Perchè è importante la CARTA EUROPEA dei diritti del caregiver famialiare

 Pubblichiamo il comunicato proveniente dal network COFACE FAMILY EUROPE di cui noi GT siamo membri.

Nonostante la ministero della disabilità sappia di questa carta, non è pervenuto nessun feedback - non ce ne stupiamo.

Resta il fatto che se in Europa vigono leggi in materia, nessuno stato membro EU può tralignare.

Altrimenti faremo un'altra petizione a Bruxelles  come abbiamo fatto nel 2021 ottenendo che il nostro governo applicasse la direttiva europea  sulla conciliazione tempo di cura e lavoro.

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Opinione: Perché abbiamo bisogno di una Carta europea per i caregiver familiari?

Sono co-presidente della Piattaforma Disabilità di COFACE Families Europe, fondata quasi 30 anni fa per promuovere gli interessi delle persone con disabilità, delle loro famiglie e di chi si prende cura di loro, e il riconoscimento dei loro diritti lungo tutto l'arco della vita. Ho avuto il piacere di parlare del nostro lavoro europeo durante un seminario di studio chiamato  Cap'Lab , tenutosi in Francia a fine marzo.

In Europa, l'80% dell'assistenza è fornita a domicilio da familiari o amici e in media 2 persone su 10 sono assistenti.(1) Tra queste, 32 milioni di donne, che prestano assistenza 17 ore alla settimana secondo l' Organizzazione Mondiale della Sanità .

Fino agli anni '60, non esisteva il concetto di "badante", perché il ruolo era limitato a quello di una donna, madre, moglie o figlia, le cui uniche preoccupazioni erano il mantenimento della casa, l'educazione dei figli e il benessere del marito, che era responsabile di portare a casa il denaro necessario. Prendersi cura di un genitore anziano che sta perdendo la propria indipendenza, o di un figlio o coniuge non fisicamente abile, è una responsabilità "naturale". Era buona educazione, ed era anche un dovere. Per non parlare del fatto che le donne sono considerate predisposte alla maternità e alla cura degli altri! Gli stereotipi in questo ambito sono ancora molto vivi. Fino alla prima metà del XX secolo, nessuno metteva in dubbio questo fatto, nemmeno le donne stesse. Aiutare qualcuno a te vicino era "naturale", privo di valore o riconoscimento.

Tuttavia, con il progressivo abbandono delle cucine da parte delle donne per entrare nel mercato del lavoro, si è verificata una profonda transizione sociale all'interno della struttura familiare. Questo fatto, associato all'attuale invecchiamento della popolazione, ha evidenziato sia il valore del lavoro di cura familiare sia i rischi ad esso associati. Con l'aumentare dell'attenzione rivolta all'assistenza familiare, le questioni relative all'efficienza degli scambi all'interno della famiglia sono entrate nella sfera pubblica. Déchaux (1996) ha illustrato questo approccio quando ha scritto dell'"economia nascosta della parentela". Alla base di queste tendenze, un'altra domanda è diventata centrale: finiremo per rimanere senza assistenti familiari?

È in questo contesto che, nel 2003, la piattaforma COFACE Disability ha deciso di approfondire la questione di questi "carer naturali" o "carer stretti" o, più spesso in Europa, "carer informali", la maggior parte dei quali sono donne, che devono conciliare vita familiare e professionale, perdono risorse e mettono a rischio la propria salute. Abbiamo quindi iniziato con una panoramica della situazione in Europa (COFACE Disability, 2003), che ha mostrato come, nel complesso, questi carer non avessero diritti o riconoscimenti specifici e ricevessero scarso o nessun sostegno, ad eccezione di Lussemburgo, Regno Unito e Svezia, che all'epoca disponevano di una legislazione più avanzata in materia. A seconda del paese, il termine "carer" non esiste e, quando esiste, viene usato in modo intercambiabile con "naturale", "informale" o "di fatto" – termini carichi di significato, che si riferiscono alla natura ovvia e naturale dell'aiuto prestato da madri, coniugi o figli che svolgono solo il loro dovere!

