o di elevato valore monumentale come l'Arena) è sempre possibile, basta volerlo e sapere come si deve fare, mettetevi in contatto con noi.

Infine: vi ricordo che il nostro progetto "BARRIERE MAI PIU'" è finanziato con quanto raccogliamo con il 5X1000.

Chi fosse interessato a sostenerlo, scriva  nella sua dichiarazione dei redditi il CF 93224580238.

La foto usata per questo post è di Daniel Cruz per Resurrection Festival.

Caregiver Familiari: tocca solo a noi per cambiare

Di questa mattina la notizia del fatto, accaduto a Carpi, Modena, Emilia Romagna.

Un padre, di 69 anni, approfittando della temporanea assenza della moglie, uscita per fare la spesa, ha preso una busta di cellophane e l'ha calata sulla testa del figlio Daniele, 37 anni.

Daniele era sulla sedia a rotelle, come molti dei nostri figli, sin dalla mattina.

E dopo William è andato in bagno, nella doccia, dove poi è stato trovato.

Forse in questi contesti è più shoccante, per la gente, che poi viene intervistata dai solerti telecronisti locali: non si tratta di situazioni familiari a rischio, in degrado etc si tratta di una coppia di genitori che viveva con il figlio tetraplegico e sicuramente cerebroleso dalla nascita, di cui si prendeva cura con infinito e dedito amore, insomma: una coppia di attempati e innocui caregiver familiari.

Nessuno aveva avuto sentore di nulla.

Persino i servizi, che telefonavano ogni tanto, per sapere se andava tutto bene, avevano percepito alcunchè.

Qui si apre un grosso capitolo: qual è la percezione che i gravemente normodotati, tra vicini di casa e conoscenti o amici magari ed erogatori dei servizi, hanno di noi genitori/famiglie caregiver?

Oltre alla percezione: tutte queste persone, che confluiscono nella generica definizione di comunità , capiscono in cosa ci dibattiamo ogni giorno consumandoci fino al lumicino?

Oppure davvero il pensiero dominate è: "che eroi questi genitori che assistono indefessi il loro figlio handicappato!"

E finisce tutto lì.

Come facciamo a far capire che a causa di questa situazione di emergenza dovuta al Covid19 le cose, la vita e noi stessi,  già critiche prima sono peggiorate  a precipizio?

Sconquassare le routine giornaliere perchè chiudono le scuole, i centri diurni, smettono le attività sportive etc e si è costretti a stare in casa e, se in età scolare, si è anche privati della didattica a distanza e persino degli assistenti all'autonomia e alla comunicazione.... avete la minima idea di cosa significhi e cosa succede nelle case in cui stanno persone con gravi e magari multiple disabilità?

Le persone normodotate per due mesi di lockdown si sono lamentate all'infinito, qualcuno ha parlato addirittura di limitazione della libertà personale (!) e, a giudicare da quanto si leggeva nei commenti sui social, molte sono proprio svalvolate. In due mesi, otto settimane.

E le nostre famiglie invece? 

La famiglia di Daniele - 37 anni di limitazioni?

Abbiamo persino, noi famiglie caregiver, dovuto scrivere per chiedere di avere il permesso (!) di portare i nostri figli fuori a passeggiare per evitare episodi di auto e/o etero lesionismo.

Walter e Daniele: mi chiedo come sarebbe andata se invece che una telefonata, ogni tanto, aveste avuto un servizio costante di supporto psicologico, gli operatori in teleconferenza almeno una volta al giorno e magari un progetto ad hoc studiato in ossequio a ogni cautela, per la vita indipendente o la frequenza al centro diurno.

Purtroppo non lo sapremo mai. Certo è che d'ora innanzi nulla dovrà essere come prima.

La dura realtà è che nemmeno nel decreto rilancio c'è nulla, per noi famiglie caregiver e quindi siamo noi e solo noi che dobbiamo essere responsabili del cambiamento, noi famiglie e non altri.

La foto del post è presa da Facebook e mostra la manifestazione delle famiglie a Bologna, il 14 maggio 2020, in Piazza Maggiore.