Domani e sabato si terrà a Cagliari il convegno:
Incontri di Studio “L'integrazione delle diverse abilità.”Per un Patto Educativo tra Famiglia, Scuola e Servizi del territorio promosso dall'Ente Locale
Incontri di Studio “L'integrazione delle diverse abilità.”Per un Patto Educativo tra Famiglia, Scuola e Servizi del territorio promosso dall'Ente Locale
2a edizione
Qui la locandina e il programma, come potete vedere interverrano esperti da tutt’Italia. Complimenti agli organizzatori.
Ci sarà l’intervento anche di una mammatosta, che porterà la sua testimonianza, in quanto genitore, e parlerà di una tematica trascuratissima nella quotidianità ma inflazionatissima nella letteratura e cioè il grado di accoglienza e supporto che riceve il genitore, sin dall’inizio della sua storia, come “genitore di figlio disabile”. Grado praticamente vicino allo zero.
Questo è quello che scrive per il nostro blog:
“Corri - Marisa - corri....
Caspiterina è sette anni che inseguo i giorni.
Mi spiego: da quando ho saputo del problema di mia figlia, la mia vita è cambiata, veramente è cambiata la vita di tutta la mia famiglia.
Prima era un continuo impulso di programmazione familiare alla ricerca di qualcosa di gratificante, ora è un continuo impulso alla ricerca, ricerca alla soluzione di una cura che renda meno pesante la sua epilessia che molto le fa perdere come apprendimenti.
Sentire i non esperti che sentenziano: tanto ci sono le medicine!!
Si, ci sono le medicine....se funzionassero sarebbe bellissimo.
Invece ti stai a dannare pensando che queste possono portare danni ai vari organi del corpo e comunque non funzionano.
Ed allora? ed allora la doppia beffa, stiamo minacciando i suoi organi e non abbiamo calmato comunque le crisi, che sono tante, tante e danneggiano.
E.......e mentre il mondo si insegue cercando ognuno di fregare l'altro, c'è un altro mondo quello mio e di tanti altri genitori che inseguono una cura, che credono nella ricerca e soprattutto sperano nella ricerca.
Per un domani migliore per i nostri figli che non hanno colpe e purtroppo sono incappati in malattie rare.”
Malattie rare….. sapete che sono quasi 6000? L’epilessia colpisce 500.000 italiani, per esempio, oltre la metà dei bambini che nascono con malattie rare o subiscono un trauma al momento del parto (evento che diventa sempre più, inspiegabilmente, poco raro) sono affetti da epilessia, che in età pediatrica assume l’asettico nome di “Sindrome di West”. Sarebbe utile poter tradurre in dati attendibili ed aggiornati queste notizie, ma pare che in Italia non sia trendy sapere le cose come stanno.
Per i restanti 59.500.000 milioni di italiani l’epilessia non esiste.
Capita anche che ti chiedano “’E contagiosa?”……
Non c’è cura per l’epilessia, cioè può essere tenuta sottocontrollo solo con i farmaci, ma non si guarisce. Succede anche che i farmaci siano impotenti e quindi le crisi continuino e i medici non sanno che fare, a parte sperimentare nuovi dosaggi o farmaci differenti, magari in cocktail.
Tutti noi speriamo nella ricerca, quella fatta nei laboratori.
Qui la locandina e il programma, come potete vedere interverrano esperti da tutt’Italia. Complimenti agli organizzatori.
Ci sarà l’intervento anche di una mammatosta, che porterà la sua testimonianza, in quanto genitore, e parlerà di una tematica trascuratissima nella quotidianità ma inflazionatissima nella letteratura e cioè il grado di accoglienza e supporto che riceve il genitore, sin dall’inizio della sua storia, come “genitore di figlio disabile”. Grado praticamente vicino allo zero.
Questo è quello che scrive per il nostro blog:
“Corri - Marisa - corri....
Caspiterina è sette anni che inseguo i giorni.
Mi spiego: da quando ho saputo del problema di mia figlia, la mia vita è cambiata, veramente è cambiata la vita di tutta la mia famiglia.
Prima era un continuo impulso di programmazione familiare alla ricerca di qualcosa di gratificante, ora è un continuo impulso alla ricerca, ricerca alla soluzione di una cura che renda meno pesante la sua epilessia che molto le fa perdere come apprendimenti.