Sulla base di questi risultati, abbiamo istituito un gruppo di lavoro per redigere una Carta dei diritti fondamentali dei "caregiver familiari" e abbiamo deciso di stilare un elenco di richieste e raccomandazioni da sottoporre agli enti pubblici nazionali ed europei. Abbiamo iniziato concordando su una definizione "europea" della persona che abbiamo scelto di chiamare "caregiver familiare", poiché in quasi il 98% dei casi proviene dalla famiglia. Il gruppo di lavoro ha soppesato ogni parola, ogni frase, ogni idea, che è stata elaborata e rielaborata fino a quando, al di là di politiche, culture, lingue, pratiche e linee associative, tutti hanno concordato con i termini utilizzati e li hanno fatti propri per una definizione del caregiver familiare e l'applicazione di un certo numero di principi.

Pubblicata nel 2007 e aggiornata nel 2024, la “ Carta europea per i familiari che prestano assistenza ” è stata elaborata come strumento di riferimento da attuare da parte di diverse organizzazioni che rappresentano le persone con disabilità, gli anziani e/o le persone con bisogni complessi e le loro famiglie nell’Unione Europea, nonché dalle istituzioni dell’UE. La Carta è in linea con la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità (UNCRPD) e altri importanti testi internazionali delle Nazioni Unite, del Consiglio d’Europa, dell’Unione Europea e del Forum europeo sulla disabilità. Testi che riguardano direttamente la vita, la dignità, i diritti, l’uguaglianza, la non discriminazione, l’accesso ai servizi e la piena cittadinanza delle persone con disabilità, delle loro famiglie e di chi si prende cura di loro. Il legame tra la CRPD e la Carta è ancora più forte da quando il Comitato delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità ha emesso un'importante decisione sui diritti dei caregiver familiari nell'ottobre 2022. In questa storica decisione, il Comitato ha specificamente osservato che gli Stati firmatari della Convenzione hanno il dovere di fornire servizi di supporto adeguati ai caregiver familiari, in modo che possano a loro volta aiutare i propri familiari a vivere in modo indipendente nella comunità.

• La Carta contribuisce ad aumentare la visibilità dei caregiver, nominandoli e definendoli in modo che sappiamo esattamente di chi stiamo parlando. Rende i caregiver una realtà al di fuori della sfera privata, pubblicizzando il ruolo prezioso svolto da questi attori economici.
• La Carta stabilisce diritti precisi che corrispondono alle esigenze di chi presta assistenza e può quindi essere utilizzata dalle autorità pubbliche nel loro dovere di solidarietà e rispetto dei diritti fondamentali di chi presta assistenza e di chi viene assistito.
• La Carta aiuta i caregiver a prendere consapevolezza del ruolo speciale che hanno assunto, perché sentirsi caregiver, o accettare di esserlo, è ancora un processo difficile per molti caregiver, che non esercitano i propri diritti. Riconoscere di essere caregiver può consentire di esprimere i propri bisogni e la scelta se aiutare o meno, o se dare un piccolo aiuto. Permette loro di dire "Non sono l'unico ad affrontare questa situazione, ho il diritto di essere stanco, di chiedere aiuto, di volere modifiche al mio orario di lavoro, di avere un po' di tregua, ecc.".

La Carta sostiene testi e posizioni esistenti e si propone come strumento di riferimento per l'advocacy internazionale, europea e nazionale. Se COFACE Disability ha scelto di aggiornarla, è per evidenziare la persistenza e la crescente incidenza di situazioni di estrema vulnerabilità per molte famiglie, e in particolare per le donne e i giovani caregiver. La nostra ambizione iniziale era quella di promuovere e sviluppare una reale attenzione politica ai bisogni dei caregiver e, sebbene siano stati compiuti progressi significativi, c'è ancora molto da fare, soprattutto nell'attuale difficile contesto di invecchiamento demografico e insufficiente disponibilità di servizi di assistenza.

