In Italia non c'è giustizia

Con queste parole Giorgio Tremante ha commentato la sentenza del Tribunale di Venezia, che ha sollevato il Ministero della Sanità da qualsiasi responsabilità e quindi negato il risarcimento richiesto.
Di cosa stiamo parlando?
Di un padre che lotta da 38 anni per avere giustizia, dopo che il vaccino si è portato via due dei suoi tre figli e reso disabile il terzo.
Qui potete leggere la notizia.
Questo è il sito.

SI PUO' FARE?

Peccato aver scoperto la segnalazione di questa trasmissione solo ieri notte - ringrazio Saponata per aver lasciato il suo commento su questo blog.
Siamo a fine novembre 2008 e va in onda questa puntata di Malpelo, la rubrica di approfondimento de La7, condotta e realizzata da Alessandro Sortino.
Sebbene in ritardo: complimenti per aver affrontato questa tematica.
Probabilmente per una persona che non fa parte di "questo nostro mondo" vedere questa trasmissione è come trovarsi in un corridoio di schiaffoni.
Attendiamo ragguagli.
Ma ci deve essere sempre una speranza, un guizzo comico che ti sorregge, una lucina anche flebile, ma che c'è, là in fondo e che ti fa andare avanti- si sa mai che la raggiungi. Ci deve essere anche una probabilità, una sola e magari minimissima, di intervenire e cambiare il corso del destino. Ci deve essere nella vita di tutti un momento in cui puoi dire "Si può fare!".
All'inizio l'impresa può sembrare assurda, folle, inconcepibile, ma finchè non ci provi non puoi saperlo, se si può fare o no.
Se volete un imput positivo, tratto da una storia vera, guardatevi "Si può fare".
Lo spunto principale del film viene dalla storia di questa cooperativa friulana, che 30 anni fa tentò l'impresa. Adesso conta 650 soci.
Dedicato a Laura, e a tutte le mamme e i papà come lei che pensano che scambiarsi i reciproci percorsi di genitori, aiuti tutti.
Di seguito i link dove vedere la puntata di Malpelo:
prima parte
seconda parte
terza parte
Rinnoviamo l'appello per il nostro reportage

BACHECA

MAGGIO:
5, Verona dalle 20.30 c/o Scuole Fincato- Rosani: incontro con genitori ed insegnanti sui problemi degli alunni con ipovedenza /cecità


9,dalle ore 9,00 alle ore 17.00 c/o Sala Convegni "Giovanni Soster" Palazzo Festari - Corso Italia, 63 36078 Valdagno (VI): “SINDROME DI ANGELMAN: CONOSCERLA PER RICONOSCERLA”, ingresso gratuito.
SEGRETERIA ORGANIZZATIVA
OR.S.A
Organizzazione Sindrome Angelman
Via Bressa 8 - 31100 Treviso
Tel. O422 411132 fax 0422 319571
Email:orsa@sindromediangelman.org

GENITORI TOSTI+ AUTISMO PARLIAMONE +LAFORZA DEL SILENZIO ONLUS
con il patrocinio del Comune di Colico
presentano:
16 maggio 2009 ore 14.30
Sala consigliare del Comune di Colico (Lecco)
incontro di DIVULGAZIONE e AGGIORNAMENTO
Rivolto a GENITORI, MEDICI, INSEGNANTI, OPERATORI
Sul tema CONOSCERE LA NORMALITA’
PER COMPRENDERE LA PATOLOGIA
Competenze linguistiche
in fisiopatologia della comunicazione
Relatore Dott. Massimo Borghese Foniatra
LA PARTECIPAZIONE E’ GRATUITA
Segreteria organizzativa: 3358400991


GIUGNO:
5/6/7 Milano, Aula Magna dell'Università degli Studi - via Festa del Perdono 7, 20122 Milano – First European congress on Rett Syndrome; iscrizioni entro il 25 maggio 2009.


8/9 Verona: “Percorsi per le gravi cerebrolesioni:esperienze internazionali e regionali”

Per segnalare eventi: mammatosta@gmail.com

PER INIZIARE IL VIAGGIO

....basta mettere un piede davanti all'altro, diceva Confucio.

