Causa tegole personali (non ci facciamo mai mancare nulla, noi GT) non sono riuscita ad aggiornare per tempo il blog, ma mi sembra d'uopo riportare questo comunicato stampa della AISLA:
Manifestazione 21 giugno: COMUNICATO STAMPA
A Roma il 21 giugno AISLA in piazza per rivendicare il diritto
ad un’adeguata assistenza per i malati di Sla e il sostegno alle loro famiglie
Milano, 18 giugno 2010 - L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica chiede al Governo l’urgente approvazione dei Livelli Essenziali di Assistenza e del Nomenclatore Tariffario delle Protesi e degli Ausili
Il 21 giugno per i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica è un giorno particolare: è la data in cui ricorre la Giornata Mondiale per la Lotta alla SLA. Ogni anno, dal 1997, il “Global Day” vede coinvolte, con iniziative di sensibilizzazione in ogni parte del mondo, tutte le associazioni aderenti all’International Alliance of ALS ed è questa la ragione per cui questa data è stata scelta da AISLA Onlus, l’Associazione punto di riferimento nazionale per chi è malato SLA e per i loro cari, per la manifestazione che vuole sottolineare il diritto delle persone con disabilità di poter vivere con dignità nonostante la malattia.
La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia grave, ancora inguaribile, che comporta la progressiva e completa paralisi dei muscoli: chi ne è colpito col passare del tempo non può più muoversi, comunicare, nutrirsi e respirare autonomamente pur mantenendo, nella maggior parte dei casi, intatte le proprie capacità cognitive. La SLA ha un fortissimo impatto sulla vita di chi ne è colpito e della sua famiglia: queste persone devono quindi poter contare su un percorso di continuità assistenziale efficace ed adeguato ai loro bisogni quotidiani e ciò sarebbe possibile se entrasse in vigore il Decreto (DPCM) sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), uno strumento di supporto vitale che riguarda i percorsi di cura - e che comprende anche il ‘Nomenclatore Tariffario’ per le protesi e gli ausili - annunciato e più volte promesso negli ultimi tre anni ma mai applicato.
Nelle lettere inviate al Presidente del Consiglio Silvio Berlusconi e al sottosegretario Gianni Letta, Aisla Onlus ha già evidenziato che la comunità di tutte le persone disabili e delle loro famiglie non possono più aspettare e richiesto che il Governo affronti subito l’emergenza della cronicità e delle fragilità: la manifestazione è voluta per avere risposte indispensabili e sollecite.
Sono molti i malati e i loro familiari che rispondendo all’ appello di AISLA Onlus parteciperanno lunedì prossimo alla manifestazione che si terrà a Roma, in Piazza Montecitorio, dalle ore 11 alle ore 15. Le istanze espresse sono state condivise anche da diverse Associazioni di Volontariato a tutela delle persone disabili: ad oggi hanno infatti dato la loro adesione alla manifestazione anche AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) ANIDA (Associazione Nazionale Italiana Diversamente Abili), Associazione Aldo Perini, Famiglie SMA, FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali dei Disabili), FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap), GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerosi Sistemica), Parent Project (Genitori contro la Distrofia Muscolare di Duchenne/Becker), UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e altre sono in arrivo.
Per ulteriori informazioni:
Ufficio Stampa e Comunicazione AISLA Onlus (www.aisla.it)
Filippo Bezio e Paola Guzzetti: 02.43986673 – 0321.499727 – 349.0795490
Manifestazione 21 giugno: COMUNICATO STAMPA
A Roma il 21 giugno AISLA in piazza per rivendicare il diritto
ad un’adeguata assistenza per i malati di Sla e il sostegno alle loro famiglie
Milano, 18 giugno 2010 - L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica chiede al Governo l’urgente approvazione dei Livelli Essenziali di Assistenza e del Nomenclatore Tariffario delle Protesi e degli Ausili
Il 21 giugno per i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica è un giorno particolare: è la data in cui ricorre la Giornata Mondiale per la Lotta alla SLA. Ogni anno, dal 1997, il “Global Day” vede coinvolte, con iniziative di sensibilizzazione in ogni parte del mondo, tutte le associazioni aderenti all’International Alliance of ALS ed è questa la ragione per cui questa data è stata scelta da AISLA Onlus, l’Associazione punto di riferimento nazionale per chi è malato SLA e per i loro cari, per la manifestazione che vuole sottolineare il diritto delle persone con disabilità di poter vivere con dignità nonostante la malattia.
La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia grave, ancora inguaribile, che comporta la progressiva e completa paralisi dei muscoli: chi ne è colpito col passare del tempo non può più muoversi, comunicare, nutrirsi e respirare autonomamente pur mantenendo, nella maggior parte dei casi, intatte le proprie capacità cognitive. La SLA ha un fortissimo impatto sulla vita di chi ne è colpito e della sua famiglia: queste persone devono quindi poter contare su un percorso di continuità assistenziale efficace ed adeguato ai loro bisogni quotidiani e ciò sarebbe possibile se entrasse in vigore il Decreto (DPCM) sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), uno strumento di supporto vitale che riguarda i percorsi di cura - e che comprende anche il ‘Nomenclatore Tariffario’ per le protesi e gli ausili - annunciato e più volte promesso negli ultimi tre anni ma mai applicato.
Nelle lettere inviate al Presidente del Consiglio Silvio Berlusconi e al sottosegretario Gianni Letta, Aisla Onlus ha già evidenziato che la comunità di tutte le persone disabili e delle loro famiglie non possono più aspettare e richiesto che il Governo affronti subito l’emergenza della cronicità e delle fragilità: la manifestazione è voluta per avere risposte indispensabili e sollecite.
Sono molti i malati e i loro familiari che rispondendo all’ appello di AISLA Onlus parteciperanno lunedì prossimo alla manifestazione che si terrà a Roma, in Piazza Montecitorio, dalle ore 11 alle ore 15. Le istanze espresse sono state condivise anche da diverse Associazioni di Volontariato a tutela delle persone disabili: ad oggi hanno infatti dato la loro adesione alla manifestazione anche AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) ANIDA (Associazione Nazionale Italiana Diversamente Abili), Associazione Aldo Perini, Famiglie SMA, FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali dei Disabili), FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap), GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerosi Sistemica), Parent Project (Genitori contro la Distrofia Muscolare di Duchenne/Becker), UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e altre sono in arrivo.
Per ulteriori informazioni:
Ufficio Stampa e Comunicazione AISLA Onlus (www.aisla.it)
Filippo Bezio e Paola Guzzetti: 02.43986673 – 0321.499727 – 349.0795490
Nessun commento:
Posta un commento