Uno studio COFACE del 2017, "Who cares: Study of the challenges and needs of family carers in Europe", mostra che i caregiver sono ancora una forza lavoro invisibile e rappresentano uno dei gruppi meno ascoltati. Anche l'ultimo parere del Comitato economico e sociale europeo, del luglio 2024, invita la Commissione a considerare i caregiver informali una priorità assoluta nella strategia per l'assistenza a lungo termine.

[1] [ Fonte: Stato globale dell'assistenza, International Alliance of Carer Organizations, giugno 2021]

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Ulteriori risorse

Carta europea per i caregiver familiari | COFACE Families Europe  (2024)
Carta della disabilità COFACE in versione di facile lettura  (2024)
Parere del Comitato economico e sociale europeo sui caregiver   (2024)
Risultati principali: i caregiver familiari in Europa oggi | Tavola rotonda COFACE  (2024)
Chi si prende cura? Studio sulle sfide e le esigenze dei caregiver familiari in Europa | COFACE Families Europe (2017)

 

Informazioni sull'autore: Chantal Bruno è psicosociologa e formatrice presso l'Istituto di Lavoro Sociale dell'Aquitania (Talence) e presso l'APF France Handicap. È stata infermiera in missioni umanitarie in Libano e Afghanistan nel 1983 e nel 1984 per Aide médicale internationale. Rappresenta l'APF in qualità di presidente di COFACE Disability (Europa) e del Collectif inter-associatif de l'aide aux aidants familiaux (CIAAF).

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Nessuno si salva da solo

 

"A parlare con grande commozione, ieri, è stato il fratello di Claudia Santunione, Franco. “Sono ancora qui a chiedermi il perchè, a cercare di capire come possa essere successa una cosa del genere. Non ha mai dato segni di impazienza; era un padre molto attivo nel gestire la famiglia anche perchè era tutto in mano a lui – ha dichiarato. Mia sorella aveva già da due o tre anni un inizio di demenza e lui gestiva tutto, il figlio e la moglie. Non hanno mai esternato problemi: erano persone molto riservate, tenevano tutto dentro ma non hanno mai dato segni di impazienza, di sconforto. Sapevamo che la famiglia gestiva da 50 anni un figlio autistico, capivamo e conoscevamo le difficoltà che affrontavano ogni giorno ma non si erano mai lamentati – ha spiegato asciugandosi le lacrime. Me lo hanno comunicato intorno alle 10.30 ieri mattina; è stata mia cognata a chiamarmi. Avevo sentito mia sorella domenica, le ho fatto gli auguri di Pasqua ma a volte capiva, a volte no. Ero andato a trovarli la settimana prima di Pasqua ma non li ho mai visti alterati dallo sforzo che avevano – ha sottolineato. Sembrava tutto normale, come al solito. Quando due o tre anni fa mia sorella si è ammalata il perno era diventato Gian Carlo: si occupava di tutte le faccende domestiche e del figlio che accompagnava ogni giorno in un centro, dove Stefano faceva alcuni lavoretti. Sono sempre stati uniti, erano insieme da oltre 50 anni e non ho mai sentito ‘alterazioni’ a causa di un figlio in quelle condizioni – ha spiegato. Uno non pensa che possa accadere una cosa così: è il peso di un uomo che non ha più retto quello che ha portato a questa tragedia, di una persona autonoma che mai ha chiesto aiuto. I suoi familiari hanno sempre cercato di essere utili ma lui l’aiuto non lo ha mai cercato, mai voluto....”."

Questo è un brano dell'articolo pubblicato su Il Resto del Carlino.

Ci sono anche  le testimonianze di vicini di casa e di residenti, di questo piccolo paese in provincia di Modena, in cui  si è consumato l'ennesimo omicidio-suicidio, messo in atto da un caregiver familiare. Uomo di 83 anni soffoca moglie di 78 e figlio di 48 e poi si impicca.