Sentire i non esperti che sentenziano: tanto ci sono le medicine!!
Si, ci sono le medicine....se funzionassero sarebbe bellissimo.
Invece ti stai a dannare pensando che queste possono portare danni ai vari organi del corpo e comunque non funzionano.
Ed allora? ed allora la doppia beffa, stiamo minacciando i suoi organi e non abbiamo calmato comunque le crisi, che sono tante, tante e danneggiano.
E.......e mentre il mondo si insegue cercando ognuno di fregare l'altro, c'è un altro mondo quello mio e di tanti altri genitori che inseguono una cura, che credono nella ricerca e soprattutto sperano nella ricerca.
Per un domani migliore per i nostri figli che non hanno colpe e purtroppo sono incappati in malattie rare.”
Malattie rare….. sapete che sono quasi 6000? L’epilessia colpisce 500.000 italiani, per esempio, oltre la metà dei bambini che nascono con malattie rare o subiscono un trauma al momento del parto (evento che diventa sempre più, inspiegabilmente, poco raro) sono affetti da epilessia, che in età pediatrica assume l’asettico nome di “Sindrome di West”. Sarebbe utile poter tradurre in dati attendibili ed aggiornati queste notizie, ma pare che in Italia non sia trendy sapere le cose come stanno.
Per i restanti 59.500.000 milioni di italiani l’epilessia non esiste.
Capita anche che ti chiedano “’E contagiosa?”……
Non c’è cura per l’epilessia, cioè può essere tenuta sottocontrollo solo con i farmaci, ma non si guarisce. Succede anche che i farmaci siano impotenti e quindi le crisi continuino e i medici non sanno che fare, a parte sperimentare nuovi dosaggi o farmaci differenti, magari in cocktail.
Tutti noi speriamo nella ricerca, quella fatta nei laboratori.
La ricerca ha bisogno di fondi.
Circa la distribuzione dei fondi se ne è parlato lo scorso maggio, pensate, hanno parlato della ricerca in Italia sulla più importante rivista scientifica americana: Science, uscita appunto il 16 di quel mese. Si parlava proprio di come vengono distribuiti i pochi fondi pubblici in Italia, nel succo “secondo parametri politici o favoritismi”.
Sia come sia, la ricerca è una speranza di cura, per TUTTI.
Sia come sia, la ricerca è una speranza di cura, per TUTTI.
Abbiamo i migliori scienziati del mondo che vanno all’estero ad insegnare ciò che magari in angusti laboratori hanno scoperto. Gli scienziati stranieri vengono da noi per imparare. Non ci possono essere, non ci devono essere, interessi altri, sopra lo scopo primo di trovare una cura.
Dedicato a tutti i genitori come Marisa.
Ringraziamo:
Gian Antonio Stella, per aver scritto di noi, nella sua rubrica del Corriere della Sera di ieri, pezzo che trovate qui - a proposito, stiamo aspettando una risposta, Signor Ministro.
La redazione del programma radiofonico Fahrenheit di Radio Rai 3 che ci ho ospitato nella sua puntata di oggi
Francesca Suggi de Il Tirreno.
Tutti quelli che hanno pubblicato le nostre lettere sui loro siti.
La redazione di Disabili.com grazie al cui forum sono nati i Genitori Tosti.
Dedicato a tutti i genitori come Marisa.
Ringraziamo:
Gian Antonio Stella, per aver scritto di noi, nella sua rubrica del Corriere della Sera di ieri, pezzo che trovate qui - a proposito, stiamo aspettando una risposta, Signor Ministro.
La redazione del programma radiofonico Fahrenheit di Radio Rai 3 che ci ho ospitato nella sua puntata di oggi
Francesca Suggi de Il Tirreno.
Tutti quelli che hanno pubblicato le nostre lettere sui loro siti.
La redazione di Disabili.com grazie al cui forum sono nati i Genitori Tosti.
1 commento:
io credo molto nella ricerca, ricerca che serve per tutti ma per questo servono soldi - tanti soldi ed invece le finanziarie che tagliano i fondi mi sembra che si rincorrano.
Comunque essendo una malattia che colpisce solo circa 600 mila persone in Italia ....è abbastanza ignorata.
Ma io sono uno dei GENITORI TOSTI e non mi arrendo!!
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