SUPERGENITORI E CIALTRONI

Il bambino nella foto si chiama Reuben, è inglese, 8 anni ed è il protagonista della storia che potete leggere qui
Rinfranca leggere queste notizie di genitori tosti!
Ci sconvolge, invece, la speculazione che alcuni possono fare sulle malattie rare/patologie altamente invalidanti e sui bambini che ne sono affetti, nella fattispecie questo fenomeno che già abbiamo segnalato, e cioè l’ossigenoterapia in camera iperbarica, che centinaia di genitori italiani fanno fare ai loro figli in Florida.
Tra fine gennaio e i primi giorni di questo mese a Milano, Jesolo, Lecce e Salerno si sono tenuti dei meeting organizzati dai proprietari di questo centro (che, ricordiamolo: non è una clinica, né un ospedale quindi neanche un centro di alta specializzazione) per pubblicizzare questa “terapia” e quindi procurarsi ulteriori clienti; vi basti sapere che le cartelle cliniche dei bambini venivano semplicemente ritirate e la risposta sulla possibilità o meno che il bambino potesse essere idoneo per l’OTI sarebbe stata comunicata in seguito.
Il meeting di Salerno però era un contesto leggermente diverso dalla semplice riunione: organizzato da un’associazione locale, che ha come mission la solidarietà per i bambini “svantaggiati” e con il concorso di rappresentanti istituzionali. Tra i medici presenti c’era anche uno dei componenti del consiglio direttivo della SIMSI cioè il primo organismo medico italiano nel campo della medicina iperbarica.
Da quel che sappiamo è successo un putiferio in quanto, questo medico – a quanto pare l’unico in sala che poteva parlare con cognizione di causa - ha spiegato in cosa consiste il metodo americano, diciamo, facendo trasecolare i 300 genitori presenti e ridurre al silenzio gli emissari di questo centro.
Per ulteriori dettagli leggete qui , a partire da pag 81, subito sotto quest’intervento:
Salve a tutti,
il mio nome è Massimo Malpieri, sono medico specialista in Anestesia e Rianimazione ed in Medicina Subacquea ed Iperbarica, Direttore del Centro Iperbarico della Repubblica di San Marino, che a breve inizierà ad essere operativo nel settore delle patologie neurologiche dell'adulto e dell'infanzia; faccio parte del Direttivo della SIMSI con la qualifica di revisore dei conti, mi occupo prevalentemente di Medicina Subacquea ed Iperbarica da oltre 30 anni e vorrei fare alcune precisazioni su quanto ho letto sino ad ora.
Ritengo fondamentale innanzitutto esprimervi tutta la mia ammirazione per la vostra forza ed il vostro amore, siete veramente forti.
la terapia iperbarica nelle PCI e in tutte le altre patologie neurogiche ad oggi non ha ancora fornito una documentazione scientifica tale da poterla far ritenere strumento terapeutico di consolidata validità scientifica anche se i vantaggi ci sono e sono anche molteplici. Certamente non è il rimedio fondamentale ma un utile strumento di supporto che assieme alle altre discipline specialistiche può contribuire al miglioramento delle aspettative di vita dei nostri piccoli amici.
Intendiamoci bene, i protocolli terapeutici dei colleghi americani sono quano meno ridicoli, in quanto usano comprimere al massimo a - 3 metri, cioè a dire che gli effetti dell'ossigeno respirato a tale pressione sono pressochè insignificanti, rispetto a quelle che sono le indicazioni terapeutiche all'uso dell'OTI; infatti per avere qualche risultato la pressione operativa deve almeno superare i -5 metri (1,6 ATA - Atmosfere Assolute), a tale pressione la respirazione di ossigeno per 60 minuti può dare buoni risultati in termini di ossigenazione cerebrale, andando ad agire su quella che in termini tecnici viene definita la penombra lesionale, cioè la zona di tessuto nervoso posta ai margini della lesione e che può essere "risvegliata" nelle sue funzioni primarie; è opportuno ricordare poi che l'OTI aumenta le cellule staminali in circolo rinforzando la capacità di rigenerazione dei tessuti lesi.
Indubbiamente l'ammissione al trattamento và valutata con la massima "pignoleria" proprio perchè si tratta di pazienti molto particolari (ad esempio pregressi episodi convulsivi e/o epilettici sono una controindicazione assoluta al trattamento OTI) ed estremamente fragili.
Nei nostri protocolli è prevista, per ogni ciclo terapeutico, la presenza di personale medico o infermieristico (in funzione dei pazienti) e ovviamente di un genitore del piccolo paziente; con i bambini più collaboranti utilizziamo delle mascherine per gli altri dei caschetti.
per il momento mi fermo qui, ma sono sicuro che avrete molto da chiedere, sono a vostra disposizione.
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Molti genitori sono all’oscuro dei gravi effetti collaterali che questa “terapia” può avere, soprattutto nei casi di epilessia, la cosiddetta Sindrome di West. C’è qualche epilettologo in linea che se la sente di intervenire nel forum e spiegare che l’epilessia non si cura con l’ossigeno pressurizzato?

Comunicazione di servizio: mammatosta@gmail.com