ANNO NUOVO

Promemoria:

ATROFIA DEL NERVO OTTICO
finora la scienza ha riposto in minimissima parte sulle cause di questa patologia, cioè escludendo il trauma, non si sa perchè qualche milione di persone non ci vede. Le ricerche si sono fermate nel 2006. Attendo smentite.
BALENE
circa 200 si sono spiaggiate sulle coste della tasmania il 28; i soccorritori sono riusciti a riportarne in acqua 15, 150 erano già morte; l'11 dicembre 7 capodogli si sono arenati sul Gargano. 7. Un numero enorme per la nostra latitudine. Tutti morti. Questi segnali non dovrebbero essere sottovalutati. Rimando al film Star Treck IV che, oltre a farvi ridere, vi farà riflettere sulle balene e su altre cose.....
COLLETTARI
fenomeno che da noi è esploso nel 2007; consiste nel chiedere soldi alla gente raccontando che il proprio figlio ha una malattia rarissima (la tetraplegia spastica o la sindrome di west) e l'unica cura al mondo esistente e ovviamente efficace si fa in America e costa moltissimo.
In una società dove di diffida persino del vicino di casa, non si esita a fare una donazione per salvare uno di questi (troppi) bambini "taaaaaanto" malati. Se uno impiegasse 5 dei suoi minuti, delle ore che passa attaccato al pc, per cercare con google "tetraparesi" o "sindrome di west" capirebbe che è tutta una bufala. Anche perchè, spesso, i soldi raccolti non pagano nessuna terapia ma lussi vari. Il fenomeno, con variazioni minime sul tema, perdura.
DOPO DI NOI
quando noi genitori non ci saremo più, dove andranno i nostri figli? Già "durante noi" non gliene frega niente a nessuno dei nostri figli, che sono trasparenti e senza diritti, quasi non fossero manco PERSONE, figuriamoci "dopo". In tutt'italia tanti genitori si stanno dando da fare concretamente e stanno attuando dei proggetti davvero belli, ma sono comunque troppo pochi. L'alternativa è l'istituto.....
EPILESSIA
"Se l'epilessia non è controllabile con le medicine??, non si può intervenire chirurgicamente.??. vorrei capire perchè si fanno scappare i cervelli all'estero e si buttano i soldi in operazioni mascherate di pace, magari in Afganistan...e non si lavora con la ricerca per salvare il 30 per cento degli epilettici farmaco-resistenti che esistono in Italia. Per la serie di chi se ne frega se 150 mila persone in italia possono stare malissimo, malissimo, sino all'estremo, per colpa della loro epilessia. Chi ha malattie rare....non può aspettare..non può aspettare che i politici si facciano le loro leggi per salvare la pelle del loro culetto d'oro ..non può aspettare che riescano a concludere il mandato il tanto che basta a loro per potersi accapparrare una degna pensione....ed intanto la sanità va........a quel paese... insieme a chi ha le malattie rare... insieme alle loro famiglie disperate.....
Intanto qualcuno fa capire di governare il Paese e di fare le cose per il bene del Paese... peccato ...peccato che i poveri mortali abbiamo capito già da parecchio tempo che per loro ...... non ci sarà mai la giusta attenzione......... però.... però..... se capitasse la malattia rara a qualche loro figlio.......... Scommetti che conosco .......la fine???" da Mammatosta Marisa
FISIOTERAPIA
a settembre si è riunita la commissione apposita e sono stati creati i tavoli tecnici del caso per riaggiornare le linee guida sulla riabilitazione – tanto le attuali sono costantemente disattese ed è in atto un politica da giardiniere con le cesoie che ha visto ex abrupto interrompere i servizi di riabilitazione nelle regioni più deboli del Paese. Intanto, chi può, continui ad andare all'estero per fare i cicli intensivi che in Italia esistono sulla carta e si ingegni in ogni modo per riabilitare davvero il proprio figlio, se non vuole renderlo un invalido a vita e costituire la voce di bilancio del (ricco) mercato degli ausili. 'E più facile spendere un sacco di soldi in busti- tutori-carrozzine-letti elettrici etc piuttosto che insegnare ad essere autonomi, camminare e parlare ai bambini disabili, no? E che dire del vecchiume che affloscia questa disciplina? Chi la insegna si basa su teorie (e annessa cultura) vecchie di 40 anni... interessante è rileggere quanto scritto nel novembre 2008....
GIOCATTOLI
anche noi vorremmo, putacaso nel periodo prenatalizio o in tutte quelle occasioni in cui un genitore ha da regalare un giocattolo al proprio figlio, entrare in un negozio e poter scegliere quello che più fa al caso del pargolo, come succede a TUTTI gli altri genitori.
H
acca di hotel.
INSEGNANTE DI SOSTEGNO
avremo finalmente delle figura professionalmente preparate e tutelate e considerate effettivamente parte del corpo docente? L'anno prossimo non dovremo più ricorrere al Tar per ottenere il sostegno ai nostri figli? A proposito di Tar: dopo un mese che le prime 6 delle 25 cause, note, in Sardegna sono state vinte, ancora i dirigenti scolastici non avevano applicato quanto contenuto nelle sentenze.
