Due chiacchiere con Viviana Locatelli - Per sempre Giò

In una delle mie surfate online notturne ad un certo punto si inquadra sul monitor la copertina di un libro che ritrae un ragazzo di schiena nell'atto di saltare e tuffarsi : sembra mio figlio, se stesse in piedi. E la gioia che trasmette questa foto è irradiante!

Subito dopo focalizzo un particolare della foto e cioè il pallone da calcio nell'angolo in basso a sinistra e poi i colori dei caratteri che formano il titolo: l'INTER!

Automatico che quel libro doveva essere mio e, dopo averlo letto, ho molto pensato.

Quindi mi sono messa alla ricerca dell'autrice (che vedete nella foto) che è una mia collega e cioè una mamma caregiver e il Giò del titolo era suo figlio.

Inutile dirvi che dovete leggere in massa questo libro che non è l'ennesima storia biografica tipica del genere ma è  qualcosa di ben più prezioso, soprattutto è qualcosa di molto autentico, non costruito a tavolino, non affinato da addestrati professionisti o gosth writer che antepongono il bello e omologato stile, magari drammatizzato per confezionare un prodotto che venda. 

No. 'E una storia, una vita, tanta roba.

Viviana Locatelli lo dice lei stessa che, su suggerimento di una persona a lei vicina, ha iniziato a scrivere per trasmettere alle persone  non  solo una storia ma anche l'emozione che accompagna questa storia, che si riassume nella persona di Giorgio: la gioia personificata. 

So bene cosa significhi il sorriso di cui parla Viviana nel suo libro: è quello che vedo ogni giorno sul volto di mio figlio, la beata pura gioia con la quale sorridono questi nostri figli noi normo non la possediamo. E come la gioia ti pervada all'improvviso, quando vedi questi sorrisi, è qualcosa che si deve provare!

Non mi dilungo oltre e lascio la parola a Viviana.

Ciao Viviana, allora che cosa ci dici del tuo libro uscito da qualche mese? Che feedback hai avuto?

Scrivere questa storia e pubblicarla non è stato semplice emotivamente e la felicità di essere riuscita a portarlo a termine è già molto per me. Sicuramente non mi aspettavo di ricevere cosi tanti giudizi positivi e sentire cosi tanta vicinanza da parte dei lettori, ma sono molto contenta che sia successo perché ' mi è stato di grande aiuto. 

        

Ci racconti come ti è venuta l'idea di scriverlo?

Quando Gio se n'è andato (uso questa frase appositamente come se si fosse solo allontanato) mi sono sentita mancare la terra  sotto i piedi. Credevo di non reggere ad un dolore cosi grande, anche se come ho scritto, forse ero già preparata a quel momento. Mi mancava la sua voce, il suo sguardo e il suo odore. Una sensazione animalesca  con la quale non riuscivo a fare i conti. Un medico mi consigliò di scrivere tutto quello che  mi veniva in mente e passavo le notti sveglia nella sua stanza. Di notte, non so il perché, mi venivano in mente  un sacco di immagini  e nel silenzio assoluto riuscivo a sentire la sua voce. Un giorno in auto ascoltando la musica ho pensato che scrivere la sua storia sarebbe potuto essere importane per molte ragioni. Cosi una notte gli feci una promessa. "Gio' non sarai mai dimenticato e se anche spesso sei stato invisibile saremo ancora insieme per fare la differenza" (a lui piaceva questa frase perché le attribuiva una connotazione  sportiva. 

Il tuo libro ha anche una colonna sonora: ogni capitolo è introdotto dalle parole di una canzone. Doctor and the Medics, The beatles, The Way Not, Bob Mc Ferrin, Sinead O'Connor, Francesco de Gregori, Whitney Houston, Eric Clapton.

Sembra quasi di avere la musica di sottofondo mentre si legge. A Gio piaceva molto la musica o è qualcosa di solo tuo? Giorgio aveva una canzone preferita?

A Giorgio piaceva molto la musica anche senza avere una canzone preferita. Il motivo per cui all'inizio di ogni capitolo ho inserito frasi  tratte da canzoni  è che molto del tempo che ho vissuto con Gio l'ho passato in auto ascoltando la musica in sottofondo. Spesso non sapevamo nemmeno dove andare, ma il solo fatto di uscire per ascoltare la musica in macchina lo rendeva felice. In casa non l'ascoltava....l'autismo è cosi. 

