Quando il genitore si rende conto che gli interventi terapeutici (leggasi riabilitazione motoria), offerti dal territorio – sia Asl che centro convenzionato – non sortiscono alcun effetto, si mette a cercare qualcos’altro. Sebbene esistano delle LINEE GUIDA per la riabilitazione, tutto ciò che ti viene offerto (se non sei troppo grave o troppo poco grave: in entrambi i casi si ritiene che non serva nessuna riabilitazione) sono due ore alla settimana di fisioterapia. Due ore. Logopedia? Ma non se ne parla prima dei tre anni! Inciso: la logopedia serve anche per imparare a muovere tutti i muscoli interessati nella masticazione =mangiare=nutrirsi. Bazzecole! Conviene tenere la peg, no?
“Qualcos’altro” significa altri metodi, altri centri, magari, perché no?, all’estero.
Quasi nessuno parte dalla soluzione che sembrerebbe più logica e cioè i servizi sociali, perché in Italia siamo fatti in un modo per cui chi eroga un servizio pubblico si guarda bene dall’avvisare l’utente, pazienza se di mezzo c’è la salute e il benessere di intere famiglie. Tanto la burocrazia si basa sulla carta e sulla carta figurano fior di servizi (per i quali vengono stanziati puntualmente i fondi): chi andrà mai a verificare se questi servizi vengono resi? Poi i soldini non impiegati da una parte vengono messi da un’altra.
La soluzione più logica sarebbe quella di approntare un piano riabilitativo su misura dei bisogni del paziente, al suo domicilio, in cui gli autori sono tutte le figure mediche e sociali coinvolte – non è la trama di un film di fantascienza anche se sembrerebbe, eh? Già, perché nella maggioranza dei casi manca la figura di riferimento che segue il paziente e che funge da trait d’union tra la famiglia e il territorio (tradotto: medici, terapisti, scuola) e, solo in caso di genitore acrobata e vorace lettore di leggi, leggine, norme, regolamenti e quant’altro, il servizio attraverso la legge 162/98 si riesce a strappare, non come un diritto quale è, ma come un favore che ti fanno perché tu non gli rompa più l’anima. Negli altri casi ti possono rispondere che la legge in merito non l’hanno mai sentita e che si informeranno.
Sicchè il genitore si arrangia e comincia a cercare: privatamente si procura dei terapisti, si mette in lista d’attesa per la visita dal tal luminare, inizia un tour tra i vari centri extraregionali e poi emigra. Ovunque. Per andare a fare, in maniera intensiva, quello che si fa anche qui. Adesso va tanto di moda la Florida.
La morale, se c’è n’è una, è che sarebbe ora di dare uno scossone: se TUTTI chiedono lo stesso servizio i destinatari non possono nicchiare ancora.
Il male è appunto questo scollegamento totale tra ente ed ente e tra fruitore e fruitore.
Avete idea di quanti siamo?
No, altrimenti le cose sarebbero diverse.
Il male è anche un medico (uno di quelli che magari incontriamo), primario di ospedale, pediatra e portavoce della consulta bioetica che, nel corso di un convegno tenutosi al Meyer di Firenze, ieri, abbia detto: “Alcuni neonati sono neurologicamente e fisicamente così compromessi da essere impossibilitati irreversibilmente ad acquistare il loro potenziale di conquista dei diritti. Non potranno mai diventare persone e quindi il loro migliore interesse non sta nel perseguire la vita”.
Come commento vi rimando al post “Pensavo fosse un medico, invece era un botanico!”
“Qualcos’altro” significa altri metodi, altri centri, magari, perché no?, all’estero.
Quasi nessuno parte dalla soluzione che sembrerebbe più logica e cioè i servizi sociali, perché in Italia siamo fatti in un modo per cui chi eroga un servizio pubblico si guarda bene dall’avvisare l’utente, pazienza se di mezzo c’è la salute e il benessere di intere famiglie. Tanto la burocrazia si basa sulla carta e sulla carta figurano fior di servizi (per i quali vengono stanziati puntualmente i fondi): chi andrà mai a verificare se questi servizi vengono resi? Poi i soldini non impiegati da una parte vengono messi da un’altra.