LINGUAGGIO
possiamo dire che (quello parlato) è un insieme di suoni? insieme disciplinato da alcune regole condivise da quanti usano quel linguaggio per comunicare tra loro? Sapevate che esiste una lingua che si fischia? Sì sì per comunicare tra loro gli abitanti di un'isoletta fischiano.
Mio figlio emette un sacco di suoni. Normalmente gli adulti (pure dotati di laurea e competenze specialistiche varie nel campo della disabilità) considerano questi suoni insignificanti (senza cioè significato alcuno) e, quel che è peggio, senza volontà di comunicare. Io che vivo con mio figlio ho scoperto invece che i suoi suoni sono parole, per la maggior parte storpiate - a causa della cecità che gli impedisce di apprendere correttamente i movimenti labiali etc per articolare, a causa dei muscoli che non funzionano come dovrebbero, a causa magari di qualche disturbo uditivo, a causa magari di un elfo maligno che gli ha fatto un incantesimo o vattelapesca (ma esiste un dottore serio e preparato in grado di spiegare?) ma sono parole usate correttamente. Lui e tutti quelli come lui sono condannati a non parlare, non comunicare e quindi a non sviluppare tutto quell'apparato di skill chiamato intelligenza. Un applauso agli specialisti: insegnano alle foche a fare operazioni aritmetiche, hanno fatto studi sul linguaggio dei delfini, hanno dimostrato che è possibile comunicare con gli scimpanzè ma non investono un'unghia sulle capacità dei loro simili nati con un corredo di neuroni diverso. Fortuna che qualche medico che questo investimento l'ha fatto, c'è.
MALATTIE RARE
in questo periodo è in corso un braccio di ferro con il Ministero perchè vengano iscritte nel registro nazionale 109 malattie non riconosciute, per cui chi ne è colpito non può beneficiare di nessuna delle agevolazioni di cui un malato raro dispone. Le malattie rare sono oltre 6.000 al momento, qui potete controllare le 583 riconosciute nel nostro Paese.
NOMENCLATORE TARIFFARIO
per dire quanto sta a cuore la salute e il recupero fisico dei propri cittadini, questa che in gergo è chiamata "la bibbia del fisiatra" risale ancora al 1999. Sembra che, ultimamente, ci sia qualche movimento per aggiornarlo, così magari noi utenti non dovremo fare i salti mortali oltre che ricorsi e denunce varie per ottenere un deambulatore o magari la carrozzina o magari i tutori, prescritti a settembre arrivano nel giro di due settimane e non 4 mesi dopo, quando ormai il piede è cresciuto e diventano inutili. Avevamo anche aderito all'iniziativa di una federazione che aveva nei suoi programmi sollecitare l'aggiormento di tale essenziale strumento, si sa più niente?
OSSIGENOTERAPIA
smettetela di telefonare dicendo che avete letto su internet quanto abbiamo scritto al riguardo, per chiederci se vi diamo l'indirizzo dei centri in cui effettuano questa bufala pazzesca in Italia. Se avete letto e ci fate una simile richiesta, vuol dire che non avete capito proprio niente e che, invece di muovervi per il bene e il recupero dei vostri figli, non fate altro che alimentare uno squallido business. Una terapia per essere tale deve funzionare, deve possedere un protocollo, il che vuol dire che poggia su basi scientifiche costruite con la sperimentazione seria. Proprio di questi giorni è la notizia dell'inchiesta sulle cellule staminali propinate da uno psicologo (proprio così!) a numerosi pazienti italiani a Torino. Ci sono stati anche dei morti. Quando la finiremo di rivolgerci ai ciarlatani che ti danno aria fritta in cambio di migliaia di euro?
PETIZIONE
l'amaro in bocca di questo 2009; se tanti hanno accolto l'iniziativa con entusiasmo in molti di più hanno storto il naso - genitori di figli disabili, magari anche presidenti di associazioni dedicate. Se è difficilissimo riuscire a firmare sul web - ma allora perchè altrettante petizioni che stanno sullo stesso sito non hanno avuto gli stessi problemi? Su carta in tantissimi hanno firmato subito. Se dal mondo della politica e dal mondo della medicina c'è stato chi ha offerto il proprio contributo per aiutare a diffondere la petizione, qualcuno del mondo dell'associazionismo o delle p.a. si è comportato in modo non proprio corretto.
