(post iniziato il 23 aprile notte...)Giovedì scorso (22 aprile), nella trasmissione Annozero, ha parlato una mamma sull'autismo - perbacco! mi sono detta, vuoi vedere che hanno (FINALMENTE!) dedicato una puntata all'autismo e magari alla disabilità in genere?
Invece no, erano solo 4 minuti di intervento in mezzo al solito pollaio di tematiche che, con l'autismo e la disabilità, non c'entrano una cippa lippa!
La sensazione che quest'intervento c'entrasse come i cavoli a merenda o servisse a riempire 4 minuti altrimenti vuoti, viene confermata da quanto scritto qui e qui e qui.
Cmq quest'anno si è lavorato bene, mi pare, per promozionare la giornata MONDIALE dell'autismo in Italia: ne hanno parlato a "Parla con me" con tanto di spot interpretato da Neri Marcorè, è stato il tema di tutta la puntata di Racconti di vita di domenica 4 aprile e poi, chissà, ci saranno stati altri passaggi televisivi e radiofonici, magari anche su emittenti locali. Sicuramente tanti articoli su quotidiani e settimanali e sui siti web.
Come ho scritto in questo post (che è stato "filato" come un camaleonte in mimesi sull'albero) addirittura sono state organizzate in tutt'Italia svariate iniziative per sensibilizzare sull'argomento, persino tre fiaccolate in tre città diverse.
Poi?
Non sono riuscita a trovare da nessuna parte nessun commento, resoconto, nessuna lettera di magari qualche presidente di associazione o di qualche genitore che raccontasse com'era andata la giornata.
Mi sembra uno spreco investire così tante risorse solo per onorare una ricorrenza perchè bisogna farlo, ci deve essere un feedback di tipo "sociale" per cui la gente comune si accosta a queste tematiche e comincia a farle proprie - perchè l'autismo non è faccenda che riguardi solo chi ne viene colpito e rispettive famiglie, così come la disabilità in generale non è un compartimento avulso dalla società. E ci deve essere un feedback anche a livello politico- istituzionale.
Poi il 23 aprile leggiamo questa notizia .
L'unico segno che ho trovato di qualcuno che abbia cercato di non far cadere nell'oblio questo fatto gravissimo è questa lettera, oltre al post di autismoincazziamoci.
ad epilogo, raggelante la foto dei due bimbi, al funerale svoltosi ieri, che recava la seguente didascalia: "La nostra mamma ci ha riservato un futuro migliore".
Nessuno ha niente da dire?
Foto: paesaggio lunare, preso da qui
Quel commento sarebbe stato meglio evitarlo!!!E' una tragedia!!
RispondiEliminaSono rimasta annichilita a leggere la notizia. Talvolta la stanchezza e la paura ti tirano giù come piombo ma non si può fare altro che aspettare che passi. Viviamo in una società troppo edonisticamente ripiegata su se stessa perché a qualcuno importi del malessere altrui. Ma è meglio chiuderla qui. Non è la giornata giusta per parlare di certe cose.
RispondiEliminainvece grazie Maria Grazia di aver aggiunto anche la tua voce, il silenzio è assordante e la solitudine che si crea intorno a queste famiglie è durissima.....
RispondiEliminail presidente di angsa sicilia scrive così:
RispondiEliminahttp://www.superabile.it/web/it/REGIONI/Sicilia/News/info760474004.html
pure il presidente di genitori e autismo condivide la scritta che è definita provocatoria....
RispondiEliminala mia opinione è che le associazioni usano questi "casi" e queste "provocazioni" per dire emerite cavolate solo perchè così finiscono sui giornali....
RispondiEliminad'altronde il fatto di essere presidente di qualcosa non implica necessariamente, obbligatoriamente o automaticamente il fatto di fare discorsi con un senso logico.
Non credo che nelle parole del presidente dell'ANGSA sicilia ci sia condivisione. Credo piuttosto nell'umana comprensione di chi sa perfettamente cosa significhi vivere con una persona con autismo e conosca il senso di smarrimento e di sconforto con i quali i genitori devono imparare a convivere. Quando però non ci sono aiuti concreti ed efficaci, allo sconforto e allo smarrimento si aggiunge anche la solitudine.
