DOMINO EFFECT

Riprendiamo questa news dal giornale "Il Gallo", datata 4 marzo 2009. Grazie a Regina degli Elfi per la segnalazione. Invitiamo gli altri presidenti di associazioni a segnalare:genitoritosti@yahoo.it

Scrivo in qualità di Presidente dell’Associazione di volontariato “Idee Valori e Solidarietà”, con sede a Taurisano, e vorrei condividere un pensiero che ha visto la luce in seguito a quanto accade in questi ultimi tempi nel nostro Paese.


Mi riferisco alle numerose campagne di solidarietà organizzate da varie associazioni per la raccolta fondi, necessari alle cure presso una clinica statunitense, cui genitori pieni di speranza vorrebbero sottoporre i loro figli gravemente ammalati. Ogni giorno è un proliferare di casi segnalati e fin quasi “sponsorizzati” dai mass media. Ma se, in qualche modo, appare condivisibile lo spirito di solidarietà che anima le raccolte di denaro da parte di associazioni qualificate, altrettanto non può dirsi per chi lo fa in proprio. In tale ultima ipotesi, non sono pochi i casi in cui non esiste alcuna garanzia che il denaro raccolto sia destinato, del tutto e non in parte, alle cure di cui necessita il bambino malato, mentre l’alea intorno alle associazioni viene alleggerita dai numerosi controlli fiscali, e non solo, cui queste sono periodicamente sottoposte. Tuttavia, non sono poche le persone che speculano intorno a tali raccolte. È con rammarico, infatti, che sono stato testimone di uno strano meccanismo che si è venuto ad innescare intorno al caso di una bambina da sottoporre alle cure in USA, affetta da paresi spastica e da un’encefalopatia anossica ischemica. Sono, infatti, in possesso del preventivo medico rilasciato dalla Clinica statunitense Ocean Hiperbaric Neurologic Center di Fort Lauderdale in Florida, il quale prevede una serie di trattamenti consistenti in ossigenazione iperbarica, fisioterapia del cranio sacrale, integrazione sensoriale e logopedia. Pur non essendo uno specialista, mi chiedo: tali trattamenti non possono essere fatti anche in Italia? Eppure, qui nel Salento, opera tra gli altri il prof. Antonio Gismondi, luminare di terapia iperbarica, che coordina un gruppo valente di fisioterapisti presso la struttura “Villa Verde” a Lecce. Possibile che non sia in grado di praticare gli stessi trattamenti americani? Ed è possibile che una bambina affetta da così gravi patologie possa guarire solo se si sottopone a cura iperbarica o fisioterapia nella clinica americana? Capisco lo stato d’animo dei genitori, che, pur di vedere migliorare i propri figli, si aggrappano anche alla più esile speranza, ma non condivido l’inerzia dei medici italiani dinanzi a casi del genere. Esiste un vero e proprio business intorno alle famiglie di questi bambini. Presso una struttura di Caserta, che non è una struttura sanitaria ma una Associazione onlus denominata “Ming Men”, gestita da un medico generico, dott. Gaudenzio Garozzo, ogni giorno vengono accolti numerosi di questi bambini che poi andranno in Florida; si tratta di pazienti che vengono sottoposti ad una “disintossicazione farmacologica, fisioterapia intensiva, agopuntura e dieta appropriata” preventiva, necessarie per affrontare al meglio l’ossigenazione iperbarica. Non capisco come possa un medico generico, senza alcuna specializzazione, così come riscontrato presso l’Ordine dei Medici di Caserta, Presidente di un’Associazione dove si pratica medicina cinese, avere maggiori conoscenze tecniche di qualunque altro specialista delle cliniche italiane. Di fatto, non si ha notizia di un solo caso di miglioramento, o guarigione, di pazienti sottoposti a tali terapie. Mi viene da pensare che con molta probabilità si tratti o di un mago della medicina come non ne esistono al mondo, il che significherebbe che tutti gli altri medici sono degli emeriti ignoranti, oppure di un grosso raggiro di genitori disperati, disposti a tutto pur di garantire una vita dignitosa ai propri figli. Delle due, l’una! È il caso di riflettere sulla serietà e gravità di tali situazioni, per evitare speculazioni e dare false indicazioni a coloro che cominciano a credere che l’America sia la terra della salvezza! Senza, con questo, dimenticare che per ogni paziente che si reca negli Usa, oltre a sminuire le capacità professionali dei medici italiani, si deve far fronte a spese che superano quasi sempre i 100mila euro.