Cmq non è un progetto che abbandoniamo ma anzi porteremo a termine - non siamo un'organizzazione dotata di fondi e apparati e uffici, siamo un gruppo di genitori che, insieme, hanno deciso di fare qualcosa per contrastare il nulla esistente e per assicurare quei diritti negati ai nostri figli. Le nostre vite e correlate attività sono spesso interrotte da ogni tipo di emergenza, che ci aspetta sempre dietro l'angolo, abbiamo pochissimo tempo libero ma lo sacrifichiamo volentieri per iniziative di questo tipo. Grazie a quanti ci stanno aiutando e grazie a persone come Rosetta che così ci scrive qualche giorno dopo la tragedia accaduta nel padovano il 21 novembre scorso:
"La maternita' e' un'esperienza bellissima, ma a me e' capitato di vivere l'altra faccia, quella che non auguri a nessuna mamma di dover affrontare. Si, sono caduta in una grave depressione post parto. Ho avuto paura di me stessa, dei miei truci pensieri, di restare sola a casa con i bambini con la paura di potergli far del male. La simpatica e solare Rosetta era diventata un MOSTRO di mamma. Pensavo alla Franzoni e mi sentivo come lei......e questo mi faceva rabbrividire e vergognare di me stessa, perche'una vera mamma vuole solo il bene dei suoi figli, Io non ero degna di essere chiamata con quel nome. Sentimenti contrastanti affollavano la mia mente ed il mio cuore. Ho avuto la forza di gridare aiuto a mio marito, ai miei familiari ad una psichiatra ed una psicologa. Ho attraversato momenti di pura DISPERAZIONE, a volte pensavo che sarebbe stato bello addormentarmi e non svegliarmi piu'; pero' c'erano i miei figli che avevano bisogno di me sui quali facevo i piu' brutti pensieri. Non riuscivo a venirne a capo.... era come il gatto che si morde la coda. Dopo un anno di alti e bassi , ne sto venendo fuori, grazie alla vicinanza della mia famiglia, grazie alla mia volonta' grazie ai farmaci e alle due dottoresse che mi seguono con amore.Voglio mettere a disposizione questa mia esperienza e non lasciare che tanta sofferenza e dolore restino li' senza uno scopo. VOGLIO DARE SPERANZA A TUTTE QUELLE MAMME CHE STANNO ATTRAVERSANDO QUESTO INFERNO. SI GUARISCE DALLA DEPRESSIONE POST PARTO (anche dalle forme piu' gravi) ve lo dice chi non credeva piu' di venirne fuori. Basta avere la consapevolezza di essere malate (e di non VERGOGNARSI dei propi pensieri) e la voglia di farsi aiutare. Io ce l'ho fatta, il sole e' tornato a splendere su di me e non vedo perche' non possa splendere anche per voi. Con affetto Rosetta la mamma non perfetta. "
QUANDO?
Già, quando?
RICERCA SCIENTIFICA
dov'è? O meglio dove sono i soldi che dovrebbero finanziarla? Saremo sempre il fanalino di coda del mondo?
SPERANZA
mai esserne sprovvisti, anche un barattolino piccolo, di scorta, va bene.
TRE DICEMBRE
L'Italia è un paese sorprendente: c'è la possibilità attraverso una giornata dedicata, di sensibilizzare la gente sul tema, mostrando che i disabili sono persone che possono e devono fare parte della società - se alcuni smettessero di impedirlo, di fare informazione rivelando quante associazioni lavorano attorno e per i disabili, quante realtà efficaci esistono... e? Chissà per qual motivo le maggiori associazioni italiane si chiudono in un teatro e parlano tra loro, l'unica iniziativa di un certo spessore, che si svolgeva all'aperto e rivendicava il diritto allo studio dei nostri figli è stata disertata e la maggior parte di genitori e disabili adulti snobba la giornata dicendo che bisogna ricordarsi dei disabili tutti i 365 giorni dell'anno. Ovviamente nessuno si è ricordato di avvisare i giornalisti (toh, che coincidenza!) e per chi abbia letto il trafiletto frettoloso sui maggiori quotidiani ha saputo che il concertone a Torino con Pino Daniele è stato un successo. Ma (perfavore) non tirate in ballo l'Ansa colpevole di cecità! Questa agenzia non crea le notizie, le raccoglie e le smista: se non arrivano se le deve inventare? Qualcuno che ha scritto ai giornali c'è stato, però.
UH
l'espressione più inflazionata, usata da noi genitori, alle prese con le risposte bizzarre che ci tocca sentire. Credo che per quanto mi riguardi il primo premio della risposta bizzarra vada ad un neuropsichiatra che, qualche mese fa, mi disse: "Suo figlio è come una stella e mi rendo conto che lei vuole farla brillare, ma suo figlio è una stella spenta". Un astrofisico mancato?
Che replichi, se non un "Uh", a simili affermazioni?
VIDEO
mi scrive un papà per dirmi che è disponibile un video d'aiuto per tutte le neo mamme, che spiega le semplici cose che pertengono alla cura del neonato; che è un progetto realizzato con l'ospedale tal dei tali. Che siccome internet funziona (?????) lo devo aiutare a diffondere la cosa. Andrebbe tutto bene se non fosse che per richiedere il video, ti devi registrare ad un sito di cui, casualmente, l'amministratore è questo papà. E poi, i corsi pre-parto che ci stanno a fare? Il video non può essere messo online gratuitamente e scaricabile da chiunque sia interessato a vederlo?
Qualcuno faccia un video in cui si spiega cosa fare, se ti nasce un figlio disabile, questo sì, aiuterebbe.
ZZ TOP
chi sono? Maccomechisono?!!!

BUON 2010!