RispondiEliminaL'intervento ad Annozero è stato assolutamente straordinario, 4 minuti pieni di dignità e soprattutto, finalmente,di scientificità, dove si è fatto capire che l'autismo non è quella sindrome "strana e magica" che contraddistingue persone "strane e magiche" (come invece spesso il cinema ce li ha disegnati) ma una disturbo generalizzato e pervasivo dello sviluppo, in qualche caso gravissimo, che compromette tutte le funzioni che di norma consentono ad ogni persona di vivere con gli altri: la comunicazione e l'interazione sociale. L'intervento di quella mamma ad Annozero è stato scientifico perchè, finalmente, non si è parlato di terapie miracolose, ma si è fatto riferimento all'educazione strutturata di tipo cognitivo-comportamentale, l'unica ad oggi accreditata perchè supportata da numerosissime evidenze scientifiche. L'autismo non si affronta da soli, con amore e dedizione, ma con un supporto a rete fra persone qualificate e formate sull'autismo, enti e scuola. In Calabria si sta lavorando molto bene, sia sull'aspetto della formazione che della diagnosi e dell'intervento: nel primo caso grazie a corsi di formazione, perfezionamento e master specifici organizzati dal Centro Dipartimentale Studi BESA (Bisogni Educativi Speciale e Autismo) dell'Unical; l'aspetto clinico e dell'intervento è curato dai numerosi centri delle province calabresi che da anni lavorano egregiamente e onestamente: Associazione Prometeo di Reggio Calabria, PianetAutismo di Crotone, Villa San Pio di Cosenza, solo per citarne alcuni. Sono realtà però ancora poco conosciute, perchè non godono della risonanza mediatica di cui godono altre forme di disabilità, perchè la sua incidenza non è ancora altissima (anche per la difficoltà nel fare diagnosi precocissima) e perchè le associazioni che si occupano di autismo non hanno ancora quel forte impatto politico capace di cambiare la direzione delle cose (vengono di norma contattate per concertare sulla messa in opera di linee guida, ma finisce tutto lì).
Cara Orsatosta (peccato però non sapere il tuo nome), mi piacerebbe approfondire l'argomento con te.
Emilia
Ciao Emilia, purtroppo leggo solo ora il tuo intervento!!!!! hai detto delle cose molto interessanti e poichè piacerebbe anche a me continuare a parlarne, penso proprio che ci/ti dedicherò un post.Grazie dell'intervento :)
RispondiEliminaCONDIVIDO TUTTO!!! "Nonostante tanti documenti e Linee Guida prodotti negli anni scorsi, i diritti dei bambini con autismo ad essere curati con terapie valide ed efficaci, ad essere educati e a vivere in modo sereno nella società sono ancora continuamente calpestati. l'autismo è sconosciuto nelle sue cause, ma è pur vero che con trattamenti intensivi e precoci è possibile fare un percorso riabilitativo ed efficace, in seguito al quale si può avere una buona qualità di vita, sia per il bambino/adulto con autismo che per la sua famiglia; è dunque un dovere per i Servizi aggiornarsi e far sì che le varie Linee Guida non rimangano teoria. Cominciano ad apparire sul territorio nazionale, spesso sollecitati dalle associazioni di genitori come l'ANGSA, alcuni Centri di Diagnosi e Riabilitazione, che purtroppo sono ancora troppo rari, ma sono una dimostrazione che una riorganizzazione dei servizi è possibile e fattibile in tempi ragionevoli e devono essere esempi da seguire. come si vede in http://72.167.115.189 Chiediamo alla stampa e ai mass-media in genere di essere vicini ai problemi dell'autismo, una delle disabilità più frequenti e invalidanti, di dar voce alle famiglie che ogni giorno debbono farsi carico di ogni tipo di problema - anche di quelli che non spetterebbe loro risolvere - e cerchiamo di avere pietà di questa mamma che ha visto il proprio amore trasformarsi in dolore e la propria solitudine in tragedia.
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