A leggere dell'esperienza di Los Angeles si rimane a bocca aperta, se facciamo i debiti paragoni con la nostra realtà italiana. C'è una frase, una delle tante che mi ha colpito scritte da te: "In America mi avevano inculcato il sacrosanto diritto a stare bene, perchè dal mio benessere transitava anche quello di Giorgio".  Hai mai pensato di avviare un qualcosa che aiutasse i genitori come noi, qui in italia? 

Quando siamo rientrati in Italia ho sempre cercato di vedere i lati positivi del nostro paese ma soprattutto all'inizio ho fatto molta fatica ad adattarmi alla nostra burocrazia. L'esperienza Californiana però mi ha aiutata  a ricordare che il benessere di Gio partiva dal mio  e sono sempre stata molto "tosta" nel fare rispettare questo diritto laddove non veniva ricordato. 

Si, mi piacerebbe aiutare le persone che non hanno  voce, ma non ho le basi per farlo. Sono sempre andata d'istinto seguendo il buon senso, ma non conosco le leggi.  Sono comunque fortemente convinta che i genitori debbano essere aiutati  e sostenuti. E' molto complicato metabolizzare l'idea di avere un figlio "non perfetto" in questa società, ma la strada per le famiglie coinvolte è molto lunga e tortuosa e bisogna facilitare il loro percorso soprattutto per il bene dei ragazzi.

L'Inter - anche io sono interista e pure mio figlio e le altre due figlie e pure mio marito ovviamente. Ho visto sul tuo profilo FB che hai fatto un video in cui inviti la società e i tifosi a leggere il libro perchè, giustamente, questo libro deve essere letto da tutti non solo da chi è familiare o da chi ha a che fare con la disabilità o nella fattispecie con l'autismo. Si è fatto sentire qualcuno?

 "E' solo con l'Inter che Gio' ha vissuto le emozioni più simili a quelle che si possono provare verso un'altra persona".

Nel libro scrivo che Gio' ad un certo punto ha smesso di andare allo stadio perché la frustrazione di eventuali sconfitte della sua amata squadra lo limitavano al punto di avere troppa paura di fare danni. E qui c'è il punto cruciale sul  quale ho voluto focalizzare e finalizzare la scelta di sostenere un progetto Autismo che ha come obbiettivo l'amicizia. I ragazzi autistici sono tutti diversi tra loro ma tutti hanno una cosa in comune : non hanno amici quando diventano grandi

Se Gio avesse avuto un amico sono sicura che forse l'avrebbe convinto a tornare allo stadio perché l'unione fa la forza. Allora, PERCHE NO, perché un ragazzo "normodotato" (ancor meglio con la maglia neroazzurra) non può essere educato a diventare amico di un ragazzo come Gio'? Leggendo il libro "PER SEMPRE GIO" tutti i lettori sono diventati suoi amici e da qui è nata la mia metafora "diventare amico di Gio significa diventare amico di un ragazzo come lui". Se anche io e Gio fossimo riusciti  ad invogliare uno solo di questi ragazzi, avremmo vinto  una prima battaglia, metaforicamente parlando. A Gio' piaceva vincere e sicuramente mi aiuterà. Purtroppo per il momento non sono stata ancora contattata da nessuno della squadra nero azzurra ma ci spero tantissimo. 

Un qualcosa che contraddistingue i "genitori tosti" è quell'approccio per cui i propri figli devono avere una vita il più possibile "normale" e quindi piena, per quanto sia difficilissimo proprio perchè magari non riescono ad avere amici coetanei nè del resto l'ambiente è configurato per includerli - vedi la barriere, non solo architettoniche. Però c'è molto sport nella vita di Giorgio: è stato faticoso trovare società ect oppure no?

L'agenda dei nostri ragazzi  è quasi sempre molto piena. La loro vita è scandita da routine sempre molto rigide ed è assolutamente normale che noi genitori  facciamo il possibile per fare in modo che la loro agenda rispetti sempre le loro necessità. Quando un ragazzo autistico si annoia si amplificano quasi sempre i famosi "comportamenti problema" e una semplice sbavatura può essere l'inizio di un ciclo comportamentale difficile. Con loro bisogna sempre tenere alta l'attenzione e mostrarsi sul pezzo al 100%. Gio era un ragazzo molto sportivo che amava tutti gli sport di squadra. Come ho scritto, ho sempre fatto molta fatica per inserirlo in squadre sportive di ragazzi "normodotati". Nessuna squadra ha voglia di rallentare per inserire un ragazzo come Gio. Manca ancora  la mentalità necessaria ad abituare  i ragazzi  di domani a capire che la vita può essere fatta di tanti ingredienti. "Un'ora a settimana di cultura all'inserimento come fosse una materia di studio" potrebbe essere un buon inizio.