Vi ricordate il nuovo nomenclatore? Ma si, quella storia che avrebbe dovuto entrare in vigore la nuova versione (finalmente, dopo 18 anni) )? A cosa serve il nomenclatore? Altrimenti chiamato "la bibbia del fisiatra", insomma il sacro testo dei prescrittori d'ausili e materia di studio notturno per noi genitori, fissa le modalità di erogazione degli ausili. Avete a disposizione i motori di ricerca, per saperne tutto.....
Ora, è dalla precedente legislatura che si trascina questa questione del rinnovo del nomenclatore: il progresso tecnologico e quello medico hanno portato alla diffusione/creazione di nuovi ausili che non sono contemplati in questo nomenclatore, per cui succede che bisogna arrangiarsi (detto in parole molto povere). Il tutto ( e non solo questo!) va sotto la voce “ingiustizia”.
Potete contribuire a cambiare le cose sottoscrivendo l'appello della FISH, scrivete a
presidenza@fishonlus.it
Noi abbiamo già provveduto.

Qua bisogna fare 100.000 passi o meglio servono 100.000 persone
http://www.thepetitionsite.com/182/petition-to-cure-SMA
Riprendo dal blog “Mamme degli angeli” ( a proposito: ciao Daniela!)

Infine (the last but not the least): questa petizione invece serve perchè mai più succeda che qualche “genio” faccia un filmino e lo metta su youtube impunemente – ha a che fare con il rispetto della dignità umana, la non discriminazione e la tutela delle persone più deboli; non ho idea se serva un certo numero di firme, però dai, 988 mi sembrano ancora pochine.
http://firmiamo.it/nuoveregoleperservizidibroadcastatuteladeidisabili

Grazie a tutte quelle persone che ci stanno rispondendo e si stanno attivando per diffondere il video, argomento del post precedente. Anche quest'appello è tuttora aperto.

UN VIDEO DA DIFFONDERE

Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali.

È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l'eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l'effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all'organizzazione politica, economica e sociale del Paese.

Leggevo un interessante editoriale di Giuliano Giovinazzo apparso su Superando, che parla, usando la metafora dei "cittadini invisibili", di come i media abbiano ignorato la notizia che L'italia ha ratificato la convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.

Anche noi ne avevamo accennato, in un precedente post, e spesso mettiamo l'accento sul fatto che i disabili e le loro famiglie sembrano essere invisibili o trasparenti per il resto della società, costretti a seguire delle assurde contorsioni burocratiche per vedersi riconosciuti i diritti più elementari.

Spesso mi domando cos'è che fa andare avanti tutti noi, comunque, senza che accada mai nulla di eclatante, cioè che una qualche vicenda che normalmente costituisce il nostro tran tran quotidiano (ma che normale non lo è affatto) catturi l'attenzione generale per cui chi ne ha il potere possa porvi rimedio.

Fare paragoni con le vite delle persone normali che camminano sulle loro gambe, parlano, ci vedono, ci sentono e hanno il pieno controllo delle loro facoltà
mentali è inevitabile e ogni considerazione è sconfortante.

Il motivo per cui ci siamo costituiti come gruppo è perchè siamo stufi di essere cittadini non previsti dall'articolo 3 della nostra Costituzione, il cui testo ho riportato nell'incipit di questo post. Ogni giorno le persone come noi sono discriminate "in tutti i posti" e non c'è un motivo plausibile perchè questo debba continuare ad accadere.

Articolo 3 si chiama anche questo video, realizzato da Casimiro Lieto, per la regia di Matteo Capanna, che ho trovato qui
Vi invito a farlo circolare, soprattutto al di fuori dei nostri circuiti. Perchè è "in tutti i posti" che manca l'informazione.

