di mresciani:
Oggi è San Valentino, la festa degli innamorati, ma è anche la giornata europea dell'epilessia e proprio San Valentino è il protettore delle persone epilettiche.
L'epilessia è una patologia che per tante persone è controllabile con i farmaci ma, per una percentuale di loro, non esiste farmaco che attenui le crisi.
Appunto per questa percentuale di epilettici che la ricerca deve dare delle risposte, ma per dare delle risposte c'è bisogno di fondi.
Tanti italiani pensano che l'epilessia sia una patologia da non supportare economicamente per la ricerca, NOI familiari di ragazzi farmaco-resistenti pensiamo esattamente il contrario.
Avete mai assistito ad una crisi epilettica di una persona?
Sapete, non so spiegare quel senso di impotenza che ti fa sentire una nullità, perchè non riesci a bloccare le crisi e vedi il tuo bimbo/a che con lo sguardo spazia nel vuoto mentre le braccia e le gambe incontrollate hanno dei movimenti ritmici.
Vorresti dare dei colpi con i pugni chiusi verso le pareti della casa ma, ti limiti ad accarezzare tuo figlio (se te lo permette) e a parlare sommessamente con tuo marito, augurandoti che finisca presto.
L'epilessia è una patologia che per tante persone è controllabile con i farmaci ma, per una percentuale di loro, non esiste farmaco che attenui le crisi.
Appunto per questa percentuale di epilettici che la ricerca deve dare delle risposte, ma per dare delle risposte c'è bisogno di fondi.
Tanti italiani pensano che l'epilessia sia una patologia da non supportare economicamente per la ricerca, NOI familiari di ragazzi farmaco-resistenti pensiamo esattamente il contrario.
Avete mai assistito ad una crisi epilettica di una persona?
Sapete, non so spiegare quel senso di impotenza che ti fa sentire una nullità, perchè non riesci a bloccare le crisi e vedi il tuo bimbo/a che con lo sguardo spazia nel vuoto mentre le braccia e le gambe incontrollate hanno dei movimenti ritmici.
Vorresti dare dei colpi con i pugni chiusi verso le pareti della casa ma, ti limiti ad accarezzare tuo figlio (se te lo permette) e a parlare sommessamente con tuo marito, augurandoti che finisca presto.
Ma che finiscano per sempre queste crisi, che poi lasciano il bimbo/a stanco ed esausto in cerca del sonno ristoratore.
Quest'anno, grazie all'impegno di associazioni che supportano gli epilettici, abbiamo avuto il riconoscimento di quello che succede nel resto dell'Europa e cioè avere la patente e guidare per chi l'epilessia ce l'ha solo di notte o chi non ha crisi da un certo periodo.
Desideriamo che si parli di più di epilessia, rari sono i dibattiti sulle reti nazionali, pochi i convegni.
Perchè??
Noi genitori di bimbi/e epilettici abbiamo una fiducia ENORME nella ricerca.
Quest'anno, grazie all'impegno di associazioni che supportano gli epilettici, abbiamo avuto il riconoscimento di quello che succede nel resto dell'Europa e cioè avere la patente e guidare per chi l'epilessia ce l'ha solo di notte o chi non ha crisi da un certo periodo.
Desideriamo che si parli di più di epilessia, rari sono i dibattiti sulle reti nazionali, pochi i convegni.
Perchè??
Noi genitori di bimbi/e epilettici abbiamo una fiducia ENORME nella ricerca.
Supportiamola TUTTI!
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