Quello che dovrebbe stupire tutti noi, leggendo quanto raccontano parenti e conoscenti, è la cultura vigente, per cui una famiglia in difficoltà (come potrebbe essere quella in cui c'è un figlio con grave disabilità cui poi si aggiunge la disabilità di uno dei genitori) non suscita la solidarietà: guai a farsi avanti per dare una mano, se non ci sono richieste significa che la famiglia non ne ha bisogno. Anzi. 'E normale che ci si arrangi, non sia mai che tu vicino di casa vada a chiedere se serve qualcosa o vada a passare un po' di tempo insieme a queste persone.

Stupisce poi che questo tipo di indifferenza/freddezza/distanziamento sia in un paesino dove tutti si conoscono.

Il tutto fa molto pensare, in generale: come possiamo avere dei servizi sociali che davvero soddisfino i bisogni di noi caregiver familiari se proprio la cultura di base è questa?

L'altro pensiero è che se i caregiver familiari non hanno avuto accesso al tavolo presso il ministero della disabilità e alle audizioni alla Camera, la legge sul riconoscimento del caregiver familiare non può uscire bene, ma uscirà a favore delle categorie economiche/politiche cui è stata data voce, sancendo così, ancora una volta, l'invisibilita di noi caregiver familiari e dei nostri bisogni.

In Italia non è concepita l'assistenza familiare al proprio domicilio e quindi il progetto che si dovrebbe elaborare intorno alle persone, sfruttando le varie e buone leggi a disposizione: se sei malato/non autosufficiente per te c'è la struttura e fine.

Abbiamo letto tutti la decisione dell'attore Colin Farrell di mettere il proprio figlio in struttura, definita come scelta "coraggiosa". Molti di noi si sono davvero stupiti - se avessimo i soldi di questo attore hollywoodiano sicuramente ci inventeremmo un progetto ad hoc, tenendo con noi nostro figlio e assicurandogli un dignitoso "dopo di noi". Invece, le persone che non sperimentano la nostra realtà, hanno plaudito alla scelta di Farrell, qualcuno ha anche detto che le strutture, in Usa, non sono "mica come qua in Italia".

In barba al processo di deistituzionalizzazione in atto, che è regolamentato pure da leggi europee.

Infine: sto finendo di leggere lo speciale di Vita che si intitola "La solitudine dei caregiver familiari": nonostante la bella infografica, che dice che una alta percentuale lascia il lavoro per fare il caregiver familiare e quindi non ha più reddito e quindi diventa povero, tutto lo speciale parla di famiglie agiate, addirittura di influencer caregiver (!), intervista sempre gli stessi addetti ai lavori, che magari non sono nemmeno caregiver familiari e presenta come soluzioni virtuosi progetti avviati in una manciata di Comuni, a petto di un'Italia carente, divisa in regioni, ognuna con un proprio ordinamento, per cui poi in ogni Provicia si fa ciascuno a proprio modo e così nei Comuni. 

Non esiste una visione d'insieme sul tema, non esiste una percezione corretta di cosa sia davvero il fenomeno del caregiver familiare e leggere che la legge nazionale che dovrà uscire è solo il punto di partenza (!) ci ha sconfortato assai.

Infine, lo ripetiamo: gli omicidi suicidi dei caregiver familiari non sono femminicidi nè tragedie della solitudine, è un fenomeno preciso che andrebbe studiato e monitorato, ma nemmeno i criminologi, in Italia, se ne vogliono occupare.

Un ultimo pensiero: che cosa avrà passato il signor Gian Carlo Salsi, da quando gli era stato diagnosticato l'Alzheimer? Pianificare la morte di moglie e figlio e il proprio suicidio non deve essere stata una passeggiata. Nel mentre nessuno ha colto nessun segnale. A parte che era dimagrito tantissimo. In foto tre candele accese, come le tre vite che se ne sono andate, in questa società egoista.