BACHECA

maggio:
5, Verona dalle 20.30 c/o Scuole Fincato- Rosani: incontro con genitori ed insegnanti sui problemi degli alunni con ipovedenza /cecità


GENITORI TOSTI + AUTISMO PARLIAMONE+LAFORZA DEL SILENZIO ONLUS
con il patrocinio del Comune di Colico
presentano:
16 maggio 2009 ore 14.30
Sala consigliare del Comune di Colico (Lecco)
incontro di DIVULGAZIONE e AGGIORNAMENTO
Rivolto a GENITORI, MEDICI, INSEGNANTI, OPERATORI
Sul tema CONOSCERE LA NORMALITA’
PER COMPRENDERE LA PATOLOGIA
Competenze linguistiche
in fisiopatologia della comunicazione
Relatore Dott. Massimo Borghese Foniatra
LA PARTECIPAZIONE E’ GRATUITA
Segreteria organizzativa: 3358400991

giugno:
5/6/7 Milano – First European congress on Rett Syndrome


Per segnalare eventi, tenendo presente che la “bacheca” si fa alla domenica, scrivete a mammatosta@gmail.com ; idem se volete fare scambio di link.

PASSARE OLTRE

Leggendo qua e là scopro che Pasqua ha un etimo incerto e ci sono più scuole di pensiero al riguardo; tra i vari significati che si attribuiscono a questa parola, ne ho scelto uno che contiene in sé una speranza, una promessa, che parla del fatto che possiamo paragonare la vita ad un viaggio – siamo sempre in movimento, magari non sempre in avanti.
A volte siamo costretti a fermarci.

L'importante poi è ripartire. Facendo tesoro di ogni esperienza, soprattutto quelle negative dalle quali dobbiamo trarre qualcosa di positivo, rielaborando, come si dice.

Vi giro queste parole di augurio per l'occasione, che mi sono molto piaciute.


A quanti di voi credono nella Pasqua di Resurrezione e altrettanto a chi non crede,
a quanti tra voi credono nella sincera amicizia,
a quanti di voi apprezzano il valore delle piccole cose,
a tutti quelli che nel loro cuore coltivano sogni di speranza,
a tutti ma proprio tutti voi

Buona Pasqua

Per quanto riguarda lo spazio “Bacheca” vi rimando a questo sito, è un'associazione che si occupa di fare seminari, incontri e corsi per i genitori, in tutt'Italia. Mettono a disposizione anche un
Manuale di strategie di Auto Aiuto per Genitori di Bambini con una Disabilità.

Si segnalino strutture disponibili all'accoglienza

Riprendiamo l'appello della FISH (tratto da Superando) che invita le associazioni italiane a segnalare la loro diponibilità per accogliere i disabili abruzzesi rimasti senza nulla a causa del terremoto.
Da Autismo on line ci arriva la notizia che sono 6 le strutture che sono in grado di accogliere i ragazzi con autismo e le loro famiglie, l'elenco si può leggere qui.
Per segnalare alla FISH invece tel. 06 78851262, presidenza@fisdhonlus.it
Dove sono le altre associazioni?

SOLIDARIETA' (fate girare!)

Giovanni Coletti Presidente dell'Associazione AGSAT di Trento ha messo a disposizione dei posti alloggio Temporaneo in una delle loro Strutture in Trentino, per ospitare Famiglie di Ragazzi Autistici Abruzzesi della Zona dell'Aquila che hanno perduto la casa e si trovano in situazione di grande disagio.

Gli interessati possono contattare Giovanni Coletti attraverso le mail : manuelachini@alice.it oppure alla mail coletti@tama.it .
Si ringrazia Roberto Rusticali per averci informato di questa lodevole iniziativa.
Riportiamo di seguito una mail ricevuta da Cristiana di Stefano che contiene molti riferimenti utili ad aiutare le famiglie colpite dal Terremoto:

Oggetto: terremoto abruzzo: ( diffondetelo per piacere)

Per offrire disponibilità di alloggio: l'UDU sta cercando posti letto telefonare allo 06.43411763 o scrivere a organizzaizone@udu.it

Per volontari da tutta Italia: telefonare alla protezione civile nazionale 06.68201

Per volontari da Pescara: telefonare al Centro operativo della Protezione Civile presso la Prefettura di Pescara 085.2057627

Per donare il sangue in Abruzzo: rivolgersi presso gli ospedali, per Pescara: Dipartimento di Medicina Trasfusionale PO "Spirito Santo" via Fonte Romana 8 - tel. 085.4252687