Antonio Montonato


Il prof. Gismondi: “Si può fare tutto a Lecce!”

Il prof. Antonio Gismondi, da noi contattato, conferma e rivendica: “L’ossigenazione iperbarica in Italia l’ho praticamente portata io più di 30 anni fa e da allora abbiamo fatto passi da giganti. Purtroppo molte nostre famiglie, attratte dalla chimera di un’improvvisa guarigione, sostengono spese ingenti per portare i loro cari in Florida, laddove mi risulta che lo stesso Ordine dei Medici americani non veda di buon occhio quella Clinica. Quella stessa terapia si può fare a Lecce, presso il Centro Nike che è anche convenzionato. E la camera iperbarica ha molteplici funzioni: è straordinaria anche con i diabetici pur se la maggior parte dei medici di base continua a non sapere indirizzare i propri pazienti. Ora stiamo provando la terapia anche sui bambini autistici e i primi risultati già promettono bene”. Quindi chi insegue il “sogno americano” farebbe bene a contattare prima lei? “Assolutamente! Sono molto amareggiato perché in tanti anni ho tenuto convegni, mi sono dimenato in tutti i modi per fare informazione, ma evidentemente con scarso successo”.

NON TAGLIATECI LE ALI

Una delle nostre mamme è stata chiamata a partecipare ad un incontro, che si svolgerà domani all’università di Cagliari. Di seguito il programma:

Il gruppo studentesco “Psico-Logica-Mente” presenta l’incontro-dibattito:


<< DIRITTO ALLO STUDIO E DISABILITA’:
QUALE FUTURO? >>


Giovedì 26 Marzo 2009, h.16/Aula Specchi, Corpo Aggiunto (Sa Duchessa)

Interverranno:

Presentazione
a cura di Psico-Logica-Mente

Prof. Altieri

Prof.ssa Petretto

Prof.ssa Fadda

Bruno Furcas (Educatore)

Associazione “Diversamente ONLUS”

Associazione “abc Sardegna”

Associazione “Peter Pan”

Marisa Melis (“Genitori Tosti in Tutti i Posti”)


Qui, invece, è disponibile il video della trasmissione Exit, in cui compare la nostra mamma e parla degli sprechi sugli ausili (il video parte con un altro servizio, all’incirca al 12 minuto inizia quello che ci interessa).
Non mi risulta che mai prima d’ora si fosse affrontato in tv un argomento del genere che, forse, avrebbe avuto bisogno di una puntata intera e la possibilità di dibatterne poi in studio, con esponenti della politica e della sanità etc. Stupisce che un servizio del genere sia accorpato con i dipendenti fannulloni, come se c’azzeccasse, e quindi il 90% dei commenti sul blog della trasmissione riguardano esclusivamente quest’argomento. Ma una sedia a rotelle o un respiratore non si possono mettere sullo stesso piano delle risme di carta per il Ministero.
Sarebbe stato interessante sviluppare anche altre facce del problema, per esempio: se è vero che per una carrozzina viene pagata una cifra esorbitante dal SSN è altrettanto vero che ti può venir (falsamente) detto che esiste una cifra procapite annua oltre la quale non puoi andare con la spesa per gli ausili (!) sicchè può capitare che hai bisogno del letto ortopedico o del seggiolino per auto o magari del sollevatore e non te lo prescrivono. Oppure che se "vuoi" quell'ausilio tale allora la differenza non coperta dal nomenclatore ce la devi mettere di tasca tua. Oppure può succedere che fai il calco per i plantari per tuo figlio a settembre e ti consegnano il tutto allegramente a fine gennaio, chissenefrega se intanto a tuo figlio i piedi sono cresciuti?
Inoltre: montare un servizio in modo “compilativo” su un argomento così delicato, rischia di passare a chi guarda, profano, il messaggio che la disabilità sia un costo da tagliare piuttosto che un ambito da gestire. Con competenza.