Molto bella la gallery delle testimonianze delle persone che sono state importanti nella vita di Giorgio, non pensi di organizzare una grande festa, magari il prossimo 17 ottobre per ricordarlo?

 L'idea della Gallery è stato un altro pensiero che ho avuto per ridare a Gio ciò che gli era stato tolto anche durante la morte. Il suo funerale e' stato "pietoso e impersonale". 

Oltre alla rabbia, che ancora mi accompagna, ho provata anche l'amarezza nel vedere che un personaggio come il mio Gio' dovesse lasciare questa terra senza il saluto delle persone che  gli hanno voluto bene. Cosi volendo fare un po' gli Americani, ho pensato di fare scrivere delle lettere dai suoi amici più stretti che potessero essere lette come ultimo saluto. Non potrò riunirli tutti ma li ho ritrovati. La vita va avanti ma Gio ha lasciato la sua traccia e sarà per sempre. 

Per sempre Gio - di Viviana Locatelli . Autopubblicazione disponibile su Amazon 

FINALMENTE IL NOSTRO LIBRO!

Con enorme gioia e un pizzico di orgoglio comunichiamo l'uscita de "L'esercito silenzioso - i caregiver familiari" scritto in tandem con il vicepresidente Giovanni Barin.

A questo link potete ordinarlo su Amazon - c'è anche la versione digitale e Amazon rende disponibile una APP gratuita che consente di leggerlo anche sul cellullare o sul pc senza avere il lettore di Kindle.

Si può acquistare anche con il bonus cultura e con il bonus docente.

L'abbiamo scritto perché siate in tanti a leggerlo perché se in tanti sapete tutto quello che è successo, avrete un quadro chiaro e potrete così agire di conseguenza.

Abbiamo cercato di ricordare tutto e tutti se ci sono dimenticanze chiediamo scusa, non abbiamo avuto la tranquillità e il tempo di chi abitualmente scrive per cui si richiude nello studiolo e, per tot ore di fila, scrive.

Come immaginerete abbiamo sfruttato ogni ritaglio di tempo e spesso in ogni condizione, non ottimale nè favorente, per buttare giù i periodi e poi metterli a posto sempre verificando fonti, nomi , date etc.

E adesso vorremmo che tutto questo nostro lavoro diventi di dominio pubblico perché "la gente deve sapere", per citare Michela Murgia.

Perché se quello che abbiamo scritto può apparire romanzesco invece si tratta proprio del nostro vissuto e del nostro agito, così magari una volta per tutte, anche, diventa chiaro a che cosa serva un'associazione in Italia e che cosa sia l'attivismo.

Nei 7 mesi in cui abbiamo assemblato quello che ora è possibile riversare sul proprio hi-phone o sfogliare tra le mani, abbiamo ulteriormente rinsaldato frequentazioni, sfaldato altre non sicure e fatto nuove scoperte, magari in ambiti contigui al nostro: un grazie gigante a tutti voi che ci avete voluto bene, ci avete sostenuto, aiutato e compreso anche nei momenti più critici in cui abbiamo dato magari i numeri perché stremati da troppe pizzate in faccia.

Adesso viene il bello però: dovete farci saper cosa ne pensate, che effetto fa leggere i pensieri di oltre 2000 caregiver familiari italiani, lì nero su bianco.

Abbiamo creato anche una pagina FB dove raccogliere le eventuali recensioni e le date delle presentazioni che, per il momento, saranno solo online fino alla primavera inoltrata - pare che i virologi abbiano indicato quel periodo come il momento di quiescenza, fino a tutta l'estate.

Inoltre bisogna che si riapra il dibattito e sui giornali e in tv sul tema, stavolta, non solo nel ristretto ambito della "disabilità" dato che manca solo un anno a fine legislatura e o la legge viene licenziata entro questo lasso di tempo oppure slitta tutto alla prossima, il che significa ricominciare daccapo magari con una compagine politica rinnovata, magari totalmente a digiuno della materia.

Uno slittamento non è assolutamente concepibile nè tollerabile così come non lo sarebbe una legge fatta male: adesso è tutto lì, nel nostro libro, nero su bianco, nessuno ha più scuse. 

Nemmeno il presidente della Regione Veneto: non potrà più chiamarci gli "autisti dei disabili"".