Per donare il sangue da tutta Italia: rivolgersi presso le strutture dell'Avis più vicine: http://www.facebook.com/l.php?u=http://www.avis.it%2Fusr_view.php%2FID%3D1545

Per fare donazioni:
Raccolta fondi Croce Rossa Italiana:
Conto corrente bancario C/C n. 218020 presso BNL - roma, intestato a CRI, codice Iban IT66 - C010 0503 3820 0000 0218020, causale: pro terremoto Abruzzo;
Conto corrente postale n. 300004 intestato a CRI causale: pro terremoto Abruzzo;
Versamenti on line sul sito: http://www.facebook.com/l.php?u=http://www.cri.it%2Fdonazioni.html

Conto Corrente intestato a: Mediafriends
IBAN: IT41 D030 6909 4006 1521 5320 387
Causale: terremoto Abruzzo


Per enti locali e associazioni di volontariato, comitati, gruppi organizzati: è possibile attivarsi da subito con i corpi locali di protezione civile, con la associazioni prendendo contatti con i coordinamenti regionali, c'è bisogno di medici, tende, coperte, cibo e supporto logistico. Per informarsi: Dipartimento della Protezione Civile 06.68201

Grazie.

UN PENSIERO

Ai nostri connazionali, colpiti così duramente dal terremoto.
Speriamo che il bollettino delle vittime sia definitivo e non cresca.
Speriamo al meglio.... per tutto!

BACHECA

Segnaliamo il ciclo di incontri organizzati da ABC Lombardia, che inizia sabato 11 aprile, eccovi il programma:

I° Incontro
Sabato 11 Aprile dalle ore 09.30 alle ore 13.00
L’importanza della nutrizione nella riabilitazione. Diete
speciali e altri strumenti biologici per la salute e lo sviluppo
Relatore:
- Dott. Manuel Dominguez
Direttore Istituti di Organizzazione Neurologica di Querceta
II° Incontro
Sabato 9 Maggio dalle ore 09.30 alle ore 13.00
Seminario legale. Scuola e integrazione: uso delle risorse
nel territorio e continuità scolastica
Relatore:
- Dott.ssa Chiara Satta
Consulente legale ABC Lombardia ONLUS
III° - IV° Incontro
Venerdì 22 Maggio dalle ore 15.00 alle ore 19.00
Sabato 23 Maggio dalle ore 09.00 alle ore 15.30
Seminario Introduttivo alla Comunicazione Aumentativa
Alternativa secondo il metodo c.m.i.
(cognitivo - motivazionale - individualizzato)
Relatore:
- Dott.ssa Maria Luisa Gava
Psicoterapeuta
V° Incontro
Sabato 6 Giugno dalle ore 09.30 alle ore 13.00
I servizi sociali destinati alle persone con disabilità in
Lombardia. La compartecipazione al costo dei servizi
Relatore:
- Avv. Gaetano De Luca
Servizio legale Ledha
A seguire presentazione mappatura dei servizi del territorio
qui tutte le informazioni.

UNA LETTERA

Con piacere pubblichiamo la lettera scrittaci dalla Signora Grazia Pulito, Presidente dell'Associazione per l'Integrazione del Diversamente Abile:

Salve a tutti , mi presento: prima di tutto sono mamma di una ragazza disabile, e presidente di una associazione chiamata A.I.D.A. (ass. per l’integrazione del diversamente abile)di Martina Franca, provincia di Taranto.
Da molto tempo seguo insieme ai miei soci la vicenda della terapia iperbarica, anche perché l’associazione che rappresento ha svariate forme di disabilità, tutte con diritto a questa cura, se ci fossero però certezze e non false speranze, con adeguati protocolli sia che questo avvenga in Italia, sia che avvenga in Florida.
Vorrei innanzi tutto ringraziare e fare i complimenti ai Genitori Tosti per il lavoro che fanno, carissimi amici d’avventura nel meraviglioso mondo della disabilità, non abbiate paura di denunciare andate avanti e qualora ne abbiate bisogno sono pronta a dare il mio appoggio nonché quello delle famiglie della mia associazione.
Da noi c’è stata da parte della cittadinanza tutta una raccolta fondi per un ragazzo da mandare in Florida, in virtù di questo si è alzato anche e soprattutto dai mass media un polverone, innescando un meccanismo a catena che ha visto molti genitori curiosi e smaniosi di un possibile "miracolo", e che, quindi, se avessimo dovuto mandare tutti i nostri bambini in Florida le collette sarebbero diventate un vero problema!!!
Non credo che la cittadinanza avrebbe potuto sostenere il tutto. Parlandone con i genitori della mia associazione è stato doveroso chiarire prendendo spunto anche dalle lettere di denuncia dei Genitori Tosti, dicendo a loro ma anche a chi girava intorno a queste raccolte le verità su questa terapia, senza infondere false speranze perchè i nostri bambini valgono più di 300 mila dollari e certamente non sono cavie.
Pur comprendendo la disperazione dei genitori vogliamo come ho detto prima certezze, basta con l’illusione di una promessa difficile da mantenere.
Noi continueremo a ribadirlo in continuazione ai genitori:aprite gli occhi, i miracoli li fa solo uno, “ Dio “, e comunque se guardiamo bene il miracolo l’ho abbiamo già, sono i sorrisi che ogni mattina riceviamo dai nostri figli che ci aprono il cuore dandoci nelle difficoltà quotidiane la forza di andare avanti.

Grazia Pulito

LO STRUMENTO SCORDATO

Oggi parliamo di qualcosa che è diffusissima, ha flotte di "seguaci" e assai valenti e creativi professionisti. Da appassionatissima di musica e cantante autodidatta, per me quest'argomento è come il miele per l'orso.
Di seguito un estratto da una relazione di un seminario (*) tenuta da un papà che, grazie a sua figlia, è diventato un musicoterapista, come dire che la sottoscritta si fosse iscritta a scienze motorie per diventare fisioterapista! Fantastico, aggiungerei! Questo papà è anche il presidente di una associazione di supporto ai genitori e si chiama Francesco Reitano.

PREMESSA
Esiste forse un’immagine più bella di quella che raffigura una madre e il suo bambino?
Quali e quante emozioni suscitano in noi gli sguardi complici e “innamorati” tra la madre e il suo piccolo.

Quello che appare, e che a volte è ritenuto erroneamente tale, come un normale meccanismo di attaccamento ha alle spalle un lungo lavoro di preparazione, che prende vita fin dal primo istante del concepimento.
Ogni mamma conosce suo figlio e gli conferisce una fisionomia, sia fisica sia emotiva, prima ancora di averlo incontrato.

Tutte le aspettative e le ansie si risolvono con il primo incontro e da qual momento “ la madre devota” inizia quel rapporto duale così importante per il futuro sviluppo psicofisico del bambino.

Possiamo paragonare la “relazione” che s’intrattiene tra i due protagonisti della nostra storia come a uno strumento che viene suonato a quattro mani.
Uno strumento su cui, e con cui, entrambi producono un concerto vibrante, ricco di note e sfumature.

Come un musicista dotato di “orecchio assoluto” la madre coglie le note suonate dal bambino e le restituisce arricchendole di risonanze armoniche ed emotive, ed è un susseguirsi di suoni, richiami, rimandi, pause con cui entrambi pongono le basi per una corretta integrazione psico-fisico emotiva con ”l’altro”.
L’immagine che ci presenta Winnicott, quando ci parla di questa simbiosi tra madre e figlio, può essere facilmente sovrapposta a quella di un ipotetico strumento su cui il bambino suona la prima nota e la madre completa l’accordo.

Il bambino ha dei bisogni ma non sa esattamente quali e non sa nemmeno come definirli.
E’ la madre ad assegnargli un nome, rendendolo gioiosamente onnipotente.
Nessuno insegna alla Madre come suonare tale strumento, tutto si svolge con naturalezza e affidandosi solo al proprio istinto. Quante volte sentiamo affermare a delle mamme che nessuno conoscerà mai i bisogni del proprio bambino come loro, e su questo hanno perfettamente ragione.