GENITORI TOSTI IN TV

Siamo lieti di annunciare che domani sera, a partire dalle 21.10, sul canale La7 alla trasmissione “Exit”, sarà presente una delle nostre mamme; tra gli ospiti il Ministro Brunetta – interessante sarebbe chiedergli, in diretta, se ha mai letto la nostra lettera che gli indirizzammo lo scorso autunno.
Questo il link della trasmissione, dove potete anche scrivere i vostri commenti.
http://www.la7.it/blog/default.asp?idblog=ILARIA_DAMICO_-_Exit_15

Su GoldTV invece, nel programma "Una finestra su..." la stessa mamma è presente in ben tre puntate (25 marzo, il 1 aprile e il 3 aprile).
Una è tutta dedicata all’OTI.

Con piacere pubblichiamo la locandina di una simpatica iniziativa a favore dei bambini autistici, salutando la Presidente di Semplice...mente Onlus, Monia Battistini, alla quale piace molto il nostro blog – grazie a Ombretta di Autismo Parliamone per l’intermediazione;D.

OSSIGENOTERAPIA: AGGIORNAMENTO!

Sono passati neanche tre mesi da quando la nostra lettera sull’ossigenoterapia in camera iperbarica, come trattamento efficace per le PCI,indirizzata al Ministro alla Sanità, è stata inviata e messa in evidenza sul web.
Mentre il Ministero ci informa che le nostre richieste verranno tenute in considerazione, numerosi e di spessore sono stati i riscontri ricevuti da esponenti della medicina iperbarica.In breve mettiamo a disposizione di tutti quanto ci è stato segnalato:

·Al momento attuale, a livello internazionale (tutto il mondo) non ci sono documentazioni scientifiche che comprovino che l’OTI dia risultati nelle cerebropatie infantili (PCI, danni post anossici, alterazioni mitocondriali eccetera).

·L’Ospedale di Niguarda è stato autorizzato dal Ministero alla sperimentazione che terminerà a Maggio 2009. Contemporaneamente e parallelamente un’altra sperimentazione è in corso anche in USA , ma il termine - previsto per Maggio 2009 -è stato posticipato ad Agosto 2009·In Italia l’ossigenoterapia in camera iperbarica, come trattamento per le PCI, si effettua (a pagamento) già da due anni, in Toscana.

·Esistono centri PRIVATI sparsi per il mondo che trattano PCI senza protocolli terapeutici approvati e verificati e con personale che potrebbe non essere all’altezza della situazione clinica dei pazienti; non c’è un protocollo di ammissione valido ai trattamenti (a volte fatto da medici che non hanno alcuna specializzazione in campo neurologico), non esistono controlli in serie prima, durante e dopo il trattamento e fondamentalmente, molti piccoli pazienti presentano serie complicazioni in corso di trattamento.

·Si ricorda che il nostro Servizio Sanitario Nazionale RIMBORSA le cure all’estero in Istituti di alta specializzazione se non disponibili in Italia o non adeguate al caso clinico, o non disponibili nei termini stabiliti espressamente dalla Legge (DM 3/11/1989 e DM 1/12/2000). Perciò le raccolte fondi non hanno motivo di essere fatte .·Rimane un punto interrogativo riguardo alle autorizzazione e quindi rimborsi di queste “terapie” effettuate da alcune regioni italiane.

Il Gruppo Genitori Tosti, nonostante gli insulti e le minacce ricevute da riconoscibili “anonimi” per timore di un crollo delle collette attualmente in atto, si può ritenere soddisfatto di aver raggiunto la chiarezza in merito a questo trattamento, che allo stato attuale degli studi non cura nulla per quanto riguarda le patologie summenzionate.Ancora resta molto da fare in tema di riabilitazione intensiva, ma ci affidiamo alla nostra determinazione e all’appoggio di tutti quei genitori che in questi mesi ci hanno sostenuto, per sollecitare chi di dovere ad applicare, aggiornandole, le linee guida sulla riabilitazione in Italia.
e.mail: genitoritosti@yahoo.it

MARZO!

Dedicato ai papà.
Una delle più belle foto mai viste.