Leggo la nota della UILDM Nazionale che invita a non tenere conto della presenza di una persona con disabilità nel nucleo familiare, cancellato a colpi di pistola da Marco Vicentini, a L'Aquila, e quindi a non liquidare il fatto come "dramma della disabilità".
Capisco che si tema lo stigma e quant'altro ma io chiedo di avere coraggio e finalmente fronteggiare una questione fondamentale e sempre trascurata: l'impatto che può avere su un genitore la sorte di un figlio nato con una patologia tale da renderlo con disabilità.
Nessuno, fin dall'inizio ti aiuta e ti affianca nel tuo percorso di genitore che noi abbiamo chiamato, magari in modo naive, "tosto" al punto da intitolarci l'associazione di cui siamo membri, ma la realtà è che quel genitore è destinato a fare il triplo della fatica, rispetto ad un collega cui è nato un figlio normodotato: non ci sono, in primis, aiuti psicologici - e invece una palestra in cui esplorare e capire il nostro porci nei confronti della disabilità sarebbe fulcrale per gli anni che ci attendono e per migliorare il contesto che ci circonda, sempre asciutto ed escludente quando non discriminante e abusante.
Se non hai una base di forza tale da poter accogliere il macigno che significa, fin dai primi giorni di vita, terapie invece che parchigioco, terapie invece che corsi di basket o danza classica, terapie invece di amici con i quali tuo/a figlio/a esce, terapie invece che tempo scuola e ancora progetto ad hoc che tu genitore elabori per dare un lavoro o parvenza perché in Italia il settore dell'inserimento lavorativo è un immenso flop. La persona disabile una volta maggiorenne è abbandonata a sè stessa, non esiste nulla a parte ovviamente i centri diurni (ghetti) e residenze (altri ghetti). Dal 1992 anno in cui è uscita la legge quadro del settore non è cambiato niente per colmare il gap che separa le persone disabili da quelle normodotate. Per fortuna ci vien in aiuto l'Europa che impone la fine degli istituti e l'inserimento nel tessuto sociale nonché l'assistenza continuativa a domicilio anche nei casi più gravi o di assenza di familiari assistenti.
Qualcuno si è mai soffermato a pensare che cosa significhi sapere che tuo figlio morirà perché la sindrome che ha è letale anzitempo e che non ci sono alternative? Come si allevia il dolore che deriva da questa consapevolezza?
Avete mai pensato che ci sono genitori che passano un tot di anni consecutivi in attesa dell'esito dell'esame genetico successivo dopo che l'ultimo arrivato è negativo e ha escluso l'ennesima bruttissima e letale sindrome? Pare che il tempo medio per arrivare ad una diagnosi in Italia sia di 4 anni ma ci sono casi di anche 20 anni e non sono rari.
E non pensiate che si parli di poche centinaia di casi, i soli malati rari in Italia sono 2 milioni cui vanno ad aggiungersi quelli in condizioni derivate da traumi alla nascita o post nascita che compromettono il cervello e ne segnano inevitabilmente il destino.
Invito perciò le associazioni a non nascondersi dietro ad un dito: sono parte in causa e dovrebbero adoperarsi per il benessere dei genitori, dato che tante associazioni sono animate proprio da genitori, possibile che a parte noi GT nessuno pensi al benessere della categoria? 'E così difficile pensare a dei protocolli di affiancamento ai genitori nel loro percorso?
Colgo l'occasione quindi per rinnovare una volta ancora l'appello: chi ne ha il potere lavori alla legge sul riconoscimento del caregiver familiare che attendiamo da trenta anni ormai, e che finalmente regoli e normi i servizi che servono a noi genitori per fare al meglio il nostro lavoro di caregiver familiari, significa ottimizzare le risorse sui territori e sicuramente razionalizzare le spese.
Alessandra Corradi, presidente Genitori Tosti In Tutti I Posti APS
affiliati COFACE Families Europe
(+) ricordiamo che a fine gennaio, dopo una serie di ormicidi-suicidi culminati con quello di Ortona abbiamo diffuso un comunicato in cui illustravamo questo fenomeno che caratterizza il caregiving familiare ancora non studiato e quindi riconosciuto da noi in Italia, chiedendo ancora una volta l'avvio dell'iter legislativo per il riconoscimento del caregiver familiare come lavoratore.
Segnaliamo anche il nostro saggio sull'argomento: L'esercito silenzioso - caregiver familiari su Amazon store.