La soluzione più logica sarebbe quella di approntare un piano riabilitativo su misura dei bisogni del paziente, al suo domicilio, in cui gli autori sono tutte le figure mediche e sociali coinvolte – non è la trama di un film di fantascienza anche se sembrerebbe, eh? Già, perché nella maggioranza dei casi manca la figura di riferimento che segue il paziente e che funge da trait d’union tra la famiglia e il territorio (tradotto: medici, terapisti, scuola) e, solo in caso di genitore acrobata e vorace lettore di leggi, leggine, norme, regolamenti e quant’altro, il servizio attraverso la legge 162/98 si riesce a strappare, non come un diritto quale è, ma come un favore che ti fanno perché tu non gli rompa più l’anima. Negli altri casi ti possono rispondere che la legge in merito non l’hanno mai sentita e che si informeranno.
Sicchè il genitore si arrangia e comincia a cercare: privatamente si procura dei terapisti, si mette in lista d’attesa per la visita dal tal luminare, inizia un tour tra i vari centri extraregionali e poi emigra. Ovunque. Per andare a fare, in maniera intensiva, quello che si fa anche qui. Adesso va tanto di moda la Florida.
La morale, se c’è n’è una, è che sarebbe ora di dare uno scossone: se TUTTI chiedono lo stesso servizio i destinatari non possono nicchiare ancora.
Il male è appunto questo scollegamento totale tra ente ed ente e tra fruitore e fruitore.
Avete idea di quanti siamo?
No, altrimenti le cose sarebbero diverse.
Il male è anche un medico (uno di quelli che magari incontriamo), primario di ospedale, pediatra e portavoce della consulta bioetica che, nel corso di un convegno tenutosi al Meyer di Firenze, ieri, abbia detto: “Alcuni neonati sono neurologicamente e fisicamente così compromessi da essere impossibilitati irreversibilmente ad acquistare il loro potenziale di conquista dei diritti. Non potranno mai diventare persone e quindi il loro migliore interesse non sta nel perseguire la vita”.
Come commento vi rimando al post “Pensavo fosse un medico, invece era un botanico!”
Il contributo sonoro è di un papà tosto:
Questo medico del Meyer che fa parte di un certo comitato di ....che cosa? Mi lascia sbigottita - discorsi simili li faceva un tipo con i baffetti in Germania .......discorsi di nazismo..vergogna.
RispondiEliminaPer quanto riguarda scoprire le malattie e le cure.....come genitori bisogna darsi una smossa perchè grazie ad internet oggi possiamo sapere quali macchinari e quali nuovi metologie esistono per tuffarci nel mondo della ricerca e non è detto che in questo mare dobbiamo annegare........possiamo anche rimanere a galla....e salire sul veliero....Perchè no!!!
certe affermazioni,perchè l'articolo continua:i feti, i neonati prematuri , i ritardati mentali e coloro che sono in uno stato vegetativo permanente , cioè senza speranza, costituiscono esempi di non persona umana .Tali entità fanno parte della specie umana , ma non sono persone.
RispondiEliminaCerte affermazioni dicevo,al dì la della sofferenza come genitori di PERSONA CON RITARDO MENTALE fanno parte secondo me di un pensiero Hitleriano più che di un medico appartenente alla Consulta di Bioetica.
E SPERO che non si faccia passare questa affermazione in silenzio, come genitori abbiamo il dovere di far ascoltare la nostra voce.
Sono indignata e vorrei capire perchè si subisce tutto passivamente...questo emerito ...dottore dovrebbe essere CACCIATO DA UNA CONSULTA DI BIOETICA.
RispondiEliminaE' UNO SCHIFO-----
E' UN INSULTO-----PER TANTI GENITORI CHE OGNI GIORNI CI VIVONO CON QUESTE PERSONE....SI SONO PERSONE CON LA P. MAIUSCOLE DEGNE DEL PIU' GRANDE RISPETTO....CHE TANTO CI STANNO INSEGNANDO ....SI DOTT......CI STANNO INSEGNANDO ...LORO INSEGNANO A NOI CHE QUESTO MONDO NON E' FATTO SOLO DI GRANDI MENTI COME LA SUA.....MENTE DEL CAVOLO.....SI VERGOGNI..........
Sa cosa le dico le sue braccia sono rubate all'agricoltura ed il suo cervello ......lo butti nella spazzatura.......nell'inceneritore dove magari vorrebbe bruciare i nostri figli.