Solo loro conoscono la perfetta accordatura dello strumento “relazione”.
Naturalmente ci riferiamo al concetto di “Madre sufficientemente buona” definito sempre da Winnicott.

Lo strumento suona male

Esistono però delle situazioni particolari in cui tale relazione può essere disturbata o addirittura negata.
Può un bambino gravemente disabile suscitare nella madre le stesse percezioni e sensazioni di un bambino sano?
Può una Madre “Innamorarsi” di un bambino che cozza violentemente con l’immagine che si era creata o che comunque non sembra rientrare in nessun canone di bellezza condivisibile?

Non voglio essere frainteso quindi chiariamo subito un punto; non è il bambino disabile a essere uno strumento scordato e tantomeno la madre, ma è invece lo strumento “relazione” che semplicemente suona come non dovrebbe o almeno come ci si aspetta.

La madre si aspetta una nota che corrisponda a un bisogno o a uno stato affettivo del bambino, ma rimane spiazzata perché nel caso della disabilità tutta la comunicazione è rimessa in discussione e molte volte è necessario reinventarla, non c’e’ assonanza con tutto ciò a cui si era preparata .

Come un pianista che ha studiato per anni e anni un brano da eseguire per un concerto, al momento dell’esibizione scopre che dovrà invece suonare un Oboe.

Può anche capitare, in alcuni casi particolarmente gravi, che la comunicazione sembri non avere nessuna possibilità di esistere.
Ma attenzione non ho detto che non esiste, ho detto che sembra non esistere. Questo è un altro passo cruciale.

L’esperienza Personale

Molte volte siamo tentati di cadere nell’equivoco che comunicare sia sostanzialmente “il parlare”.
Non è che non si trova la via di comunicazione tra il genitore e il disabile, ma la si tralascia di seguirla o la si anticipa perché la si ritiene non idonea.

Se chiedete ad un genitore di un disabile, e su questo posso testimoniare la mia esperienza personale, vi saprà raccontare e spiegare benissimo la sottile differenza tra una smorfia e un’espressione legata ad un sentimento piacevole che “somiglia” a una smorfia.
Il genitore non accetta questa modalità così poco convenzionale , e anche se riesce a entrarci, si incaponisce nel voler riportare il figlio alla “normalità”.
In un bambino gravemente disabile la ricerca dell’emissione della “parola” è messa alla stessa stregua, quindi sottopone a stress sia il bambino sia i genitori, del camminare o mangiare da soli.

Nel tentativo di ritrovare il figlio “normale” e di creare per lui l’indipendenza ci si dimentica di “ascoltare”.

La posizione che il bambino assume nel desiderio dei genitori non è quella di “desiderante”, al bambino disabile viene, quindi, di solito negata l’indipendenza con la scusa di svilupparla.
Questo strumento relazionale di cui stiamo parlando va accordato e suonato con modalità diverse e su piani diversi.
La parola, il linguaggio, il significato diventano sfondo mentre il significante e ,ancor di più, la prosodia affettiva assumono una posizione di primo piano nel rapporto con il disabile.
E anche qui ritroviamo elementi che rimandano alla musica e alle sue regole come la ritmica e la timbrica.

Eppure molte volte riduciamo i nostri figli a una semplice lista di sintomi, dandogli quindi un menù di possibilità limitato cui attingere per identificarsi, e per strutturare il loro Io.

Non dimentichiamo però che anche i genitori sono stati traumatizzati da questo turbine di eventi.
La madre viene ferita nel proprio orgoglio narcisistico.
Non è stata un contenitore sufficientemente forte e sicuro per il suo bambino. L’intera famiglia è sconvolta da un evento che nessuno mette in conto quando inizia il progetto di una gravidanza.

Ricreare nei genitori un pensiero creativo nei confronti di quella creatura, aiutarli a trovare il modo di suonare insieme quello strumento è il segreto per la riuscita di una sana relazione.
E per “sana” intendo dire “bidirezionale”.

Il bambino sente di essere perché qualcuno è lì con lui, comunica perché sente che l’altro lo ascolta.
Normalmente invece la comunicazione tra i genitori e il bambino disabile è monodirezionale, non ci si preoccupa di aspettare i suoi tempi, non ci si pone molte volte il problema di aspettarsi da lui dei bisogni diversi.