Per info, interviste e presentazioni: genitoritosti@yahoo.it - wp 3392118094

  

PAROLE, PAROLE, PAROLE.

A ridosso delle recenti festività natalizie abbiamo partecipato ad un dibattito sul caregiving familiare avviatosi sulle pagine di Superando.

A dare il via al dibattito è stato un articolo di Simona Lancioni, cui ha subito risposto uno dei più famosi e longevi nonchè simpatici caregiver italiani e cioè Giorgio Genta - chi vuole può leggerne la storia ne "Mio figlio ha le ali" - ed. Erickson e poi procurarsi anche tutti i libri da lui scritti.

A  seguire l'intervento del presidente dell'associazione piemontese Gilocare , anche lui caregiver familiare, che ha scritto davvero cose molto sensate.

Quindi siamo intervenuti noi.

Poi di nuovo Lancioni.

Poi l'avvocato Salvatore Nocera.

Poi ancora noi.

Ma con il terzo intervento di Lancioni, abbiamo deciso di abbandonare: quello che credevamo essere un terreno di confronto per sviluppare  argomenti e riflessioni e da lì, magari, anche prassi costruttive si è rivelato invece una specie di podio auto referenziale in uno sterminato campo deserto ed isolato.

Proviamo ad, ulteriormente, chiarire qui: il focus del dibattito non è l'assistenza data dalla famiglia o l'assistenza data da soggetti terzi, cioè il nocciolo della discussione non è se è giusto o sbagliato che a farsi carico dell'assistenza delle persone non autosufficienti siano i familiari stretti.

La questione fulcrale è che è necessario RICONOSCERE il lavoro di cura svolto dalle persone verso i propri familiari, il cosiddetto INFORMAL CAREGIVING.

E il riconoscimento non è dato da una cerimonia ufficiale in cui si conferiscono premi e targhe ma è "solo" (nel senso di unica opzione) il conferimento dello status di lavoratore.

Veniamo alla vexata quaestio che i più liquidano volgarmente con "non si possono dare soldi ai caregiver" : per quanto, culturalmente nel nostro Paese siamo danneggiati dalla credenza che se hai un rapporto di parentela sei obbligato, specialmente se sei di sesso femminile è proprio automatico annullare se stesse e ogni aspirazione di qualsiasi tipo, specie in ambito lavorativo e assistere h 24 il tuo familiare, avvisiamo che non è affatto giusto che il lavoro di cura poggi su una sola persona, che si deve anche arrangiare perchè non esistono servizi di nessun tipo. O esiste la struttura in cui ricoverare a tempo pieno e per sempre il proprio caro oppure ce lo teniamo in casa e ci arrangiamo.

Lo Stato e la comunità  sono esentati - risparmiando tra l'altro miliardi sulla pelle di alcuni milioni di italiani. E tutti fanno finta di niente.

Ora, chiunque non ravvisi in tutto questo una profonda ingiustizia cui riparare immediatamente - stiamo parlando di persone SFRUTTATE, perché quando tu non percepisci nessuno stipendio per il lavoro che presti quotidianamente, soprattutto senza limiti di orario, senza modo di poterti riposare e nemmeno curare quando ne hai bisogno perché nessuno ti sostituisce, questo è sfruttamento e lesione totale dei diritti umani!

Invitiamo tutte le associazioni e i caregiver familiari e chiunque solidale ad affiancarci nella nostra sfiancante battaglia per rivendicare questi diritti.

Scriveteci a genitoritosti@yahoo.it e dichiarate la vostra adesione alla nostra causa. Come sapete abbiamo un appello pubblico, tuttora aperto, indirizzato a tutti i politici italiani che potete sottoscrivere - al momento siamo oltre le 2500 firme.

Noi portiamo davvero la voce dei caregiver familiari italiani al parlamento e ai ministeri.

Inoltre da ottobre 2021 siamo anche in Europa grazie al network COFACE che riunisce associazioni di familiari da tutta Europa e stiamo collaborando ad un progetto europeo proprio sui caregiver familiari.

Lasciamo ad altri i comunicati, le disquisizioni letterarie e l'ambizioso obbiettivo di riformare il welfare del nostro Paese insegnando come si deve fare, noi ci occupiamo dei diritti dei caregiver familiari e di rivendicarli per ottenere il giusto, attraverso azioni concrete come il report sulla situazione dei caregiver in Italia, gli appelli pubblici, la presenza alle audizioni parlamentari, l'informazione attraverso questo blog etc.

Buon Anno Nuovo, quindi!