Mangiare fuori (e dintorni)

A tutti prima o poi capita di consumare i pasti fuori casa; quando il bambino è ancora piccolo e si va di biberon i problemi non si pongono, così come non si pongono se c'è la peg....... i problemi iniziano quando il bambino cresce e impara a masticare ma non è autonomo e bisogna imboccarlo.
Quindi si aggiunge anche la componente "psicologica", chiamiamola così, come aggravante al contesto: il bambino magari non è a suo agio, risente della non serenità dei genitori (a volte è davvero irritante l'insistenza con cui gli altri ti fissano mentre dai da mangiare a tuo figlio neanche fossero scene da Alien oppure sei stanco e non hai molta pazienza) oppure è distratto dalla situazione nuova che ha intorno oppure è proprio disturbato perchè certi bambini non possono tollerare che venga scompigliato il loro ordine di ritmi/luoghi quotidiani.
Altra componente, che ulteriormente complica il tutto, è quando tuo figlio sta sulla carrozzina: chi non sperimenta questa dimensione non sa, non s'immagina i vari problemini logistici che ci si trova ad affrontare, in primis proprio lo spazio fisico che in molti luoghi pubblici manca del tutto: i camminamenti sono a misura di bipedi e basta.
Nel nostro caso specifico, poi, dobbiamo stare attenti agli spigoli e ai bordi (pena clamorose capocciate), liberare lo spazio tavolo di fronte al bimbo (eh, i movimenti repentini e non controllati delle braccia che possono far volar via piatti, bicchieri posate con spruzzi di sughi e liquidi e quant'altro puntualmente sui vestiti di qualcuno dei commensali) e trovare poi uno spazio consono e dignitoso dove sdraiare il pargolo per dargli da bere quando proprio non ne vuol sapere di farlo da seduto, altrimenti niente bevande e il rientro a casa deve essere anticipato.
Abbiamo sempre cercato di condurre una vita il più possibile "normale" perchè se davvero vuoi partecipare della comunità sociale (uhm, altra espressione più felice non mi viene) non puoi chiuderti nel tuo domestico, nascondendonti dietro al dito "è tutto troppo difficile, è pieno di barriere architettoniche, non sono attrezzati, mio figlio non è abituato" e via piagnucolando.
Avere un figlio disabile non è una croce è una opzione alla quale devi trovare le risposte giuste, anche quando non esistono le domande perchè nessuno le pone o meglio perchè tutti le ignorano.
Spesso mi capita di chiedermi dove siano gli altri bambini/adolescenti/ragazzi come mio figlio – dove abito ce ne sono parecchi. Eppure non li vedo mai. L'ultima volta che mi è capitato di incontrare una famiglia, proprio pochi isolati lontano da casa nostra, è stato in luglio. Non è simpatico sperimentare l'imbarazzo di questi altri genitori, forse sono troppo anticonformista ma se vedo altri mamma e papà con figlio/figlia carrozzati il minimo che mi viene è sorridere e fare un cenno di saluto. La risposta è spessissimo una faccia mesta, occhi che fuggono lontano, altrove dai tuoi. Quando la faccia non è proprio un muso duro con su scritto "c... vuoi? Mah!
Comunque: abbiamo cercato di includere (ossignur che brutta parola) nostro figlio in tutto: gite, visite ad amici parenti, matrimoni, battesimi, compleanni, escursioni nei parchi, pomeriggi di shopping, la spesa al super, la passeggiata in centro, la piscina, le pizzate con gli amici.... e ci siamo posti come principio che, se non poteva andarci lui non c'andavamo nemmeno noi – perbacco se non sei tu per primo che pretendi il rispetto dei diritti delle persone disabili "sul luogo" le cose non cambieranno mai! Una volta volevamo portarlo a teatro ma poiché nello spettacolo erano anche inclusi degli spari (era una commedia sul far west e c'era il duello finale – può mancare il duello finale nel far west?) abbiamo concluso che non era il caso – più che altro perchè se tuo figlio è cieco ha molte più difficoltà ad interpretare il reale rispetto a chi la vista ce l'ha. Poi quando al teatro ci siamo stati abbiamo scoperto che cmq il nostro piccolo non sarebbe mai potuto entrare perchè il luogo era TOTALMENTE inaccessibile.