Ecco il segreto è tutto li, bisogna dare a questi bambini la possibilità di avere dei “desideri”.
Desideri “diversi” dai nostri. Dobbiamo considerare questi bambini delle vere entità desideranti e non dei prolungamenti del nostro desiderio.
L’ambiente in cui lui andrà a vivere deve essere in “ascolto” come lo è quello in cui vive qualsiasi bambino normodotato.

I genitori devono recuperare la loro capacità creativa per inventarsi e accettare ogni giorno questo tipo di “relazione” e tutti i suoi cambiamenti anche dall’oggi a domani. Quello che oggi funziona domani potrebbe non funzionare più, bisogna entrare nella complessità della relazione e non nella sua semplificazione.
Ascoltare e accettare è questo il grande sforzo creativo che dobbiamo chiedere a tutti.

L’ambiente medico non è ancora, purtroppo, pronto a sostenere questo processo per due ordini di motivi:
per prima cosa hanno l’obiettivo primario di salvaguardare gli aspetti vitali del bambino, mentre quelli psichici con le tecniche di rianimazione di oggi passano purtroppo in secondo piano per una svariata quantità di motivi.

Secondo motivo è quello che gran parte del mondo clinico ritiene ancora oggi che lo sviluppo, sia psichico che soprattutto affettivo del bambino, sia biologicamente programmato; e che quindi l’attaccamento con i genitori sia una questione quasi automatica.

Vi posso raccontare per esperienza di come moltissimi medici rimanendo stupiti dal rapporto con mia figlia, facevano in modo di provare a “riportarmi alla realtà dei fatti”.
Il fatto di avere un rapporto affettivo e relazionale sereno con quella bambina li portava a credere che non avessimo coscienza della gravità della situazione.

Io ho avuto la forza di crederci e frequentando il corso di Musicoterapia a indirizzo relazionale ho affinato le mie capacità di ascolto, ma quanti genitori questa forza non ce l’hanno?

Voglio dire a tutti i familiari di disabili che le possibilità di costruire una relazione carica di soddisfazioni e di senso “estetico” ci sono e sono reali, basta solo immaginare di poter suonare quel benedetto tamburo ……... anche se ha la pelle sfondata.
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Alcuni link interessanti:
http://www.mtonline.it/?page_id=2
http://www.esagramma.net/chi.htm
http://www.labottegadiorfeo.it/lacostruzione.htm
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(*)Seminario di studi “Musicoterapia oggi”, teoria e prassi.
Museo Diocesano di Catania, 18 ottobre 2008

APRILE!

Vale la pena trascrivere la frase scelta dalla mamma di aprile:

Alcune persone, quando trovano una porta chiusa,
si voltano e se ne vanno.
Ci sono altre che, quando trovano una posta chiusa,
girano la maniglia, ma la maniglia non apre..
si voltano e se ne vanno.
Altri ancora, quando trovano una porta chiusa,
girano la maniglia, se la maniglia non apre,
trovano una chiave.
Se la chiave non entra....
si voltano e se ne vanno.
Pochissime persone, quando trovano una porta chiusa,
girano la maniglia, se la maniglia non apre,
trovano una chiave
e se la chiave non entra...
NE COSTRUISCONO UNA!
Impara anche tu ad essere un
fabbricante di chiavi.

Stiamo raccogliendo le storie di genitori che in qualche modo hanno costruito una chiave per aprire una porta chiusa, genitori che si sono uniti e hanno costruito qualcosa, genitori che hanno appena incominciato o che sono alla fase del progetto. Scriveteci per raccontarci la vostra storia, ne faremo un reportage: mammatosta@gmail.com
Un augurio che questo mese, che inizia oggi, sia pieno di novità e soddisfazioni per tutti!

IMPORTANTE: questa sera alle 20.00 su Gold TV la nostra mamma Fabiana parlerà di OTI.
Per vedere il programma:via Sky su Lazio Channel (ch. 903) ed in streaming su
www.tvgold.it