Vorremmo portarlo al cinema – siamo grandissimi appassionati, e vorremmo portarlo a quelle cose bellissime che si chiamano festival musicali. Bè non qui in Italia logicamente, dove proprio manca tutto per l'accessibilità ai concerti.
A volte però ti chiedi se davvero tutta questa tua "leggerezza" cioè il modo con cui affronti il "là fuori" non sia inappropriato per non dire incosciente: per un genitore è frustrante il rifiuto del cibo da parte di tuo figlio, voglio dire, ho visto per esempio mia cognata disperata perchè sua figlia (gravemente normodotata) non mangiava mai, ma nemmeno a casa e, a volte, mi giungevano alle orecchie le lamentazioni delle altre mamme al nido sull'argomento.
Per un genitore di figlio disabile, che ha impostato il proprio lavoro a casa sul potenziamento di ogni autonomia possibile ( e quindi a casa ti mangia anche i piatti intendo proprio la stoviglia e quando gli gira, si arrangia pure con le sue manine), al momento del "fuori casa", magari di fronte ai suoi piatti preferiti e assai prelibati c'ha la boccuccia sigillata con il loctite e pure gira la testa a dx e sx pur di evitare la cucchiaiata, impiastricciandosi ovunque, bè per questo genitore tutto si trasforma in un logorio nervoso e conseguente estrusione di acido gastrico in carbon copy!
Credo che il meccanismo psicologico sia lo stesso per tutti, cioè la discriminante non è la disabilità del figlio ma proprio la caratteristica dei bimbi a fare i capricci. Certo che, raramente, al bambino disabile viene attribuito il capriccio (che invece è una grande dimostrazione di personalità, nel senso che il bambino esprime la sua volontà, che a noi adulti può risultare fuori luogo etc ma è una manifestazione di peso proprio se è presente la disabilità; non so se mi sono spiegata) pena il giudizio di "cattivoni" che subito si appioppa ai genitori.
Credo che ogni genitore conosca suo figlio meglio di chiunque altro – sebbene non sia automatico mettere in atto le giuste reazioni, perchè non siamo "dottori" ma persone, umane e spesso i frangenti non sono dei più rilassati. Ci si impiega un po' a capire che tuo figlio sta facendo i capricci – beninteso quando non abbia davvero un motivo serio, magari ha mal di pancia o sonno o che e quello lo capisci al volo anche se verbalmente non riesce a spiegartelo lui.
È dura gestire i sentimenti che d'impulso scaturiscono: magari tu, genitore, sei stato tutta la settimana a casa, hai avuto mille cavoli burocratici, hai avuto le visite, i colloqui etc insomma mica la settimana standard di mediocre affaticante routine e quindi al we vuoi rilassarti e magari concederti qualche gratificazione.
Sei fuori, magari ti sei comprata la maglietta carina che era tempo che cercavi, il libro che volevi leggere da quando te ne hanno parlato entusiasticamente, ti rilassi guardando le vetrine, la gente, colta da profumi, odori, rumori che ti estraniano placidandoti, mano nella mano con tuo marito anche lui calmo in quei suoi certi vestiti che ti fanno dire "wow ma mio marito è ancora un grande gnocco!" e magari sei anche nel periodo in cui ancora qualcosina sul conto corrente ce l'hai e quindi, perchè no, ci fermiamo a mangiare fuori?
Sembra tutto perfetto e invece..... per un momento ho pensato : adesso mi alzo e fuggo, cambio identità e sparisco all'estero!
La sera dopo abbiamo provato di nuovo. Incredibile ma vero era solo perchè invece della pizza voleva la "patatutta", cioè la pasta al pomodoro! Se mio marito non avesse avuto l'intuizione "Senti, ordiniamo un pasta e se non mangia neanche quella amen, mi sacrifico io..." anche quella sera sarebbe finita a letto senza cena. Che sconfitta!
Si va per tentativi e si impara dagli errori. L'importante è arrivarci, prima o poi. Abbiamo bisogno di normalità e "leggerezza" anche noi.